主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

琪琪.派克生来患有耐斯特发育不良。这一类随机变异会导致一种非常罕见的侏儒症，其主要特征是体内缺乏二型胶原蛋白，而二型胶原蛋白又是软骨以及眼球内部透明凝胶的主要组成成分。耐斯特发育不良不仅会导致身材矮小，还会导致关节肿大，鼻梁扁平，深度近视，听力受损，而且一切主要由软骨组成的身体部位都会严重变形。琪琪患有“瑞士奶酪软骨症”，具体症状很像关节炎，还会导致关节僵硬，桶装身材以及大手大脚。一位医生形容她的髋关节“活像融化的冰块”。她的骨骼中间格外细，两头格外粗。刚出生的时候医生并没有注意到她的病症。满月的时候，她的母亲克丽希.特拉帕尼带她去接受体检，发现她的体重减轻了。医生建议克丽希停止直接哺育女儿，而是改用奶瓶喂食，从而精确掌握琪琪的进食习惯。接下来的几周简直令人心惊肉跳：医生诊断琪琪“发育停滞”，命悬一线。她被送到了密歇根大学医院，这家医院距离派克家的住所很近，开车很快就到。尽管医院里的医生全都没见过耐斯特发育不良——直到琪琪出生时为止，全世界的已知耐斯特发育不良病例也仅有二百起左右——但是他们还是通过X光成像发现了她的骨骼异常，并且做出了正确的诊断。

接下来的几个月里，派克夫妇咨询了好几个遗传学家以及其他领域的专家。“我只是希望有人能告诉我，她将来究竟会怎么样，”克丽希说。“可是谁也说不出个所以然。” 琪琪的近视眼如此严重，以至于在两个月大的时候就戴上了近视眼镜。“我整整跑了四家眼镜店，只为寻找一副尺寸合适的眼镜，因为她的脸太小了。配镜师在她脸上调整镜片的时候她一直在尖叫、尖叫、尖叫。突然间她一下子就安静了下来，只顾着四处张望。一看她的表情你就知道她在想什么：‘我能看见了！’”因为软骨是内耳结构的一部分，琪琪的听力同样很差，六个月大的时候就戴上了助听器。“应付这些问题完全是另一场冒险，”凯西说。“给六个月大的孩子戴助听器可是不容易。我们丧失了很多东西，而且这些东西并不便宜。”不过此时琪琪终于开始长身体了。尽管她的成长速度赶不上其他没有患病的孩子，但是作为患病的孩子来说她长得并不慢。

琪琪的诊断结果曾经使得克丽希的父母很是心烦意乱了一阵。“我刚刚告诉我父亲的时候，我妈说他立刻跑到了高尔夫球场上，一杆一个整整打飞了一篮子高尔夫球。然后他回到家里开始上网搜索，并且找到了一个位于明尼苏达的耐斯特发育不良患者互助组。”于是全家人飞到了明尼苏达州与他们见面。“我还记得第一次见到成年侏儒之前做了很多思想准备，唯恐自己失态。然后我就见到了她。她是个了不起的人，非常友好，也非常体谅，我的问题她全都能回答。这次见面对于我于我父母都很有益处。”

人生的构建原本就极其棘手，于是克丽希将诗歌当成了自己的宣泄渠道。诗歌的外在形式意味着控制，因此写诗对于身处无力环境当中的人们很有益处。“我们不知道琪琪能不能活下来，不知道她将来需要接受怎样的手术。我们不知道她的脊柱能不能支撑一辈子，毕竟椎间盘也是软骨。她直到两岁才开始走路，她刚刚学会站直的时候就已经显现出了关节炎的症状，一举一动都活像是八十岁的老人。”克丽希还说，她见到的耐斯特症患者全都果敢自信，意志坚强，“而且十分聪颖，”她又补充了一句。“这或许是因为他们自从出生第一天起就要解决问题。甚至早在学前班的时候，琪琪的老师就认为她从来都知道自己想要什么，而且她心中的自我形象总是特别好。”

我第一次见到琪琪的时候她上五年级，差一点就十一岁了。克丽希和我都穿着牛仔裤，但是琪琪却穿着派对礼服与长筒靴子。她的身上散发着无法磨灭的节庆气息。“每天早上我起床的时候全身上下都硬邦邦的，”她说，“就连握拳都做不到。来到学校的时候手指头依旧不能写字。”她在校园里要借助三轮车到处往来。她告诉我长大以后她要成为素食者与摇滚歌星。克丽希说“我相信假如她真心这么想的话，将来肯定能成功。”琪琪曾经想要一只吉娃娃狗当宠物,她觉得可以与吉娃娃一起当小不点。因为家里钱紧，她最后得到了一只仓鼠。

我在派克家里做客的时候，琪琪和她的哥哥乔什吵了一架。不知道琪琪踢飞了什么东西，总之砸着了乔什。“我要把它弄走，”她说。“那你弯腰捡起来不就行了？”乔什反问道。琪琪答道：“我不愿意，弯腰以后再站起来太费事了。”这一来乔什自然气坏了，但是琪琪的神情却有些心不在焉。根据我的经验，有时候残疾儿童想要利用自己的差异来为自己谋求好处，但是又不知道自己做得是否过分，于是就会流露出这样的神情。“有时候我哥哥觉得我得到的关心太多了。我总是想告诉他这事不怪我。”“可是本来就怪你。”乔什顶了一句。“有时候我们都说自己恨对方。”琪琪直言不讳地告诉我。她暂停了一下，双手抱在胸前，然后斩钉截铁地说道：“但是事实上我们真的很爱对方。”

琪琪上二年级的时候，克丽希与琪琪的父亲克拉布离婚了。“她的父亲觉得她不需要这么多医护照料，但是我不同意。我带她去医院做手术的时候克拉布都不来看看。我觉得他是吓着了。过去十年里我就像溺水的人一样为了每一口呼吸而苦苦挣扎。我所有的假期全都耗费在密歇根大学医院里面了。”克丽希一年到头的安排简直没有喘息的空隙：每年要去骨科医生那里咨询四到六次，到眼科医生那里咨询一到两次，听力医师与耳鼻喉医生每年至少要咨询两次，风湿病医生三天两头都要去看。琪琪需要经常接受理疗，而且克丽希每天都会陪她一起进行拉伸锻炼。“需要做出的决策实在太多了，”克丽希说。“她的腿很疼，髋关节置换手术或许能减轻疼痛。但是假如手术做得太早，或许会影响身体其他部位的发育。所以究竟要等到什么时候呢？因为她的病太少见了，相关信息也少得可怜，这才是最糟糕的问题。”她叹了一口气。“我以前跑过马拉松。有人告诉我假如全程保持微笑就不会感到疼痛。这个办法的确管用。现在对付癌症我也打算这么办。”

照料琪琪的经历为克丽希带来了许多人生感悟。“我小时候特别害羞。少女时期的我总是担心自己会超重，哪怕仅仅是几磅而已，或者我的发型与化妆对不对。然后琪琪进入了我的生活，然后我的观念一下子就颠覆了。‘既然我知道她永远不可能成为这个样子，我又为什么非得成为这个样子不可呢？’我究竟为什么对于这种事情这么着迷呢？甚至就在我们两个吵架翻脸、我正在气头上的时候，我也能意识到她的长处。以前我特别害羞，特别关心自己的外貌，否则我的自我感觉就会很不好。可是我的孩子却在最为极端的环境当中成为了自尊心的象征。琪琪的为人就是我的惊奇源泉。”后来克丽希又留下了这样一段文字：“我总会想到‘勇敢’这个词，这个词已经成为了我的护身咒语。她比我勇敢多了。”

克丽希与克拉布离婚之后又过了几年，她被诊断患上了乳腺癌，需要接受开刀与放化疗。几个月之前琪琪刚刚接受了一次大型腿部手术。“有一阵子我和琪琪经常相互比惨，看谁去医院的次数更多，”克丽希说。“与琪琪一起生活了这么久之后，应付癌症多少没那么困难了。‘不过就是另一个需要克服的困难而已，继续前进就好了。’我没有向孩子们隐藏病情。乔什挺害怕，琪琪的反应则像平时一样坚定：‘以前都是妈妈带我去医院，现在我要带妈妈去医院了。’我刚刚切除了乳腺瘤之后，躺在沙发上不想动弹，琪琪在我头上敷了湿毛巾，又切了几个桔子喂给我吃。”

后来琪琪听说她妈妈在接受化疗之前要剃头，于是她主动提出要亲自动手。剃完之后，她又宣布自己也要剃头。克丽希一开始不愿意，但是琪琪的态度十分坚决。“我做手术的时候妈妈可操心了，”她说。“我真希望她的癌症不是累出来的。我从小就觉得自己与别人不一样，我知道这样活着有多难。我不想让妈妈孤零零一个人与别人不一样，我要陪着她一起不一样。”