主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

父母可以将侏儒症当做一种身份，从而与其建立联系：比方说参加侏儒大会，让其他侏儒走进自家孩子的生活当中，将电灯开关下降到身材特别矮小的人们也能轻松够到的地方，将厨房改造一番从而方便矮人从中烹饪。但是这样做也有危险。如果一个孩子从小就将矮小身材当成自己的首要身份认同标准，长大以后或许会觉得自己陷入了一套他本人并未选择的语境。就算他并不这样觉得，日后也依然要面对这套身份的固有限制。你可以根据自己的宗教信仰、种族、性取向、政治立场、娱乐偏好或者社会经济地位来选择自己的主要交际人群。但是侏儒的总数量实在太少，以至于一位侏儒根本无法在生活当中仅仅与其他侏儒打交道。

父母也可能完全投向主流社会：他们可以教育自己的孩子身材高矮都一样，鼓励他们与任何身高的其他孩子交朋友，告诉他们平均身高的世界才是真实的世界，他们必须学会适应。但是整天听别人告诫自己并没有残疾也会使人身心紧张。芭芭拉.斯匹格提到过她小时候有一次要她父亲从碗橱里拿个杯子出来，她母亲则会说：“你自己又不是不能拿。”然后就坚持让她从房间的另一头把垫脚凳拖过来，而不是将杯子递给她。“有时候我真觉得我妈有点过分。”她说道。认为主语与其他人都一样，只是矮一点，这种理念叫做正常化。但是社会环境未必总是支持像这样的正常化举措，而且回避矮人世界的代价很可能是严重的孤立与隔绝。侏儒孩子的生活往往会在中学期间变得非常艰难，比方说平均身高的青少年几乎不会与一个三英尺六英寸的同龄人约会。“我眼里的帅哥都长得特别高。”芭芭拉说道。“我从没想过自己会与另外一名矮人谈恋爱，更不用说嫁给另一位矮人了——可是我却先后嫁给了两个矮人！”

侏儒与他们的家庭有着各种不同的情况，因此并没有通用的应对方法。绝大多数家庭都会将各种不同方法加以组合——在一定程度上让孩子接触矮人世界，努力让孩子适应非矮人世界，同时根据孩子的特定需求来寻求医学治疗。这三种作法之间的平衡与取舍要根据每家每户的实际情况来决定。有研究表明，侏儒对于生活各方面的总体满足感往往比父母更高，换句话说给侏儒当父母要比身为侏儒更辛苦。另一项研究则发现软骨发育不全症患者与其亲友相比更不在乎自己的境况：患者本人认为软骨发育不全症并不算“严重”或者“致命”、而是“并不严重”的可能性是亲友的四倍。一个人的身份认同尽管可能充斥着各种问题，但是看起来似乎总是比其他人的身份更加站得住脚。当然，父母的收入以及受教育程度的差异也是需要考虑的因素，而且显而易见的事实是，有些孩子在身为侏儒的同时还有智力问题，或者严重的骨骼发育与健康问题，另一些孩子则仅仅只是身材矮小而已，养育前者无疑更加困难。有些侏儒的亲友比起当事人更加觉得侏儒症难以承受。有趣的是，这些人自身的幸福感往往也比较低。

今天我们依然在用残疾人/健全人的二分法来衡量人们；官方认可的残疾人可以得到社会援助、法律保护以及特殊停车位。但是确定残疾的界限并不容易。好比说某人身高五英尺六英寸，他可能很希望自己能够增高到六英尺，但是却并不认为自己是残疾人。而一个身高四英尺的人则要面对非常显著的挑战。许多侏儒还会经受其他类型的严重身体残疾，但是即便不考虑疾病问题，身材矮小依然伴随着相当大的代价。根据《美国残疾人法案》（ADA）的规定，侏儒症也是残疾的一类，侏儒则被划分为“骨科相关残疾人”。但是美国矮人大会长期以来一直反对将侏儒症当做残疾的分类方式，尽管这一立场目前有所转变。没有哪条法律规定超市必须为侏儒顾客提供从货架上层拾取商品的方法。立法部门从未一以贯之地要求汽油泵或者取款机必须安装在方便侏儒使用的高度。假如某人因为身材矮小无法开车，联邦政府并不会支付车辆改装费用。保罗.斯蒂芬.米勒是一位患有软骨发育不全的侏儒，他在克林顿执政时期的平等就业机会委员会担任过委员。任职期间他曾经这样说过：“客观说来，在全国层面的更广泛残疾人权益运动当中，全美矮人大会并不是一个特别积极的参与者。但是我认为我们正在朝着这个方向取得进步。”这一步体现了全美矮人大会的方针转向。方针转向的领导者是米勒的后辈，主管大会宣传工作的乔.斯特拉蒙多与加里.阿诺德。根据他们的设想，大会将会采纳更宽泛的残疾定义，并且提供与残疾地位相关的更广泛服务项目。

在《非凡的身体》（ Extraordinary Bodies ）一书中，罗斯玛丽.加兰.汤普森辩称“‘身体残疾’是医学、政治、文化以及文学叙事的共同产物，并且组成了一场排他性的对话。”身材极端矮小的人们的日常行为的确很受限制，但是与其说这是社会态度的结果，倒不如说是因为绝大多数人共同营造的物理环境更适应身材较高的人们，因此有些侏儒可能会觉得关于残疾的高谈阔论无非是令人厌烦的喧嚣噪音而已。有一位侏儒孩子的母亲抱有这样的忧虑：“我不知道是否应当为她申请一份残疾人停车许可。我们的女儿会因此而感到耻辱吗？在学校里我们应当为她准备一具用来爬上厕所马桶的踏脚凳吗？她的生活时时刻刻都需要适应性措施，但是我们真的应当因此就将侏儒症称作残疾吗？”矮人演员琳达.亨特曾经这样写道：“侏儒症归根结底并不等同于癌症或者心脏病。侏儒症并不会要人命，甚至都算不上疾病。但是侏儒症的确是一种无法回避的身体状况。你不可能克服侏儒症，侏儒症就是你。但是你却并不是侏儒症，这点区别非常重要。”

形容矮人的单词有很多，各自都有细微不同之处，而公众对于这些不同依然缺乏理解。第一届全美矮人大会（举办于1957年内华达州里诺市，用意在于营造公关噱头，从而为当地牟利）的名称其实是美国矬人会议。这个羽翼渐丰的组织在1960年正式更名为全美矮人大会，旨在接纳各种类型的矮人。矬人（midget）一词最早用来形容在畸形展览上充当展品的矮人。这个词源自“蠓虫”（midge），现在人们普遍认为这个词非常粗鲁——对于矮人来说这个词就相当于“黑鬼”（nigger）、“墨西哥佬”（spic）或者“基佬”（faggot）——许多母亲都曾经告诉我她们多么害怕自己的孩子被人栽上这个名号。但是普通民众根本不知道“矬人”是骂人的话，绝大多数使用这个词的人也并不想伤人。假如使用者并不知道某个词语有侮辱人的含义，那么使用这个不恰当的单词是否依然体现了使用者的偏见呢？马戏大王P.T.巴纳姆的串场演出当中最著名的小明星就是一批等比例侏儒，他们的身体各部分比例与普通人一模一样。等比例侏儒这个术语经常用来形容由于脑垂体畸变而不是骨骼发育异常而导致的身材矮小现象。2009年，《纽约时代》在商务广告页面使用了矬人这个词，全美矮人大会提出了严正抗议，《纽约时代》随即修改了自己的用词手册。但是侏儒这个词同样伴随着沉重的负担。芭芭拉.斯匹格有两个患有软骨发育不全的女儿，她在教育孩子的时候一直试图培养他们的自豪感。有一次她的大女儿问她，在幼儿园里应当怎样向其他小朋友介绍自己的身高状况。芭芭拉说，“告诉他们你是侏儒就行了。”闻听此言小姑娘双手一掐腰，“我又不是童话故事瞎编出来的！”

不久前记者林恩.哈里斯采访了贝蒂.艾德森，问她矮人希望别人怎样称呼他们。贝蒂答道：“大多数个人都希望别人喊他们的名字。”