主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

自从他们的女儿艾玛失聪以后，南希与丹.亨尼斯夫妇就卷入了这场辩论，并且热切地采取了针锋相对的立场。他们不仅四处求医问药，而且在内心层面也经历了一番跋涉。夫妻二人都是成年之后皈依的佛教徒，当初也是在科罗拉多波德市的佛教中心彼此结识的。婚后没过几年，南希就因病接受了子宫切除术，并且随即遭受了严重的抑郁症状。然后南希的一位同事宣布她的丈夫打算从亚洲领养一个孩子。于是南希决定也要这么做。而丹则坚决反对这种做法。他大笑着回忆道：“这种事很可能失去控制，主宰你的整个生活。”但是最后还是南希的意见占了上风。

1998年6月29日，丹与南希来到河内，一落地就赶到了当地孤儿院。“这里给人的感觉实在太疏离了，”丹说道。“满眼都是第三世界的粗野主义筒子楼，到处都是胡志明的大幅画像。”孤儿院的代理院长解释说，他们即将领走的孩子患有肺炎，最近体重刚刚下降了四分之一，在完成抗生素疗程之前都不能离开孤儿院。南希希望见见这个孩子，“于是他们就把她放进了我的怀里。她望着我的眼睛笑了出来。”但是这个孩子尽管面露微笑，气色却十分憔悴。孤儿院院长的女儿突然说道，“我建议你们赶紧把这孩子送到国际医院去。”

来到国际医院以后，医生为这个孩子照了一张胸透，结果显示肺炎正在好转。然后医生开了一剂头孢菌素。用药之后这孩子的脸色很快就变得潮红一片，南希意识到出现了过敏反应。很快这孩子就开始吐血便血。接下来的十天夫妻二人一直寸步不离地在医院陪床，直到孩子的病情稳定以后才返回宾馆。美国人要想在越南领养孩子，必须要在曼谷办理手续。于是丹就去了泰国。在此期间南希每天都要带着孩子去医院吸氧。在候诊室里南希看到了一位以色列医生留下的名片，上面的信息表明他的诊所为美国大使馆服务。于是南希就带着孩子的全套病历去咨询这位医生。这位医生化验了孩子的血样，然后告诉南希这孩子感染了巨细胞病毒与艾滋病病毒。这位医生向南希保证，他的人会为这个孩子平安送终，而南希和丹将会得到另一个能让他们满意的孩子。

这番话可把丹气炸了。“我们倒是该怎么办啊？难道要把她当成什么小杂鱼吗？就因为她身上没肉。不值得费工夫拿来做菜，我们就要把她扔回海里去吗？”但是美国法律禁止携带艾滋病病毒的儿童入境。幸运的是，亨尼斯夫妇曾经引荐过一位艾滋病晚期患者加入他们当地的佛教徒群体。因此丹认识几位波德市艾滋病救助项目的工作人员可以帮忙。与此同时，南希则在苦苦等待着越南政府批准他们的收养申请。万分难熬的两个月过后，越南与美国两边的关节终于都打通了。一家三口这才飞回了美国。

此时他们已经为这个孩子起了艾玛这个名字。艾玛一到美国就立刻住进了丹佛市科罗拉多儿童医院接受临床检查。四天以后传来消息，艾玛的艾滋病病毒检测呈阴性。“欢乐的涟漪立刻向四面八方扩散了开来，” 南希说。两周以后医生又发现艾玛除了很大的声响以外什么也听不见。她在子宫里的时候很可能受到了巨细胞病毒的侵染，致使听力退化，以至于几乎完全消失了。

亨尼斯夫妇居住的社区里面有一位聋人，他告诉夫妻俩聋人孩子最好还是由聋人父母养育。于是南希与丹决定向聋人父母学习。丹曾经读到过聋人群体对于耳蜗植入技术的猛烈抨击，因此他与南希决定“尊重艾玛的本质，而不是试图将她修好”。但是波德市没有聋人学校。听力专家建议他们迁往波士顿、旧金山或者奥斯汀。于是在艾玛十四个月大的时候，一家人搬到了奥斯汀，然后在德克萨斯聋人学校为艾玛报了一个早期学习班。此前艾玛已经开始学习走路了，但是开课之后她就停了下来，将全副精力都集中在了手语学习上。丹与南希也开始学习手语，但是两人很快都发现自己并没有这方面的天赋。用丹的话来说，“你肯定听说过类似的故事。‘这个聋人孩子的父母从来不学手语。他们怎么能这样呢？’真不是我不想学，可是你就算要了我的亲命我也学不会。”南希补充道，“不过接下来我们又参观了公立学校的口语教育项目，见到了好些不被允许使用手语的孩子，那里的景象简直把我们吓死了。很显然迫使一个聋人孩子接受口语教育根本就是虐待儿童。”

艾玛在德州患上了严重的哮喘，全家人几乎每周都要跑一趟急诊室。丹与南希在这里都很难找到工作，两人的婚姻也遭遇了危机。丹说道：“南希的全副精力都倾注在了艾玛身上，一心只求她不要死。当时这一点的确很成问题。但是我觉得她根本不是在与我共度难关，而是把我发配到了背景里面充当打下手的陪衬。”忍无可忍的丹最终宣布自己要返回科罗拉多，南希拒绝与他同行——但是她也不想在德州过一辈子。所以她找到了马萨诸塞弗雷明汉的聋人学习中心，并且径直闯进了校长办公室。最终校长为她提供了一份工作。丹不希望与自己的女儿远隔半个美国，于是搬到了附近的佛蒙特州。

南希开始在学校全职工作，希望丹能够定期过来照看艾玛。丹很不愿意独自照看艾玛，而且也很害怕自己会做得不够好。“所谓慈悲心就是无条件关怀其他人的能力，无论此人是否满足了你的期待。理论我都懂，但是实际生活当中的合格标准却太高了，实在让我觉得自己很渺小。”与此同时夫妻二人的手语水平也一直没有显著提高。“我的美式手语水平简直一塌糊涂，这可是我目前的工作内容啊。”南希说道。于是她开始与丹讨论耳蜗植入的可行性。此前他们的聋人朋友们都将他们俩视作英雄人物，因为他们为了让孩子获得最好的手语教育不惜搬到半个美国之外。如今在夫妻二人看来，他们已经做好了背弃聋人文化价值观的准备。

艾玛四岁那年，她接受了长达七个小时的单耳植入手术。南希带她去接受术后诊疗，结果却得知艾玛的手术创口遭受了感染，很可能有生命危险。艾玛开始接受抗生素输液。她的哮喘症状与多种过敏有关，例如奶制品、大豆、小麦以及其他好几种食物。此前艾玛依靠限制性食谱与类固醇喷剂有效地控制了哮喘症状。但是手术之后她的哮喘病再次发作，这一回似乎什么手段都无济于事了。尽管南希与丹此时正在办理离婚手续，但是两人还是一致决定搬回波德市。“转了一圈又回来了。”南希说道。“她刚到波德市的时候有听力，离开的时候失去了听力，再回来的时候又开始恢复听力了。”

与此同时，艾玛也被夹在了两种文化与两种语言之间——这恰恰是她的父母一直极力避免的情况。那年夏天，她每周都要在耳蜗植入训练营里呆上四天，接受听力训练。尽管第一次植入手术为南希留下了十分糟糕的回忆，但是在丹的极力坚持下，艾玛的另一只耳朵还是接受了植入手术。万幸的是这次一切都很顺利。我第一次见到艾玛的时候她已经九岁了。她的语法以及语用能力与同年龄水平相比还略显欠缺，但是她说话已经很流利了，并不需要先想后说。南希说，“我们接触过的职业人士全都从没见过像她一样表现出色的聋人孩子。他们认为原因在于她在接受植入之前就已经熟练掌握了一种语言，也就是手语。”接受了第二次植入之后，艾玛在声音识别测试当中的准确率从25%飙升到了75%。

丹与南希都发誓要让艾玛在双文化环境当中成长起来，但是要做到这一点越来越难了。他们都注意到，当艾玛既可以用手语也可以用口语的时候，她总会开口说话。最终在艾玛七岁左右的时候，他们允许艾玛停止使用手语，并且协商确定了一套不伤和气的共同监护安排。艾玛告诉我，“我们的回家道路非常坎坷，但是我们还是挺过来了。因为我们三个全都是既坚强又温柔的人。”

丹说道：“假如你的孩子有残疾，你无非会有两种想法。‘我的生命里多了一份全新的资产，她将会令我既幸福又骄傲。’或者‘我成了我的孩子的奴隶。这孩子将会完全依赖我，直到我精疲力尽老迈而死的那一天。’其实上这两种情况都是实际存在的。佛教的要义就是二元论。但是光靠想通了这一点就能让事情更容易吗？当然不行。我必须本着真刀真枪的态度从头学习佛教教义。我已经无法将佛教当做兴趣爱好了。”

如今绝大多数医疗保险都覆盖了植入元件、手术以及听力训练的费用，总计大约能达到60000美元。但是对于保险公司来说为手术承保依旧很合算。由耳蜗植入行业赞助、在约翰.霍普金斯大学以及圣迭戈加州大学进行的研究表明，耳蜗植入平均能为每个聋人儿童节省53000美元的便利设施成本。但是这笔账也不是这么容易就能算清楚的。许多人因为不适应植入设备反而会遭受额外的开销；很早就熟练掌握手语的聋人所需要的便利设施成本也不会像从小受到创伤的聋人那样昂贵。对于绝大多数有听力的家长来说，这个选择看上去直截了当得很。一位母亲这样说道：“如果你的孩子近视，你肯定会配眼镜。假如你的孩子少了一条腿，你肯定会配假肢。这都是一回事。”另一位母亲则认为，“假如我家女儿到了二十岁突然决定不再开口说话，那也没什么不好。我希望她拥有选择的权利。”接受了植入之后，原本的聋人就被重新划分成为了有听力者，因此也就再也不能获得身为残疾人才能得到的便利服务了。但是真正的问题在于另一方面：外人或许会觉得那些没有接受植入的聋人在明明存在“治疗方法”的前提下依旧“选择”了自己的境况。换句话说，植入技术的存在可能会剥夺全体聋人的残疾人地位。