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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 16,精神分裂症患者的护理

任职于哥伦比亚大学的杰弗里.利伯曼认为,我们手头现有的工具根本没有得到充分利用,他对此感到十分窝火。“问题在于人们变成了受困于慢性病荒原上的精神病人,他们躲在自己的房间里,一根接一根地抽烟,一个月找医生领一次处方药。如今我们在医学与社会领域都找到了帮助这些人的办法。但是由于资源不足、意识欠缺以及耻辱文化作梗,很多人都没能得到帮助。” 只有一小部分精神分裂症患者对药物治疗没有反应,需要长期住院。其他患者的病情全都可以通过急症医院护理与充分的社区服务来加以控制。“我们见到许多病人滞留在医院里,他们的家人要么不想,要么不能将他们接回家。这些人无法独立生活,我们也无法为他们找到提供监督居住的场所。你把他们放出去,他们就只能前往流浪人员收容站。”美国目前大约有150000名精神分裂症患者无家可归。在任何一年里,每五名精神分裂症患者当中就有一人无家可归。这些人很快就会停止用药,并且重新返回医院接受急症护理。这一现状无论是对于患者自身的健康还是国家的经济利益都有害无益。

《2008年全国药物使用及健康调查》指出,目前重度精神疾病护理的主要障碍是成本。美国的精神分裂症患者当中仅有不到一半的人能够得到门诊服务,一半多一点的人能得到处方药;未能得到治疗的患者当中又有一半人归咎于治疗成本与医保问题。 我曾经询问简妮.弗雷泽,照料精神分裂症患者是否会消耗她的情感储备,她说,“最累心的就是管理式医疗。当我为了增加某种已经得到批准的抗精神错乱药物的用药量而不得不再填写另一份表格的时候,我的服务质量当真会受到影响。”美国每年治疗精神分裂症的开销不少于八百亿美金,这笔开支完全可以通过积极接触病人的上门服务项目得到控制——(绝大多数病人只要获得了持续治疗的支持,不仅不会陷入言行疯癫的地狱,还不必接受随之而来的住院与拘禁,后者不仅费用高昂,而且绝大部分费用都要由纳税人承担。目前主要还是要依靠患者家庭来组织互助团体,构建社区中心,搭建网站,以及撰写充满建议的回忆录。

只有在精神分裂症患者对自己活着他人造成“急切”危险的时候,患者的家人才能将患者送进看护机构。尽管五分之一的精神分裂症患者都会尝试自杀,但是患者的家人要想履行举证责任依然很困难。曾经有一位精神分裂症患者在停药之后因为行为不端而被捕入狱,然后狱警发现他趴在牢房的马桶边上吞食自己的粪便。但是法官拒绝将此人转送至精神病院,理由是吞食粪便并不会导致死亡,因此此人并未对自己构成危险。马萨诸塞州精神健康部前任医药主管肯尼斯.达克沃斯曾经表示,“得到州立精神病院的收治,比起得到哈佛医学院的录取更困难。”为了为自己的亲人争取服务,患者家属经常不得不夸大或者谎报患者的病情。

一半到三分之二的精神分裂症患者与家人同住,或者主要由父母照料。但是根据最近的调查,只有3%的此类家庭认为这样的安排很合适。“问题在于人们的精力会耗尽,尤其是因为精神分裂症患者很可能表面上并不会体谅你的巨量付出。”利伯曼解释道。患者的家庭必须成为治疗中心与门诊单元,全家人的眼睛要关注着患者的举动,全家人的双手要为患者做饭打扫,既要安抚患者,又要控制患者——简而言之,要成为一套由众多相互勾联的组织共同组成却又不断变形的体系,为患者提供训诫与庇护。为了完成这项工作,患者的家人往往要放弃很有前途的职业,导致家庭经济困难。而且按照业内人士的说法,他们还要与患病亲人进行“毫无缓冲的接触”,这一点会给他们带来极大压力。哥伦比亚大学公共健康学院的传染病学家以撒.苏瑟曾经照料过许多家境贫困的精神分裂症患者。他认为,“你必须非常小心,不能让患者家属觉得自己在道德上遭到胁迫,不得不完成自己做不到的事情。”家人的照料固然能改善精神分裂症患者的生活,但是并不能把他们变回那个未曾发病的人,患者家庭必须在付出的努力与可能实现的益处之间进行权衡。

世卫组织最近进行了一场大规模研究,想要看看世界上什么地方的精神分裂症患者能够得到最好的对待。最好的短期结果来自尼日利亚与印度——这两个国家的医疗条件往往极其简陋。这一结果的原因似乎在于当地社会固有的家庭支持结构。“我刚刚来这里受训的时候,很难理解一个家庭怎么能将自己的儿子女儿留给外人照顾,自己一走了之。”来自印度的塞西尔.D.苏扎这样说。“如果你不考虑其他一切因素——服药情况,药量,获得护理的难易程度,社会经济地位——那么表现较好的病人往往具有更有意义的家庭关系。”发展中国家社会的亲缘结构是否比西方社会的对应结构更加优越还有待商榷,但是大家庭当中的分工合作确实能使得精神疾病患者得到更好的照顾。在塞内加尔,假如某人住进了精神病院,往往总会有一位家人全程陪同。病人在精神病院里呆多久,陪护人员就跟着呆多久。类似这样的习惯安定了精神错乱病人的心绪,使得他们相信自己永远都是社会结构的组成部分。

相反,西方国家的家庭往往会剥夺患者的家庭成员身份。有些患者缺乏对于自身境况的自省能力,必须加以强硬处置,但是其他患者却是针对自身情况的第一手专家,还有些患者为家人提供了如何应对自己的建议。随着生育患有精神疾病的子女逐渐不再被人视为耻辱,面向精神分裂症患者家人的互助组织在过去二十年里也开始遍地开花。丹佛社会扶助团体的创始人伊索.利特本身也是一位精神分裂症患者。他恳求道:“批评我们的时候请务必富有建设性。请不要将一切冲突都当做疾病的症状。请为我们在家庭当中寻找一个除了‘病人’以外的角色。”还有一个互助组织的网站这样写道:“”

对于外人来说,精神分裂症的阳性症状看上去最为刺眼,但是对于患者的家人来说,阴性症状往往更加沉重,因为这些家庭的儿子或者女儿往往满腹敌意,不讲卫生,并且毫无生气。人们很难记住这些反应并不是性格缺陷,而是疾病症状。有一位精神分裂症患者的父亲这样说道:“我那个可爱、开朗并且幽默的儿子如今不仅病得很重,而且性情疏远冷漠,苦涩粗鲁。很容易就会非常讨厌他。”二十五年后,这位父亲依然因为这个问题而苦苦挣扎:“如果你的儿子是一个令人厌恶的陌生人,那你怎么还能爱他呢?”一位母亲说,“这些孩子已经死了,却没有得到埋葬。”二十世纪八十年代初,马萨诸塞州精神分裂症患者的家庭创办了精神疾病联合体。这个组织声称,“患病的子女居住在另一个世界里,而且这个世界总会有意无意地吓坏父母。”仅仅依靠鼓励与爱无法治愈精神分裂症,但是忽视慢待却会极大地加剧病情。

马尔科姆.泰特患有严重的妄想型精神分裂症。在整整十六年里,他反复威胁要杀死自己的家人,而他的家人则一直试图治疗他。他多次住院,多次病情复发,而且总不肯自愿吃药。最后在1998年12月的一天,他的母亲与姐姐开车将他带离了位于南卡罗来纳州的家。途中她的姐姐在路边射杀了他,然后她就哭了。“我真的害怕有一天马尔科姆会完全发疯,伤害我与我的女儿,我真不知道我还能做什么。”她在庭审期间这样说道。她被判处无期徒刑。

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