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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 10,珍妮特与贝弗丽

贝弗丽.查尔斯出生于1973年。当时医生告诉她的母亲珍妮特,她的女儿的身材永远都会很小。但是珍妮特并没受过多少教育,此前也从未接触过侏儒症,因此她并不理解很小究竟是多么小。她将这个消息转述给了自己的丈夫——一位终身都要坐轮椅的越战老兵——他答道:“大小都一样,我们反正都会爱她的。”接下来的几个月里,珍妮特每周都要带着贝弗丽去看儿科医生,从而监控她的发育情况。但是贝弗丽从不肯乖乖吃奶,她的体重一直死守着出生时的重量,一丁点也不肯增加。“医生说除非她的体重开始下降,否则我们并不用担心。但是整整三个月我还是一直魂不守舍。”珍妮特回忆道。进一步的检查表明,贝弗丽的鼻腔完全堵住了,换句话说她无法一边吃奶一边呼吸,因此吃奶对于她来说始终非常困难。

查尔斯夫妇住在宾州兰开斯特市。当地的医生推荐他们去咨询赫希的专家。赫希的专家又推荐了一家德国诊所,并且表示愿意帮助贝弗丽与珍妮特筹集费用。“但是我很害怕。”珍妮特告诉我。“我总觉得他们一看见我的孩子长得这么小,就会把她抢走。”贝弗丽的侏儒症极有可能是脑垂体分泌不足的结果,因为她身上并没有发育不良症的形态异常特征。但是赫希的医生表示自己爱莫能助。他们谁也没有告诉查尔斯夫妇,两小时车程以外的约翰.霍普金斯医院就是专攻侏儒症的领先医疗中心,同样也没有人告诉他们,如果能够及时注射生长激素,贝弗丽所遭受的这种侏儒症很可能得到有效缓解。

贝弗丽很快就显现出了严重的学习障碍问题,于是珍妮特每天都陪着她坐校车,免得她孤单。她在小学里很孤独,在中学里的处境更是苦不堪言。“他们整天就知道拿我开玩笑。”贝弗丽告诉我。有一个男生欺负她尤其不留情。“我反对暴力。”珍妮特说。“不过我还是告诉贝弗丽,‘下次他再找你的麻烦,就冲着他的鼻子使劲出拳。’”后来这个男孩的家长找上门来,“是你女儿把我儿子的鼻子揍出血的吗?”珍妮特指了指沙发,三英尺七英寸高的贝弗丽正坐在沙发上。从那以后就再没有人跟她开玩笑了。

高中毕业以后贝弗丽依然住在父母家里。她首先在救世军商店里找了一份工作,后来又去了一家印刷厂。2001年贝弗丽二十七岁的时候,珍妮特第一次通过电视广告知道了全美矮人大会的存在。此前她根本没有听说过社会上还有矮人组成的团体。此前母女二人只见过两位其他矮人,他们是一对在兰开斯特下城区某杂货铺工作的老夫妻。珍妮特赶紧给当地的大会支部负责人去了电话:“我想和你们谈一下我的女儿。您能不能过来和我们一起吃午饭呢?”这顿饭正式开启了珍妮特眼中贝弗丽的“重生”过程。用贝弗丽自己的话来说,“我终于不孤独了。”母女二人一起参加了好几次全美矮人大会地方分会组织的活动,第二年她们俩又首次参加了全国大会。

我第一次与查尔斯夫妇会面的时候,还差几天就是贝弗丽的三十岁生日。她依然住在父母家里,而且就像小孩子那样眷恋自己的母亲:我们谈话的时候,贝弗丽就蜷坐在母亲的大腿上,这一幕着实令我心生感慨。珍妮特告诉我,在工作日以外的时间里,她们两个从来形影不离。“我从来不让她一个人出门。”珍妮特说。“你看看伊丽莎白.斯玛特(Elizabeth Smart )绑架案吧——我可不想冒险。”

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