主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

在失能的领域里，爆炸性的丑闻并不常见。但是阿什莉疗法事件却摇撼了整个失能世界。阿什莉.X（她的姓氏永远不会得到公开）生于1997年，刚出生的时候看起来很健康。三个月大的时候她看上去焦躁不安，父母还以为她患上了疝气。后来的诊断表明她患有静止性脑病。就像脑瘫一样，这个名称也只是对于原因不明的稳定大脑损伤的形容而已。阿什莉的行为能力遭到了极大的限制：她将永远不会说话、走路或者自己吃饭，就连翻身都不行。她能做的事情只有睡觉、醒来、呼吸与微笑。

为了维护本人以及家庭的隐私，阿什莉的父亲拒绝与任何媒体界的人物进行面对面交谈。他为自己起了个代号叫AD，即“阿什莉的爸爸”。他在电话里向我解释道，他与妻子起初不愿意给阿什莉插胃管，“可是她不会嚼食物，用瓶子喝水也很费劲。每天我们都要花费六到八个小时，好让她获得足够的营养。”最终他们还是选择了插管。尽管阿什莉的大脑功能不全，但是她对于外界刺激依然有反应。“阿什莉喜欢我们的陪伴与声音，”她的父母在一份书面声明当中这样写道。“我们对她轻柔地说话的时候，她的脸上总会绽放出灿烂的微笑。她喜欢丰富的音乐，喜欢在室外散步，喜欢在温暖的日子里游泳，喜欢荡秋千，等等。”阿什莉的父母一开始将她称作“枕头天使”，因为她整天躺在枕头上不闹事。他们还建议用这个词来形容其他遭受多重严重残疾的人们。

随着阿什莉从婴儿期进入幼儿期，对她的照料也越来越困难了。她的父母每小时都要给她换个姿势，用枕头垫高她的后背。“我们要保证她的身体各部分都不会裸露在外，还要把她的衣服拽下来盖着肚皮，还要给她擦口水，等等。”AD向我解释道。“我们还要为她换尿布，进行管饲，穿衣服，洗澡，刷牙，伸展四肢，以及提供娱乐。”随着阿什莉越长越大，这一切也变得日渐费力起来。“带着她进行各种活动越来越困难了，” AD对我说， “你想抱着她到处走，但是你浑身都疼。我们逐渐产生了这样的想法：不断增长的身材与体重是她最大的敌人。一旦想通了这一点，接下来要做的事情就顺理成章了。” 阿什莉六岁那年，她的母亲（代号AM）与自己的母亲谈天，老太太提醒她说她们家有个邻居接受了激素疗法，以免身高长得太高。在二十世纪五十年代这种抑制增高的疗法并不罕见，因为当时人们普遍认为身高超过五英尺十英寸的女性缺乏吸引力。

阿什莉的儿科医生建议AD与AM拜访西雅图儿童医院的内分泌学家丹尼尔.刚特医生。双方初次见面几周之后，刚特承认确实可以通过注射雌激素提前闭合阿什莉的生长板，从而减弱她的生长势头。此时的阿什莉就算打个喷嚏也会哭叫一个小时。考虑到如此微小的身体不适也会使得她这么烦躁，AD觉得阿什莉肯定应付不了月经与痛经。因此他建议切除阿什莉的子宫。他还认为阿什莉的胸部有可能妨碍她在在枕头上翻身或者在轮椅上扎安全带，因此要求医生切除阿什莉的乳腺，以免这个杏仁形状的腺体在青春期膨胀起来。所有这些手术会使得阿什莉成为一个更容易移动的人——AD认为这样能改善她的血液循环、消化功能以及肌肉状态，使得她更不容易生褥疮以及遭到感染。用AD的话来说，让阿什莉永远保持儿童身材能让她具备“一具与她的心智发展层次更相称的躯体。”

AM与AD必须说服医院伦理委员会相信这是一套可行的医疗手段，因此AD专门制作了一套PowerPoint展示片。伦理委员会花费了大量时间来讨论这个问题。 “患儿父母的要求主要包含两大方面，”伦理委员会会长道格拉斯.迪科马说道。“我们要考虑是否应当允许抑制患儿的身体增长，以及是否应当对患儿实行子宫切除术。第一个问题在于这些做法是否有可能改善这个小姑娘的生存质量，第二个问题在于这些做法具有哪些潜在危害，以及这些危害是否足够严重，以至于就算日后能够带来一定好处，我们依然不应当加以批准。伦理委员会非常艰难地试图理解这种做法可能会为阿什莉这样的小姑娘带来哪些潜在的麻烦。一个身处于阿什莉这样境况当中的人真的会介意自己矮了十二英寸吗？我们的结论是身高对于阿什莉的处境没有什么意义，”刚特说。“最终是阿什莉与父母之间显而易见的纽带让他们确信这样做是正确的。”

2004年，西雅图儿童医院的医生们为爱上了进行了子宫切除术与双侧乳腺切除术，当时她已经六岁半了。医生打开她的腹腔之后顺便切除了阑尾，因为他们觉得日后阿什莉万一得了阑尾炎也肯定没有能力表述自己的症状。阿什莉的成年身高是四英尺五英寸，体重六十三英磅，而且永远不会有月经，她的胸部永远不会胀大，也永远不会患上流传在她的家族当中的乳腺癌。“手术在一切预期方面都取得了成功。”她的父母这样写道。

AD鼓励刚特医生与迪科马在期刊上公开他们的做法。这篇文章在同年10月刊载于《儿科与青少年医学档案》上，一经面世就捅了马蜂窝。宾夕法尼亚大学生物伦理中心的阿瑟.坎普兰将这套做法总结为“对于社会失败——美国社会没有尽力帮助严重残疾儿童以及他们的家人——的药理学解决方案。” 他认为，假如福利系统的支持更得力一些，阿什莉的父母本来不至于采取如此极端的手段。女权主义者与残疾人权益活动家们在美国医学联盟总部门前举行了示威，要求协会对这件事进行官方谴责。有一位博主这样写道：“如果‘阿什莉’是一个‘正常’的孩子，而且她的父母决定用手术残害她的身体，那么他们两个肯定会被理所应当地关进监狱。卷入这件事的医生都应当被吊销执业资质。”另一位博主写道，“他们还不如直接把她剐了呢，反正要我说还更方便。”“女权主义对残疾人权益活动的看法”组织（简称FRIDA）写道，她们“对于‘阿什莉疗法’的最初接受者是个小女孩并不感到吃惊，因为女孩，尤其是残疾女孩，更容易被视为身体摧残与去性别化的对象。”《多伦多星报》则直接将这个病例称作“蓄意设计的残缺。”

其他残疾儿童的父母们也加入了战团。茱莉亚.爱泼斯坦是残疾人权益教育与辩护基金会的主管，也是一位残疾儿童的母亲。在她看来，“枕头天使”这个词意味着“彻头彻尾的幼儿化”。另一位父母写道，“我的儿子今年十一岁了。他不能走路，不能说话，想要搬运他只会越来越难。但是我依然无法理解从他身上移除健康组织与正常器官的做法。”也有父母写道，“照料一位身高五英尺，体重110英磅的残疾成年人可不是小菜一碟。我的腰椎间盘基本上已经报废了。但是一想到采用手术压抑孩子成长的做法居然也可以得到接受，我就恶心得反胃。要是套用他们的逻辑，干脆把那个孩子的四肢都切除掉好了。反正她也用不着自己的胳膊与双腿。”就某些方面来说，这些关于生长弱化的评论应和着人们对于侏儒肢体延长手术的看法。

如此激烈的反应使得西雅图儿童医院的管理层以及AD与AM大为惊骇。“人们的反应如此激烈且暴力，”AD说，“我甚至在电子邮件当中收到了人身威胁。”华盛顿保护与辩护体系是一家得到联邦政府授权的观察机构。该机构曾经裁定非自愿绝育需要法院许可，因此西雅图儿童医院触犯了法律。这份报告出笼之后，院方同意今后再遇到要求采取生长限制疗法的父母，将会指派利益不相关的第三方为当事残疾子女的利益进行辩护。 从那以后辩论一直没有停歇。许多评论家认为这个问题已经超越了医学伦理范畴。2010年下半年，西雅图生长弱化与伦理工作组发布了一份最新的指导意见，其中作出了十分为难的妥协：“生长弱化之所以能成为可接受的伦理决策，是因为失能子女的父母为子女作出的其他决定也伴随着相似的收益与风险，而且理智的人们也接受这一点。但是临床人员与医疗机构不应当仅仅因为父母提出了请求就采取生长弱化疗法。务必提前采取安保措施，例如确立可行性标准，采取彻底通透的决策机制，以及伦理顾问或者委员会的参与。”

工作组的一位成员在《黑斯廷斯中心报告》上撰文申诉了阿什莉疗法遭到的攻击。“对于私人医学决定的公然侵犯缺乏任何第三方受到伤害的可信说辞作为支持。如果非要说什么伤害，有些人的感情确实受到了挫伤，因为这件事使得他们意识到并非所有人都认同他们的道德或者政治理念。根据这些人的标准，为聋人子女寻求耳蜗植入的父母们，用手术矫正足部畸形的父母们以及为绝症晚期子女申请拒绝心肺复苏术指令的父母们全都应当遭到提醒，因为他们的决定都有可能冒犯其他人。”但是在同一期期刊上，另一位作者则有不同看法。“假如生长弱化不应当施加在没有此类缺陷的孩子身上，那么也就不应该施加在任何孩子身上，否则就是歧视。”

在过去五十年里，例如阿什莉这样的案例所牵扯到的的的问题正在变得越来越复杂。消解身份境况并不妥当，忽视医学或者社会需求同样不妥当。AD专门设立了自己的网页，讲述他这边的故事。迄今为止网页已经获得了将近三百万次点击。AD告诉我他每周都要花费十个小时的时间更新博客。他将针对自己的抗议者称作大嗓门的少数派，并且表示他与AM收到的表示支持的电子邮件占到了总量的95%。MSNBC的民调显示，在超过七千名受访者当中，支持阿什莉疗法的人占到了59%。“目前已经有超过1100名直接接触过枕头天使的护工与家庭成员专门向我们发来邮件表示支持，”阿什莉的父母这样写道。“假如像阿什莉这样的孩子的父母们认为此类疗法能够改善孩子的生活质量，他们就应当尽心竭力地为子女提供此类疗法。”但是由于争议巨大，阿什莉疗法目前并没有得到应用许可。

刚特认为，“有人辩称，某种良性疗法不应得到应用，因为可能会遭到滥用。这种说法其实站不住脚。假如我们因为害怕滥用的风险而拒绝采用一切现有疗法，那么医学就没什么搞头了。”普林斯顿大学伦理学家彼得.辛格也在《纽约时代》上撰文指出，“对于阿什莉的人生来说，最关键的一点在于她不应当受苦，并且应当享受一切她有能力享受的事物。除此之外，她的宝贵价值并不在于她本身的特质，而是在于她的父母语兄弟姐妹非常爱她。关于人类尊严的空泛谈论不应当妨碍像她这样的孩子接受最符合自身以及家人利益的疗法。”

根据我与AD的谈话，显然他很爱阿什莉，而且狂热地相信阿什莉疗法的价值。在我撰写这本书的时候见到了一个又一个因为失能子女越长越大而不知所措的家庭，这些家庭里的父母们已经没有能力亲手照料子女了。残疾人权益活动家们往往认为阿什莉失去了尊严，不过我见过很多与阿什莉情况相近的残疾人要借助滑轮与铁链才能上床下床。为了维持肌肉紧张度，他们必须被人塞进金属支撑架。为了洗澡，他们必须借助绳索的牵扯才能进出浴缸。在我看来这些做法实在谈不上尊严二字。阿瑟.卡普兰与其他人认为需要为残疾人家庭提供更好的社会支持。但是AD与AM之所以选择这种疗法，并不是因为他们负担不起绳索、滑轮甚至护工，而是因为他们觉得亲自搬运孩子的感觉更加亲密。绝大多数人——无论儿童还是成人，残疾人还是健全人——都更喜欢人类的触摸而不是机械的支撑。这种亲密感是否一定能将手术干预正当化确实有待商榷，但是完全无视亲密感的重要性、认为残疾人护理仅仅需要更多辅助设备的看法并不能算是对于护理二字的正确理解。

有些活动家认为这套疗法不是为了阿什莉自己的好处，而是为了缓解AD与AM的生活压力。可是这两方面原本就不能一分为二。假如阿什莉的父母生活得更加轻松，他们就能更加冷静且积极地照料她，从而改善她的生活质量。反之，假如阿什莉的生活少了几分痛苦，她的父母的生活质量也会相应提升。子女与父母的生活原本就是阴阳相济的关系。与采取此类疗法的选择相比，远远更加重要的事实在于AD与AM并没有将自己与阿什莉隔离开来，也没有任何迹象表明他们希望这么做。阿什莉喜欢坐车兜风，喜欢各种声音，喜欢被人高高举起来。她接受的疗法似乎意味着她能在接下来的许多年里继续获得这些体验，而不必住进集体之家。来自父母的护理往往总比其他护理形式更胜一筹，因此她的寿命大概也会得到延长。

“爱算不得真爱，若是一看见人家改变便转舵。”其实这话说的并不对。爱无时无刻不在改变，无时无刻不在奔流，在毕生当中不断演进。我们起初在完全不了解我们的子女的时候就爱上了他们，对于他们的日渐了解就算不会改变我们的爱，起码也会改变我们表达爱的方式。活动家们为了阿什莉失去的东西——身高与性成熟——而痛心疾首。诚然这两样事情都是自然生命周期的一部分，但是仅仅因为它们发生在绝大多数人身上，并不意味着它们的地位就有多么崇高。自然成长与性成熟有失有得，生长弱化与子宫切除术同样有失有得，得失之间的道德权衡需要非常精细的计算。谁也没说过阿什莉疗法适用于具有显著认知能力的人

但是例如安妮.麦克唐纳这样的人的故事极大地加剧了道德计算的复杂程度。安妮也是个枕头天使，终生无法行走说话或者自行进食。她之所以身材矮小，是因为二十世纪六十年代她的父母将她送进了澳大利亚的一家医院进行安置，她在那里遭受了营养不良。“就像阿什莉一样，我也体验过生长弱化。恐怕全世界只有我一个人有资格说，‘这种事我经历过，这种事我不喜欢，我还是想要正常生长。’”她在《西雅图资讯邮报》的专栏文章当中这样写道。“当我获得了沟通手段之后，我的人生就改变了。十六岁那年，有人教我学会了通过指点字母板上的字母来拼写单词。两年之后，我用拼字法指示我的律师为我申请了人身保护令，从而离开了我生活了十四年的机构。” 安娜.麦克唐纳最终从一所大学毕业，拿到了科学哲学与美术专业的双学历。此后她还周游了全世界。“阿什莉如今遭受了彼得潘的诅咒，永远也长不大了。但是现在让她学习交流沟通还为时不晚。”麦克唐纳继续写道。“听任她整天躺在枕头上一动不动，却不去采取一切努力让她获得属于自己的声音，这才是最最不道德的行径。”

麦克唐纳的故事与文章指明了那些无法自我表达的人们多么难以预测。话虽这么说，但是当年她的父母将她抛弃在了医院里，她接受生长弱化是院方严重渎职的结果；阿什莉接受生长弱化则是源自疼爱她的父母的选择，其目的在于将她永远留在身边。麦克唐纳的智识能力原本并没有一丁点冒头的机会，但是她依旧走到了今天这一步；阿什莉的智识能力已经接受了一切鼓励与刺激，但是却并没有明显的起色。“我希望她不理解自己身上发生了什么，但是我害怕她或许真的能够理解，”麦克唐纳写道。不过话又说回来，AD的主张也有错误。他认为阿什莉的心智绝对无法成长，但是即便是最低层次的大脑部位也具有极大的可塑性，换句话说绝大多数人的心智仅仅依靠时间流逝就能成长起来。”《儿科期刊》上的一封公开信写道，“有人认为我们能够‘详细地’确定一名三岁儿童多年之后的沟通能力，这种看法是完全错误的；这个问题在极大程度上取决于孩子的养育方式，而孩子三岁那年的父母们依旧心乱如麻且过度悲伤，根本看不清未来。”在评论阿什莉的故事的时候，爱丽丝.多莫拉特.德力格描写了一段打动人心的经历：在她的姥爷即将撒手人寰之际，她的母亲依旧仔细擦拭着他的眼镜镜片——“以防他还能看见。”

高功能残疾人会为低功能残疾人代言，而且他们的看法可谓弥足珍贵；毕竟他们的处境更接近低功能残疾人而不是一般人。至于曾经低功能的高功能残疾人——例如安妮.麦克唐纳——的看法更是具有特别的权威。尽管如此，个人经历的投射往往会混淆当事人对于公共诉求的主张。麦克唐纳的文章与其说是在回应阿什莉的经历，倒不如说是在重述自己的经历。无论是对于AD与AM来说，还是对于坚信自己正在为阿什莉代言的活动家们来说，阿什莉都是一个本质上不可知的人。残疾人权益活动家们抱怨道这个世界拒绝适应他们的现实，但是AD也有类似的抱怨，他认为一群得到赋权的人们专横地阻碍了一个特定个体与她的特殊需求得到适应。

“有人正在将一刀切式的路线/意识形态强行塞进每一位残疾人个体的喉咙里，无论这套说辞是否符合个人的利益。”AD这样写道。“对于一个强烈相信儿童福祉与个人权利的社会来说，这种做法非常令人不安。每一天我们都能感到手术给阿什莉带来了怎样的好处。我们也很关心如何采用这种手术来帮助相同境遇的孩子们。我们受到的很多批评都来自残疾人，而他们之所以提出批评，是因为他们觉得这套疗法对于他们非常不合适。显然，与一个能写博客、发邮件以及自己做决定的人相比，阿什莉的残疾属于另一个全然不同的门类。双方之间的分界线是一道难以逾越的鸿沟，而不是像某些人所担心或者声称的那样只是一道容易失足滑落的斜坡。牛顿物理学在绝大多数情况下都管用，但是解决不了极端情况。正如爱因斯坦指出的那样，当速度极高的时候，牛顿物理学就失灵了，相对论却能提供很好的解释。残疾人群体的意识形态确实很管用，我们也支持。但是这套意识形态在极端案例当中同样毫无用处。”

如今的脑科学十分进步，同时又非常原始。我们对于大脑的可塑性以及神经系统的形成机制依旧非常缺乏了解。面对任何一颗陷入沉默的大脑，我们往往都只能猜测沉默背后的缘由。有时我们做的太多，有时我们又做的太少。诺曼.昆克生来患有脑瘫，如今他已经成为了一名残疾事务顾问与发言人。他描述了残疾人护理领域的良善用意与不良后果之间存在着怎样宽广的鸿沟。他将自己早年接受物理疗法的经历与遭受强奸相提并论。“从三岁到十二岁，每周三次，比我年长，比我力气大，比我更有权威的女人会把我拉进她们的房间，她们的空间，她们的地盘。她们会脱掉我的衣服。她们会侵入我的个人空间。她们会抓住我，触摸我，将我的身体摆布成为各种痛苦的姿势。我不知道自己除了顺从之外还有其他选择。当时我觉得这一切根本就是性侵，尽管这些行为根本没有任何性意味。权力与压制构成了虐待的一部分。显然治疗师并不像强奸犯那样心存歹念，但是关心并不等同于技能。许多专业护理人员都认为，因为他们的工作是照顾别人，他们就自然而然地有能力照顾别人。一旦你怀疑他们的能力，他们就会认为你是在质疑他们的用心。”

根据昆克的看法，出于关爱做出的事情不见得就一定是好事。即便是在残疾世界以外，我们在各自的家庭当中也会做出出于爱意的损害行为，同时又会受到此类行为的伤害。具有水平身份的人们往往会受到更加频繁且深切的伤害，因为家人的良好用意更容易因为缺乏见识而导致有害的后果。因为我是同性恋，我的父母伤害过我。假如我与他们一样也是异性恋，他们肯定不会这样伤害我。他们之所以伤害我并不是因为他们存心想要这么做，而是因为他们对于同性恋缺乏足够的了解与认识。尽管我确实受到了伤害，但是他们的良善用心依然是我得以养成成年身份认同的关键。我不敢肯定AD究竟是损害了自己的女儿还是帮助了她，但是我确信他的本心是好的。父母也是破碎且充满错误的人。虽说良好的用意并不能抹杀他们的错误，但是我的想法与昆克相反，我认为良好的用意至少能够缓解错误造成的伤痛。被你所爱的人伤害的确很糟糕，但是如果你知道他们只是打算帮忙，那就没这么糟糕了。