主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

在绝大部分有记载的历史当中，从未有人将唐氏综合症比作一段徜徉在风车与郁金花田当中的假日。十九世纪早期，法国心理学家让.马克.加斯帕.伊塔试图教育阿维龙的野孩子，这段经历使他产生了“白痴”也可以得到改善的理念。他的学生埃杜阿.塞古因进一步发展了他的理论。塞古因构建了一套评估智力障碍的体系，此外他还率先意识到了尽早处理患儿的好处。“如果白痴在婴儿期间未能获得最早的课程，那么接下来的岁月究竟要通过怎样神秘莫测的过程才能为他开启通向智力的黄金大门呢？”十九世纪中期，塞古因移民来到美国并且建立了多家智障儿童护理教育机构，并且赋予了这些孩子通过体力劳动参与公民生活的能力。

但是即便就在塞古因孜孜不倦地推动社会变革的时候，依然还有人认为具有认知能力缺陷并不仅仅意味着愚蠢，还意味着邪恶与堕落。像这样出于道义角度的指控难免让人回想起想象主义的主张，即有些女性之所以会生下侏儒是因为她们生性淫荡。畸形与残疾都会被视为人生失败的证据。柏金斯盲人学校的创始人塞缪尔.G.豪尔就曾经在《1848年致马萨诸塞州立法机构的报告》当中阐述过这种支持优生学并且拿人不当人的理念：“这一类人永远都是公众的负担。这一类人终日无所事事，经常心存不轨，拖累了国家的物质繁荣。他们甚至比无用更糟糕。每一个这样的人都好比一株见血封喉的箭毒木，毒化了周遭的道德空气。”

1866年，约翰.朗顿.唐率先描述了唐氏综合症的症状。他将自己的研究对象称作蒙古愚型，因为他们的眼睛略显歪斜，面容有些像蒙古人。唐认为人类由黑人进化成亚洲人，又从亚洲人进化成了白人，因此生来遭受蒙古愚型症状的白人实际上是倒退成为原始亚洲祖先的返祖者——鉴于他的观点承认进化论，在当时还算是相当进步的。

塞古因训练了很多智障人士从事专门工作。可是到了1900年，大量涌入美国的移民将这些工作全都抢走了，而且他们的工作效率更高。原本旨在教育智障人士的机构如今改换了目的，转而致力于将智障从以效率为本的工业化社会当中排除出去。医学教科书条分缕析地描述了如何区分“白痴”、“弱智”与“低能儿”。优生学家们信誓旦旦地声称智障与犯罪倾向之间存在联系。支持强制绝育的法律也纷纷出台。

直到1924年，还有一位英国科学家撰文声称智障儿童在生物学上属于蒙古族。直到二十世纪三十年代才终于有一位英国医生莱昂内尔.彭罗斯挑战了这种看法。此人通过血液化验证明了唐氏综合症患者的基因与亚洲人无关，而是与其他白人有关。彭罗斯还证明了导致唐氏综合症的最主要风险因素是产妇的年龄，三十五岁是发病风险激增的门槛。大法官奥利弗.温德尔.霍姆斯在1927年美国最高法院判决结果当中写道，“与其干等着这些堕落的子嗣们犯罪之后再加以处决，或者听任他们因为自己的智力低下而活活饿死，社会可以阻止那些显然不适宜生育的人们延续他们的种群，这样做对全世界都好。接连三代弱智已经够多了。”强制绝育法律应用在了许多类型的残疾人与弱势群体头上，但是最主要的关注重点还是智障人士。直到将近五十年后这条法律才遭到废弃。1958年，法国基因学家热罗姆.勒热讷在国际基因学大会上提交了自己发现的证据，证明唐氏综合症是第二十一号染色体三倍复制的结果，正常情况下应该第二十一号染色体仅仅存在两个副本；因此唐氏综合症也就有了“二十一三体综合症”这个学名。

心理分析学家爱利克.埃里克森（身份危机这个术语的最早发明人）在他的朋友人类学家玛格丽特.米德的敦促下曾经在1944年将自己刚出生没几天的儿子尼尔送进智障看护机构，并且不让外界知道这孩子的存在，甚至就连他的其他子女也被蒙在了鼓里，因为他担心万一有人知道自己生养了一个白痴，他的声誉将会受损。院方告诉他尼尔活不到两岁，可是事实上尼尔足足活了二十多年。将残疾子女等同于彻底悲剧的看法被社会学家西蒙.奥山斯凯推向了顶峰。在他看来，残疾子女的父母无不生活在“慢性悲哀”当中。这句术语至今依旧经常得到引用。他的声音并不孤独。1961年，心理分析学家阿尔伯特.索尼特与玛丽.斯塔克曾经说服一位刚刚生下唐氏综合症患儿的母亲，让她“调养身体，借此机会审视自己对于一心想要拥有的孩子的想法与感受，现实地看待与对待这个令医生护士都感到恐惧与排斥的孩子，尽力在新生儿的人生筹划与照料过程当中扮演积极角色，通过这些手段，母亲可以最大程度地减轻或者完全克服生育智障幼儿带来的创伤。”

1966年，剧作家阿瑟.米勒与他的妻子摄影师英格.莫拉斯将患有唐氏综合症的孩子送进了看护机构，并且几乎没有告诉任何人这个孩子的存在。1968年，伦理学家约瑟夫.弗莱彻在《大西洋月刊》上撰文声称，“将患有唐氏综合症的婴儿送走无需令人感到负疚，无论是将其送进疗养院隐藏起来，还是本着更负责任的态度将其送离人世。这样做的确非常与糟糕，但是却并非罪过，因为真正的罪孽只能是针对某个人的触犯，而唐氏患儿不能算是人。”二十世纪六七十年代的维罗布鲁克丑闻并不是凭空冒出来的；家长一旦听信了智障子女不是人的说辞，自然就会心安理得地将他们遗弃在令人作呕的环境当中。

但是即便就在针对智障人士的歧视愈演愈烈之际，帮助智障人士的社会运动也在不断展开。认为残疾人理应获得宽仁对待的主张恰好赶上了后启蒙时期早教理念的转变。在历史上，早教从来都是母亲说了算的领域，直到十九世纪早期的德国修建了全世界第一批幼儿园之后，人们才逐渐认为专家在早教方面同样有话可说。在十九世纪末，曾经在罗马照料过许多智力低下儿童的玛丽亚.蒙台梭利将自己学到的经验应用在了普通儿童身上。很快育儿学校就在欧洲遍地开花了。在美国，罗斯福新政补贴教职的做法也催生了大量育儿学校。二战爆发后政府号召母亲们投身工作，致使育儿学校获得了进一步的扩张发展。在这一时期，人们也在力图控制婴幼儿死亡率，这方面的努力尤其指向贫困人口。新兴的行为科学与优生学打起了擂台，主张人是后天环境而不是先天条件的产物，因此能够被教育与塑造成为任何人。与此同时，刚刚崭露头角的心理分析学正在检视早期心理创伤对于健康成长的影响。有些心理分析学的追随者们开始质疑，穷人与残疾人的各种缺陷究竟是身体机能不全的结果，还是因为在人生初期遭受了各种方面的匮乏。

1935年的《社会安全法案》要求联邦政府动用州政府拨款来护理残疾人。法案出台后不久，调查人员就开始研究充满丰富刺激的环境如何能使得贫困儿童超越显而易见的自身缺陷。依恋理论的创始人约翰.鲍比证明了孕妇保健对于健康儿童的成长至关重要。我们往往会忘记，这个如今司空见惯的理念在六十年前究竟多么激进。

沦为纳粹大屠杀的优生学最终砸了招牌。此外二战结束后大批残疾老兵返回美国，极大地缓和了全社会针对残疾人的歧视。1964年，美国教育部成立了特殊儿童处（Section for Exceptional Children），旨在为具有特殊需求的儿童群体提供更好的教育，但是这些孩子依然被隔离在更广大社会之外。1949年，一位唐氏患儿的母亲安.格林伯格在《纽约邮报》上刊登广告，寻找其他与她有着相同关切的父母。一年后他们共同成立了智障公民联合会（Association for Retarded Citizens），如今被人简称为Arc，直到今天依然是这个领域当中首屈一指的组织。当时绝大部分父母都抱有先天派观点：患儿遭受了基因异变，因此父母无能为力。以格林伯格为代表的父母活动家们则站在后天派一边：患儿遭受了基因异变，而父母决不能无所作为。

J.F.肯尼迪就任总统之后成立了一个专门研究智障以及可能的预防手段的委员会。他的妹妹尤尼丝.肯尼迪.施莱佛则一马当先地领导了让残疾人重返更广大社会的运动。1962年，她在《周六晚间邮报》上发表文章，谈到了她与肯尼迪总统的妹妹罗斯玛丽。这篇文章表明，即便是显赫聪慧的家族也有可能生下智障子女。她悲哀地记述了绝大多数智障人士不得不栖身其中的恶劣生存环境。在民权运动重新思考了社会不平等问题之后，尤尼丝对于社会变革的愿景也具备了富有意义的形态。长期以来人们一直认为黑人体质较差，而黑人奋起反抗此等偏见的运动也为其他边缘群体打开了效仿的大门。先行一步计划（Head Start）成立于1965年，该机构坚信穷人之所以生活在贫困当中，并不是因为与生俱来的缺陷致使他们不配过上更好的生活，而是因为他们没有接触到恰当且富有建设性的早期刺激。先行一步计划将健康、教育与社会服务结合在了一起，将众多父母培训成为了子女教育当中的积极参与伙伴。

到了二十世纪六十年代末期，先行一步计划的理念被推广到了智障群体的头上，尤其是唐氏症患儿。事实证明唐氏症患者具有分布非常广泛的多种行为能力，因此仅仅通过诊断来预测新生患儿的能力是非常可笑的做法。根据进一步的推论，在患儿刚刚出生之后就将他们的整个人生一笔勾销很不公平，他们的能力应当得到最大程度的发挥，一方面是为了让他们活得更好，另一方面也是为了节省日后的护理费用。早期干预的开销比起晚期补救更加物有所值。1973年，众议院无视尼克松总统的否决，通过了《康复法案》。法案指出，“任何接受联邦财政资助的项目或者活动都不得在其他条件全部合格的前提下仅因为残疾而拒绝任何一名美国残疾人的参与，剥夺其理应享有的福利，或者使其遭受歧视。” 即便在大力削减预算开支的里根政府时期，针对残疾儿童的干预项目依旧势头强劲，并且赢得了广泛的公众同情。1990年，《美国残疾人法案》得到通过，将1973年法案的保护范围扩展到了联邦参政资助项目以外。在残疾人群体的支持下，残疾子女的父母们也将人性理念的变革转化成了切实的利益。千百年来被视为毫无价值的人生在他们手中得到了张目。假如少数族裔与穷人理应得到支持与尊重，那么唐氏综合症以及相关病症的患者也应当得到同等待遇。假如少数族裔与穷人最好在人生初期就得到援助，那么针对智障人士的援助也是一样。

早期干预如今是一个联邦政府项目，一名婴儿只要遭受了众多病恙当中的任何一种——出生体重过低、脑瘫、唐氏综合症、自闭症，等等——都有资格申请早期干预。早期干预极大地提升了所有这些群体的行为能力水平。三岁之前的早期干预包括理疗，作业疗法，营养学辅导，听力与视力服务，婴儿护理支持，言语疗法，以及辅助科技使用指导，此外难以应付残疾子女的父母们自己也能获得支持与培训。早期干预着重强调一切形式的感官刺激。根据早期干预项目的要求，医院必须将所有这些服务项目全都告知父母。身处各个社会经济阶层的人们都能通过家访或者特殊中心获得早期干预项目的关照。这些早期服务同样也是面向患儿父母的培训，或许还能帮助患儿家庭对于继续在家里抚养孩子的前景感到乐观。各州之间为特定残疾儿童提供的服务质量差异显著；比方说纽约州为唐氏综合症提供的早期干预服务就特别优秀。据说有些患儿家长为了获得此类服务还会专门搬到纽约州居住。

早期干预项目是先天与后天之争的最彻底体现——也是心理分析学、民权运动以及同理心压倒优生学、强制绝育与隔离的最终胜利。早期干预项目源自联邦政策、父母活动与心理学之间的奇异关联，也是对于非残疾儿童的不同理解方式以及一般性早期教育新理论共同导致的结果。今天的早期干预依然还在进化发展，因为很多不同的互动方式如今都被归拢在了这个大标题之下。

但是对于唐氏患者的护理方式与接受态度的变革依然主要还是由父母们推动的。残疾儿童的父母们要求医生摆正态度，就像对待非残疾儿童的疾患那样尊重对待自家孩子的身体病恙。他们的作法使得残疾子女的寿命预期得到了令人震惊的提升。早期干预或许只是一个含糊且不断进化的笼统术语，包含了数量众多的作法与规程，但是这个术语的确提纲挈领地总结了对于残疾人生活的激进反思。在科学与生物学治疗方法难以取得进展的领域，关于残疾的社会模型取得了无远弗届的胜利。许多特定技术都能为特殊需求提供价值无量的解决之道，但是说一千道一万，残疾儿童就像非残疾儿童一样，只有在充满关心、互动、刺激与希望的环境里才能茁壮成长。