主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

罗伊.奥斯布里克天生有听力，是一个活泼好动的孩子。1981年12月的一个星期五，在刚刚过完三岁生日以后，罗伊病倒了，看症状似乎是流感。他的父母鲍勃与玛丽将他安顿在床上，给他喝了很多水，并且一直密切关注着他。星期六他一天都没见好，到了星期天病情更是急转直下。于是父母赶紧将他送到了急诊室。两个人在候诊室里等着医生做检查，最后有一位医生走出来说道，“我们认为他应该不会死。”吓坏了了鲍勃问道，“他不就是得了流感吗？”医生说，“不，他得的是急性脑膜炎，现在已经昏迷了。”接下来的五天罗伊一直躺在氧气舱里面，并且在此后的四十天里进出了好几次医院。“他做腰椎穿刺的时候疼得尖叫不止，只有我才能按住他。直到今天我听见三岁小孩的哭声依然会失魂落魄。”

鲍勃.奥斯布里克是一位音乐家。长期以来他一直习惯于在晚上为罗伊弹吉他唱歌的习惯。但是在医院里，罗伊对于鲍勃的歌声停止了反应。为了缓解奥斯布里克夫妇的情绪，医院里的所有人都告诉他们罗伊的听力还能恢复，尽管医护人员们都知道他的失聪是永久性的。“虚假的希望太残忍了。”鲍勃说道。夫妻二人将罗伊带回家里过新年，当焰火在空中绽放开来的时候，两人赶去安抚罗伊，却发现他睡得很熟。等到他终于有体力站起来的时候，一迈步就会摔倒。脑膜炎不仅会破坏耳蜗，也经常影响内耳。罗伊已经一丁点平衡感都没有了。

从那以后鲍勃就一直遭受着负疚感的折磨。“如果我早点把他送去医院是不是就没事了呢？专家们告诉我，‘我们大概也会做出流感的诊断并且认为没必要住院。’”鲍勃与玛丽对于这场打击的反应很不相同。鲍勃快要忙疯了，想尽办法不让罗伊与身边的有声世界脱节。玛丽则一言不发地成为了儿子的保护人。“有一次她问我，‘难道你就一点也不操心吗？’当时我就气坏了。‘我当然操心了。我的心都快操碎了。你愿意干坐着流眼泪那是你的事，我可不能干坐着什么都不干。’”鲍勃放弃了音乐，整整一年的时间里他甚至连收音机都没听过。

鲍勃与玛丽都不知道如何应对一个耳聋的孩子。“他本来就不是一个爱说话的小家伙。”鲍勃说。“他哥哥很会说话，措辞准确，谈吐大方，三岁以前语言能力就已经很强了。罗伊在这方面本来就赶不上他。”鲍勃的父母有一位熟人，此人认识豪斯耳科研究所的创始人霍华德.豪斯医生。豪斯向鲍勃介绍了全新的耳蜗植入技术，当时这项技术尚未获准应用于儿童。“我们见过了接受植入的成年聋人，发现他们现在能听见声音了。我们研究了此前一个小女孩的病例，她也接受了植入，并且对父母的声音有了反应。罗伊早已经在医院里呆了很久，难道我们真的要他继续受罪吗？”鲍勃很清楚食品药品监督管理局不赞成对儿童进行耳蜗植入，因为他们不知道成长中的大脑对于插入的异物有什么反应。当时采用的设备还是单声道的，任何一位使用植入设备的成年人都没能完全获得言语能力。后来有一天，罗伊过马路的时候差点被呼啸而过的消防车撞倒。于是在四岁那年，他就成为了全世界第二名接受耳蜗植入的儿童。“我们认为对于有声世界的感知能够使得罗伊更加安全，也有助于他的读唇能力。罗伊坐近测音亭里对声音产生反应的那一天，我们全都十分激动。”但是罗伊接收到的声音音质极为粗糙，到头来并没有多大用处。

内耳遭到的破坏意味着罗伊走路依然不稳。鲍勃希望罗伊能够重新发挥自己的运动天赋，于是两人进行了长期的恢复训练。罗伊得到了某座主流学校的录取，并且加入了学校运动队。鲍勃担任了这支队伍的教练，每天早上上课以前与下午放学后都会给罗伊加练。到了八岁的时候，罗伊成了校队里的明星，学会了手语，还另外参加了一支全聋人队伍。这支队伍的教练也是鲍勃。罗伊负责解读他的唇形并且为其他队友担任翻译。“国际级别足球队里的所有队员都可以说不同的语言，但是依然能够一起上场踢球。”鲍勃说。“体育比赛具有连接人心的力量。体育有一套自己的语言。在这套语言当中，罗伊是‘一位优秀的球员’而不是‘一个聋子’。”鲍勃与大儿子一起玩音乐，体育则成为了他与罗伊的纽带。

鲍勃对于手语很感兴趣，但是他从来没学过。罗伊也要求他用说话的方式与自己交流。罗伊甚至还让鲍勃留起了胡子。“爸，你对我说话比其他人都多，我要是能读懂你的唇形，那就谁也难不倒我了。”“后来我才意识到他究竟被别人耽误了多少时间,”鲍勃说道。 “我知道他是个聪明孩子，因此我不明白为什么他的代数课成绩总是不理想。我对老师说，‘我想旁听一节课’。然后我才发现老师上课的时候总是喜欢一边板书一边讲话，背对着全班同学。”

在初中期间，罗伊开始格外刻苦地练习手语。在高中里他又接触到了聋人身份政治。他得到了亚利桑那大学的棒球奖学金，需要与教练先见一面。“我与那个家伙通了好几次电话，向他解释罗伊的情况。”鲍勃说。“‘罗伊很擅长读唇，你只要看着他的眼睛就行。’结果见面的时候那个教练一直往下看。罗伊说，‘教练，你要是把眼睛抬起来，更能方便我读唇。另外您要是说得稍微慢一点就好了。’这个教练于是拿出一个本子扔在桌面上，开始悻悻然地在本子上面写字。罗伊扯掉了本子上的纸页揉成一团扔在地上，说道‘我不能替你打球’。当天晚上他就驾车离开亚利桑那，转而投奔了加德劳特。”

罗伊从来没有真正地返回听力世界。他在加德劳特的专业是聋人文化研究与哲学。他担任了宿舍楼的住宿助理，同时也是校棒球队的成员。罗伊毕业的时候，洛杉矶道奇队邀请他参加选秀。罗伊联系上了重听的前职业球员柯蒂斯.普莱德。普莱德告诉他，在职业体育的世界里没有人会去帮助“一个聋子”。于是罗伊婉拒了道奇队的邀请，转而成为了教育学专业的研究生。“一切都是因为亚利桑那的那次经历。”鲍勃说。“有时候我们一起去看球，他会问我，‘爸，那家伙的水平和我差不多不是吗？’我总会回答，‘那当然了。’”

罗伊后来的妻子是她所在家族当中的第五代聋人。婚后他关闭了自己的植入耳蜗并且再也没有打开过。他说带着植入耳蜗的感觉就好像“鸡舍里的鸭子一样别扭”。聋人世界成为了他的故乡。罗伊现在为五六年级聋人儿童担任教师。他放弃了棒球，不过担任了某全聋人球队的教练并且带队打入了锦标赛。他成为了狂热的自行车骑行爱好者。此外他还重新编写了加州聋人教育教材。“他告诉我他对于声音还有一点记忆，”鲍勃说，“可是已经很模糊了。”而罗伊本人则坚决反对父母在孩子的幼年时期进行植入手术。他曾经这样写道：“儿科耳蜗植入手术不应当得到容忍，因为这种做法忽视了儿童的选择权。”

鲍勃对于当年的决定也有自己的看法。“我做了我当时认为正确的事，因为我当时什么都不懂。”罗伊理解父母当年为什么要这样决定，鲍勃也理解儿子为什么做出了相反的决定。“我意识到，当他处于口语环境当中的时候大约能接收全部信息的90%。这个数字听上去很大，但是假如你真的关心别人——他可是个同理心很强的家伙——那么你肯定会希望能够一点不漏地接收全部信息。我完全接受并尊重他的本质与意愿。我曾经跟人开玩笑，说我有三个儿子不听话，其中有一个是聋子。从自私的角度来说，我很希望他能与我一起玩音乐弹吉他。不过他也肯定希望我能熟练使用手语。”

有时我也在想，在类似这样的辩论当中，子女是不是一定总要取得胜利不可，是不是说父母的职责非得积极响应事态发展，而子女只需要维持自己的天然状态就行。与我所采访过的许多其他人相比。鲍勃.奥斯布里克看上去更骄傲，同时也更忧郁。罗伊在三岁那年失去了听力，而无论对于父母还是子女来说，三年都是一段很长的时间。我以为鲍勃的惆怅大概源自先后两次失去与儿子的深切联系，第一次是音乐，第二次是体育。他这样回答我：“最令我伤心的事情就是我究竟错过了什么。比方说罗伊经常作出一副听懂了的样子，其实却没听懂，他看见别人大笑的时候也会跟着大笑，尽管他并不知道笑话讲的是什么。可是当时我却不知道他其实是在伪装。我的确因为他必须经历所有这一切而感到难过。但是我并不认为他很难过，而且我也肯定不会因为他的为人而感到难过。”

生命伦理学家特蕾莎.布兰克梅尔.伯克曾经说过：“人们很少为了从未失去过的东西而感到悲伤。以性别为例，一位女性可能会好奇身为男性是什么感觉，男性或许也会有相反的念头；但是这份好奇心并不会以遭受损失的形式呈现出来。”伦敦绝对无声剧院（Deafinitely Theatre）的艺术总监宝拉.加菲尔德与她的配偶托马特.利奇一开始意识到自己的女儿也是聋人的时候十分兴奋，因为耳聋向她赋予了“通向一个富饶精彩的文化世界的护照”。一般人的文化认为聋人儿童缺失了听力，聋人文化则认为聋人儿童获得了加入一套美好文化的资格。有听力的父母们也会面对自己的两难处境：他们究竟是拥有一个聋人子女呢，还是失去了一个有听力子女呢？