主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

然而许多普通人父母并不会放弃这样的孩子，即便医生们强烈建议他们这么做。克林顿.布朗三世出生的时候，他的父亲老克林顿回忆道：“我一眼就能看出他的胳膊绷得笔直，他的腿绷得笔直，他的躯体很小。当时我差点就晕了。”一道帘子挡住了克林顿的母亲谢丽的视线，但是帘子挡不住声音。这孩子根本不哭，医生与护士们全都哑然无言。谢丽哭叫道：“出什么事了？”一位医生压低声音答道：“我们这里有点问题。”尽管谢丽想要亲眼看看自己的孩子，想要把他抱在怀里，这孩子还是立刻就被送走了。不久后一位医生向她解释道，她的儿子患有骨畸形性发育不良，身体严重畸形，并且很可能死亡。医生表示，病症如此严重的患儿一般都会被交给福利机构抚养。他还主动提出为克林顿联系福利院，不用谢丽操心，因为假如父母从没见过自己的孩子，要想放弃这个孩子往往也更容易。这番话可把谢丽气坏了。“这是我的孩子，我要见我的孩子。”医生的预后诊断十分含糊，因为全世界患有骨畸形性发育不良的人数不过寥寥数千。“他们给我们提供的建议就只有两段文字。”谢丽回忆道。“两段文字就描述了我们的余生。”

谢丽终于见到克林顿的时候，他已经被放进了育婴箱。医生仅仅允许她触摸一下孩子的脚趾头。但是她刚一伸手，克林顿的眼睛就睁开了。这双眼睛是非常美丽的蓝色。她还看到了她最近刚刚了解到的骨畸形侏儒症的一切特征：关节脱离、从手掌根部伸出来的搭车拇指，扁平的鼻子，菜花形状的耳朵，还有腭裂。他脊柱侧凸，双足内翻，头部尺寸非常大。“其他孩子的表现还没这么突出，但是他把所有的症状全都占全了。”谢丽说道。“简直就像收到了豪华大礼包一样。”老克林顿说，“我们两个自己先回家了。我还记得开车回到家门口的街道上，我看着谢丽，心里感觉空落落的。”老克林顿在一家有线电视公司担任工程师，谢丽在电话应答中心工作。克林顿两周大的时候就接受了有生以来第一次手术，用来修复脐疝。布朗夫妇一个月后将他带回家的时候，他的体格太小了，以至于老克林顿只用一只手就能把他托起来。

将克林顿接回家之后，谢丽试图将他当成任何其他婴儿那样对待。“我年轻的时候满心以为人生是一个按部就班的过程。上学，找工作，结婚。可是等你生下了像克林顿这样的孩子以后，你以前倚仗的东西一下子就全都靠不住了。”克林顿十一个月大的时候，谢丽发现了斯蒂芬.柯匹兹医生。“从那以后他就彻底控制了克林顿的生活。没有他的话克林顿根本学不会走路。”老克林顿对于柯匹兹的评价也很高。“你走进他的办公室的时候心中消沉沮丧，离开的时候却眼明心亮，充满了希望。”谢丽说，“侏儒幼儿不是他的病人，而是他的孩子。此前从没有像他那样用心的人，以后也不会有了。像他这样的天使再也不会降临在人间了。”

柯匹兹的专长是设计长期手术计划；他并不打算用一场难以成功的手术解决所有问题，而是进行一系列十拿九稳的手术，每一场手术都能为病人的健康发展带来特定的益处，并且为接下来的手术创造有利条件。他在克林顿身上一共进行了二十一次手术。“我曾经问过一位儿科医生，克林顿长大以后是什么样子。”谢丽说。“他拿给我一本马戏团的畸形人图册。后来我又问柯匹兹同一个问题，他说：‘我告诉你吧，他会成为一位非常英俊的小伙子。’”柯匹兹的候诊室总会让病人等待很久，即便是例行公事的寻常门诊也会拖延整整一天。“不管我想到了什么问题，肯定能在十个小时以内得到解答，”谢丽说。“他会告诉你：‘请稍等，我要先把这个病人看完。’我们知道，假如我们的孩子真正迫切地需要他，到时候他也会向另一个家庭说出同样的话。”

克林顿差不多三岁的时候，经过了六个月的手术，柯匹兹将他交给了自己手下一位理疗师，然后克林顿就开始学走路了。柯匹兹的手术矫正了克林顿的内翻足，胫骨与腓骨，膝关节与髋关节。克林顿接受了十一次背部手术，腭裂手术，以及腹股沟疝手术。他接受了六个月的全身石膏固定，只能平躺在床上，颅骨上用四根钢钉固定住了一个金属环，从而使得他的颈部与脊椎完全静止。“无论术后康复期有多长，一个月也好，两个月也罢，我都会守在医院里陪着他。”谢丽说。谢丽供职的呼叫中心为她批准了额外的休息时间。布朗夫妇需要两份父母保险才能应付克林顿的手术费用。即便如此夫妻二人依旧面对着大得惊人的费用缺口。“你看过电视剧《无敌金刚》吗？”谢丽指着自己的儿子对我说，“我们这里有一位无敌‘金’侏儒。”

鉴于骨畸形性侏儒症是隐性基因的性状表达，老克林顿夫妇以后再生孩子必然有四分之一的发病概率。因此他们决定再也不要孩子了。“一开始我们每次只做半年的生活规划，”老克林顿说。“生养了我们家这样的孩子之后，你就没有目光放长远的心气了。” 谢丽说，“最艰难的事情就是前往公共场所，听到第一句负面评论，或者见到第一道不友善的目光。我心里总有这么一个想法：遇到克林顿与我对于任何人来说都应当是一段学习经历。我们之间编了个小玩笑：‘妈，你看那边有人！妈，他们看过来了！’然后克林顿就会挥挥小手冲他们微笑。”老克林顿补充了另一则轶事。“有一回我带着克林顿去商店购物，有一个小孩总是在他身边转来转去骚扰他。当时克林顿十二岁，他绕到另一排货架后面等着那孩子过来，然后一下子窜到了对方面前。那孩子当场就吓哭了。我教训克林顿，‘你这么做太不应该了。’他说，‘可是爸爸，这么做的感觉真的好极了！’我说，‘言之有理，这回饶你一次。’”

克林顿说，“我小的时候，一想到自己个子这么小心里就又气又苦。不能与别人拥有同等机会令我非常愤怒。面对战场，你要么冲上去，要么摔倒在地。别人不知道怎么跟我打交道，那是他们的问题；我不知道怎样主动教育他们学会跟我打交道，那就是我的问题了。”老克林顿补充了一句：“有一次他问我，‘我要是也有一般人的身材，一定会成为一个很了不起的人，是不是？’当时他十一岁，正躺在医院病房里面。听了他的话，我不得不离开病房，在外面哭完了才回来，觉得自己一无是处。我回到病房以后他又说，‘没事爸爸，我知道答案了。’”

“我曾经特别喜欢体育，还想过要当运动员，”克林顿说。“小时候我曾经与其他孩子在街上玩曲棍球，但是其他人的身材很快就长得特别巨大，轻轻松松就能把我撞倒。这样一来我就玩不下去了。我的童年就这样缺失了一大块。”在漫长的术后康复时期，一动也不能动的克林顿接受了父母的家庭授课。学习成为了他最主要的消遣方式，而且他学习得非常刻苦。“大概是因为没有别的事情好做，总之我在大多数科目上的成绩都是全班第一。我很早就下定了决心一定要取得特别突出的成绩，因为我总得在某些方面做到最好。”中学毕业以后克林顿得到了霍夫斯特拉大学的录取，成为了他们家里第一位大学生。他选择了银行与金融专业，志愿成为了朋辈辅导员，还经常充当志愿者在入学周里为新生担任向导。“我真希望生活的全部内容都像大学一样带劲。我成为了雄纠纠气昂昂的校兄弟会的成员。全校的女生都是我的朋友。我三天两头都有约会。我玩的可尽兴了。”

因为克林顿的手指关节松脱，他在系扣子的时候依然需要帮助。但是他在其他方面还是越来越独立了，甚至还考取了驾照并且购买了一辆经过改造的私家车。“我还记得他第一次告诉我自己学会了开车时的情景，”老克林顿说。“有个朋友告诉我，他看见克林顿在长岛高速公路上开车！我当时就抓狂了。‘你看见克林顿在长岛高速公路上开车？！’我找来了他的课程表，然后偷偷溜到了学校里。我不想让他知道我来了，于是把我的车停在了挺偏僻的地方。然后我就找到了克林顿的车。我觉得学校的老师要么是喝高了，要么就是圣人。因为他们特意为克林顿调整了座椅与方向盘的位置。然后我远远地看着他把车开走了。我当时一句话都说不出来，因为——因为我实在什么都说不出来。我简直就惊呆了。”

“他刚刚考进霍夫斯特拉大学的时候就结识了一大帮人，接下来的四年里他们经常一起出去玩，”谢丽说。“他们尤其喜欢去酒吧喝酒。我问克林顿，‘酒吧的凳子那么高，你是怎么上去的？’他答道，‘当然是人家把我抱上去呗。’我告诫他，‘你的身高只有三英尺，你那些哥们的身高都有六英尺。换句话说你喝一杯酒就等于人家喝两杯酒，千万要注意啊。’我尤其害怕他会酒后驾驶。有一次我路过一家酒吧，看见他的车停在门外——他的车很好认，因为改装得太有特色了。我强忍着没有一头冲进酒吧将他拽出来，但是我还是一连给他发了三条短信，然后就守在家里的电话旁边等他来电话。后来我把这件事告诉了克林顿的一位中学同学的母亲。她说，‘他还能进酒吧喝酒真是算你走运了。’我心想：‘你要是这么说的话，当初要是有人在他刚出生的时候就告诉我，有朝一日我会担心他和大学里的哥们一起酒后飙车，那我高兴还来不及呢。’”

公众经常将侏儒的身材当做摒弃一切社交规矩的免责声明，而克林顿很早就学会了为身边人设立界限。“别人的态度曾经令我非常心烦，有时我还会哭出来。现在谁要是还敢这样对待我，我当场就要他好看。我妈整天教训我，‘为人要和气，为人要和气。’但是有些时候光靠和气根本解决不了问题。比方说我走过某人的餐桌，听到他跟自己的朋友们说：‘哎快看那个矬子！’我就会对他说：‘下次你再想嘴欠的时候别忘了今天，’然后就一巴掌打翻他桌子上的啤酒杯，洒满他的裤裆。如果是小孩子的话你固然不能冲着他们发脾气。所以我就直接教训他们的父母：‘你们把自家孩子看好了，他没家教你们也没家教啊？’就算在高档场所，情况也好不到哪里去。”这场对话之后又过了一年，我与克林顿一起在曼哈顿中城区的一家高档餐厅用餐。这家餐厅距离他的办公室很近。我们两个走到桌前的时候，我们经过的每一个人都停止了原先的交谈，只顾盯着我们看。还有少数几个人尽管并没有用正眼看我们，但还是忍不住用眼角余光来回扫射。就算此刻我身边的同伴是一只环尾狐猴或者流行天后麦当娜本人，恐怕也无法引来更加密切的关注。这份关注并不包含敌意，但是却绝对令人无法放松——我曾经用轮椅推着一位身负多重残疾的孩子走过熙熙攘攘的旧金山码头，当时我的感受与此时此地可谓全然不同。出于善心的怜悯固然会消磨当事人的意气，但是出于惊讶的着迷终归还是更难应付。

十八岁那年，克林顿在金融界找到了自己的第一份暑假工作。每周五天他都要前往曼哈顿的美林公司上班，单趟通勤时间一个半小时，需要先骑电动车，然后转轻轨，最后再转地铁。“教育就是我的军火库，我要尽我所能地将各种武器装进去。我父母对我的关心有些过头了，我让他们放心的方法就是经济独立并且自己照顾自己。我在医院里躺的时间太久了，以至于我的父母都成为了我最亲密的朋友。现在的我无拘无束，我想做的事情太多了。”

克林顿的日常生活当中最麻烦的问题就是出门。稍微远一点的地方他就必须骑电动车才能抵达。无论距离长短，他只要一走路就肯定会全身疼痛——泰勒.冯.普顿大概还能比他坚持得更久。“我的髋关节与膝盖的状况当真很糟糕。我的骨头接缝里的软骨太少。天冷的时候尤其难受。”尽管如此，克林顿四处走动时的优雅姿态依然令我叹服。虽然他的十个手指头全都无法弯曲，但是依然能够娴熟地使用刀叉。“我自己学会了很多技能。比方说我学会了吃比萨饼或者三明治的时候用手掌托着而不是用手指捏着。我学会了用两根手指头提笔写字。假如我说了算的话，我肯定很愿意像正常人那样走路。但是我现在也经常通宵跳舞，正常人能做的事情我也都能做。”事实上我在全美矮人大会上第一次见到克林顿的时候，他的确正在跳舞。我回去睡觉的时候他依旧兴头十足。第二天早上他全身没有一处不疼的地方，但是他依旧兴致高昂，而且还拿我开玩笑，因为我是昨天舞池当中唯一一个平均身高的普通人。“你看上去简直就像矮人一样扎眼。”

克林顿的暑假职位位于美林公司的法务部门，主要工作内容是填写报表。他决心要获得升职。毕业以后他受雇于美国互助资本管理公司，在这里他负责为技术分析师整理损益表，获取实时股票报价，并且帮助代理人辨识特定互联网股票的走势。在这段工作期间，他因为难以乘坐地铁而吃了不少苦头。于是他争取到了在纽约大都市交通管理局的下一次公众咨询会上进行发言的机会。当我赶到位于中城的会场的时候，现场已经挤满了专程前来为克林顿撑腰助阵的朋友与亲属。“我作为纽约市全体残疾市民的代表站在你们面前，”克林顿不卑不亢地说道。“在我的故事当中，纽约地铁违背了《美国残疾人法案》，践踏了公民权益，并且明目张胆地将所有受制于轮椅的地铁与轻轨乘客置于险境。本次演讲的目的是揭示当下存在于公共交通系统当中的弊病，让你们知道深受其害的人们究竟遭受了什么，并且深挖根源，从而找出解决之道。我邀请在座各位成为我的队友，共同踏上寻求平等的征途，群策群力地根除这一弊病。”在接下来的早餐会上，谢丽向我承认她永远也做不出如此大胆的举动。

谢丽说她经常考虑假如从头再来的话会不会选择另一条道路。“他刚出生的时候有一位护士哭着说：‘天啊，这也太糟糕了！为什么非得是你们啊？你们两个都是大好人啊？’我答道：‘为什么就不能是我们呢？’我会交换吗？如今打死我我也不换。”老克林顿也同意她的观点。“我经常需要与年轻的新人一起工作。每当他们抱怨工作太难完不成的时候，我并不会告诉他们我有一个怎样的儿子，而是会对他们说我认识一个人，他每天早上都要花半个小时才能穿好衣服，只为了走出户外呼吸新鲜空气。‘你们这帮家伙啊，同样都长了两只手两只胳膊一个脑袋，上帝把一切工具都赐给你们了，你们却在这里白白浪费自己的幸运。’”说到这里他停顿了一下。“你知道吗？以前我也是个挺浪费的人。这一课我也是从他身上学来的。”

谢丽与老克林顿都在一定程度上对自己的儿子感到诧异——他的勇气，他的优异成绩与职业成就，以及他的宽广心胸。“我觉得尽管他成为了今天这样的人，可是我们两个其实一点功劳都没有，”谢丽说。“我做了什么呢？我爱他。仅此而已。几天前我接了一个电话，电话对面的父母社会地位比我们高得多，教育背景比我们深得多，可是他们却说自己应付不了这种事。这户人家在德州政界很有势力，他们觉得生下一个侏儒实在太丢人，有损于他们的政治事业，所以他们就把这个孩子送走了。这就是他们的所作所为，我从一开始的做法就与他们截然相反。有一回克林顿回家对我说，‘妈，我今天在曼哈顿看见一个拄着明杖的盲人。他身边的人们来来往往，只有他是孤零零的一个人。我当时都要哭了。于是我就把他领到了他想去的地方。’克林顿从来都是个心中有光明的人。能够率先见证这道光明是我们两个的幸运。”