主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

安娜.埃德森于1974年出生于纽约市贝丝.以色列医院。她的父母贝蒂与索罗第一眼看到她的时候，两个人的心中都充满了喜悦。贝蒂将安娜怀抱了好几分钟才将她交给护士进行清理。第二天上午过去了，下午也过去了，贝蒂不明白为什么护士还不将自己的孩子送回来。在她的再三催促之下，一位护士终于不情愿地将安娜抱了回来。这天晚上，索罗回家照看四岁大的儿子大卫，这时一位产科医生走进病房与安娜谈话。“他说，‘我认为这孩子有一半几率患有赫尔勒综合症，这种病会导致发育迟缓与早夭。’说完他就出去了。我一个人整整哭了一宿。”贝蒂回忆道。

第二天，正当贝蒂与索罗打算带着安娜回家的时候，医院的新生儿科医生告诉他们安娜患有“某种叫做软骨发育不良的疾病”。医生问道：“你们家里有没有长得特别矮的人呢？”贝蒂答道：“我们的祖父母来自东欧——我们家亲戚里面有好多矮个子。”新生儿科医生又问，“你家亲戚里面有没有头部特别大的？”贝蒂答道：“我就是啊，我戴帽子都要戴大号的。”医生面色阴郁地说道：“你的女儿将会很矮。”“多矮？”贝蒂问。“不高于五英尺。”他答道。他并没有提到软骨发育不全可能带来的各种潜在并发症，也忘了告诉她绝大多数患有软骨发育不全的女性的身高更接近四英尺而不是五英尺。贝蒂来到纽约大学医学院图书馆里查找资料，然后又给自己的一位表亲写信求助，此人是一位儿科内分泌学家。这位表亲在回信当中写道：“人类生长基金会与全美矮人大会这样的团体当中有很多人生活得都很不错。你的女儿大概并不会像你这样为了侏儒症而操心。”

贝蒂与索罗住在布鲁克林。夫妻二人在街头散步的时候，贝蒂只要看到残疾人就忍不住哭泣。“人世间的确少不了打拼斗争，可是只要回到家里关上屋门总能休息片刻。现在这扇门已经消失了。我想要见一见其他侏儒儿童的家庭，我想要见一见快乐的成年侏儒。找到他们之前我一直停不下来，那以后我终于又能呼吸了。”安娜四个月大的时候，贝蒂一家联系上了约翰.霍普金斯医院的斯蒂芬.科皮特医生。“他会把孩子抱起来，操着一口匈牙利口音大声说道：‘你们的孩子真可爱！’他会将一切需要了解的知识全都告诉你，告诫你需要注意什么。他会给你家当地的儿科医生写一封长信，并且与你约定下次后续诊疗的日期。我们来到约翰.霍普金斯医院之后，我就知道我们至少不用担心医学问题了。”科皮特医生于2002年去世。有一位畸形性侏儒症患儿的母亲写道：“我在他的葬礼上哭得比在我父亲的葬礼上还伤心。”另一位软骨发育不全患儿的母亲写道：“斯蒂芬.科皮特医生是我这辈子遇到过的最了不起的人。”

在二十世纪七十年代，摩尔诊所（Moore Clinic）与约翰.霍普金斯医院每年都会为矮人及其家人举办研讨会。安娜十个月大的时候，贝蒂参加了她的第一次研讨会。“游泳池里的人物真是形形色色——好些人的身体畸形我从来都没见过。成人也好，儿童也罢，什么样的身材与体型都能见到。而且他们全都穿着泳装！一开始我总是紧张兮兮地到处打量，结果自己都觉得不好意思，干脆闭眼不看。然后我又会睁眼继续看，直到对于眼前的一切熟视无睹为止。这一天结束的时候，他们全都成了有名有姓的人，成为了我的熟人。三十年之后，他们当中的很多人依然是我的朋友。像这样的经历使我成为了一个更深刻也更好的人。”

此后不久，贝蒂.埃德森就开始了活动家的职业生涯。安娜五岁那年，摩尔诊所的一位社工邀请了几位侏儒子女的父母参加周末研讨班，旨在将他们培训成为其他父母的导师。贝蒂与索罗参加了研讨班，并且很快就与其他几十个东海岸家庭一起组建了侏儒儿童父母联合会。贝蒂与其他三位母亲一起向当地医院与诊所寄送了介绍信，因此只要有侏儒新生儿出生，她们就能及时邀请相关家庭来到自己家里做客并提供支持。“”

贝蒂帮助了很多父母，但是也有些人拒绝接受她的帮助。有一次她与一位怀胎七月才发现自己怀有一位侏儒的母亲谈话。“我说：‘生养这个孩子不会像花园散步那样惬意，但是在很多方面确实并没有什么大不了的。’她并没有回电，于是第二天我主动打过去联系她。她说：‘我们决定打胎。’”贝蒂向她解释道，全美矮人大会里面有很多会员都迫切地希望领养一位侏儒孩子，他们完全可以把这个孩子送出去。这个女人答道：“我和我丈夫都是二婚。我们两个都很美丽。我们喜欢滑雪。我们以前都经历过很多问题。如今我们终于找到了彼此，我们的生活终于完美了。我们不想与这种东西打交道。”贝蒂向我讲述了这次遭遇以后，我问她：“假如当年你在怀孕初期就知道自己怀上了一个侏儒，你会选择堕胎吗？”贝蒂的眼眶湿润了。“我希望不会，”她说。“我真希望自己不会这么做。”

贝蒂很熟悉侏儒儿童的父母所要面临的障碍。但是她的女儿安娜却是一个开朗活泼的姑娘。“我来到了当地的一家蒙台梭利教育法学校，”贝蒂说。“她的表现非常活跃：她与教室里饲养的宠物沙鼠玩得不亦乐乎，就算我不在身边她也若无其事，而且她还会画画。”学校说他们不能接纳安娜入学，因为她可能会从台阶上滚下来。经过一番旷日持久的书信往来之后，校方终于做出了让步。不过此时安德森夫妇已经做出了另外的打算。安娜进入了当地犹太教会所下设的小学。校长在迎新会上许诺：“如果你们的孩子有任何特殊需要，请一定要告诉我们，我们好提供帮助！”

安娜在十二岁那年成为了素食主义者。她参加过主张生育权利的示威游行，还曾经加入过克里与奥巴马的竞选团队，往来于宾州各地，挨家挨户地登门拜票。上初中的时候，学校有一次组织滑雪却不让她一起去。于是安娜组织自己的朋友在校长办公室门前拉了一道纠察线。一说起这件事贝蒂就笑得合不拢嘴。“这就是我们家的安娜！我怎么能不喜欢她呢？”

但是尽管安娜在各方面都取得了如此优异的成就，她在青春期期间还是越来越难以集中精力学习。最终她宣布自己是同性恋。“她上了大学之后就在电话里跟我出柜了。”贝蒂说道。“第二天我给她写了一封长信。我告诉她，对我来说最重要的问题并不在于她究竟喜欢男生还是女生，而是她有能力爱别人并且也有人爱她——假如你足够幸运，总会有这么一个人对你的感觉就像你对此人一样强烈。我希望她能体验全心投入的激情与美妙的惊喜，这才是最重要的问题。我知道我的反应对于她来说非常重要，我也很高兴我能够真心诚意地告诉她，我相信同性情感就像异性恋爱一样真实并且光明正大。”安娜的父亲与兄弟也很支持她。

安娜对于自己的性取向接受得还算痛快，相比之下她与侏儒身份的纠葛则更加持久。青春期开始后不久她就不再参加全美矮人大会了。她觉得平均身高的家人与朋友对于她的世界来说已经足够了。不过尽管犹豫了很久，她还是在二十五岁那年再次参加了大会。她很快就当选成为了地方分会的主席，然后又在全国大会上组建了一个名为“异中有异”的研究会，专门接纳那些因为种族、宗教、其他残疾或者性取向而与大多数矮人隔离开来的矮人们。在2004年的旧金山大会上，她开设了第一个专门面向LGBT与会人员的接待处与讨论会。鉴于许多大会会员的政治立场都偏保守，她的做法可以说是突破性的一步。从那以后她几乎主持了每一次大会上的研究会活动。

安娜还是少女的时候贝蒂就决定要写两本书，一本面向大众读者，另一本面向学术圈——她想通过这种做法向多年来结识与喜爱的众多侏儒朋友们表达敬意与谢意。安娜表示只要别把她自己写进书里就无所谓。几年之后，安娜注意到母亲写字台上的资料文献越堆越多，于是就送给她一件惊喜礼物——一个用红丝带扎起来的文件橱，上面还贴着一张便签纸：“妈，利索一点！”。等到贝蒂开始撰写这本书的最终稿时，安娜已经快三十岁了。最后她终于同意让母亲将自己也写进书里。贝蒂的《侏儒生活》（The Lives of Dwarfs）是一本价值无量的作品。在编后记当中，贝蒂笔法圆熟且充满爱意地提到了自己的女儿。

这本书以及贝蒂撰写的其他许多学术文章整理组织了侏儒的历史，确定了好几位可能是侏儒的历史名人，检视了从古埃及与古希腊直到今天的各种涉及侏儒社会角色的证据。这段历史的大部分内容都是苦难与虐待。形状异常的躯体在历史上一直被视为罪孽的映像或者神灵降下的征兆，也是供他人讥讽嘲笑、炫耀慈悲或者施加惩罚的基础。利未记曾经规定只有身躯完美的男性才能担任祭司，这条要求体现了源自古代的对于正常化形体的强调。“我为我的书寻找过先例，”贝蒂说道。“绝大多数描写侏儒的早先书籍都有着很不入耳的名字，例如《怪物大全》、《维多利亚怪奇录》或者《畸人名录》。我想，自从有人那天起就有侏儒。古时候的侏儒什么样呢？他们过得是怎样的生活呢？在全美矮人大会成立以前，极少有侏儒认识其他侏儒，除非是娱乐界从业人员或者更早些时候的宫廷弄臣。”

多年以来贝蒂一直领导着全美矮人大会的宣传委员会。不过在2009年她决定将接力棒交出去，因为新一代侏儒青年的精神面貌为她留下了深刻印象。在大会的自助餐会上，大会执行委员会向贝蒂授予了2009年度杰出贡献奖。此时安娜已经与她的女朋友一起安顿在了距离贝蒂与保罗家几个街区的居所里。她在颁奖现场发表了一篇打动人心的致辞。

“就像我一直希望的那样，她能够爱人，也有人爱她。”贝蒂说。“假如安娜具有平均身高的话，我的世界会不会比现在更狭隘呢？肯定会的。我知道我被赋予了怎样一份礼物。假如当年有人告诉我，‘贝蒂，你觉得生一个女同侏儒当女儿怎么样？’我一定会对这个选项敬而远之的。但是这个女同侏儒正是安娜，我们这个家的基石。我的确希望她走过的道路没那么崎岖陡峭，但是我还是很为她高兴。因为她不仅一路走了过来，而且姿态还如此优美。”