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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 4,依莲与莉恩

依莲.格里高利的女儿莉恩生于1970年,比起杰森.金斯利还要早几年。儿科医生告诉孩子的父亲,“你的女儿是个先天愚型弱智。”当时依莲只有二十三岁,已经生下了一个两岁半的儿子乔。她决定以后再也不要孩子了。依莲从没听说过早期干预。“莉恩的幼年时期持续了很久。十二个月大的时候她依然坐不直,两岁多的时候依然不会走路。”依莲找到了YAI助残机构,那里的医生教会了她许多可以让莉恩做的锻炼小动作。两年后依莲回到了YAI咨询进一步信息,结果对方询问她是否愿意做兼职,因为他们刚刚接收了一个患有癫痫的残疾小女孩,需要一名护士。作为交换条件,“莉恩加入了布鲁克林的第一个学前干预项目,每周两次,每次两小时,我也在她身边尽可能地学习。”依莲说。她对于早期干预产生了越来越浓厚的兴趣,最后莉恩的学校干脆聘请她担任了项目主管。

就像杰森.金斯利一样,莉恩也从方兴未艾的早期干预项目当中获得了极大的滋养。长大以后她参加了残奥会体操与滑冰比赛。她的运动能力始终比认知能力更出色,因此依莲让莉恩参加了主流化课外兴趣项目,同时又让她接受特殊教育。她加入了女童子军,与普通孩子们一起游泳。“但是她始终与比她年龄小的孩子们呆在一起。”依莲说。“好比说她十岁的时候就整天与五六岁的孩子一起训练。你要让她呆在有机会取胜的地方。”

依莲回忆道,有时候她必须提醒自己,自己的儿子同样也需要表扬。莉恩直到快两岁的时候才学会走路,但是她的体型太小了,因此看上去的年龄也要小很多。“家里的客人一进门都会说,‘她会走路了!’结果有一天我儿子来到我面前说:‘妈妈看我!’然后就来回走来走去。‘我也会走路啊!’从那以后我就告诉别人,‘来我们家做客的时候两个孩子都要表扬。’”

尽管莉恩的境遇更需要父母的关心,乔与他妹妹的关系总体而言还算不错。依莲记得乔的一位同学曾经对他说他的妹妹是个弱智。这句话的本意是侮辱,但是乔并没注意到这一点,只是就事论事地回答道:“的确是这样。”原本可能爆发的争吵就这样变成了关于弱智一词具体含义的讨论。依莲说,“我一直想让乔了解这个词,免得他从别人嘴里听到这个词之后感到惊骇。他能够意识到这一点当真打开了我们的眼界。这就好比说她有棕色的头发与棕色的眼睛一样。”许多年后,乔与她的妻子生了好几个儿子。每次生育之前儿科医生都建议他们去咨询基因学家。乔每次都会听从医生的意见。但是每一次他都表示,就算这孩子的确患有唐氏综合症,他也依然要把孩子生下来。“他的决定令我非常意外。”依莲说。“这时我才真正意识到乔真的并不觉得她的境况有什么不好。”

莉恩成年之后在一家咖啡馆工作,每月拿最低工资,居住在社区之家里面。我第一次见到格里高利一家的时候,她已经在那里住了十年。她的阅读能力大约是一年级水平,借助计算器能够进行简单的数学运算。依莲说她经常会想,假如莉恩当年接受了如今的早期干预,她的行为能力究竟还能提升多少。我第一次见到依莲的时候,她刚刚带着莉恩从迪斯尼乐园回来,乔与他的妻子以及他们的两个孩子也一同随行。“莉恩是孩子们的姑姑。”依莲说。“她带着他们玩遍了所有的项目,为他们买了T恤,她的表现真的很了不起。两个侄子都很爱她。他们整天玩在一起。她真的很喜欢孩子。我原本希望莉恩能够成为老师或者医生。如今她只能在咖啡馆端杯子。可是对于她来说这已经很完美了。她喜欢自己挣工资,她喜欢拿着支票自己去银行兑换现金再存进自己的账户里。在支票上签字对于她来说是不得了的大事。所以我也学着爱上了她的这种做法。”

依莲.格里高利于2008年退休。此前她一直在YAI工作,最终做到了助理主管的位置。这家她在莉恩两岁时首次拜访的机构如今成为了全国残疾人协会。她的工作职责之一就是向其他父母宣传早期干预。“所有的父母都想帮助他们的孩子,哪怕贫困或者毒瘾牵扯了他们的精力。鉴于早期干预并不用他们花钱,他们总会接受服务。绝大多数父母都会在家访社工离开之后与自己的孩子重复进行刚才的训练。”协会为残疾人的家庭提供心理咨询以及喘息服务,每天要为两万人服务。依莲还要为产前诊断出唐氏综合症的父母提供咨询。“只有当孕期四个月的时候才能进行这样的孕前检测。因此这些准父母们必须在一两周时间内决定是否堕胎。我会告诉他们养育这样一个孩子的所有美好之处与一部分困难。这些父母或许永远也无法接受自己遭遇的这一切,但是他们依然会接受自己的孩子,因为这是两回事。前者是身为父母遭受的损失,后者则是一个活生生的人,而他们最终几乎总会爱上这个人。”

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