主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

莱斯丽.帕克在阿拉巴马州亨茨维尔上高中的时候与克里斯.凯利谈起了恋爱。她的父母对此并不满意。他们为自己的女儿设想了美好的未来，而一个身为侏儒的男朋友并不是这个未来的组成部分，尽管这位侏儒是当地的名人，一位拥有专属电台节目的DJ。“我当年是个很普通的孩子，一点特殊之处都没有。”莱斯利说。“所以我对他基本上是一见钟情。我当时是学生会成员，他经常在学校的派对上担任DJ。我父母的态度从一开始就很明确。‘这么不靠谱的恋爱必须趁早拆散，他是个离过婚的人，还有孩子，还是个侏儒，总之他不是好人。’”莱斯丽觉得自己正在与一位明星约会，但是他的父母并不这么看。最后他们没等到她高中毕业就把她从家里赶了出去。几个月之后莱斯丽与克里斯就结婚了。

克里斯年轻的时候，他的父母在他身上尝试了市面上的每一种新型“疗法”，包括注射从猴子脑垂体当中提取的生长激素。因为或者说尽管接受了注射，克里斯的最终身高达到了四英尺十英寸，作为软骨发育不全患者来说算得上是相当高了。而且他坚决反对将自己的侏儒症当做需要治疗的医学问题。“他之所以成为DJ以及单口喜剧演员，因为他需要来自大众的肯定才能维持良好的自我感觉。”莱斯丽说。“他并不特别需要一对一的人际关系。”克里斯的上一段婚姻为他留下了两个平均身高的孩子。婚后几个月莱斯丽就怀孕了，当时她并没有想到自己可能生下一个侏儒。怀胎七月的时候，她去医院做B超，“医生说，‘这孩子的头部对于七个月的胎儿来说太大了，他的股骨对于七个月的胎儿来说又太短了。这是怎么回事？’”莱斯丽很清楚这是怎么回事。“当时我就垮了。我很高兴自己提前发现了这一点，因为我有了伤心难过的时间。在他出生以前我就已经哭完了。”更糟糕的是，莱斯利无法向自己的丈夫倾诉自己的绝望，毕竟这孩子长得很像他。

莱斯丽从小就是个假小子，不过青春期却来得格外早，因此她的自我认知一直有些扭曲。“我的身体在三年级的时候就开始发育了。其他人都拿我开玩笑。我总是因为自己的身体长得不对而感到羞耻。”她与克里斯第一次见面的时候就有超重的问题，婚后更是日益发福。等到生下杰克的时候，她的体型已经很臃肿了，而且多少还有些抑郁。“我记得把他从医院带回家的时候一直在想，‘这是我经历过的最糟糕的看孩子工作，他的妈妈什么时候才能来接他呢？’”莱斯丽的父母一开始也因为自己的外孙是个侏儒而惊骇不已，但是随着时间的推移，他们的态度还是慢慢软化了下来。莱斯丽的母亲是一位儿科护士，她为莱斯丽介绍了一位任职于伯明翰儿童医院的神经学家，此人具有不少诊治矮人的经验。莱斯丽的儿科医师告诉她，尽管杰克经常呕吐，但这其实是正常现象，如果杰克晚上睡觉的时候蜷起身子，她应该将杰克拉直。“这位专家接下来又说道：‘他晚上睡觉的时候会不会拧着脖子把头往后仰啊？侏儒幼儿经常用这个姿势来确保最通畅的呼吸。所以看到他摆出这个姿势的时候不要移动他的头。’这种事我以前还真不知道。”

克里斯的态度与当地的医生一样，倾向于尽量不要将杰克的境遇太当回事。而莱斯丽的父母则显然认为她的人生就是一场灾难。周旋于这些问题之间的莱斯丽与克里斯日益疏远，最终他们在杰克两岁那年离婚了。小时候杰克经常偷偷抹眼泪，说道：“我不想长得这么矮。”莱斯丽也想哭。“让他知道你也替他难过有什么错啊？”她说。“你不想让孩子觉得你以为他的处境没有指望，但是你也不想拿着他的经历不当回事。有几次我问他，‘你和你爸爸谈过吗？’‘没有啊，我哭是因为我不喜欢当我自己，也就是说我不想和他一样。我要是跟他这么说，他心里也会不好受的。’”

杰克在学校里的表现一直落在其他人后面。他更喜欢与人打交道，而不是学习。三年级结束的时候莱斯丽曾经担心他跟不上进度。私人测试表明他有学习障碍，因此莱斯丽将他转到了一所专门从事特殊教育的磁石学校。杰克很讨厌这项安排。“杰克很会表演。”莱斯丽说。“他很会模仿电视节目。他是一个外向活泼的人。他很有思想，也很会说话，但是一旦到了提笔写字的时候他就死活都不行了。少年侏儒可以获得免费的作业疗法服务，提升精细运动能力，但是必须得到儿科医生的举荐。当时我不知道有这种事，所以也没问。”

杰克几岁大的时候，克里斯再婚了。很快他的新婚妻子唐娜也怀孕了。就像莱斯丽一样，唐娜也想当然地以为自己会生下一个平均身高的孩子。当她的孩子被确诊为软骨发育不全的时候她同样惊慌失措。于是唐娜给莱斯丽打电话求助，这可把莱斯丽气坏了。“我当时心想，‘你这个贱人！就因为他把钱全都花在你身上了，我现在问他要抚养费都得打官司。现在你还指望我给你铺路？想得美！’”但是自从莱斯丽第一眼看到这个名为安迪的孩子时，她立刻意识到自己必须扮演一个无法替代的角色。“于是我开始祈祷：‘杰克这辈子就只会有这么一个兄弟，我必须放下自己的成见。’我也的确放下了。”唐娜就这样成为了莱斯丽的学徒，莱斯丽为唐娜联系了伯明翰儿童医院的医生，并且警告她注意安迪日后可能遭遇的骨科问题。“几年以前，克里斯与唐娜告诉我，‘我们两个正在立遗嘱。假如我们遭遇什么不测的话，你愿意照看安迪吗？我们希望能把他托付给你。’我当场就哭了出来。‘哦上帝啊，我愿意，我当然愿意了。’”

莱斯丽与克里斯的教育理念大相径庭。“爸爸总是吓唬我，这也不准干，那也不准干。”杰克这样告诉我，“妈妈则总是鼓励我。‘管他的呢！你想打棒球就能打棒球，你和别人都一样。’”当然莱斯丽也有抱怨的时候。“这孩子特别缠人。‘妈妈你去哪儿啊？’‘我去上厕所，五十五秒钟之内我就出来了。’可是他简直就要吓慌了。我气得忍不住骂他：‘从我的子宫里滚出去！我已经把你生下来了！’”杰克十二岁那年，莱斯丽带着他去参加一场亲子活动。所有人都责备她不应该让杰克一个人在大厅里乱跑。“我回答道：‘他今年都上七年级了。你们不是觉得他年纪小，而是觉得他体型小。’”

青春期的问题最终还是到来了。“我并不觉得自己是个矮人，除非别人主动跟我提到这个话题。他们通常总会这么做。”杰克说道。莱斯丽进一步解释道，“大家都很喜欢杰克。他非常受欢迎。‘作你的舞伴？好啊。我们一起去舞会好了。’过去两年的两位指导老师都说，‘我希望学校里所有的孩子都拥有像他一样的自尊心。’但是我知道，他很快就会想要女朋友了，这个阶段肯定会非常痛苦的。”

杰克十三岁那年，莱斯丽决定带他去参加全美矮人大会。“我们在大会里面谁都不认识。”莱斯丽回忆道。“杰克事先做了好多计划：‘我要交好多朋友，我要跳舞，我要做好多好多事情。’结果一到会场上他就目瞪口呆了，我也目瞪口呆了。” 后来杰克告诉我，“在平时的生活当中，我都会用自己的身材当做与他人开始交谈并且交朋友的引子。在那次大会上，我只能依靠我自己了。”整整一个星期的时间里，杰克交到的朋友全都是平均身高的普通人，他们当中的大多数都是侏儒参会人员的兄弟姐妹。“你也太主流了。”后来莱斯丽这样教训他。“你怎么不去结交几位矮人朋友呢？”但是当时他还没准备好。第二年的情况就大不一样了。“这一回他终于成为了一名无拘无束的青少年，”莱斯丽说。“我偷偷溜进舞厅，后背紧贴着墙面，大气都不敢出一声。我心想，‘他在跳舞啊！他真的在跳舞啊！’”此外莱斯丽还发现杰克在另一位年长的女孩面前谎报了自己的年龄。猜测矮人的年龄并不容易，而且杰克的身材就侏儒的标准而言并不算矮。“我都让他气乐了。‘别逼我给你拆台，你可没有十八岁！’不过与此同时我也很欣慰他能走到今天这一步。”杰克非常热爱全美矮人大会。但是对于莱斯丽来说，最重要的还是杰克能够在他自己的世界里找到快乐。用杰克自己的话来说，“我的生活里面又不是只有矮人大会这一项内容。”

治疗与接受的对立统一关系是贯穿本书的恒久问题。莱斯丽对于这个问题尤其感同身受。我第一次见到她的时候，她刚刚接受了胃分流手术。此前她已经减掉了三十磅体重，正在为了再减去一百磅而努力。“肥胖是我要背负的十字架，矮小是杰克要背负的十字架。自从下定决心要减肥以来，我总是觉得内心有愧，觉得自己抛弃了他。我怎么还能教育孩子呢？‘你要学会接受你自己’——可是我就接受不了我自己啊。如今我并不打算让他变成高个子。但是假如基因疗法之类的新方法要做临床试验，我肯定要给他报名。我对我自己的身体感觉很糟糕，因此我很愿意让他试一试可能有效的各种措施。但是我不想让我的问题也成为他的问题。不幸地是，这两条道理几乎不可能一起讲。”