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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 17,菲利克斯与米莱姆

就像鲍勃.奥斯布里克一样,菲利克斯.费尔德曼也认为口语世界里的行为能力很有价值——换句话说对聋人子女进行同化是天经地义的唯一目标。他刚刚生下一位聋人女儿的时候植入技术尚未问世。当他有了聋人孙辈的时候,植入技术倒是进步了,可是孩子们却不感兴趣。菲利克斯有着老派的犹太人特质,总是习惯于寻找乌云的金边。尽管他很爱自己的子女与孙辈,但是在他看来一连生下两个聋人子女的经历并没有什么可取之处,至于三位聋人孙辈的降生则更不是什么好事。

菲利克斯与瑞秋.费尔德曼的小女儿艾瑟患有先天性脑瘫。配备助听器以后,她具有了足以应付语言能力培养的声音分辨能力。正当全家人努力应付她的诊断结果的时候,儿科医生又告诉夫妻二人,他们的大女儿米莱姆失聪了。当时是1961年,菲利克斯如瑞秋为米莱姆选择了口语教育。当时的正统做法依然认为接受口语教育的聋人儿童不应当接触手语。因此费尔德曼家里也不允许使用手语。“要是米莱姆胆敢在家里用手语,我们非得打断她的胳膊不可。”菲利克斯说道。菲利克斯与瑞秋也参加了辅导班,学习如何在家里巩固强化口语课程。夫妻二人听说圣塔莫尼卡有一位优秀的语言治疗师,于是就举家搬迁了过去。耳聋成为了全家人生活的焦点。“我们与许多聋人都有联系,但是他们全都会说话。”菲利克斯说。

尽管艾瑟作为一名脑瘫患者而言行为能力还算不弱,但是她的人生道路依然漫长而曲折。相比之下,米莱姆虽然比妹妹更聋,但她却是一个标准的好孩子。她每天都在学校里接受言语训练,她特别喜欢花样滑冰。教练获准用三个手语动作与她交流:第一个动作表示音乐开始,第二个动作示意她加速或者减速,第三个动作表示音乐结束。“就算一个音符也听不到,她依然能伴随着音乐上台竞技。”菲利克斯骄傲地说道。“在学校里她的成绩总是全班拔尖。那么多有听力的孩子都比不过她。她全靠读唇就能跟上老师讲课。她从来都不认为自己是残疾人。”1975年,十五岁的米莱姆在普莱西德湖参加了世界聋人冬运会。这是她平生第一次浸没在将手语当做主要语言的环境里。“她很快就学会了手语。”菲利克斯回忆道,“我们根本拦不住她。”

米莱姆告诉我,“学习手语很难。我花费了很多年,因为我起步太晚了,而且心态也不好。我父母总是教训我,‘不要瞎比划,不要瞎比划。’但是在赛场上所有人都在使用手语,就只有我一个人不会。当时的感觉太丢人了。”菲利克斯觉得米莱姆学习手语就是辜负了自己的养育,尽管他也承认米莱姆的口语能力并未退步。米莱姆在她居住的加州小镇开办了一家犹太聋人活动中心。她创办了自己的刊物,以传统犹太节日为题组织了许多社会活动,并且成为了当地聋人群体的领袖。她的日常交流有80%要依靠手语,剩下的20%则通过口语来进行。“但是如果我从小学习手语的话,我在这两方面的表现肯定都比现在更好。”

等到耳蜗植入技术面世的时候,菲利克斯曾经试图让当时二十岁出头的米莱姆接受手术,但是米莱姆热爱聋人文化,因此一想到这种做法就厌恶不已。“我们谈过,吵过,也吼过。”菲利克斯说道。“最后是我输了。我们都认识接受过手术的人,有些比她年龄小,有些比她年龄大。他们能听见别人说话。他们能打电话,他们能听广播,他们能看电视。你怎么就非得不愿意呢?可是她和她那个前夫就是觉得做这种手术等于种族灭绝。”

米莱姆的三个孩子——我们第一次见面的时候这三个孩子的年龄分别是十七岁、十五岁与十三岁——全都是聋人。菲利克斯一直在敦促他们接受口语训练。但是口语训练要想生效必须要有足够的强度,而聋人父母很难支持如此大强度的训练。“米莱姆选择了阻力最小的路线。”菲利克斯说道。“要是不让他们用手语,他们自然就能学会说话。眼看她这么耽误孩子我的心都要碎了。”尽管菲利克斯与米莱姆之间可以轻松交流,但是菲利克斯与孙辈之间却一句话也说不上。米莱姆的长子考上了全世界唯一一家正统派犹太教聋人经学院,主修希伯来语与意第绪语。米莱姆说,“我整天都要盯着别人的嘴唇使劲看。我不希望我的孩子也这么遭罪。我的孩子都很快乐。他们懂得如何拼写,而且自从八个月大的时候就开始使用手语了。他们能够告诉我自己的感受与需求。”他们在学校里有没有有听力的朋友呢?我问道。“我女儿刚上学的时候全学校就只有她一个聋人学生。你猜怎么着?她开始教授其他有听力的孩子学手语。如今他们当中的有些人依然是她最好的朋友。”

如今的菲利克斯依旧心急火燎地想让自己的孙辈接受植入。米莱姆说道:“只要是全家人聚会的时候我们肯定会谈到这个问题,而且一说起来就没完。”菲利克斯为每一个孙辈都预备下了一百万美金,只要他们愿意接受手术就能拿到手。他对我说,“我觉得我的做法搞反了。如果他们不接受手术,我就要从他们每人手里抢过来一百万美金拿去送人。”他故意压低声音,特别响亮地对我耳语道:“说一千道一万,她就是见不得我开心。”这时米莱姆也对我开口了。“我从来都不希望自己的孩子是聋人,也从来没有指望过自己的孩子是聋人。现在我的确有了三个聋人孩子,而且我非常幸福,因为我们属于同一个世界,他们也理解我的经历。不过如果我生下了有听力的孩子,我的父母肯定会更喜欢我。”话说至此父女二人忍不住一起大笑起来。菲利克斯对我说,“我们家的情况就是这样。我觉得你的书可以叫做《老爹最明白》。”

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