主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

丽莎.海德利在美国国家公共广播电台有一档自己的广播节目，另外她还是好几家水疗中心的总裁。她早年跳过芭蕾舞，她的出身家庭在纽约市也颇有名望。现在她经常在纽约市与康涅狄格州之间奔波往来。她为HBO导演制作的纪录片《侏儒：并非童话》（Dwarfs: Not a Fairy Tale）尽管基调欢快，但是依旧目不容沙地揭示了遭受侏儒症纠缠的人生要面对怎样的困难。当她的女儿萝丝刚刚出世并被确诊患有软骨发育不全的时候，她还不具备影片当中展现出来的智慧。刚刚分娩之后，丽莎在医院里疗养。“他们给了我一份小册子，名叫《我的孩子是个侏儒》，还有其他一些材料。其中有一张照片上是一位满嘴没牙的老人在扫大街，另一张照片是侏儒在照看绵羊。”丽莎当时就决定她一定要尽其所能不让这种看待侏儒的方式影响萝丝。

萝丝两岁那年，丽莎在《纽约时代》杂志上发表了一篇文章。“仅仅一个单词，就使得我丈夫与我在无意当中成为了一个特殊群体的成员。成员之间的羁绊并不仅仅是为人父母的天然欢欣与苦难，还包括令人困惑的深切哀伤，对于偶然事件的新理解，以及扭曲的现实感。此前，即便在我所设想过的最为荒诞不经的灾难场景当中，我也从没想到我会生下一个如此不同于其他人的孩子。我没想到我的孩子会招引这么多注目眼光，以至于我上街买菜或者去海滩散步的感受都会与从前截然不同。很早我就意识到，其他人应对非典型儿童的方式与父母对于世界的体验密不可分。关于他人的反应，最重要的一点或许在于他们会从我的行为举止当中寻找线索。假如我呈现出开朗积极的状态，其他人也会十分乐意地指出我女儿的一切特别之处——例如她那明亮的双眼与甜美的微笑。”

四岁那年，萝丝开始意识到了自己的状况。于是丽莎送她接受了儿童心理医生的辅导，日后万一她在与外部世界打交道的时候遇到了麻烦与挑战，总还有人可以谈谈。“萝丝每周都要在放学后去一次，”丽莎说道。“但是她从一开始就讨厌这项安排。她不愿意谈论自己的事情，态度几乎有些凶恶。我意识到我们正在将她的境况当成成医学问题，变成某种需要治疗的疾病，可是事实上她根本就不需要治疗。”

除了萝丝以外，丽莎还有三个孩子，两个比萝丝大，一个比萝丝小。丽莎必须权衡自己与萝丝以及其他孩子之间的关系。“我对她的需求特别敏感，都有些神经质了。”丽莎说道。“她的学校在卡内基音乐厅举行了一场音乐会，她迈着滑稽的侏儒步态走过舞台，坐在了自己的座位上。我看着我的丈夫，‘我们是不是忘记了她是侏儒啊？’每当遇到这种场面，我总会再一次感到骇然与悲哀。”丽莎觉得，无论是对自己、对萝丝还是对全世界假装情况并非如此都是不诚实的体现。“我很爱萝丝，我不能想象没有她的生活是什么样子。用全世界来交换她我也不愿意。但是我身材高挑苗条，还会跳芭蕾舞，我一直想象她也能体验这一切。假如你的孩子无法与你分享这些人生经历，你肯定会因为自己失去了一场想象当中的人生而感到悲哀。不过从另一方面来说，我对于‘她是谁’这件事确实抱有近乎暴烈的感情。”

萝丝拒绝自怨自艾的心态。“她很有英雄气概，也非常坚强，”丽莎说道。“但是她面对着一场无情的战争。我是一个很私密的人，因此很不喜欢现在的处境。这就好比一个不想出名的人成为了名人那样。我们走在街上，总会有人这样打招呼：‘嗨，萝丝。’她总是想要躲开，可是她从来都躲不开”

萝丝并不觉得自己与其他矮人是同类。因此丽莎一家从来没去过全美矮人大会。我们总是很难知道，像这样的决策在多大程度上塑造了当事人的人生态度，又在多大程度上反映了当事人的人生态度。“互助组与侏儒年会：在正常情况下，我们家会不会随便加入哪个互助组或者随便参加哪一个组织呢？”丽莎说道。“答案肯定是否定的。我曾经问过萝丝，‘你觉得认识几位其他矮人怎么样呢？’丽莎答道：‘不，我想要我现在的生活。我有很多朋友。我知道自己是谁。’”丽莎的一位朋友有一个同样身材矮小的女儿，比萝丝小一岁。这家人经常参加全美矮人大会，每次回来的时候都会带回一大堆照片，上面全都是“很帅的矮人青少年” ，但是萝丝对他们一点兴趣也没有。“这里暗藏着一个问题：我们究竟在多大程度上培养了她的否定现实心态呢？”

有一种关于侏儒的俗套说法认为侏儒往往“活力十足”（这个词的隐含意味很恶劣），无数文章都用过《人小个性大》之类的标题。这些文章当中相当一部分仅仅是居高临下卖弄优越感的货色。但是还有另一部分此类文章的确言之有物：侏儒在生活当中总会受到几乎无处不在的好奇心的包围，当事人的性格也必然因此受到影响。“其他几个孩子都不像她那样坚强，就连我丈夫或者我本人都赶不上她。”丽莎说。“萝丝总是憋着一肚子火，因为她整天都要应付这种事。”

全家人的生活安排在很大程度上都要以萝丝为中心，有时甚至比丽莎的认识程度更深入。他们曾经有机会迁往伦敦定居，但是最后还是决定留在美国，因为他们不想让萝丝心烦。萝丝是一位非常认真的运动员，尤其热衷于骑术。“要是依着我，她可绝对不能骑马。”丽莎骄傲地说道。“但是我的长子是个很优秀的骑师，在全国都名列前茅。丽莎把他获得的荣誉全都看在了眼里。她能忍受众目睽睽之下的马术场地，能够忍受评委的论断。她与平均身高的孩子们同场竞技，那些小姑娘一个个扎着马尾辫，双腿细长，可是她根本不在乎。她依然能够赢得奖杯。她在马背上坐得笔直，满脸骄傲。人们总是说，‘她太了不起了。’可是她不希望因为自己是侏儒而被别人称赞了不起，她希望自己能与其他人接受同等标准的评价。”

丽莎经常接受委托担任辅导员。了解到自己腹中胎儿是个侏儒之后，很多准妈妈的第一反应都是堕胎，而丽莎则说服她们当中的很多人放弃了这个念头。她还会建议她们将孩子送给其他人收养。她曾经遇到过一户人家，这家人根本接受不了新生儿有残疾的可能性。“他们家的大女儿是个拉拉队员，这家人觉得假如‘她妹妹是个怪物’，那么大女儿的人生就算是毁了。这是她母亲的原话。这位母亲最终把新生儿送走了。就因为这孩子不可能加入拉拉队，她的母亲就不能爱她了。”另一户家庭早已有了一位侏儒子女。“这户人家的经济背景与人口组成和我们家很相似，因此我想：‘这回可好，我们两家的丫头可算是有伴了。’” 然后她万分震惊地发现，这户人家的父母决定让自家女儿接受拉肢手术，这是一种极富争议的手术措施，需要反复打断骨骼并且拉伸肌肉。“这件事给我上了一课。仅仅因为他们家的女儿也是侏儒，并不意味着我们在思想与情感方面就一定有任何相似之处。接受拉肢手术就意味着整整五年都要坐轮椅，这种事一想起来我就害怕。不仅是因为医学原因，更是因为这个年龄段的孩子们正忙着养成身份认同。人们怎样才能成为最好的自己呢？整天只顾得改变自己的细枝末节肯定不行。”

尽管心中还有很多困惑，但是丽莎觉得起初令她胆战心惊的境遇如今在一定程度上已经变成了天经地义的日常生活。“好几年以前，我有一次带着萝丝去约翰.霍普金斯医院接受治疗。我抱着她进了电梯，另一位母亲也带着孩子进来了。这个孩子一看就患有严重的唐氏综合症，口水流的老长。我满怀同情地看着她，心想‘我家的孩子我总能应付得了，可要是摊上了你家这样的孩子我就真没辙了。’而她也正在用一模一样的眼神打量着我。”