主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

莫妮卡.杜拉斯是一位生活在纽约的法国籍女性。她的伴侣奥列格.普里戈弗是俄国人。在孕期的第五个月，两人来到医院进行了一次超声造影。他们原以为一切安好，只要五分钟就能回家。“当时我们正等着医生出来告诉我们孩子是男是女，可是等了半天都没消息。于是我们去问出了什么事。他们说，‘报告里面有详细内容。’”莫妮卡回忆道。“等到终于见着医生的时候，他说我们的孩子的四肢与头部的尺寸不成比例。但是他并没有大张旗鼓地警告我们。”莫妮卡的产科医生建议她再去一家专家实验室做一次超声波检测，那里的医生确定了胎儿的确长着一个大头，但是同时又指出奥列格的头部也很大，并且建议夫妻二人不要多想，好好享受暑假。

度假归来，莫妮卡的孕期已经达到了七个月。莫妮卡的妇科医生建议再次做一次超声波检测。这次检测是由另一位医生进行的。检测结束后这位医生向他们推荐了一位基因学顾问。这位顾问认为胎儿可能有骨骼发育异常的风险。“我觉得她采用医学术语的口吻有些冷漠，有些疏离。”莫妮卡说。“我突然觉得身上多了一副重担。”顾问接着说道：“坏消息是我们面临着问题，好消息是我们很清楚问题是什么。骨骼发育异常是最常见的侏儒症，与其他类型的侏儒症相比并发症要少很多。但是他依然可能患上脑积水、延髓颈髓压缩、椎管狭窄、限制性与阻塞性肺病、中耳炎以及胫骨弯曲。”莫妮卡当时差点昏过去。“我不想面对这种事，”她对我诉苦道。“当时我的孕期已经达到将近八个月了。我心里想着，‘我恨这些研究，我希望自己什么都不知道。’同时我又想，‘我要是早点知道就好了。’我的妇产科医生一丁点建议都没给我，换句话说我从她那里一点支持都没能得到。她建议我去联系全美矮人大会。她总共就只跟我说了这么多。”

莫妮卡联系了自己在法国认识的医生。“他们都说能避免问题或者差异还是避免的好。他们全都认为我们应该堕胎。”纽约的基因学顾问向他们推荐了一位有基因学背景的心理学家。“这位心理学家说，无论我们现在怎样选择，将来都难免会有后悔的时候。这句话对我的打击特别大。我想，‘可是我不想做出会让自己后悔的决定啊。’当时我的想法就是这么单纯。”

奥列克这样看待堕胎的可能性，“我的家人坚决反对堕胎。他们原先是东正教徒，后来皈依了天主教，他们的信仰非常虔诚。我母亲专门从莫斯科给我发来传真，叮嘱我一定要慎之又慎。但是我没有将这件事告诉莫妮卡。这个决定不应该由我母亲来做。”莫妮卡说，“奥列格不想知道别人怎么想。可是我想知道所有人的意见。我要将这个问题翻来覆去地研究透彻，然后再进行选择。不过我不管做什么事都是这个路数。因此我们最终决定堕胎。在法国，无论你处于孕期的任何阶段都可以堕胎。我需要远离纽约，离我的家人更近一些。他们反对我把这个孩子生下来，而我也需要他们的支持。”

于是奥列格与莫妮卡就来到了法国，并且访问了莫妮卡的故乡里昂的一家诊所。两人预约了一位资深医生，法国中东部地区所有产前基因诊断方面的疑难杂症都要交给她审阅。“她的经验极其丰富，来找她的人最后几乎全都选择了堕胎，”莫妮卡说。“我们坐下来和她交谈，助理人员进进出出，拿着各种各样需要处理的文件。我心想，‘我在这里干什么呢？’我忍不住全身战抖起来。医生说，‘你要是不想做，就别勉强自己。奥列格）也说，‘你要是真想留着这个孩子，那就留着好了。’我必须走到差一点就要这么做的地步，才能看清楚自己究竟想不想这么做。然后突然间一切全都清楚了，我要把这个孩子留下来。”莫妮卡向我讲述这个故事的时候面上始终带着泪。故事结束的时候她终于笑了出来。“突然间一切全都清楚了，”她一遍遍重复着这句话。

于是莫妮卡与奥列格返回了纽约。“接下来就是与时间赛跑，我们要尽可能多地了解软骨发育不全。”通过朋友的引荐，他们结识了丽莎.海德利与她的女儿萝丝。“自从我们决定要这么做之后，这么做的前景看上去就一点也不吓人了，哪怕接下来我们又了解了许多与侏儒症相关的骨科问题以及其他并发症。”莫妮卡说“那个心理学家说错了：我从来都没有后悔过。我曾经希望自己当时不必做出选择，但是如今我真心因为自己的选择而感到幸福——生下这个孩子是我主动做出的决定，而不是听天由命的结果。”

我第一次见到莫妮卡与奥列格的时候，他们的儿子安纳托利已经四岁了。“我们想过要给安纳托利再生一个同样也是侏儒的弟弟或者妹妹，”莫妮卡说，“可是我们做不到。他的境况只是碰巧而已。尽管如此，我们依然需要确保他不会感到孤独，不会觉得自己格格不入。我们打算与全美矮人大会互动一下，假如我们与大会投缘，就金进一步加深联系。”莫妮卡向来坚定拥护法国医疗体系，但同时她也十分认同美国的社会环境。她与奥列格带着安纳托利找到了约翰.霍普金斯医院的骨科专家，同样身为侏儒的迈克尔.艾因。“我觉得能让安纳托利将他当做榜样是一件好事。”莫妮卡说。此外艾因的病人几乎全都是矮人，因此他对于矮人病患所需要的手术可谓驾轻就熟。莫妮卡希望日后安纳托利不仅能接触残疾侏儒，也能接触非残疾侏儒。

“我现在很注意培养差异性，”莫妮卡说。“所以我就会这样与他交流。‘没错，你和别人不一样。这一点能给你带来怎样的益处呢？’我开始爱上了安纳托利的身材，因为他长得非常紧凑。有一次他说，‘我想长得又高又壮，就像蜘蛛侠一样。’我答道：‘安纳托利，你永远也不会像蜘蛛侠或者妈妈爸爸那样高的，但是你可以长得又矮又壮。’他说，‘我不想跟别人不一样！’我心想，‘好吧，咱们这就算开始了。’”在欧洲大部分地区，人们依然认为集体身份与顺从常规的身份才有价值——例如天主教徒身份，法国人身份以及白人身份。当地人总会尽可能地避免不同。肢体延长手术在南欧地区尤其流行。“有一次我翻看一份优秀学校的宣传册，末尾有这么一句话：‘我们欢迎残疾儿童入学’。法国学校绝对不会这么说。纽约绝对是最合适我们家生活的地方，如今也绝对是最适合我们家生活的时代。我可不想在我的祖父母的时代应付这种问题。”

莫妮卡与法国家人的关系至今依旧隔着一层。“审美因素在我们那里远远更加重要。我母亲至今依然觉得‘安纳托利太可怜了’。我知道她爱他，但是我现在的生活对于她来说实在太陌生了。她尊重我的选择，但是却理解不了。我为自己创造的家庭已经拉扯着我逐步远离了生我养我的家庭。”

几年之后我再次与安纳托利谈起了身为矮人的生活，当时他已经快七岁了，并且有了一个比他还要高一点的弟弟。我想知道他是否曾经因此而感到难受。他想了想，然后说道：“不——我很高兴，以后他就能帮我去够我够不着的东西了。”不过他还是相当骄傲地告诉我，他在两人共用的卧室里睡上铺，而且在学校里的学习进度也比弟弟领先很多。“安纳托利知道应当怎样做事情，而且他也很独立，”莫妮卡说。“学校里的其他孩子比你想象的还要和气，尽管总还是有人会笑话他。”说到这里她忍不住笑了出来。“但是他是个善良的人，他能够将别人心里善良的一面激发出来。所以他的人生或许并不会太艰难吧。”