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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 2,玛丽与萨姆

年会第二天,我遇到了玛丽.博格斯,她告诉我全美矮人大会改变了她的生活。1988年她的女儿萨姆出世的时候,产科医生们一开始还以为婴儿之所以身材微小是因为早产。一个月后,萨姆还没有离开新生儿加护病房的时候,医生确诊她患有软骨发育不全。“我宁愿生一个失聪或者失明的孩子。”玛丽告诉我。“只要不是侏儒症,别的什么毛病都行。当初你考虑怀孕期间可能出什么问题的时候,根本想不到侏儒症。这时我们心想,‘我们到底干嘛还要一个孩子呢?’”

萨姆回到了父母位于华盛顿特区的家里,身上依旧挂着氧气瓶与监视器。半年之后,医生认为萨姆已经达到了健康标准,于是玛丽带着她参加了她的第一次当地全美矮人大会。萨姆一岁半的时候,头部插入了一根分流管,借以缓解脑水肿;许多软骨发育不全症患者都会在成长过程中遭遇骨骼问题,幸运的是,萨姆并没有这方面的问题。玛丽和她的丈夫在家里摆满了踏脚凳,购买了电灯开关延长器,还改变了洗碗池上水龙头的位置。调整家里的布置还算容易,外部世界的挑战可是更难应付。“我们上街买菜的时候曾经有人追着我们喊怪话。”玛丽说道“我们学会了狠狠地瞪回去,总能把他们吓跑。我眼看着萨姆因为身材太小而不能与其他孩子一起玩。那景象真是要多伤心有多伤心。”

萨姆前往幼儿园以前,玛丽夫妇告诫她其他小朋友可能会给她起外号。一家人预先设想了还几个可能的外号,并且演习了各自的恰当回应。玛丽专门来到学校,向校方解释了萨姆的特别需求,还交给老师一本关于侏儒症的读物,用来在课堂上宣读。于是学校降低了水槽的高度,还在厕所里安装了一根扶手,方便萨姆将自己拉起来。班上的其他同学很快就熟悉了她的故事,但是每年都会有新生入学,总会有人给她起外号。因此萨姆决定每当新生入学的时候都主动找上门去作报告:“我很矮,但是我已经八岁了。我今年上三年级。我是侏儒,而且我和你们都一样,就是比你们更矮。”小学期间她每年都要演讲一次,于是就没有人笑话她了。

萨姆五岁那年,博格斯一家参加了第一次国家级全美矮人大会。“我们走进会场,看到了一千名侏儒。”玛丽说道。“萨姆简直惊呆了。我觉得我的另一位女儿——她是平均身高——都快要哭出来了。足足过了两三天我们才适应这里的环境。”在接下来的几年里,博格斯一家还说服了好几位亲戚朋友一起来参会,好让他们知道萨姆并不是全世界唯一一个侏儒。“孩子的祖父母们可以看到成年侏儒,并且意识到,‘萨姆长大以后就会是这个样子。’”话说到这里,玛丽沉思了一会儿。“我们来参会是为了萨姆,但是同时也是为了我们自己,为了让我们能够更容易地以正确的方式爱她。”

中学比小学更难应付。“她有好几个多年的朋友一下子就再也不想跟她玩了。同学们滑旱冰或者周五晚上看电影的时候从来都不会叫上她。他们都假装这么做不是因为她是侏儒,可是她心里都清楚。”她担任了校田径队的领队,并且从体育部那里拿到了证明信,此外她还是学生会成员,并且被全班同学推选为班费保管员。尽管如此,她的朋友依旧寥寥可数。“她有点孤独。”玛丽说。“她曾经暗恋过班上的一个男生,但是最终还是意识到一般身高的男生对她没兴趣,于是她就转而在矮人大会上寻找帅哥。对于她来说这是一个重大的转折点。”

我见到萨姆的时候,她正在初恋当中。她十五岁出头十六岁不到,气质很吸引人,并且成熟得令人侧目。玛丽对于未来很乐观:“我希望她的男朋友或者丈夫也是矮人,我觉得这样对于她来说能容易一点。这其实也挺好的。你生了一个侏儒孩子,但是事情还没完。这种事永远完不了。我们很可能会找一个侏儒女婿,我们的孙子孙女也很可能是侏儒。我们家原本是一户平均身高的家庭,等到我们两个不在了以后,这个家就要变成侏儒之家了。仔细想想的话,如果在孕期一开始我就知道会出这种事,我很可能会选择流产的。”

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