主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

保罗与克丽丝.多诺万在二十世纪九十年代中期结婚，婚后二人搬到了湾区居住，从而方便保罗在技术行业求职。搬家之后不久克丽丝就怀上了连姆。分娩过程很顺利，而且连姆一出生的体重就有八英磅。但是医生们还是很担心，因为他不睁眼。检查之后医生发现连姆的眼球尺寸只有豌豆大小。“从那时起我们的生活就走上了下坡路，”克丽丝回忆道。此外连姆还遭受了肠梗阻，必须立刻做手术。一周之内他还需要另一场手术来修复心脏。再接下来他又差点因为血栓而死。六周大的时候，连姆已经接受了六次大型手术，手术费用达到了一百万美元，多亏了保罗的过硬医保才应付下来。

“我们做好了他将会失明的心理准备，但是依旧不知道他是否会好转，或者是否会没事，或者究竟会怎么样，”保罗说。“养育特殊需求子女的目标之一就是帮助他们实现潜能。因此很有必要知道他们的潜能究竟有多大。但是我们从来不知道连姆的潜能有多大。从某些方面来说这很糟糕，因为我们很难设定目标，更不用说实现目标了。但是从另一些方面来说这又是件大好事，因为我们永远不会停止尝试。” 医生最终诊断连姆患有CHARGE综合症，许多多重严重残疾儿童都会得到这个笼统的覆盖性诊断。C代表虹膜缺损，H代表心脏缺陷，A代表后鼻孔闭锁，R代表生长发育迟滞，G代表生殖器及/或泌尿系统畸形，E代表耳部畸形与耳聋。尽管连姆看不见，但却并不是虹膜缺损的结果，而且他的听力并没有问题。不过他的确符合CHARGE综合症的绝大多数其他标准，而且还患有好几种没有被CHARGE综合症诊断标准囊括进来的其他综合症。尽管如此保罗依然认为，“能够简单地用一句话来概括他的问题确实很方便。”

连姆要么不吃饭，要么呕吐。肺部积液导致了肺炎。尽管插了鼻饲管，他在一岁那年依旧没有增加体重。他一不高兴就憋气，然后就会昏死过去。这种行为是用来表示痛苦的手段，而且发作得非常频繁。有时保罗与克丽丝每天要为连姆进行五十多次人工呼吸。保罗说，“我最好的一位朋友问我，‘你打算什么时候把他送走呢？’我很尊敬他能这么问我。这话很伤人，但是也很痛快。这样一来，日后等你下定决心绝不将他送走的时候，这个决定就完全出自你自己了。人这一辈子要按部就班地走。等到他十八岁或者二十二岁的时候，他肯定应当被送进某种形式的安置机构里。我们的职责就是让他获得质量最高的生活以及实现自己的全部潜能，不论究竟有多少。”

快一岁的时候，连姆的体重只有十四英磅。后来他接受了直接饲管插入手术，手术后三个月内他的体重又增加了八英磅。为了缓解脑积水，他需要一根永久分流管。脊髓压迫了他的脑干，于是医生将他的脊髓削掉了一层，为脑干留出了更多空间。他的二尖瓣开始闭合了，因此要做心脏手术。最后他还要接受分流管移除手术。一岁半的时候连姆已经接受了十五次手术。保罗每天上班前要先到医院看看，下班后也是首先赶到医院。克丽丝干脆住在了医院里。回忆这段经历的时候她哭了出来。“我记得那个时候我并没有整天哭泣，”她有些歉疚地说道。“当时整天都是危机状态，根本没工夫哭。”

一开始保罗与克丽丝希望连姆有朝一日能走路说话。等到他两岁那年，他们得知连姆有很多永久性的问题，但是他们依然期望连姆能在某些方面有所好转。接下来的几年里，保罗意识到与连姆在一起的生活只会越来越艰难，不会越来越轻松。“我记得我仅仅崩溃痛哭过一次，就是在第一天晚上，”他说。“不过，随便哪一天只要我看到别人家的孩子活蹦乱跳，还是会忍不住流下一滴眼泪。这样的眼泪我总共也流过一千多滴了。”克丽丝接过话头说道，“早期干预项目的员工们为你维持着一口活气。然后等到他们觉得你已经准备好的时候，他们就希望你和其他类似家庭打成一片。可是当时我还没有准备好加入那些家庭的行列。”根据保罗的回忆，他与克丽丝第一次为连姆设定康复目标的时候足足写了三十页纸。“到了第二年我们就只剩下了三大目标。我们想让他学会走路、说话与吃饭。”

我第一次见到连姆的时候，他似乎正在用一双美丽的眼睛凝视远方，然后他就用一把小巧的半圆凿将一只眼球从眼眶里掏了出来。“创造这对眼球的人是个艺术家，”克丽丝一边说一边更换着连姆的义眼。“他仔细研究了保罗的眼睛与我的眼睛，然后就制作了一双我们的子女本应拥有的眼球。这双眼睛不仅很美，还能促进眼眶骨骼的发育。”七岁那年连姆就坐进了轮椅，如今人们很难肯定他对于外部刺激能够做出怎样的反应。保罗将嘴巴凑到连姆耳边，轻声歌唱起来。“你叫连姆啊，好样的连姆啊，我爱连姆啊，连姆连姆连姆啊。”连姆的脸上浮现了笑容。谁也不知道他究竟是听懂了歌词内容，还是对亲密交流作出了反应，又或者是他那双多少有些畸形的耳朵被保罗口中喷出的气流吹得有点痒痒。但是不管怎么说保罗的确有能力让自己的儿子面露微笑。

谁也不会提前知道某一个特定的孩子是否需要在四年时间里接受二十场手术。“接下来怎么办”这个问题也需要伴随着每一场手术的完成来得到一次又一次的解答。从未踏上过这条道路的父母往往难以理解像这样逐级递进的过程，不过尽管所有这些干预手术的累积影响可能非常野蛮，但是无论拒绝哪一场手术都可能造成致命的后果。保罗承认他也想过这些手术的必要性，但是他又说只要连姆觉得身体舒适，他总能察觉到。他与克丽丝都认为，一个能够感受到正面体验的人理应获得医学支持。“正是连姆的微笑支撑着我度过了那些夜晚，”保罗一边说一边向我展示了好几张连姆十七个月时拍摄的照片，当时他正命悬一线，鼻孔里插着鼻饲管。但是照片上的连姆的确在微笑，看上去舒服得很。

连姆出生几年后，保罗与克丽丝决定再要一个孩子。这次他们通过产前成像检测查看了胎儿的心脏，假如心脏有缺损，那就表明她很可能患有与连姆一样的综合症。但是多诺万夫妇也决定无论如何都要留下这个孩子，检测只是为了早作准备。他们的头生女儿克拉拉很健康，几年后的小女儿艾拉也很健康。

随着连姆年龄越来越大，身体越来越重，保罗也越来越需要在家帮忙。因此他换了一份轻松一些的工作，每天五点就能下班回家，然后举要为连姆进行两三个小时的理疗。多诺万夫妇必须学会如何正确调整自己的期待，他们必须知道从福利体系那里能期待什么，从自己的家人那里能期待什么，从连姆身上能期待什么，以及从他们自己身上能期待什么。夫妻二人都下定决心，决不能让他们的整个人生都围绕着连姆的问题打转。“有些父母辞去了工作，接受了特殊教育课程，”保罗说。“旧日的世界已经结束了。我们有了新的生活，连姆的问题就是新生活的一部分。我们的婚姻哲学是我们的需求比孩子更优先。如果我们无法维持健康的婚姻，孩子也不会有健康的人生。”克丽丝补充道：“有些人或许会觉得我们做得不够好，但是我的确没有研究一切问题，也没有掌握所有信息。我不打算为连姆寻求另外的诊断结果。不管换个什么名称，他的情况都已经这样了。”

在家里，多诺万夫妇经常让连姆躺在咖啡桌下面。等他蠕动进去之后，他们就将各种玩具从桌子上垂下来，直到他伸手能够着的高度。有一次家里开派对，一个刚认识他们的熟人问道，“我说，你家孩子躺在桌子下面呢，他没事吧？”这种情况下，保罗与克丽丝总是很乐意解释。如果有小孩子询问他们关于连姆的事情，他们也总会言无不尽。保罗说，“你告诉他们，‘他看不见。’孩子们总会非常吃惊，‘不会吧？’我就说，‘你的鼻子能看见什么呢？’他们会说，‘你什么意思?’我说，‘你明白了吧？鼻子根本没有视觉。他根本就没有理解视觉的能力。所以他完全迷失在了空间当中。’然后这些孩子就会一边跑开一边叫到：‘妈妈，妈妈，你用鼻子能看见什么啊？’”在保罗看来，七岁大的连姆具有“美丽的精神，强健的心智，以及不中用的躯体。”连姆不能爬行，但是可以在别人的搀扶下坐直身体，甚至还能在光滑的木地板上拱来拱去，因此多诺万家里没有铺地毯。连姆全身的大部分肌肉都太弱了，没什么用处。但是他身上又有几根肌腱绷得太紧，以至于他的手松不开，腿也伸不开。尽管如此，如果将一个很大的球轻轻向他扔过去，他还是能够接住的。他不能咀嚼，只能吃糊状物。“我做梦都想整天像他那样大吃特吃巧克力布丁。”保罗打趣道。

我在多诺万家里做客的时候，连姆经常会无缘无故地哭起来。保罗告诉我，“他这样哭是因为别人都不关注他了。”保罗认为只要大声念叨连姆的名字就能让他感到自己没有遭到冷落。克丽丝则坚信连姆很清楚周围的世界正在发生什么。“他经常流露出智识能力的迹象，不过除非你花费很多时间陪着他，否则根本看不出来。他的老师与护工就喜欢他不听话的样子，因为这种表现说明他正在思考。”连姆听到笑话也会笑。他似乎偏好某些电视节目，当《芝麻街》与《美国偶像》播出的时候他总会安静且满足地躺在地上一动不动。尽管连姆不能自己穿衣服，但是父母给他穿衣服的时候他会主动将胳膊伸直。“他接收的信息要比表达的信息更多，”保罗说。“但是他的确有意识。”

我第一次见到连姆的时候，他正在一家特殊日托学校里面。保罗与克丽丝都希望他能接触一下学术环境。“如果没有挑战，我们谁也不知道自己究竟能做什么。”克丽丝说。但是多诺万夫妇并不像许多其他严重残疾子女的父母那样与教育体系奋力对抗。他们曾经花费了一年时间想让有关部门为连姆配备一副轮椅，不过最终还是自己掏钱买了一副。他们还看中了一座房子想买下来，但是那个地区的残疾人福利机构工作人员不太配合，于是他们转而选择了当前居住的这栋房屋，因为附近地区的社会福利服务质量很不错。“这个周二连姆不会去参加波士顿马拉松，下个周四他也不会去哈佛法学院听课，”保罗说。“这并不意味着我们不会为他争取应有的权利，或者不会试图满足他的需求。但是我们的争取方式是与别人合作，而不是与别人竞争，更不是给别人拆台。通过一名子女对我的依赖，我更好地学会了如何管理其他子女的独立倾向。我的女儿们想干什么都行，无论怎样我都为她们感到骄傲。这种感觉真是太轻松了。”

多诺万一家与天主教渊源颇深。保罗每到周日都会带着女儿上教堂。有时他也会带上连姆。在连姆出生后最初几年的最糟糕时光里，保罗与克丽丝每天都要一起去参加弥撒。“连姆住院的时候，弥撒给了我支撑下去的抓手。但是起到主要作用的并不是信仰本身，而是仪式活动，”他说。克丽丝也认为，“弥撒为我们提供了可以依靠的架构。当你的每一天都肯定会非常糟糕的时候，弥撒能够使你保持冷静。”保罗曾经写过一张单子，上面是十件支撑着他一路走过来的事情，第一条就是“保持信仰”。他说这里的“信仰”二字采用了最广泛的含义。“信仰不必非得是宗教不可。但是对我来说信仰就是宗教。我相信天意自有安排。十字架总会倒下几次，需要我们将其扶正。连姆的境况增进了我的信仰与生活的联系，也使得我的信仰更纯正了。”让连姆参加教会活动也是社会公益事业的一部分，“我们的教会里面的每一个孩子都是完美的，”保罗说。“他们需要知道世间也存在不合常规的人事物，而连姆就是这样的人。”

正当我与多诺万一家共度的周末即将结束之时，克丽丝告诉我她完成了自己的新年决心。我问她下了什么决心，她说，“其实你就是我的决心的一部分。我下决心要做一些自己不敢做的事情。与你一起谈论我自己，谈论我们家生活当中最困难的部分，这是我回馈世界的方式。我下决心要这么做，我也很高兴自己做到了这一点。彻底倾诉一番对我也有好处，能帮我看清楚这一切有多么困难，以及我究竟多么爱我们的儿子。”