主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

正当关于耳蜗植入的辩论如火如荼地展开之际，植入式助听器以及其他针对听力丧失的辅助性设备也一直在得到完善与发展。另一方面，不借助假体的生理疗法也取得了丰硕成果。听力丧失分为许多种，其中最常见的情况是耳蜗内部听觉毛细胞的丧失。这些细胞能够感知声音，并且将信号沿着神经路径输送进入大脑。这些细胞形成于胚胎成型的最初三个月，并且无法再生——至少一直以来人们都是这样认为的。不过早在二十世纪八十年代初期，如今就职于弗吉尼亚大学的杰弗里.T.考温注意到，成年鲨鱼的毛细胞数量比幼年鲨鱼更多。进一步研究显示，鱼类与两栖类都有能力终生生长新的毛细胞来补充损失。几年后，波士顿大学细胞与分子层面听力研究实验室的主管道格拉斯.科坦切用细胞毒素或者剧烈声音彻底破坏了受试雏鸡的毛细胞，但是当雏鸡长大以后，测试表明它们已经恢复了听力。这些发现使得研究人员开始考虑能否在人类身上实现类似过程。

1992年，考温的研究人员向老鼠胚胎注射了视黄酸。正常的老鼠具有三排毛细胞，而这些老鼠出生以后则普遍具有六到九排毛细胞。以这项工作为基础，阿尔伯特.爱因斯坦医学中心的另一组人员在《科学》期刊上发表了一篇文章，描述了他们如何使用视黄酸与小牛血清的混合物成功地引发了内耳受损的成年老鼠的毛细胞再生。不过鉴于绝大多数耳聋都是退行性的（即便那些生来耳聋的人们往往也会经历在子宫当中丧失毛细胞的过程），因此问题依然没有解决：这些新生的细胞能否在内耳当中继续生长下去呢？还是说它们也会像之前的毛细胞那样死掉呢？

堪萨斯大学耳鼻喉学教授辛里奇.斯塔艾克如今正在尝试确定神经突起附着毛细胞的先决条件是什么——正是通过这个过程，内耳对于声音的反应才能传递给大脑。在二十世纪九十年代末期，方兴未艾的干细胞研究激励着人们开始考虑如何让干细胞分化成为毛细胞并将其植入内耳。2003年，斯塔艾克与他的同事成功地利用老鼠的干细胞培育出了毛细胞。六年后，谢菲尔德大学的另一支团队成功地进行了人类胚胎听觉干细胞的体外培育。这些干细胞既可以发育成为功能性听觉神经元，也可以发育成为毛细胞。用视黄酸处理细胞有助于这一结果的发生。

针对失聪的基因研究——因为涉及到选择性堕胎的问题，这方面的研究尤其令聋人群体火冒三丈——并非主要关注终止孕期。科学家们更希望发展出在孕期以及产后促进毛细胞生长的基因疗法。我们已经确定了ATOH1基因对于毛细胞的生长具有至关重要的作用。因此目前研究人员正在着重开发针对性疗法，从而在动物身上引发ATOH1基因的表达。其他研究方向还包括抑制现有毛细胞的受损过程，例如氧化应激，这一过程似乎是导致与年龄增长相关的听力丧失的主要因素之一。其他几个目前受到关注的基因则控制着将信息从毛细胞输送至大脑的转导渠道的功能。

目前已经得到应用的技术包括刺激听觉神经纤维的电极植入，植入技术微型化，完全植入式耳蜗，以及植入式助听器。

在二十世纪六十年代初期，一场风疹疫情席卷了美国，极大地提升了聋人儿童的出现几率。这一代聋人如今大多人到中年，被人称作风疹突出部。如今绝大多数美国的准妈妈们都可以通过疫苗来抵御风疹与脑膜炎。因此聋人人口也就相应下降了。耳蜗植入的普及意味着越来越多的聋人儿童可以在有声世界里学习生活。“对于聋人而言，自从上帝创世以来，如今恐怕是最好的时代了。”在莱克星顿毕业典礼上，格雷格.西布鲁克这样说道。但是如今也是聋人人口日渐稀少的时代。随着聋人群体的境遇逐步改善，聋人个体也越来越少见了。如今的聋人儿童的父母们无法通过与成年聋人的交谈来理解自家孩子的未来，因为这些成年聋人是在一个已经消失的社会大环境当中成长起来的。拒绝为子女进行植入手术的父母选择了一个日渐缩水的世界。直到1960年斯多基认识到了美式手语的语言学复杂性之后，当代形式的聋人运动才得以诞生；另一方面，有些人认为聋人运动的覆灭缘起于1984年食品药品监督管理局批准施行植入手术。帕特里克.伯德洛特认为，“我们依然在为自己的问题寻求答案。比方说我们是谁，语言对于我们意味着什么，外在世界与聋人如何互动。我们的探索正在进行，而且目前我们的压力很大。”克里斯蒂娜.鲍莫则认为，“优生学与文化多元主义是死对头。”

2006年，一群聋人在南达科他州建立了一个聋人村。村子名叫劳伦特村，借以纪念劳伦特.克莱克。创建者们估计起初的居住人口能够达到2500人。这项计划的总策划马文.T.米勒认为，“社会并没有很好地将我们这些人‘整合’起来。我的孩子找不到可供他们效仿的榜样，无论是市长、工厂经历、邮递员还是商人。因此我们要建立一个可以彰显我们的独特文化与社会形态的地方。”当地的规划委员会拒绝批准建设申请，这个计划也最终解体了。就好比二十世纪五十年代的城郊白人社区因为附近新建的黑人社区而感到惊惶一样，南达科塔的居民们对于聋人社区的态度也是大同小异。但是即便在聋人群体当中对于这件事的看法也不尽一致。“每周聋人”网站这样写道：“有些人质疑建立这样一个城镇的必要性，认为像这样的‘孤立’已经不时兴了。”

很难想象在本卡拉会有人说这种话，因为当地聋人群体的存在基础是代际传承。主流社会或许会认为这样的社区充满了缺陷，堂而皇之地彰显着遗传错误。但是作为聋人社区的本卡拉村显然不是人为的造物，因为聋人身份在本卡拉是垂直的。人们认为垂直身份是自然的，而水平身份则是不自然的。对于菲利克斯.费尔德曼这样的有听力者来说，植入耳蜗似乎比耳聋更“自然”，抗拒植入则被视为矫揉造作。随着这一观点日渐深入人心，接受植入的聋人越来越多，组成边缘文化的聋人也就越来越少了。这样一来，对于剩下的聋人们来说，接受植入的压力也会越来越大。如此循环下去，直到聋人世界空无一人为止。聋人文化的丧失无疑十分悲哀，不过阻止任何一个聋人孩子接受植入的行为也会被视作残忍之举。通过限制子女的选择，父母将子女定义成为了自身的延伸，而不是另一个独立的个人。但是植入设备很可能危及加入聋人世界的选择。任何身份只要成为选择，就一定会遭到不可逆转的改变，即便对于那些的确选择了这一身份的人们来说也是一样。

多年以来，聋人生活的典型方式就是在聋人社交场所的面对面交际——随着聋人获得了通过网络在线交流的能力，这种定义方式基本上已经消失了。聋人剧场曾经是聋人的聚会场所。但是随着越来越多的电视节目与电影配备了字幕，亲身前往聋人剧场的必要性也越来越淡了。手语主要应用于面对面人际互动，那么难道说聋人文化的定义就仅仅是这种共享语言的功能之一吗？

正如同聋人文化被迫吸收主流文化一样，主流文化也在吸收聋人文化。如今足足有两百万美国人能够使用美式手语。新千年的最初几年，美式手语培训课程的总量增长了432%，使得美式手语成为了美国大学当中教授的第五大语种，面向一般民众教授的第十五大语种。肢体交流体系的诗意美学令很多人着迷。尽管在耳蜗植入的时代，学习手语的聋人儿童正在日渐稀少，但是学习手语的有听力幼儿却在日益增多，因为在他们学会控制口腔肌肉并且说话之前，手语同样很有用。加德劳特招收的有听力学生数量一直在增加。聋人群体对于这些现象的态度也很矛盾。他们注意到，手语与聋人文化之间遭到了隔离，许多学习手语的学生都根本不知道聋人身份——这个时髦的词语表示了对于聋人价值观的深切体验——的含义。加德劳特大学英语系教授艾德娜.艾迪斯.塞耶斯在谈论学术环境以外的美式手语教学时认为，“美式手语虽然流行，代价却是手语本身沦为了某种手艺或者爱好，就好比热心志愿者在教堂地下室里教授的百纳被缝制手艺或者有氧健美操一样。”

我完全相信聋人文化的存在，我相信这种文化具有极其丰富的内涵。对于某种文化的承认附带着怎样的社会责任呢？我们可以向某些建筑赋予地标的地位，确保其永远不会遭到拆除。文化能否得到同样的对待呢？只要任何特定的子女与父母的确认同，讨论聋人文化的传承也并无不可。但是我们永远无法例行公事地将一批子女从父母身边夺走并且交给另一群人养育，这样的社会架构是不可能长期存在下去的。在所有有听力父母生下的聋人子女当中，大约90%依然会以这些父母认为合适的方式抚养长大。假如耳蜗植入技术得到了改进，假如基因疗法继续进步，使得父母可以有效地治愈耳聋，那么治疗就会取得胜利。垂直身份将会永久性地流传下去，而水平身份则不会。哈兰.雷恩曾经愤怒地写道： “有听力父母与幼年聋人子女的关系其实就是有声社会与聋人群体之间关系的缩影：家长作风大行其道，医药疗法任意施用，还充斥着种族优越感。”的确如此。但是雷恩似乎没有意识到，从定义上来说，为人父母的家长们本来就理应有权行使家长作风。聋人子女学说话固然困难，有听力父母学手语却也同样不容易——并不是因为这些父母多么懒惰或者傲慢，而是因为他们的大脑机能已经围绕着口语表达组织了起来，而且到了为人父母的年龄，神经结构的可塑性已经丧失得差不多了。父母之所以要为子女进行植入手术，部分原因在于他们希望与子女交流。这样做或许很明智。对于亲子双方的心智健康而言，亲密关系都是重要的基石。

关于耳蜗植入的辩论实际上只是另一场更广泛辩论的固定装置而已：同化与异化的利弊究竟要如何取舍呢？对于全体人口的标准化规范究竟应当做到怎样的程度呢？值得称道的进步举措与强加粉饰的优生学行径之间究竟距离多远呢？耳聋研究基金会的CEO杰克.维勒曾经说过，“我们可以在美国彻底根除新生儿耳聋。只要我们能够为每一位新生儿进行检测，将父母们作为一支政治力量动员起来，让每一位婴儿都能获得所需要的一切，无论父母有多少钱，那么美国每年降生的一万两千名先天性耳聋婴儿就会成为一万两千名认同自己是有听力者的儿童。”问题在于这样做究竟好不好。一场赛跑正在进行。一支队伍是致力于为聋人恢复听力的医生，他们自视为心地慈悲的行奇迹者；另一只队伍是聋人文化的倡导者，他们自视为目光远大的理想主义斗士。任何一方的胜利都会抹杀另一方的存在意义。随着聋人文化日渐强大，聋人文化也走上了绝路。纪录片《聋人眼中》（Through Deaf Eyes）的导演劳伦斯.霍特与戴安娜.加雷认为，“聋人文化几乎从来都只有一代人的厚度。”还有些学者干脆将聋人文化称作“皈依者的文化”。

我在全国聋人大会年会现场遇到过一位罗博.罗斯。他认为，“假如这世界上充满了各种施用于儿童时期的根治疗法，那么我现在肯定既不是聋人也不是同性恋。我并不会因此感到缺爱或者特别糟糕，但是我知道情况就是这样。”假如在治疗耳聋的疗法得到完善之前，聋人文化就像如今的同性恋文化那样取得了高调、有力且骄傲的地位，那么风疹突出部那一代活动家所取得的成就或许能够确保聋人文化的历史流传。假如在这一愿景成真之前就出现了完善的疗法，所有的有听力父母以及大量草根阶层聋人父母都会选择让孩子接受治疗。加德劳特抗议之后的各种显著成就也将会成为历史的终结而非开端。然后关于这段历史的叙述就会好像源自巴比伦的传说故事那样遥远而苦涩。曾经参与过加德劳特抗议示威的雅各布.桑伯格在信中对我说，“尽管我对于自己的残疾安之若素，同时也并不将耳蜗植入视为入侵并且摧残聋人文化的邪恶势力，但是我的确觉得聋人群体面临着迫在眉睫的灭绝危机。世界范围内总会有聋人存在。但是在未来五十年到一百年里，发达国家的确很有可能基本根除失聪。我之所以要附带上‘基本’二字，因为总会有外国聋人移民、不可治疗的情况、坚守聋人文化的人们，等等。但是像我一样的人再也不会有了。”

多几种文化的世界是不是一个更好的世界呢？我相信的确是这样。我们因为物种的灭绝而痛心疾首，担心生物多样性遭到破坏可能会对地球带来灾难性的影响。同理，我们也应当为了文化的消失而感到担忧，因为思想、语言与观点的多样性能够使得这个世界更有活力。马里种族学家阿玛多.海姆帕特.巴尔在评论西非地区部落语言与传统故事消亡散落的时候这样说道，“一位老人的逝世等同于一座图书馆的焚毁。”聋人群体正在遭受贵格会基督徒与北美原住民的命运，正在与许许多多部落乃至国家一起走向末路。我们如今正生活在一座巨大的文化焚化炉当中。据估计，到二十一世纪末，目前全世界尚且有人使用的六千种语言将会整整消失一半。巴比伦之塔正在倾倒崩塌。随着这些语言的消失，许多传统的生活方式也将会随之消失。澳大利亚语言学家尼可拉斯.艾文斯曾经撰文写道，我们现在迫切需要找到“一套理解语言与认知能力的新方法，一套以多样性为核心的方法”。他还指出，人类是“唯一一个具有一套在各个层面上都能进行根本性改变的交流体系的物种。”聋人将会与许多少数族裔一起消亡，他们的语言也将会与许多其他语言一起逝去。

面对这些令人寒心的统计数字，我认为唯一的希望在于认识到新的文化正在一刻不停地诞生问世。本书当中记录了大量在互联网时代以前根本不可能存在的群体，因为互联网具有按照共享价值观划分人群的能力，哪怕这些人所处的地理环境极其分散，使用不同的语言，处于不同的年龄段与收入阶层。此时此刻。电脑编码正在促使我十指如飞地撰写文本并且投射到我正在注视着的电脑屏幕上。这套编码同样也是语言的一种，而且类似这样的语言正在飞快地滋生。保存历史固然是高尚的努力，但是发明创新并不应当因此遭到遏制。

我父亲的文化出身是穷人的文化。他从小生活在布朗克斯区的廉租房里，后来一路打拼成为了一名职业人士，并且为我哥哥与我提供了相当优渥的成长环境。对于那个被他抛在身后的世界，他有时也会流露出几许感伤，并且试图向我们解释过去的生活。不过这并不是我们的现实；实际上这恐怕并不是任何人的现实。他出生的那个世界，那个充斥着来自东欧国家的犹太裔新移民的世界，那个依靠体力劳动支撑起来的世界，那个所有人都说意第绪语的世界，如今已经完全消失了。毫无疑问，我们因此而失去了一些美好的事物。但是我还是更喜欢我的成长环境，更喜欢物质繁荣的美国生活方式。杰姬.罗斯曾经向我谈到过当今的虔敬派犹太教徒：“他们觉得与自己人呆在一起很安全。他们每周五晚上举行安息日仪式。他们有自己的学校与自己的传统，他们什么都不缺。为什么还要与外在世界打交道呢？聋人群体目前就面临着这样的局面。这个群体的规模将会越来越小，越来越沦为日趋边缘化的局外人。我们必须停止听而不闻的作风。”

我的第一部作品写到了一群苏联艺术家。面对着一套压迫性的残酷体制，他们显现了非同一般的勇气与才华。然后冷战结束了，他们的非凡成就成为了历史。他们当中确实有少数人成功打入了西方艺术圈子，并且摸索掌握了艺术品交易与博物馆收藏的门路，但是也有很多人再也没能创作出拿得出手的艺术作品。聋人文化一直都是一项充满了英雄主义的事业，一件美丽且匠心独具的人间奇迹，可是如今的聋人文化就像苏联异见者与意第绪语剧场一样正在变得越来越无关紧要。聋人文化的许多成果都将会得到继承与发扬，但是聋人文化展现勇气与尊严的机会正变得日益稀少。任何一点进步都会杀死某些过去的事物，但是同时也会保存这些事物的出身来源。我绝不希望亲身经历我父亲抛在身后的生活经历，但是我知道，正是那段特殊逆境锤炼出来的精神塑造了我的为人。

对于美式手语在有听力人群当中日渐流行的现象，聋人权益活动家卡萝.帕顿 问道：“一方面想要根除耳聋，另一方面又要弘扬聋人文化最显赫的成果，即一种独特人类语言的创造与传承。这两种相互冲突的冲动怎能同时存在呢？”可是这两方面原本就不会相互牵制。你完全可以仰慕聋人文化的丰富多彩，同时又不让自己的子女成为这种文化的一员。多样性的丧失固然可怕，但是为了维护多样性而维护多样性也不过是自欺欺人而已。在所有人都能获得听力的大环境里维持聋人文化的纯洁性，就好比在仿古村镇里面按照十八世纪的方式生活一样。天生没有听力的人们是否依旧可以拥有共通之处呢？手语是否依然能得到沿用呢？肯定会的——蜡烛在电气时代依旧无处不在，棉布衣服在化纤问世之后依旧广受欢迎，电视的流行也并没能使人们放下书本。我们并不会失去聋人文化赋予我们的一切，而且我们也很有必要理清聋人文化当中哪些组成部分最有价值以及为什么。但是归根结底，垂直维度对于医学进步的要求必将包抄挫败一切水平维度的社会变革路线。