主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

麦克斯.辛格出生的时候，一只眼睛向左边歪，另一只眼睛瞳孔涣散。苏珊娜与彼得.辛格夫妇带着儿子去看医生，他们找到的第一位儿科医生向他们引荐了一位纽约市顶尖的儿科神经学家。他检查了麦克斯之后对彼得说，“你应该带上你妻子回家再生一个孩子，因为这个孩子已经没指望了。我认为他永远学不会走路或者说话，永远认不出你们是谁，永远不会有行为或者思考能力。”神经科医生说麦克斯患有第四脑室孔闭塞综合症，这是一种大脑先天发育畸形，具体来说涉及小脑以及小脑周围充满液体的空间。其他医生给出了进一步细化的诊断结果，认为麦克斯患有朱伯特综合症，即第四脑室孔闭塞综合症的一种亚型变体。最近的检测表明麦克斯其实并没有患上朱伯特综合症，因此他目前的医生又重新采用了更宽泛的第四脑室孔闭塞综合症诊断结果。“不过到了这时候，”苏珊娜回忆道，“这些名称已经没什么区别了。”

苏珊娜认为，得到确诊结果的日子是她一生中最糟糕的一天。“我不敢说一下子就知道他有问题对我们究竟有什么好处，这一点其实阻碍了我对他产生感情。” 接下来辛格夫妇带着麦克斯去看神经眼科医生，想知道他的眼睛有什么毛病。医生认为他能看见，至于其他的一切都不敢肯定。“第一位医生告诉我们他可能会是植物人，”苏珊娜说。“下一位医生说他的发育只是暂时延迟了一下。我们得到了许多诊断结果，但是却没有得到针对这些诊断结果的病情预测，而且还有些医生告诉我们，直到尸检之前我们都不可能知道麦克斯究竟有什么问题。没有明确指望的生活是很难熬的。”

麦克斯小时候，苏珊娜决定不在公开场合谈论他的病情。“我不知道究竟会发生什么，而且我也不想让麦克斯觉得其他人全都知道他有问题，假如这个问题并不是那么显著的话。”苏珊娜是一位艺术经纪人，曾经代理过许多著名艺术家，其中包括索尔.勒维特与罗伯特.曼戈尔德。“我从未带着他参加过艺术界的活动，我把他藏了起来。如今我很后悔这种严守秘密的作法，因为这种做法使得我们两个都很孤独。”麦克斯三个月大的时候，辛格夫妇聘请了一位来自特立尼达的保姆，名叫维罗妮卡。她在辛格家里一呆就是二十年。“她就像是麦克斯的第三位父母，或许还不止如此，”苏珊娜说。“如果麦克斯必须在她与我们两个之间选择，他肯定会选择她。她一天到晚陪着他，她从来不会失去耐性。” 辛格夫妇听从了医生的建议，打算再要一个孩子，但是苏珊娜总是流产。于是他们决定收养一个孩子。正当苏珊娜与彼得坐在领养机构里面等着与负责人见面的时候，维罗妮卡打电话告诉他们麦克斯从学校回家以后发烧了。苏珊娜立刻回家带着麦克斯上医院。“麦克斯通常不生病，虽然身负残疾，不过他在其他方面其实很健康。不过领养机构还是认为麦克斯占据了我们太多精力，致使我们没有余力照顾另一个孩子。因此他们拒绝了我们的请求。对于另一个孩子来说，有麦克斯这样一个兄弟或许的确会很困难——但是我认为他们两个都能从彼此身上得到很多益处。”

如果有人用胳膊揽住麦克斯把他扶起来，那么他也能自行走路。“除非他不想动弹，”苏珊娜说，“那样的话他就会停下来盘腿坐着，谁也搬不动他。可要是他想去电影院或者想看电视，那么他简直能跑起来。”马克思能够自行上厕所，他的左臂与右腿也能运动自如。“他能做的事情远远超过了他的行为能力，” 苏珊娜解释道。 “比方说他很会跟你拼耐性。”麦克斯能理解语言，但是却不能说话。与既不能表达也不能接收信息的境况相比，麦克斯的处境在很多方面来说似乎都更加优越，但是能够接收却不能表达也会使人陷入特别的困境。心里全都明白却无法做出反应的感觉足以将一般人逼疯。麦克斯能够点头与摇头。彼得与苏珊娜曾经在美国手语学院进修过两年，希望能教会麦克斯使用手语。但是后来他们发现麦克斯并没有使用手语所必需的运动控制能力。他所掌握的手语词汇仅限于“更多”，“结束”，“音乐”与“对不起”。他不喜欢交谈设备，但是假如强迫他使用谈话机——这种机器能够将打字输入或者其他符号转化成声音——那么他也不是不能发出结构复杂的长句子。他能读出较短的单词，也能书写自己的全名。

“麦克斯几乎能从一切东西当中得到乐趣，”苏珊娜说。“他的心里充满了好奇。除了很大的大狗以外，什么东西都吓不住他。他的内心调节得很好，而且他也能感到别人爱他。他上得是特殊教育学校，因此从未受到过排挤与挑逗。此外麦克斯的身体外形也没有会令人退避三舍的畸形。这一点对他很有帮助。我长得不算漂亮，但我认为他长得确实很好看。他特别疼人。他没有亲吻所必需的肌肉控制力，但是他经常很用力地拥抱别人。以前我们经常与维罗妮卡坐在一起，麦克斯会用胳膊挽住维罗妮卡。如果我们两个笑了出来，他就会看看维罗妮卡笑不笑。在这方面他是个很贴心的人。”

麦克斯九岁那年平生第一次参加了残疾儿童夏令营，苏珊娜每天都会给营地打电话确认他的情况。最终另一位营员接了电话，提供了一点友好建议。“辛格夫人，麦克斯在这里玩得很高兴。我在夏令营的时候我父母从来不管我。或许你也应该考虑一下这种做法。”后来麦克斯又参加了希伯来特殊儿童学院举办的夏令营。辛格夫妇都是世俗派犹太人，但是残疾儿童夏令营往往是由宗教团体组织的。“我不喜欢宗教，但是我也知道这一切都不是为了我，”苏珊娜说。“麦克斯每年都会前往那家夏令营，回来之后总会更加成熟，而且还学到了很多很多。”

相对于自身情况而言，麦克斯的社交生活还算丰富，心理上也很独立。当他第一次登上通往残奥会赛场的大巴车时，他推开了前来送行的苏珊娜。“我很为他感到骄傲，”她说。“从一开始我就希望他觉得自己是全世界最伟大的人。我做到了。有时我真希望自己没这么做，因为他傲慢自满的样子很讨厌。但是我毕竟还是这样做了。”话说至此她微笑了一下。“养育特殊需求子女无论如何也让人高兴不起来。但是麦克斯为我们带来了很多欢乐。他一出生的时候，我就改变了自己对于成功的看法，无论是对他来说还是对我来说。他的幸福就是他的成功，我的幸福就是我的成功。我希望他在学校里能够更努力一点，我希望他能下决心多取得一点成就，而不是满足于现状。但是或许他本来就是现在这样的孩子。他的根本性情与我很相似，或许因此我才会喜欢他现在的样子。他基本上很幸福，而且愿意根据需要进行自我调整。”

麦克斯很喜欢金.凯瑞的电影，他很有些幽默感，而且还热衷于古典音乐。“我父亲是个歌剧发烧友，我的名字苏珊娜就来自《费加罗的婚礼》，”苏珊娜说。“曾经有人送我一张塞西莉亚.芭托莉的CD，我播放了CD之后，麦克斯完全被迷住了。”于是苏珊娜带着麦克斯来到了大都会歌剧院与卡耐基音乐厅观看塞西莉亚.芭托莉的现场表演。芭托莉在纽约市立大学亨特校区接受采访的时候母子二人也在现场，麦克斯还参加了芭托莉的唱片签售会。“他是个铁杆粉丝，”苏珊娜说。“而且我不得不说，塞西莉亚.芭托莉——她养了一条名叫费加罗的狗——这么多年来对麦克斯一直都很好。”芭托莉不仅为麦克斯的唱片签名，还送给他一张两人的签名合影。苏珊娜曾经养过一条又老又凶的狗，这条狗在麦克斯十二岁那年死去了。“除了我与麦克斯之外，谁也不喜欢他。麦克斯就像爱兄弟一样爱他。”苏珊娜回忆道。“那年麦克斯要去夏令营的时候我问他，‘麦克斯，我真的很想再养一条狗，行吗？’他一个劲地说，‘不行，不行，不行。’最后我只得说道：‘麦克斯，要不然我们给新来的狗起名叫塞西莉亚.芭托莉吧。’这一来他就同意了。于是我们又买了一条狗，不过是条公狗。于是我们给它起名叫巴托利，简称巴特。”

我第一次见到辛格一家的时候，麦克斯已经二十岁了。“青春期对于这样的孩子来说很不容易，”苏珊娜说。“我曾经有过一个小天使，现在他已经不见了，至少大多数时候见不到了。他喜欢女生，尤其是漂亮女生。但是他在女生面前的行为未必总是恰当得体。他并不是没有朋友，但是我不敢说他与朋友之间的关系多么亲密。我知道他很清楚像我们这样的人与他自己之间的区别；他必须依赖我们每一个人。”

就在这一年的年初，情况突然急剧恶化，彼得与苏珊娜一开始根本不清楚怎么回事。麦克斯的行为变得如此糟糕，以至于他们带他去看了神经科医生。医生开出的药物似乎反而进一步恶化了他的行为表现。最终夫妻二人终于发现了原因：维罗妮卡告诉麦克斯自己要在夏天结束后辞职，但是还没来得及告诉辛格夫妇，而麦克斯又无法解释哪里出了问题。“养育麦克斯的最大困难之一就在这里：这孩子能思考，能反应，能爱，具有与我们一样的感受能力，但是却没有能力将自己的感受告诉我们。我简直无法想象，心里藏着如此巨大的恐惧与悲哀却不能告诉别人究竟有多么难受。我们把话说开了之后他也就接受了现实。等他从夏令营回来，我们已经请来了另一位护工，而且麦克斯也很喜欢她。他的心态调整得很好，而且比我想象得更好，在这一点上我们反而不如他了。我刚知道这个消息的时候可是哭了很久。”

维罗妮卡之所以要走，是因为她已经操劳了二十年，麦克斯的身材越长越大，想要搬动他也越来越不容易了。另外她也想家了，希望回到特立尼达。最后她还不忍心亲眼看着麦克斯有朝一日被人送进集体之家。“每次我们一谈到这个话题她都会哭，”苏珊娜说。“我只能安慰她说，‘这样做对他最好。’她心里其实也知道。我觉得到了别人家孩子上大学的年龄，麦克斯就应该离开家了。四十多岁的孩子与年迈的父母住在一起的情景令我心碎。我很想在他的过渡期陪在他身边帮助他，这样万一彼得与我遭遇不测，他就不会突然陷入混乱了。”

最理想的安置机构不仅有能力照顾像麦克斯这样的严重残疾人，而且护工们还要乐意与他交谈，尽管他本人并不能说话，此外他们还要应对麦克斯的深度理解能力。这样的地方并不好找。他的父母最终找到了一个看上去不错的地方，但是当我遇到辛格一家的时候，这里依旧还在施工当中。辛格一家正在等待竣工的那一天。苏珊娜对待集体之家的态度非常实事求是：“他离开家之后我并不会感到生活缺了一大块。他在夏令营的时候我从没有这种感觉。麦克斯不在家的时候我与彼得之间的关系总是更融洽。周末的时候没有护工来帮我们，如果彼得要出去打一天高尔夫球，那么我就一天不能出门。如果我要出门办事，他也有这个问题。我不认为我们两个会成为空巢老人。假如我们当初生了一个正常孩子，如今的情况可能就大不一样了。所以我也会因为自己没有感到难过而感到难过。”