主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

人们已经针对严重残疾儿童的健康手足开展了十分详尽的研究，但是并未取得决定性的成果。有研究认为，如果某人的手足是残疾人，那么此人就会“觉得与残疾兄弟姐妹共同生活的经历使得他们成为了更有责任感且更宽容的人，”并且更能看到“他人心中的善良，更有幽默感，为人处世也更有弹性。”但是同一项研究又指出，这些人还会感到“尴尬、负疚与孤立，并且非常担心残疾手足的未来。”另外一项针对残疾儿童手足的研究对比了临床确诊的抑郁症与“一般性的感觉不良”，并且发现尽管严重残疾人的手足总体而言比其他人更不快乐，但是他们并不比其他人更容易患上可诊断的心理疾病。残疾儿童的残疾越显著或者越严重，他们的非残疾手足的生活就越容易，因为严重残疾儿童的外在形象不至于使人期待正常的表现。相比之下，第一眼看似正常的儿童则需要更多的解释工作。有一项研究发现，残疾儿童的残疾情况越严重，手足的心理状态似乎就调节得越好。 “这一结果似乎与以下事实密切相关：如果残疾子女的缺陷显而易见，全家人对待缺陷的态度就会更明确且更自然。”另一项研究则注意到诊断结果对于残疾儿童的低龄手足有着重大影响，因为他们可以利用诊断结果向自己的朋友提供较为简单的解释；假如他们的残疾手足没有简洁清楚的诊断结果，他们就难免更不好过。

在收容制度的全盛时期，收容残疾儿童的最常用理由就是将残疾子女留在家里对于其他手足不公平，因为残疾子女会占据父母太多的精力，并且使得非残疾子女感到尴尬。不过最近的研究却表明，健康子女往往会因为父母决定将残疾手足送进收容机构而心烦意乱。阿兰.肖恩在《双胞胎》（Twin）一书中详细描写了自己的失能姐妹被送走时他感受到了怎样的痛苦。非残疾子女的利益正在越来越频繁地被人们当成将残疾子女留下家中照顾的理由。这样做或许对于残疾子女也更加有利，但是在这套话术当中，非残疾子女的利益依然被想当然地放在了残疾子女的前面，这一点实在有些刺眼。

约翰与伊娃.莫里斯在康奈尔大学的一次派对上初次相识，当时两人都是这座大学的本科生。两人此后的故事非常浪漫。毕业后不久他们就喜结连理，随后搬到了圣迭戈。“我不想与任何其他人在一起，甚至连孩子都不想要，因为我太爱他了，”伊娃说。伊娃直到三十岁那年才怀孕。“之所以这么晚才要孩子，也是因为我不想放弃自由。结果我却发现与自由相比我远远更爱担当母亲。”

伊娃与约翰选择了一位虔诚的摩门教徒充当他们的产科医生。此人对于当地医院惯于采用剖腹产的做法十分惊骇——每五位孕妇就有一位会接受剖腹产。在艾丽克丝出生之前，他告诉约翰与伊娃，他认为“大自然的表现并没有那么差劲”。他的热情态度赢得了夫妻二人的欢迎。伊娃分娩的时候，医生给了她一个体外胎心监测仪。后来解读检测仪图像的医生认为胎儿状况不佳，建议立刻进行剖腹产，但是夫妻二人的医生似乎并没有注意到这一点。等到伊娃终于完成分娩的时候，艾丽克丝“几乎已经死了”；她的阿氏评分只有零分，全身都是暗紫色。刚刚降临人世她就被急匆匆地送进了新生儿加护病房。“成为正常父母的梦想就这样在我面前粉碎了，”约翰说。

艾丽克丝出生后，医生们很小心地没有将她的具体情况告知莫里斯夫妇——或许是害怕这么糟糕的消息会影响亲子纽带的建立，也可能是因为害怕承担责任，还可能是因为他们也无法预测她的问题究竟多么严重。尽管他们可能立刻就确诊了脑瘫，但是直到好几个月之后才将这个诊断结果通报给伊娃与约翰。脑瘫指的是一切发生在出生前、出生后不久以及三岁之前的由于大脑受损导致的残疾，有着很多种不同的表现形式，可能会造成范围很广的运动能力损害。婴儿时期的艾丽克丝总会在伊娃喂奶的时候尖叫不止，她总是会被奶水呛到，因为她的喉咙总是被倒灌的胃酸烧得生疼。但是此时莫里斯夫妇还不理解阿莱克斯的残疾究竟多么严重。“我们花了很长时间才勉强承认我们的生活出了大问题，” 约翰说道。伊娃也说，“我曾经是拉拉队的成员，我的成绩很好，考进了康奈尔大学。我的父母很爱我，从没有虐待过我。我的生活顺风顺水，以至于如今我很难想象一切都已经不再顺风顺水了。这些习惯使得我在很长很长时间里无法面对现实。等到我终于面对了艾丽克丝的问题之后，我对她的爱已经超过了世间的一切。”

约翰是个律师，具有追究民事责任的经验。艾丽克丝一岁半的时候，他与伊娃将医院与医生告上了法庭。官司打了两年，最终双方达成了和解。医院会支付一笔一次性赔偿金，此外还会在法院监督下支付年金。不过年金受到了密切监督，约翰与伊娃必须仔细填写年度开支报告才能领取年金。他们立刻购买了一辆专门定做的婴儿推车与一辆能够容纳轮椅的面包车，然后又雇佣了一位名叫艾丽卡.伦迪恩的姑娘充当艾丽克丝的兼职护工。“对于我们来说，艾丽卡并不能算是女儿，也不仅仅只是朋友，更不仅仅只是为我们卖力的人，”约翰说。“她是上述三者的结合体。” 我第一次见到艾丽卡的时候她刚刚结婚，艾丽克丝是她的伴娘，当天她穿着一新，被人用轮椅推着走过了婚礼现场。“为了让她留在我们的生活里，我们什么都愿意做，”伊娃说。“我希望她也有孩子，然后好让我有机会照顾她的孩子。这样多少也算我报答了她一下。”艾丽卡住在距离约翰与伊娃一英里远的地方。“你记得《全村之力》这部电视剧吗？” 约翰说。 “我想要建设一座村庄，这样除了我们之外总还有第二层与第三层熟悉艾丽克丝的人。”艾丽克丝两岁那年，约翰与伊娃又生了一个儿子。约翰用自己父亲最喜欢的歌手的名字为他起名叫迪伦。迪伦性情温和，身体健康，为人热情开朗，他的存在多少缓和了一点父母的伤痛。“我认为应该再要一个孩子，”伊娃说。“这样我们就能知道为人父母原本应该是什么感觉了。”

莫里斯夫妇动用了自己的积蓄与一部分艾丽克丝的赔偿金，在圣迭戈的洛马岬建造了一座别墅。这是一项大工程。伊娃亲自设计了这栋房子。房子坐落在山顶，面朝大海。走廊与拐角足够宽大，能容许轮椅通过。顶楼的浴缸如今几乎已经不用了，因为很难将埃里克森抱进浴缸再抱出来。但是在她小时候她特别喜欢浴缸。艾丽克丝有一间设备齐全的专属浴室，有一间采取人体工学设计的卧室，卧室里有一张嵌在地板里的床，躺在这张床上绝对不会掉下来。另外室内还有一个“感应区”，里面充满了喷泉、灯光、声响与震动，不过她必须碰到特定的按钮才能触发这一切（她只能误打误撞）。室内陈设美丽而不张扬，宽敞宜人，亲切实用，洋溢着朴实的手工气质。屋梁是扒去树皮的树干，餐具橱柜的门扇是伊娃利用她从她母亲家附近收集的柳枝编织而成的。这栋房子还体现了莫里斯夫妇听天由命的心态。“在她六岁那年，我们已经完全意识到了她就是这样的人，就是遭受了这样的境况。这一切都不会改变，”伊娃说。“于是我们停止了特定的理疗方法，转而试图教会她学习一些新东西。”

起初，伊娃参加了一个脑瘫子女的母亲们组成的互助团体，但是她从没找过治疗师。“我们刚开始打官司的时候，我曾经希望她死掉，”伊娃说。“所以当时我的确想过要去看治疗师。但是一旦你开始打官司，法院就有权查看我与治疗师的谈话记录，而我不想让任何人知道我的感受。我在盎格鲁撒克逊裔新教环境里长大，那里规矩要求每一个人都一模一样，按照既定的套路活动。我在家里陪她的时候总是很轻松，但是我们从来没有作为一家人一起出去吃过饭，因为她的情况太不稳定了。约翰请朋友来家里做客的时候，或者我们为她开生日派对的时候，或者我去拜访我父母家的时候，我都希望她能拿出自己的最佳表现。我甚至还希望她在你的面前也能拿出最佳表现。” 伊娃的神色看上去很忧郁。“有时候我真的觉得很难过。我的朋友们在闲谈的时候说起自家女儿如何不听话，我往往会不假思索地来一句：‘幸亏我们家没有女儿。’我确实有一个女儿，但是她简直就是其他什么东西。谁也不理解我的生活，尽管如今我已经知道了这样的生活是什么感觉，就是这样。你来采访我们的时候，我想，‘只要你答应不问过去的事情与未来的展望，我倒是很乐意与你谈一谈，因为我所拥有的一切就只有现在。’”

我第一次见到莫里斯夫妇的时候，他们两个正在起草一份遗产计划，将艾丽卡委任成为了两个孩子的监护人。到了二十五岁那年，迪伦将会肩负起照料艾丽克丝的主要法律责任，尽管年金赔偿总会提供足够的收入来雇佣一位护工。伊娃一想到迪兰未来将要扮演的角色就感到忧心忡忡。“我不希望他扮演约翰如今扮演的角色，”她说。十六岁那年，迪伦宣称自己很爱姐姐，并且永远都会很乐意照顾她。“凡是我打比赛的时候从来都会把她带到现场，”他告诉我，“我生来过得就是这样的生活，我的整个人生都受到了影响。”迪伦的教练说过，他一开始就知道迪伦肯定与一位残疾孩子有亲属关系，因为不需要照料别人的孩子肯定不会像他那样成熟。

伊娃始终反对给艾丽克丝插胃饲管。我第一次见到艾丽克丝的时候她已经十八岁了。尽管她每过四个小时就要接受一次喂食以防止胃酸倒流，但是她没有插上胃饲管也还活得好好的。即便是以脑瘫的标准来衡量，艾丽克丝的缺陷也极其严重。互助组当中其他母亲的子女们全都能走路，也全都有最基本的语言能力。有一个孩子上了大学，还有一个在超市当了包装工。“这种情况不见得一定就是好事，”约翰说。“这些孩子知道他们与正常世界格格不入，知道自己找不到男朋友或者女朋友，也知道其他孩子会嘲笑他们。从来没有人嘲笑过艾丽克丝。她太残疾了，太无助了，就算是最淘气的四岁熊孩子们也从来不会在背后笑话她。至于我们呢？我们确实不得不担心她在学校里癫痫发作，可是却也用不着担心她会背着我们抽大麻。身为父母的最根本角色总是一样的：供给吃穿，照料关爱，以及尽量为子女提供最好的成长机会。我认为我们照顾艾丽克丝的方式与照顾迪伦的方式并没有什么区别。”

约翰与伊娃已经习惯了女儿的需求。曾经耗费心神的行为如今已经成为了本能。如今艾丽克丝的健康状况比以往任何时候都更加稳定，可是与此同时她的体格也越长越大，以至于许多约翰与伊娃曾经很喜欢做的事情现在都做不到了，比方说带她去游泳，或者抱着她在房间里到处走。随着约翰与伊娃日渐年老，安排艾丽克丝上下床或者上厕所也越来越难。夫妻二人的情绪越来越适应照料艾丽克丝的生活，尽管他们的身体越来越不听使唤。婴儿的全然无助会被视为天真无邪的表现，但是同样的无助出现在成年人的身上却很不协调：不听话的舌头，只会抽搐的四肢，扭动不止的身体，挤成一团的肌肉。不过尽管艾丽克丝总会做出各种非自主动作，但是她总是打扮得很漂亮。“我为她涂指甲油，为她留长发，为她穿上漂亮衣服，好让看见她的人们有话可说，”伊娃解释道。“人们走过来的时候总会说：‘你的指甲真漂亮！’而不必非得谈论她有什么毛病不可。”对于伊娃来说，最沉重的负担就是来自生人的同情。“我最讨厌怜悯的眼神，最讨厌那些说什么‘你真是个好妈妈’的人们。”

我与莫里斯一家相处了一周的时间，令我印象最深刻的就是这家人究竟要做多少事情，以及他们多么成功地避免了这些事情对于正常生活的妨碍。约翰有长跑的习惯，而艾丽克丝也很喜欢风吹脸的感觉，因此每天早上约翰都会用小推车推着艾丽克丝跑五英里。伊娃每年都会为艾丽克丝制作一套万圣节服装，并且将轮椅整合进去：有一年她是开着飞船的外星人，另一年又成了冰激凌售卖车的司机，最近一次万圣节她装扮成了一名卡卡圈坊的甜甜圈售货员，轮椅则被改造成了售货亭的样子。伊娃接受过美术训练，因此这些服装全都非常漂亮。约翰与伊娃均分了身为父母的责任。约翰的性情更坚韧，伊娃则更擅长理解艾丽克丝的感受。“她的哭声并不会伤害他，”有一次伊娃这样告诉我。“他能躺在她身边，听她哭完整整一刻钟，一直陪伴着她。如果是我的话肯定会想方设法让她不哭。”按照伊娃的说法，假如问题确实能够解决，她的焦虑心态确实更管用。但是绝大多数时候问题并不能得到解决，因此约翰的平和心态往往会起到更重要的作用。伊娃负责料理艾丽克丝的个人卫生，包括隔一天洗一次澡。约翰只要在家就会担负起喂饭的工作。 艾丽克丝不能嚼固体食物，喝液体也很容易呛着。约翰一天要喂她五次，她的食物是高蛋白营养剂与大米麦片的混合物，有时还要添加一点婴儿奶粉用来调味。艾丽克丝与伊娃每天早上五点半起床送艾丽克丝上学，光是起床穿衣服就需要四十分钟，接下来还要喂她吃饭。校车会在六点半开到他们家门口。开车送她上学其实还要容易一些，但是莫里斯夫妇希望艾丽克丝接触校车上的社交氛围。艾丽克丝长到十八岁的时候，负责她的健康维护组织将她从儿科体系当中转移了出去。因此当我采访他们家的时候，伊娃正在为她寻找一位新的全科医生，一位新的神经医生，等等。几天后他们家来了一位轮椅调试员，与莫里斯一家一起查看了艾丽克丝目前使用的轮椅，并且讨论了采取怎样的改装手段才能更好地为她服务。不到三个小时莫里斯家就订购了一台新轮椅。

伊娃保存了一本艾丽克丝刚出生那几年里的日记，但是她从来没有回头翻看过这本日记。约翰说，“我们记得一切我们希望她有朝一日能做到的事情，记得理疗过程的每一个小时，记得如何教她自主翻身抬头。”伊娃最近曾经与一位交谈过。对方告诉她，随着艾丽克丝年龄越来越大，吞咽也会越来越困难，最终她还是需要插胃管。伊娃说，“我觉得在现在这个阶段，艾丽克丝情况既不会好转也不会恶化，因此你根本无法放松。”约翰同意她的意见。“我们当地的美国脑瘫联合协会分会不止一次邀请我前去任职。有些人经常自夸，‘我的工资有一部分会直接划拨给公益事业。’要是这么说的话，我在家里花费的每一分每一秒都献给了公益事业。不过话又说回来，如果任何父母能为自己的孩子求来一样东西，那会是什么呢？肯定不是保送上哈佛，而是快乐的生活。艾丽克丝在绝大多数时间里都很快乐。所以说假如我只能许下一个愿望，这就是我的愿望，而且我的愿望已经实现了。”