主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

以任何方式应对过任何残疾的任何人或早或晚都会遭遇到《欢迎来到荷兰》这篇当代寓言。寓言的作者是艾米莉.珀尔.金斯利，创作于1987年。实际上任何一位这样的人都会反复遇到这篇文章。谷歌搜索显示了五千多条相关帖子，从白血病到颅骨畸形都与之有关。《旧金山纪事报》上的妇女专栏《亲爱的艾比》每年十月都要将这篇文章刊登一遍。无论是残疾新生儿的医生还是父母都将这篇文章当做武装思想的标准配备。这篇文章曾经成为了民歌与清唱剧的题材。这篇文章曾经成为研讨会的主题，还曾经入选《心灵鸡汤》丛书。甚至还有人用这篇文章来给自己的残疾子女命名：例如荷兰.阿比盖尔。这篇文章与残疾的关系就像伊丽莎白.巴雷特.勃朗宁的情诗《我是怎样地爱你? 》与浪漫爱情之间的关系一样鲜明。许多人告诉我这篇文章为他们带来了成为优秀父母的希望与力量，也有人告诉我这篇文章的态度过于乐观，为人们树立了虚假的期望，还有人告诉我这篇文章写得根本不透，没能彻底彰显特殊需求子女带来的特殊欢乐。以下是全文当中摘录出来的一部分：

常常有人请我解释，抚养一个有残疾的孩子是怎么样的体验。他们请我帮助那些没有分享过如此独特经历的人们更好地理解这段经历。打个比方吧……

临产之前的时光感觉就好像为一场美好的假日旅行进行计划安排——比方说你想去意大利。你买了很多意大利旅行指南，作了很多极好的计划：你想要游览斗兽场，想要观摩米开朗期基罗的大卫雕像，想要在威尼斯泛舟荡漾。你或许还会自学一点意大利语。一切都令人兴奋难耐。

经过几个月的热切盼望，出发的日子终于到了。你收拾好行李，踏上了旅途。几个小时后飞机降落，空中小姐对你说：“欢迎您来到荷兰。”

“荷兰，什么意思？荷兰？我想去意大利啊！我一辈子最大的梦想就是去意大利!”

但是飞行计划有所变化：飞机在荷兰降落了，所以你只能留在那儿。

但是最重要的是，他们没带你去一个又脏又讨厌，充满了瘟疫、饥荒与疾病的地方。这里只不过不是意大利而已。

所以你必须去买新的旅游指南。你必须学另一种语言。你还会认识很多本不会认识的人。

只是换了一个地方而已。这里的节奏比意大利慢一些，也没有意大利那么华丽。但是过了一段时间，等你的心情平缓下来之后，四处看看……你就会意识到荷兰有风车……荷兰有郁金香。荷兰甚至还有伦勃朗的画作。

但是你认识的每一个人都在忙着前往意大利……吹嘘他们的旅行多么有趣，你可能一辈子都会想，“我以前也应该去那里，我原本的确是这样打算的。”

这种想法带来的痛苦永远，永远，永远不会消失……因为失去这个梦想的确是一项非常、非常重大的损失。

不过如果你在余生当中只会因为没能前往意大利而感到遗憾，你就永远无法自由自在地享受另一些十分特殊、十分美好的事物……而这些事物都是荷兰的特色。

目前全美国大约有七至八百万人患有智力残疾，每十个美国家庭当中就有一个会受到智障的影响。唐氏综合症——病因是二十一号染色体复制了三次——是最常见的智力残疾，每八百名美国新生儿当中就有一人患病，目前全美病患共计四十余万人。至于怀上唐氏症胎儿的孕妇还要远远更多，因为超过40%的唐氏症胚胎都会流产或者胎死腹中。除了智力障碍以外，唐氏综合症还可能导致心脏缺损（40%左右的发病率）、关节松脱、消化道畸形、白血病、早发性老年痴呆（发病率大约是四分之一，远比六十岁以上老人的发病率更高）、腹腔疾病、身材矮小、肥胖、视力与听力受损、不孕不育、免疫系统缺陷、癫痫、嘴部偏小以及舌头外凸。唐氏症患者肌肉紧张度很低，会影响身材发育与肢体协调性，嘴部的肌肉松弛还会造成语言障碍。不过除了智力发育缓慢以外，上述症状并不会全部出现在每一位患者身上。此外，唐氏综合症患者的癌症发病率总体而言也低得异乎寻常，而且从来都不会遭受动脉硬化。患者大脑的整体尺寸普遍偏小，几乎所有区域的尺寸也都会缩小，皮质当中神经元的数量也更少。此外患者大脑的突触密度较低，还会出现髓鞘形成延迟症状——髓鞘形成也就是神经保护层的生长过程。患者遭受抑郁症、精神错乱、破坏性行为障碍、焦虑以及自闭症的几率比一般人更高。在整个人类历史上，世界各地的所有种族当中都出现过唐氏症病例。就连黑猩猩与大猩猩也会遭受唐氏综合症。

最早也是最可靠的唐氏综合症检测方式是羊水穿刺。医师会用针管吸取一盎司羊水，羊水里面含有胚胎细胞。这些细胞会得到各种分析。有些人希望避免羊水穿刺，因为穿刺可能会导致流产，还因为可能会刺伤胚胎。在羊水穿刺之前还可以进行绒膜绒毛取样，但是这种做法导致流产的风险也更大。在妊娠中期还可以进行“三重筛检”，检测原理是在孕妇的血液当中寻找与唐氏综合症相关的蛋白质与激素。这项技术创始于1988年，能够确定三分之二到四分之三的病例。如果采用寻找另一种激素的四重筛检，检测成功几率还能上升到五分之四。

自从二十世纪七十年代以来，B超就被用于寻找出生缺陷。随着成像技术与解读图像的能力变得日趋精细，B超技术诊断唐氏症的准确率也越来越可靠了。在妊娠早期，大致在绒膜绒毛取样的时候，可以用超声波进行颈后透明带测试。颈后透明带是胎儿颈后的积液，唐氏症或者其他发育异常会增加颈后透明带的厚度。在妊娠晚期，3D成像可以提供更精确的信息。假如实践证明新近问世的非侵入性血液检测具有与上述技术相似的准确性，那就很可能会取代原有技术。一类新技术检测母亲血液当中的胎盘信使RNA，另一类新技术则检测母亲血液当中的21号染色体碎片。但是上述各项技术均不能确定心智或者身体方面的具体受损程度。