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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 3,侏儒的历史与现实

十八世纪英国下院议员威廉.黑尔是一位侏儒,也是史上第一位以自身残疾为题材的著名回忆录作家。1754年,他描述了自己造访一位将军的经历。“我从未感到如此卑微,我和他一起与其他高人一起行走,他们的军帽进一步增加了他们的身高。我觉得自己算不上是人,充其量只是一条蠕虫。我与他们一样,也具有报效国家的志向,但是却没有他们那样的力量,想到这里我实在心如刀绞。”超越自我的愿望腌制着自惭形秽的感受,这是侏儒群体的常见叙事角度。黑尔的早期叙述的确充满了尊严,但是此后又过了很长一段时间,身为侏儒的体验才再度进入了现当代文学。在此期间,侏儒群体的自尊经常受到粗劣偏见的打压。

伍迪.艾伦曾经打趣说道,“侏儒”是英语当中最能逗人发笑的四个单词之一。如果你的本质被人视为滑稽搞笑,这份负担可谓相当沉重。当我向别人描述本书当中的其他境遇时,我的听众总会因为题材的严肃性质而缄口不语。但是当我提到侏儒的时候,他们全都忍不住笑了出来。在某次矮人大会上,一位性格特别顽劣的侏儒在早上八点威胁声称自己在酒店里安放了炸弹,因此所有的住客必须立刻全部撤离,他们当中的绝大多数人由于昨晚在派对上玩得太嗨都还没缓过来。只要一想到五百多个睡眼惺忪的侏儒——其中大多数宿醉未消——聚集在酒店大堂的景象,人们就难免忍俊不禁。这一幕的确令我心有戚戚,因为我知道就在不算久远的过去,很多人都会觉得五百个同性恋汇集一堂的景象同样可笑。但是隐藏性取向还算容易,一群同性恋站在一起的景象看上去也不算滑稽。路人的目光往往会圆滑地回避轮椅上的残疾人,但是面对侏儒却会直勾勾地盯着看。一位有视力的女性嫁给了一位盲人,往往会赢得人们的敬佩;一位平均身高的女性嫁给了侏儒,人们则往往会怀疑她口味太重。直到今天侏儒依然是马戏团畸形秀的常客,是侏儒投掷大赛当中的道具,以及重口味色情片当中的角色。侏儒性爱构成了整整一个色情片亚门类,侏儒遭到了彻头彻尾的物化,沦为了满足窥阴癖的道具。这一切现象所彰显的麻木态度远比绝大多数其他残疾人群体受到的对待更加冷漠无情。芭芭拉.斯匹格是全美矮人大会外展服务部门的主管。她这样描述自己的祖母对她说过的话:“你是一个美丽的姑娘,但是谁都不会娶你。你必须学会自力更生,因为你肯定会一辈子独身。”芭芭拉的继母则特别不愿意与她一起上街被人看到。

在所有患有骨发育不良——这是最主要的侏儒化症状,其中最常见的是软骨发育不全,会导致四肢缩短、头部增大、同时躯干部分依旧保留平均尺寸——的人们当中,80%的患者都有着平均身高的父母,家族病史当中也没有侏儒症的先例。这可能是因为全新的基因变异,也可能是因为父母双方都携带有隐性基因。其他形式的侏儒症还包括由于缺乏生长激素导致的垂体性侏儒症,以及因为遭受严重虐待导致的心理社会性侏儒症。

长久以来母亲都会因为生下侏儒而遭受责难。如今的父母们依然要应对这份负面遗产。从中世纪一直到十八世纪,人们一直认为“怪胎”的降生表明了放荡女性欲求不满,正是母亲的淫秽渴望导致了后代的畸形。几百年来,这套所谓的想象主义(Imaginationism)理论一直是辩论的热点。普林斯顿大学历史学家玛丽-海伦.休特这样写道:“在十九世纪,胚胎学与遗传学领域的最新发现为科学家们提供了解释亲子相似性的新方法。可是尽管医学领域已经不再将母亲的想象当做影响亲子相似性的因素,人们却从未完全忘记母亲的想象力塑造后代的功能。”儿科医生约翰.穆里肯也写道,每一位侏儒子女的父母都想知道自己究竟做错了什么。“绝大多数情况下的答案都是他们根本没错。但是每一位母亲依旧还是会遭受责备。”

侏儒症也经常位于医生们的从业经验以外,这些医生是父母最早接触的人,父母们也往往记得医生通报病情时全无体恤之心的口吻。贝蒂.艾德森写道,有一位医生向新近确诊侏儒症的孩子的父母通报病情时这样说道:“你们生下了一个马戏团侏儒。”另一位同样没心没肺的医生则建议自己确诊的侏儒症孩子“应当关进精神病院或者送去佛罗里达的侏儒剧团”。有一位母亲曾经投诉声称绝大多数医生的举止十分无情,就好像她的女儿仅仅是个残次品,因此没有资格像“真正的”孩子那样得到应有的对待。还有一位母亲嫁给了一位侏儒丈夫,医生在产房里告诉他们两个,“很遗憾地通知你们,你们的孩子是个侏儒。”

从医人员的此类举止绝不仅仅是失礼而已。向父母介绍侏儒症的方式或许会长久影响父母关爱孩子的能力。如果能够在一开始就知道孩子的自然寿命并不会受到影响,侏儒症并非由怀孕期间的行为引发,而且他们的孩子依然可以过上幸福健康独立的生活,母亲们以及父亲们都会受益良多。父母的态度进而又会影响其他亲戚朋友。如果父母因为孩子而感到尴尬,朋友们就会在孩子面前缩手缩脚。除了全美矮人大会以外,例如魔法基金会(MAGIC Foundation )与人类成长基金会(Human Growth Foundation )之类的组织都设立了内容详实的网站,而且不仅赞助了多个在线聊天室,还在美国各地开办了互助团体,为生下侏儒子女的平均身高父母们提供了与成年侏儒见面的机会。这些侏儒都过着积极充实的生活。

尽管如此,很多父母一开始依旧沉浸在悲伤、否认与震惊当中。有一位名叫金妮.萨詹特的侏儒在网上留下了这样一段话:“无论我们(这些侏儒们)觉得人生多么美好,我依然忍不住会考虑,当我因为自己的独特特质……而遭遇病痛不适、烦乱伤心或者意气消沉的时候,我的母亲会承受怎样更甚于我的痛苦。”

马特.罗洛夫是全美矮人大会的前任主席,还开创了一档饱受欢迎的《矮人大世界》电视节目。他这样说道:“我的父母从来没有考虑过我打算做什么工作,我想要娶什么样的女人,计划生几个孩子。他们想得是我要怎么养活自己,哪个女人能看得上我,我究竟能不能生得出孩子。”他现在的妻子艾米也是一位侏儒,夫妻二人一共生了四个孩子。《矮人大世界》节目在教育频道已经播出了四年,记录了罗洛夫一家在俄勒冈州波特兰市的农场生活。这档节目虽说多少还有些窥探隐私的倾向,但是总体而言并没有将侏儒当成炒作噱头,并且在很大程度上纠正了人们对于矮人群体的看法。

马特的妻子艾米小时候的住所基本上并没有因为她的身高问题而进行改造。来家里做客的朋友们都很奇怪,为什么她家的电话非得放在她不搬凳子踩着就够不着的地方。“我妈总是说,‘如果艾米必须学会适应家门以外的社会,那她最好在家门以内也能轻松生活并且学会适应。’家里的任何东西都不会专门适应我的需求,这种做法的确很明智,因为与其他人相比我的确更独立了。”罗洛夫夫妇有两个平均身高的儿子,还有一个患有软骨发育不全的儿子扎克。艾米不想让家里的陈设布置专门适应矮人的需要,以至于使得平均身高的孩子们感到不自在,因此她将一切陈设都放在“该放的地方”。她鼓励扎克既要为侏儒身份感到骄傲,又要感到坦然。“有一天他说,‘妈,我们一起玩的时候其他人有点太狠了。’我答道,“扎克,你为什么不能多一点感激之心呢?他们或许有那么一会儿根本没想到你是个矮人,就只是想和你胡打胡闹而已。这可是好事。””

这种平等精神覆盖了家里的每一个孩子。杰里米是罗洛夫家的长子,也是家里身材最高的人。“我需要经常提醒马特,我们不能因为杰里米长得高就欺负他,我不想让他觉得自己在这个家里除了长得高就一无是处。”艾米说。但是《纽约时报》在评论电视上的罗洛夫一家时,依然将杰里米称作“英俊帅气的运动员,操控足球时的风范几乎有些慵懒”,而他的弟弟扎克利则仅仅“具有机智且鲜明的个性”。机智鲜明的个性本身并没有问题,但是这位作者的用词差异依然很值得研究,尽管作者的用心不可谓不好。根据更广大社会的常规,有些身体算不上美丽,而他的措词则有意无意地流露了这一点。

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