主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

哲学家索菲亚.依沙子.王有一个患有唐氏症的兄弟。她曾经问道，“是什么使得身为父母的人生值得一过呢——或者说，牺牲自己养育子女的父母们期待怎样的回报呢？”在二十世纪的绝大多数时间里，标准看法都认为残疾子女的家庭没有盼头。他们的情感现实可以用康复顾问西蒙.奥山斯凯的著名理念来概括，也就是所谓的“慢性悲恸”。精神病学领域总会套用佛洛依德的《悲痛与抑郁》当中的情感词汇，用涉及死亡的言辞来形容此类子女的诞生。假如残疾子女的父母宣称自己抱有积极的情感，这些情感总会被视为心理代偿的表现，旨在掩饰内心的愤怒与愧疚，以及想要伤害子女的强烈愿望。1988年的一份精神病学研究评论指出，“生长残疾领域的研究人员与护工会将残疾人的家庭视为一个整体，并且认为这个家庭陷入了一系列的尖锐危机当中，危机与危机之间还散落着一片片慢性悲恸。因此人们认为家庭支持的任务就是缓解减轻覆压在此类家庭头上的致命悲剧。”

王的问题并没有固定答案。这个答案不仅会随着家庭的不同而变化，还会随着时代的不同而变化。就像本书所探索的其他身份认同群体一样，这个群体也取得了突飞猛进的社会进步，“覆压在头上的致命悲剧”多少也缓和了一点。研究表明，观察残疾子女的父母的外人所注意到的压力要比父母自己报告的压力更大。就像残疾本身一样——对于那些只能通过想象来揣测的人们来说，残疾看上去似乎极其糟糕，但是残疾对于许多人来说仅仅是生活现实的一部分，因此远远没有如此吓人——照料严重残疾子女的繁重辛劳最终也会成为日复一日的常规活动，尽管就像唐氏症、自闭症与精神分裂症一样，家庭以外安置的问题也会变得越来越难以回避。

尽管有些遭受严重残疾的人或许也会经受剧烈的健康危机或者令人胆寒的癫痫，但是绝大部分针对他们的护理工作都有着内在节律，而人类的天性能够适应一切具有节律的活动，因此护理工作可以得到很圆满的完成。极端但稳定的压力要比不太极端但来去不定的压力更好对付。唐氏症患者的父母之所以要比精神分裂症或者自闭症患者的父母轻松一点，这也是原因之一。照料唐氏症患者意味着日复一日的重复活动，相对而言几乎用不着改变行为。相比之下，你永远无法得知精神分裂症患者会在何时何地作出怎样的怪诞行为，也永远无法得知自闭症患者会在何时何地陷入崩溃。

未经管理或者欠缺信息支持的父母期望就像毒药一样有害，而针对任何个人的确切诊断都会带来极大的助益。杰罗姆.格鲁普曼曾经在《纽约客》上撰文写道，“对于内科医生的技艺来说，语言就像听诊器或者手术刀一样是一项至关重要的工具。在医生使用的所有言词当中，分量最重的词就是疾病的名称，因为疾病的名称会成为患者身份的一部分。”糟糕的预后诊断结果固然会令人伤心难过，但是比起根本没有预后诊断所导致的混乱与茫然相比还是要容易应付得多。一旦道路清楚可见，绝大多数人都能坦然接受。鉴于知识就是力量，与人们基本上不理解的病症相比，已经被人们理解了的综合症即便非常极端，看上去也还是胜过那些疑难杂症。身份认同是心意坚定的功能之一。