主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

对于侏儒来说，功能与形态密不可分。他们的身体形态决定了身体能力。侏儒群体主要责难两个问题：他们在其他人眼中的形象，以及外部世界的布局设计不适合像他们这样身材矮小的人。在涉及肢体延长手术的问题上，这两方面的责难尤其纠缠得难解难分。这种疗法要在八九岁骨骼生长最快的时候开始。首先要将患儿麻醉，然后在小腿腿骨上以一英寸半的间距打入金属螺丝，螺丝会贯穿皮肉，直插骨骼。然后双腿腿骨都要打断成为十截左右。因为小腿腿骨已经不能用了，腿部外侧需要附加一个支架，固定在穿透皮肉的螺丝上面。大约一个月之后腿骨就会开始痊愈——各截碎骨逐渐增长，向着临近的骨节靠拢。当骨节几乎就要接触在一起的时候，医生就会调整支架，将骨节再度拉开，并且将小腿拉长，维持骨节之间裂口的存在。这个过程要持续两年，期间骨骼始终处于断裂与愈合的过程，韧带、肌肉与神经始终处于拉伸状态。小腿完全愈合以后，同一套疗程还要在小臂、大腿与大臂上依次重复。肢体延长手术意味着患儿的整个童年与绝大部分青春期都要在不容忽视的痛苦当中度过，整个躯体都要遭到粉碎，一连好几年全身覆盖着巨大的金属支架，一根根螺丝从臂部与腿部戳出来。但是这种疗法的确有效，通常能够将患儿的身高增加十四英寸——换句话说就是三英尺十一英寸与五英尺一英寸之间的差距，前者会被人视作畸形，后者则打入了正常的范畴。全套疗程大约需要花费8万至13万美元。

肢体延长手术既是整形手术也是功能性干预手术，尽管很多选择进行手术的家庭都不愿讨论手术的整形效果。怀疑论者们辩称，肢体延长手术既复杂又痛苦，还会带来多种副作用。鉴于许多没有接受过手术的矮人也能在社会当中工作与生活得相当不错，手术本身根本没有意义。就像那些激烈反对耳蜗植入的聋人一样，肢体延长手术的反对者们也认为这种手术具有侮辱人的意味，暗示着侏儒的境遇需要得到矫正。

想要将政治立场与医学立场分离开来往往非常费力。经受了肢体延长手术的人们通常倾向于认同手术，而且有研究显示手术的确具有提升自信的效果。“整天仰着头看人非常辛苦，”一位接受了手术的矮人解释道。“不仅脖子受不了，精神头也会受到打击。”这样的回应笼罩着自我实现预言的气场：选择接受手术的人们恐怕在手术开始之前就需要提升自尊，而且这项手术需要当事人献出许多年的人生，因此他们恐怕难以开口贬低手术的意义。不过话又说回来，态度最激烈的反对者当中也包括那些体验过手术并发症的人们。

这个问题在全美矮人大会内部也造成了极大的紧张。最能体现这一点的具体事例发生在2002年。那一年大会原本打算邀请全美领先的肢体延长手术医生德诺.帕里前来参会，但是最后还是因为会员们的抗议而取消了早已寄出去的请柬。吉莉安.穆勒在幼年时候接受过肢体延长手术，并且成为了一名坦诚的手术支持者。她认为，“任何新近为人父母的人所能做的最重要的事情就是接受自己的孩子，并且教育他接受自己。任何孩子都不应该在成长过程中相信自己有问题，而且父母会在自己长大以后‘纠正’这个问题。”尽管如此，她还是主张手术可以使人摆脱身材矮小造成的诸多劣势。她也很高兴自己接受了手术。大会的一位执行人员这样说道：“父母们需要等到特定的年龄，等到能够与接受手术的子女进行认真讨论的时候，从而确保接受手术的决定真真正正地来自他们自己。我们建议在作出决定之前，人们应当咨询一下心理医生，并且进行一场非常公开且深入的对话。”但是就像推迟耳蜗植入的论点一样，推迟肢体延长手术的论点也具有深刻的弊端，因为手术只能在自然生长的年龄段才能生效，换句话说就是儿童时期与青春期之间。这个时期比起语言能力的完全养成要晚一些，但是比起身体的完全发育则要早很多。

有些医生主张肢体延长手术或许有助于预防与侏儒症相关的脊柱问题以及其他骨科问题。这种说法也是争论的焦点之一。丹.肯尼迪有一位侏儒女儿，他并没有选择让女儿接受手术。不过他还是态度坦诚地写道：“肢体延长可以为侏儒带来极大的好处，尤其是上肢的延长。人生在世还有什么事情能比自己有能力给自己擦屁股更重要呢？”肢体延长手术的具体情况因人而异，因此风险与回报都不能一概而论。而且肢体延长手术出现的时间很短，因此谁也不清楚长期后果将会怎样。在所有骨科手术当中，就数肢体延长手术的并发症发作率最高——有些并发症症状轻微并且历时短暂，也有些并发症症状严重并且历时长久。而且就算不做手术，手术的目标群体原本也面临着许多骨科问题。这样一来本来就浑浊不堪的池沼就被搅合得更浑浊了。

有些孩子似乎很容易就会为自己的不同而感到欢欣鼓舞，另一些孩子则觉得与众不同实在难以忍受。同样，有些父母很容易就能容忍一位与众不同的子女，而另一些父母则做不到。九岁那年的我情愿付出任何代价成为异性恋，假如矫正同性恋的方法的确存在，我肯定会毫不犹豫地接受矫正。如今我已经四十八岁了，也很庆幸我当年没有作践自己的身体。一个九岁的孩子难免有各种偏见。关键在于要分清哪些偏见仅仅是九岁孩子的偏见，会随着时间而改变，哪些则是纯正的内心感受，会一直延续到成年时期。父母的态度经常会塑造子女的心态，外科医生们有责任主动穿透这层帐幕，好好看清楚手术究竟最符合谁的利益。“我的女儿十分憎恨自己身为侏儒的事实。”一位母亲这样告诉我。“我们曾经邀请其他侏儒来家里做客，他们都是些很可爱的好人。可是我的女儿却指着他们说，‘我就是死也不愿意和他们一样，他们都是怪物，我恨死他们了。’我们十分努力地想让她欣赏侏儒世界，可是她根本不想成为这个世界当中的一员。”这位女儿坚持要接受肢体延长手术，最后终于如愿以偿了。医学伦理学家阿瑟.弗兰克在《黑斯廷斯中心报告》上撰文讨论过针对儿童的选择性手术，“矫正的可能性不可避免地引发了是否接受矫正的选择问题。”

手术的起源是一个切除的过程，增益模式的手术是现代世界的发明。尽管早在古希腊就出现了关于骨科手术的描述，但是现代意义上的骨科手术要追溯到十八世纪的法国医师尼古拉斯.安德烈。米歇尔.福柯曾经在《规训与惩罚》一书的开篇引用了安德烈的《骨科大全：或者矫正及预防儿童身体畸形的艺术》（1743）当中的一幅图片，图片上是一棵弯曲的小树被强行绑在了笔直的木桩上面。这幅画出现在这里的用意显然是充当迫害的模型。福柯肯定会认为一切肢体延长手术都只是一个坚持整齐划一的社会施加在异类头上的酷刑折磨。不过尽管让世界更适应侏儒的呼吁或许更为崇高，但是在任何给定条件下让侏儒适应社会无疑更加容易。问题在于主动适应世界的侏儒是否助长了社会不义的延续，侏儒个人是否肩负着拒绝接受增高手术的道德义务，借此向整个世界施加压力，迫使其做出适应侏儒群体的改变。不过接受手术的矮人无非想要度过一段更令自己满意的人生而已，如此大义凛然的要求未免太沉重了。

人类生长激素并不能增加骨骼发育不良患者的身高，但是对于垂体性侏儒症患者的疗效已经得到了多年以来的证实。近年来，人类生长激素得到了越来越多的美学应用。在一般人群当中，有许多年轻人觉得自己不够高，又或者他们的家长希望保护他们免于遭受身材偏矮带来的社交劣势。就像肢体延长手术一样，激素疗法也必须在长身体的时期进行，通常最好是青春期早期。激素疗法对于脑垂体运作正常的人们是否有效目前仍有争议，但有研究显示此类疗法平均而言能够将身高提升四英寸。食品药品监督管理局最近批准了利用生长激素优猛茁治疗“难以解释的身材矮小”——对于男性来说就是最终身高低于五英尺三英寸，对于女性来说就是最终身高低于四英尺十一英寸。当然，在某人停止长高以前谁也不知道他/她究竟能长多高，而等到停止长高的时候优猛茁也就没用了。换句话说这种疗法完全依赖于统计数据与猜测。在关键成长时期采用优猛茁疗法的成本大约在12000美元道40000美元之间。有些富裕的父母曾经尝试过让平均身高的子女接受生长激素疗法，因为他们认为特别高的身材对于子女有利。

身高优势在社会当中无处不在且根深蒂固。在选举期间，高个子候选人往往能获得更多的票数，近来研究也显示身高超过六英尺的人群能比身高较矮的人们平均多拿12%的工资。高大挺拔的身材在电影、广告以及时装展台上都是美的象征。自从古代以来，身材匀称就被视为美的本质。基督在世的时代有一位名叫维特鲁威的罗马人，他认为希腊雕塑家完全理解这一点，他们的作品也体现了普世的审美理念：“人类躯体是鬼斧神工的杰作。人的面部，从下颌到额头顶端以及头发根底之间的长度，恰好是身高的十分之一。”这样的体型自然与侏儒全无相似之处。我们的语言充满了对于高大身材的赞扬，矮小则总是与贬义脱不开干系。“dwarf”一词的动词用法——绝大多数情况下都是贬义——更是造成了推波助澜的效果。政论家威廉.萨菲尔曾经为《纽约时代》撰文描述了冥王星如何被逐出九大行星的情节。如今的冥王星被重新归类，“成为了自成一体的侏儒行星或者说矮行星，所有语言当中的所有课本都受到命令，要使用这个贬义形容词。”专门调查过矮人生活状态的记者约翰.理查森这样写道：“侏儒永远无法遭到同化。只要电影明星们依旧无一例外地长着鹅蛋脸与圆润的嘴唇，只要广大女性的梦中情人依然是‘身材高大、肤色黝黑、相貌英俊’的形象，侏儒就始终都会是差异与不同的化身。”