西西河

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

共:💬290 🌺845 🌵1
全看分页树展 · 主题 跟帖
家园 三:侏儒。1,全美矮人大会年会见闻

在平生第一次出席侏儒大会之前——2003年在马萨诸塞州丹佛市召开的全美矮人大会(LPA)年会——我根本不知道侏儒究竟分为多少种,在侏儒症的分类之下究竟集合了多少各式各样的体型与外观。侏儒症是一种发作率很低的病症,一般是由基因随机变异导致的。由于绝大多数侏儒的父母都是平均身高的普通人,侏儒并没有垂直群体。偶尔也有人讨论建立矮人村镇的可行性;许多矮人活动家都在世界级大城市站稳了脚跟;在阿米什人群落当中存在着高度集中的罕见侏儒症病例;但是在历史上从未有过矮人显著集中在某一地区的先例。这意味着全美矮人大会不仅仅是听取讲座或者咨询医学专家的机会。对于某些与会者来说,这也是一年一度摆脱孤寂的机会。会场当中充溢着强烈的情感,有一位侏儒告诉我,她“每年只有这一个礼拜才能感到开心”,尽管也有很多其他与会者强调自己既热爱更广大的世界,也很享受大会期间其他侏儒朋友的陪伴。全美国的侏儒当中,全美矮人大会会员的数量超过了10%。许多其他残疾人群体当中都存在着类似全美矮人大会这样的组织,但是这些组织在各自群体当中发挥的作用全都赶不上全美矮人大会在矮人群体当中发挥的作用。

大会的具体召开地点是丹佛市喜来登菲克洛夫特酒店。来到这里之后,我惊讶地意识到,一旦众多侏儒据聚集在一起,我对于他们的观感立刻发生了显著变化。首先吸引我的视线的特征不再是矮小的身材。相反,我看到这个人的相貌格外美丽,那个人的身材即便在侏儒当中也嫌矮,这个人经常捧腹大笑,那个人一看就特别有文化——直到此时我才意识到,没有人关注他们的身高一定使得他们如释重负。当然,身高是年会的主题,但是身高在大会会场也会万幸地成为无关紧要的因素。

采用如此特化的观点来看待其他少数群体,例如拉丁裔或者穆斯林,恐怕会使得局外人很难接受。认为某人的族裔或者宗教信仰能够——哪怕只是暂时性地——压倒其他人赏识此人其他个性特质的能力,这种想法似乎非常偏执愚昧。不过侏儒正是此类社会规程的例外情况。贝蒂.艾德森是《侏儒与侏儒症的生活》(The Lives of Dwarfs and Dwarfism)一书的作者。她认为,“在政治正确大行其道的美国,唯一可以接受的歧视就是针对侏儒的歧视。”哥伦比亚大学妇产医学系主任兼高危怀孕研究领域的领头人玛丽.D.埃尔顿曾经告诉我,侏儒症是最难向准父母们启齿的诊断结果。“如果你说这孩子的心脏上面有个缺口,父母的第一反应是‘不过你肯定能治好,对吧?’假如你告诉他们这孩子将会是个侏儒,他们往往立刻就会流露出厌恶的神情。”

我在参加全美矮人大会第一天遇到的许多与会人员都能不假思索地指认出各种我从没听说过、从没想象过并且肯定从来没见过的侏儒症门类。这天晚上,我来到了大会的迪斯科舞厅,遇到了一对患有原基性侏儒症的兄妹。他们发育完全,身材匀称,只不过身高只有二十九英寸。他们的父母一直守护在身边,免得其他人撞倒他们——即便在到处都是侏儒的场合,这样的危险依然存在。这个女孩是学校摇滚乐队的鼓手,有一位同学专门负责用特小号的轮椅推着她前去排练,鼓只能放在她的大腿上——用另一位身高三英尺的侏儒的话来说,她看上去“就像个洋娃娃”。大会还安排了各种文体活动,例如体育竞赛,一场像马拉松一样漫长的才艺比赛——选手们的节目从基督教音乐到踢踏舞不一而足,还有时装展示——既有奇装异服,也有家常路线,全都是比量着侏儒模特的身材裁剪出来的。大会还提供了翘首以盼的相亲机会。有一位侏儒喜剧演员说得好:“如果你在这个礼拜认识的男朋友比去年一年认识的都多,那么你肯定是一位参加全美矮人大会的少女。”

全看分页树展 · 主题 跟帖


有趣有益,互惠互利;开阔视野,博采众长。
虚拟的网络,真实的人。天南地北客,相逢皆朋友

Copyright © cchere 西西河