主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

我曾经听到有些健康子女的母亲们表达过希望子女永远长不大的幻想。在她们的幻想当中，她们的子女将会永远柔弱无助，因此永远不会经历青春期的叛逆与成人之后的疏离。许下这样的愿望千万要小心。失能子女是父母永远的责任。85%的智障人士要么与父母生活在一起，要么要受到父母的监督，直到父母也沦为失能人员或者去世为止。这种安排非常普遍。这一点会使得日渐衰老的父母们越发焦虑，也会赋予他们永久的使命感。有些一开始斗志昂扬的父母逐渐消沉了下去，需要特殊照料的子女逐渐压倒了他们，使得他们在中年之后陷入了绝望。也有些父母起初打算放弃自己的子女并且将他们托付给领养机构，但是后来却逐渐爱上了他们。

残疾人的预期寿命一直在增加。在二十世纪三十年代，遭到收容的智障男性的平均寿命是十五岁，女性是二十二岁。到了1980年，男性上升到了五十八岁，女性上升到了六十岁，尽管丧失活动能力的人们往往死得更早。对于父母们来说——早在自得生活形成常规之前，早在亲子情感纽带缔结之前，早在健康子女的幻想遭到依依不舍的捐弃之前——初始阶段的压力往往会压倒一切。不过有一项研究调查了一批年龄各异的成年失能子女的父母，结果显示将近三分之二的父母觉得常年照料他人的角色赋予了他们使命感，超过一半的父母认为一直留在家里的子女减轻了他们的孤独感。

1994年，密歇根州安娜堡“疯狂智慧”书店的所有人比尔.兹林斯凯与露丝.斯凯特迎来了他们的头生子，一个红头发男孩。他们给孩子起名萨姆。他刚生下来的时候很健康，但是接下来的几个月里情况却急转直下。萨姆没有食欲，肌肉松弛，婴幼儿成长期间的许多标志性指标在他身上都完全看不到。他坐不起来，也不会滚动。起初儿科医生认为他遭受了病毒感染，但是到了六个月的时候，神经与内分泌检测表明萨姆遭受了严重的发育失调。医生说他凭“直觉”感到萨姆肯定活不长。萨姆的疾病很可能是退行性的，他的神经系统可能遭受了脱髓鞘病变，他的感觉、认知与运动都可能因此而受到影响，而且他大概会成为植物人。用露丝的话来说，这些信息“就像铅块一样砸了下来。”

比尔与露丝耗费了全部精力想要搞清楚究竟哪里出了问题。“整整半年的时间里我们一直以为我们的儿子只是发育得太慢而已，”比尔说。“但是在短短一个周末的时间里我们就不得不意识到他的人生道路与别人完全不一样。”他们找了一个又一个儿科医生，但是却发现自己找到的全都是“专治健全婴儿的医生”。最终露丝又找上了一个儿科医生，并且向他的护士描述了萨姆的病情。护士说，“维恩布拉特医生最喜欢这种病例了。”接下来他们找到了一位将会长期陪伴他们的神经医生，哥伦比亚长老会医院的达利尔.德维沃。比尔回忆道，“我们问他，‘萨姆还能过上正常的生活吗？还有可能吗？’德维沃医生轻柔地说道：‘看起来似乎不太可能。’这下我终于知道了我们的问题是治不好的。”

比尔的姐姐患有脑瘫，因此他一直觉得自己已经接受了照料残疾子女的训练。“如果他一生下来就得到诊断，后来的情况肯定会不一样。最初六个月的情感纽带起到了关键作用。我清楚地记得在确诊之后的几周里，我一直在想我还能不能感到快乐。我还想过为了他而死，因为我知道我很乐意付出一切来换取他的健康。对于我来说这是两种深切且新鲜的感受。”

萨姆永远都不能走路，不能说话，不能吃饭或者听见声音。他通过胃饲管摄取营养，出门必须坐轮椅，而且还经常发作癫痫。快十岁的时候他的体重只有不到三十二英磅。他经常反胃，经常全身疼痛。医生们断定他患有无法确诊的退行性神经新陈代谢失调。“这么多年来，有些亲戚也见过萨姆或者听说过他，”比尔说。“他们觉得萨姆是个‘植物人’，很有上世纪五十年代的风格。还有更多的朋友与亲戚们不太理解他的情况，但是知道他并不仅仅是看上去的样子而已。另外还有大约20%的亲戚朋友当真花费了许多时间来陪伴萨姆并且深入了解了他。他们会直视他的眼睛或者为他读书。萨姆反映了人们对于意识的不同理解。” 人们问露丝她是否认为萨姆认识她，她说萨姆认识很多人。萨姆喜欢视觉信息，喜欢泡在水里，还喜欢骑马疗法。“他骑马的时候脸上总是带着微笑，”比尔说。“当他感觉良好的时候，他的表现总是特别丰富。”家里的照片当中有一张是萨姆与护工之一的合影。这位护工曾经邀请萨姆在她的婚礼上看管结婚戒指。照片上的萨姆坐在轮椅上，身上扎着固定束带，用一块天鹅绒软垫捧着戒指。“他在那个周末的状态很差，”露丝说。“他遭受了好几次癫痫，我们不得不给他服用了很多药物。但是到了上场的时候，他还是强打精神，做出了一副容光焕发的样子。我觉得他很清楚自己正身处于某个特殊场合。”

因为谁也说不清萨姆的病因究竟是什么，所以谁也不敢说复发的风险究竟有多高。萨姆四岁那年，比尔与露丝决定再要一个孩子。茱莉亚刚生下来的时候看似健康，但是到了四个月的时候她也开始不好好吃饭了。到了五个月大的时候，夫妻二人将她带到了维恩布拉特医生面前。我第一次见到这家人的时候，茱莉亚已经快七岁了，她的境况多少比萨姆缓和一点。她有着严重的听力障碍，不过并不聋。她能走路，不过走不了多远而且很费劲。她的腹部并没有插入胃饲管，而是通过鼻饲管来摄取营养。露丝已经学会了插入鼻饲管的技巧，因为茱莉亚总喜欢将管子拽出来。 茱莉亚没有癫痫的问题，她的身体状况似乎也也并不像萨姆那样岌岌可危。就像萨姆一样，她的身材也很瘦小。尽管我们见面的时候她已经七岁了，但是看上去却只有两岁大。“她就像小精灵一样纤弱，”比尔说。“她是个活泼可爱的小姑娘，来自另一个星球。就像萨姆一样，她也很敏感，而且她的情感也一直在成长，尽管她的认知能力受到了限制。他们两个对于很多事物的情绪反应都与他们的年龄很相称：爱、嫉妒、兴奋、依恋、悲伤、同情、欲望与希望。”

与比尔相比，露丝更清楚地意识到他们的孩子恐怕活不长。尽管茱莉亚的情况看似稳定，但是萨姆的病情显然正在不断恶化，他的生活也变得越来越困难了。一般来说一个礼拜他能有两天不犯病；三天会闹上几个小时的胃痛，或者轻度癫痫，或者需要催吐；在剩下的两天里他则闷闷不乐，需要整天被人抱着。“我真想让人们理解我们的生活并不是彻头彻尾的悲剧，”露丝说。 “在我看来萨姆很美丽，而且从来都很美丽。如果有人放弃了像萨姆与茱莉亚这样的孩子，我绝不会责怪他们。养育这样的孩子太不容易了。但是我从没想过要放弃。”一到夏天全家人都会前往长岛避暑，比尔的父母在那里有一栋坐落在海边的房子。随着萨姆的身体每况愈下，他们在长岛联系了一位儿科医生。医生告诉他们，要想在纽约通过拒绝采用维生系统来放弃孩子的生命并不难，但是孩子一旦被连上了维生系统，想要断开连接则难于登天。这番话可把夫妻二人气坏了。“我们觉得受到了侵犯，”比尔说。“她不理解我们的想法。我们认为萨姆希望留在这个世界上。”这次经历之后，比尔与露丝在散步途中长谈了一次。露丝说她觉得萨姆会告诉他们应该怎么做。“根据其他任何人的标准，他现在的生活都已经非常残缺了。但是我们花费了九年时间陪伴他，知道他有能力体验欢乐，感受爱，享受身边的环境，因为上学而感到开心。如果这一切依然是真的，我觉得就这样放弃他未免太不公平了。”

几年前比尔与露丝决定收养一个孩子，当萨姆的病情终于开始显著恶化的时候，领养机构也终于为他们找到了一位女儿。不过为了办理收养手续，夫妻二人必须有一个前往危地马拉完成最终步骤。他们一直推迟赴约，但是萨姆已经在医院里躺了三十五天，而他们的新女儿正在等着他们。于是夫妻二人决定让比尔守在医院里，让露丝前往危地马拉。“在那种时候动身出发太难了，”露丝说。“但是他一直在等着我，他直到我回家之后的第二天才去世。”

萨姆去世两年之后，我再次拜访了比尔与露丝一家。他们又去了长岛。他们收养的女儿莉拉尽管只有两岁，但是身材已经比茱莉亚更壮实了。茱莉亚当时七岁，体重只有二十二英磅。在收养生效之前，社工们曾经担心正常的孩子在这样的家庭里可能会不适应，但是情况看来并非如此。“我们爱莉拉的方式很不一样，”露丝说。“我总是在两个孩子之间找平衡，刚刚接住这个，又要抛起来那个。我总觉得茱莉亚遭到了冷落，因为莉拉把人们的注意力全都吸引走了。她能说话，她能与别人互动，她非常活泼可爱。不过话又说回来，是不是我太关注茱莉亚了呢？这种事无论怎样都不容易。”比尔也有同感，“许多人都特别关注莉拉，而茱莉亚总会在一边看着，她的心里从来都有一本明细账。眼看着她眼看着其他人如此关注她的妹妹，我们有时候也觉得很痛苦。”

与萨姆不同，茱莉亚不用坐轮椅，她的瘦小身材似乎也与她的认知缺陷颇为相合；在看似七岁的女孩身上非常醒目的表现在看似不到两岁的女孩身上往往没那么醒目。除了鼻饲管以外，她身上并没有其他的反常之处。比尔与露丝总会等到她跑到远处听不见他们说话的时候才会承认他们根本不知道她能活多久。我问他们茱莉亚能不能理解别人说话。比尔告诉我，有一次全家人去看神经医生，他在医生那里说起了萨姆去世的事情，这时茱莉亚突然哭了起来。 “茱莉亚未必能听懂说话的意思，但是她能感受到我们说话的情绪或者气氛。我们两个都很敏感，不会在她面前谈论可能会令她难过的事情，就好像你不会在认知能力显然更正常的孩子面前胡乱说话一样。总要以防万一啊。”

我这次造访长岛之后又过了两年，茱莉亚也去世了。她去世时的年龄与萨姆差不多大。她的情况一直在恶化。去世前不久她丧失了走路的能力，然后又逐渐丧失了身体其他部位的运动能力，最终就连坐都坐不起来了。“但是你能感觉到茱莉亚对于这条道路并非彻底感到不满，”比尔在一封发给我的邮件里写道。“她有时候也会心灰意冷，有时还会因为可怜自己而哭出来。然而她身上也笼罩了一层听天由命的哲思风度，与她非常相称。与此同时她的确承受了很多身体痛苦，我们也陪着她一起难受。”我在回复邮件当中赞扬了他为茱莉亚提供的高质量看护，他则写道，“我认为，如果将一个严重残疾的孩子托付给我所认识的绝大多数人，他们都能勇于迎接挑战。我必须相信这一点。只有这样我才能为自己构造一个善意的世界。”

茱莉亚去世之后，比尔说道，“我本来可以选择一条更轻松的道路。但是知道了我现在知道的一切之后，我想要再次养育萨姆，我想要再次养育茱莉亚。我太爱他们两个了，怎么能将这份爱割舍掉呢？我与萨姆之间的关系如此亲密，以至于我与任何其他人的关系都不能相提并论。我经常和他一起躺在床上，看着他的眼睛，我从来没有花费过这么长的时间与其他任何人这样做过。我花费了大量时间陪伴茱莉亚，什么也不做，就只是陪在她身边爱她而已。任何父母都不会放弃他们已经熟悉并且深爱的孩子，去交换一个抽象的‘更好的’孩子。我肯定会将他们重新养育一遍的。”这时露丝握住了比尔的手，深情地看了他一眼。“我觉得我们之所以会有这种看法，恰恰是因为我们不相信上帝。经常有人给我们灌鸡汤，说什么‘上帝不会将你们承担不了的负担压在你们身上。’但是我们家这样的孩子并非生来就是礼物。完全是因为我们的选择，他们才成为了礼物。”