主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

瑞贝卡.肯尼迪出生于1992年的波士顿。她刚出生的时候，医生担心她在子宫里吸入了胎粪，因此她立刻就被送进了特护病房。医生们注意到她的头部特别大而四肢特别短小，于是告诉她的父母丹与芭芭拉.肯尼迪，他们刚刚生下来的孩子“要么患有侏儒症，要么遭受了脑损伤”。脑损伤的前景如此骇人，以至于当三天后X光检测表明瑞贝卡其实患有软骨发育不全的时候，夫妻二人极大地松了一口气。医院方面对于瑞贝卡的态度很积极。“一代人以前，医生为父母们描绘的前景非常负面。”丹说道。“而我们的医生则描绘了一幅十分积极的前景，或许有点太积极了。我们听到的说法基本上是这样的：‘没事了，好好疼爱她吧，把她带回家吧。’”残疾人群体的多年斗争促成了主流社会的态度转变，丹的医生们的这番说辞正是体现了这种转变。但是绝大多数残疾都需要相应的便利设施与措施。假如医生们轻描淡写地描述前方的挑战，对于父母而言并没有好处。

接下来的五个月里，一切似乎都很顺利。然后瑞贝卡遭到了呼吸道病毒的感染，压倒了原本已经脆弱不堪的体质。她在加护病房躺了一个多月，还接受了气管切开手术。接下来两年里她每天都要吸氧，肯尼迪夫妇的身边也围绕着成群结队的护士。瑞贝卡两岁半的时候，她的呼吸道终于获得了充分的发展，气管切开的刀口也终于缝合了。从那以后她的身体相对而言一直还算健康。“侏儒症并不是什么大事，但是别的问题可的确是大事。”丹回忆道。“我们一直在想这两年的经历——气管切开手术与夜班护士等等——对于她日后的人格发展会造成怎样的影响，我觉得我们目前还不知道。”

瑞贝卡患病期间，丹联系上了全美矮人大会。大会安排了露丝.里克担任他的联系人。“露丝有一份很好的工作，她和我们是同一所大学毕业，还是一个风趣机智的人。如果瑞贝卡长大以后像她一样，我会很高兴的。”通过露丝的引荐，一家人开始参加当地的全美矮人大会活动。早在互联网刚刚问世的时候，丹与萝丝就投入了全美矮人大会网站的建设，此后多年丹一直担任着网站的管理编辑工作。

瑞贝卡在学习方面有些困难，丹认为根源在于听力丧失。对于软骨发育不全患者来说，听力丧失是很常见的并发症。我采访丹的时候，瑞贝卡已经十岁半了。丹正在期待更加艰难的青春期时光。“瑞贝卡照镜子的时候很喜欢自己的样子，但是我可不敢心存侥幸。我总觉得她还没有遇到最刻薄的评价。我所遇到的每一个成年侏儒几乎都毫无例外地声称，到了二十来岁的时候他们很为自己感到骄傲，并且丝毫不想改变。但是他们的青少年时期简直就是地狱。瑞贝卡目前没有多少朋友，而且情况只会越来越困难。”

目前丹正在写一本书，《矮人——从我女儿的视角看世界》（ Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes）。“我觉得侏儒症是对于差异的比喻。我们是否看重差异，是否恐惧差异，是否应当在条件许可的前提下彻底抹杀差异。”写作期间的研究工作扩展了丹的眼界，瑞贝卡也因此而受益良多。他为自己的车子申请了一张残疾人停车许可证，因为他意识到，长途步行对于脊柱遭到压迫的人们很有害。“前任全美矮人大会主席李.克奇斯曾经跟我说，‘与其让她到了三十岁的时候只能坐代步车出门，不如现在就申请残疾人停车许可。’”在这本书当中丹抱怨道，人们总是毫无拘束地主动向他询问各种关于他女儿的问题，这种态度传达了“一条未曾言说的信息：瑞贝卡是公共财产，她的父母有义务向全世界解释她的状况。”无论本人作何感想，侏儒子女的父母们常常觉得他们必须将自己的家庭打造成为彰显多样性的徽记。“我的确希望整天应付这种事能使我成为一个更好的人，但是我依然不觉得自己多么有耐心。坦率来说，你的人生完全掌握在外部力量的手中，你只能走一步看一步。养育瑞贝卡确实提升了我在这方面的能力。”