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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 19,芭芭拉

芭芭拉.马图斯基告诉自己的丈夫,拉尔夫.柯门加,如果他坚持想要孩子的话她就生个孩子。他的确很坚持。芭芭拉是一位工作女性,在宝洁公司位于西弗吉尼亚的一家仓库里开叉车。直到怀胎九月的时候她依然没有请假,这一胎怀的是她的儿子尼古拉斯。当时是1987年,她从没听说过听力学这个词。尼古拉斯六个月大的时候,她决定找个专家看一看。专家建议一家人去约翰.霍普金斯大学接受进一步检查。这一来夫妻二人又等了三个月才拿到最终诊断结果。所有人都觉得芭芭拉理应感到绝望,他们的态度将芭芭拉气得火冒三丈。但是她对我说,“起初听说你要采访我的时候我说过,‘如果你想找一个苦不堪言寻死觅活的人,那么趁早别来找我,因为我没有经历过这种事。’但是现在我可以告诉你,当初我经常睡不着,晚上哭得死去活来。躺在床上我忍不住念叨,‘他要是将来想踢足球,那可怎么办啊?’只要我想到他的未来人生的随便哪个方面,最后肯定要落在这一点上。”

芭芭拉与拉尔夫一开始为尼克选择了口语教育。“我遇到了一位老师,她整天跟我念叨自己的疗法多么出色,她的孩子如今多么成功。”芭芭拉说道。“于是我每天都在想,‘今天就是她创造奇迹的时候了。’但是奇迹一直没有发生。”尼克特别喜欢垃圾车,所以芭芭拉经常带着他跟在垃圾车后面一跑就是几个钟头,试图教会他几个用来形容垃圾车的单词。芭芭拉希望,假如单词指代了他感兴趣的东西,那么他也会对单词本身感兴趣。“”拉尔夫希望考虑一下耳蜗植入——当时还是新技术——芭芭拉则拒绝这么做。“这不是我能做的决定。你这是打算为一位未来的成年人做界定,可是你现在只有一个小孩子。这种决定的关键在于他们究竟是什么样的人,这种事在他们还小的时候根本看不出来。”

芭芭拉觉得尼克太孤独了,因此她决定再生一个孩子——一个有听力的弟弟或者妹妹,平时可以为他担任翻译。分娩当天,芭芭拉要求院方为新生儿进行听力检测。医院方面告诉她,她的女儿布莱特妮有听力。“当时她在摇篮里面哭,我在陪着尼克玩。我记得当时我嘟囔道:‘布莱特妮,你没事的,你能听见我。尼克需要我。’当时我并没有意识到其实我内心深处更想要另一个聋人孩子。不出两个月我就意识到她也没有听力。我赶紧给听力专家打电话:‘我要订购助听器。’然后我又给学校打电话:‘她是聋人,需要参加辅导班。’因此在她出生三个月的时候就配备了助听器并且接受了手语启蒙。她的情况完全不一样。”聋人学校指派了两名老师来到芭芭拉家里,一边教授芭芭拉学习手语,一边为布莱特妮创造语言环境。但是芭芭拉总觉得这些人的存在太堵心了。“我总是说:‘我的孩子现在的进度正好合适,’”她回忆道。 “而他们则会告诉我,‘你想想看,要是你起步得再早一点,他们还不知道要比现在更聪明多少呢。’他们说的很对,可我实在不想听。”

布莱特妮能够发出一系列范围宽广的音素,因此专家们认为她很适合接受口语教育。相比之下,尼克始终发不出能让别人听懂的声音。“我能看出来口语教育对他不管用。这一来情况就不好办了。‘我是为了儿子而牺牲女儿呢,还是为了女儿牺牲儿子呢?因为我们肯定不能既用手语又用口语。’最后我决定全家人统一使用手语。”

芭芭拉一家人住在距离寄宿制马里兰聋人学校两小时车程的地方,她把两个孩子都送进了这所学校。学校当时采用的是双-双教学法,不过上课还是主要使用手语。芭芭拉自己也报名参加了学校附近的手语翻译培训班。拉尔夫则在当地某中学参加了手语入门班。但是芭芭拉实在受不了让孩子们在学校里住宿——“一开始我并不想要孩子,可是现在我爱死他们了。”——因此每天她都会开车接送孩子上放学。学校里的聋人老师很抵触这种做法,但是芭芭拉的态度非常坚决。“我最看不惯聋人文化的这个方面。聋人父母的聋人子女就是宝贝,有听力父母的聋人子女就要低人一等。我的孩子的确感到了这种想法的拖累。在这条路上,我每走一步都要与聋人群体较劲,我会质疑他们的一切做法。我本来也可以当甩手掌柜,‘好,把我的孩子带走吧。让他们住在公共寝室里吧。你们才是专家,你们自己看着办好了。’这样一来我的孩子就一定能成长得更好吗?我跟你说,那些实际上失去了父母的孩子们根本赶不上我的孩子。”手语培训结束以后,芭芭拉立刻在学校里找了一份志愿工作,最后成为了学校里的一名秘书。她一直在非常努力地培养两个孩子的自信心。“这么多年来我一直告诉他们两个,‘有志者事竟成,耳聋不能限制你们的发展。’然后有一天我突然意识到,他们日后的发展其实与他们自己并没有多大关系,而是取决于面试现场坐在他们对面的那些有听力面试官们。”

到头来芭芭拉成为了聋人文化的积极倡导者。“长期以来我一直都不接受聋人文化。如今我会与聋人子女的父母们见面,并且告诉他们,‘听好了,学习手语将会是你这辈子所做过的最困难的事情。你的手语水平永远达不到足够优秀的程度。即便学会了手语你依然无法理解你的孩子,而且你依然无法借助手语将自己想说的话全都表达出来。’这些都是事实,而且接受事实并不容易。”

我们初次见面的时候,芭芭拉是当地某大学聋人家庭服务机构的主管。尼克与布莱特妮对于聋人权益活动的兴趣远远赶不上她。尼克曾经声称,自己能够为其他聋人做出的最大贡献就是投身社会,努力拼搏,实现自我。芭芭拉觉得这样也很好,毕竟她辛辛苦苦这么多年就是为了培养两个孩子的自信心。 “聋人群体向他们两个的心中充满了自豪感,然后就拽着他们不肯松手。一个孩子可以在聋人学校里成长起来,去加德劳特上大学,然后返回聋人学校教书。这样一来他们对于世界的了解就遭到了局限。他们无法为聋人群体带来一丁点新鲜多样的知识。”芭芭拉为自己的孩子报考了北岭大学,那里的聋人研究项目很强大,聋人人口也为数众多。

芭芭拉的两个孩子文笔都很好。尼克很少使用有声语言,布莱特妮则在大学里决定重新接受言语治疗,她还一直在考虑是否接受植入手术。她希望在制片行业工作,还希望自己能在有声世界里自由自在地活动。“她希望尽可能不给有听力者们添麻烦。”芭芭拉说。“布莱特妮很会说话。问题在于她总是觉得不好意思。她在大学里有一位译员曾经告诉她,‘你不应该开口说话,因为聋人说话的声音都很难听。’于是她就在电子邮件里问我丈夫,‘我的声音很难听吗?’说这话的可是她的翻译啊,她与其他人的交流就指望这种人担当生命线啊。要是我有朝一日遇见这个女人,非得掐死她不可。”布莱特妮曾经担心自己的聋人朋友们会反对她接受植入。“所以她应该怎么办呢?”芭芭拉问道。“难不成她就应当心甘情愿地放弃自己的梦想吗?他们是两个生活在有听力世界里的聋人,事实就是如此。”

芭芭拉的确很担心自己的孩子在那个世界里究竟能不能行,但是她一点也不后悔。“如果我的孩子们都有听力,那么我的女儿和我一定合不来。我们两个的个性都太强了。我的儿子也一定会惹上很多麻烦。假如我的孩子都有听力,我一定会继续上班,把孩子送去托儿所。生下聋人孩子使我成为了一名更优秀的母亲。我喜欢为了聋人权益而斗争,我喜欢为别人争取权益。我和聋人们相处得很愉快,真的。我真心希望他们的孩子也是聋人。我希望他们能够拥有与自己一样的孩子。”

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在有声世界里,聋人总是处于不利地位。问题在于人们究竟希望在主流世界里遭到边缘化,还是更希望在边缘化世界里成为主流。很多人都可以理解地选择了后者。与此同时,反对耳蜗植入的人们——有时他们还会反对助听器以及其他相关技术——嗓门特别大,因此外人往往以为他们的观点代表了全体聋人的意见。实际上这些观点的限制性很强。加拿大的聋人女性凯瑟琳.伍德科克如此写道:“有些聋人似乎正在不动声色地向其他聋人施压,要求别人放弃助听装置——当年妇女解放运动曾经烧过胸罩,聋人的情况也与之类似。”“一切形式的听力在聋人群体当中都会受到歧视。我正处于听力丧失的进程当中。不过就目前而言,我依然能在安静的房间里听到有力且重复多次的敲门声。这一点为我招来了充满疑心的扫视目光,甚至还有人公开盘诘我为什么要混进聋人群体里面。这也太可笑了。”评论家依琳.雷恩也写道,“尽管我自认为已经充分掌握了聋人的生活方式,有能力参与聋人文化的各个方面,但是同时我也可以与英语口语的使用者进行充分的交流。正因为如此,有时候我会被贴上‘有听力心态’的标签,而并不被视作聋人。”

乔什.斯维勒是一位在有声世界成长起来的聋人,从小接受了口语教育。他在成年之后才养成了聋人身份认同,并且就这个问题写过不少很美丽的文字。他用过助听器以及其他设备。“基本上,戴上助听器之后你要一刻不停地将每一句话翻译成为其自身。我就好像一位用假身份证混进大学酒吧的高中生一样。我能够欺骗所有人相信我是自己正在假冒的那个人。可是像这样的处世手段简直令我心如刀绞,因为这种手段的根基简直不值一驳,无非是一条对人对己的谎言而已。我告诉其他人的谎言是‘我能听见你们’,我告诉我自己的谎言是‘只要其他人以为我能听见,无论我错过了多少谈话内容或者内心感到多么孤独都无所谓’。这种境况简直逼得我要发疯。但是我依然保持着这种做法,因为我只会这么干。”斯维勒后来考进了加德劳特。入学之后不久,校报上进行了一次民调,询问学生们是否愿意服用某种可以让人瞬间恢复听力的药物。绝大多数学生都表示他们不愿这么做,因为他们为自己而感到骄傲。 斯维勒写道:“可是我们是谁呢?我想知道这个问题的答案。是谁通过我们的眼睛向外张望呢?”多年以后,他在个人网站上发布了一篇简短的自传:“2005年,斯维勒接受了耳蜗植入手术。手术取得了显著的成功。此外他也是一位骄傲的美式手语使用者。他拒绝接受分裂聋人群体的防御心态与不信任,并且相信我们所有人的相似之处应当——也必将——压倒我们的分歧。”

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