主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

残疾儿童从早期干预项目当中毕业之后，接下来的两大关键运动就是主流化运动与融合运动。与早期干预不同，这两项运动还会影响非残疾儿童。二十世纪七八十年代的父母们支持主流化，让残疾儿童能够在普通公立学校的专用教室里上课。九十年代的风气转变又带来了融合运动，这种做法将残疾孩子与普通孩子放在同一间教室里接受教育，这样的教室通常要配备一名特别助理。在这个领域，近年来最重要的立法就是1990年的《残疾人教育法案》（ Individuals with Disabilities Education Act，简称IDEA法案），该法律要求所有残疾儿童都要在尽可能不受限制的环境里接受免费且恰当的教育。将残疾儿童整合进入一般性学校的做法已经彻底改变了美国教室的面貌。智力残疾儿童的教育环境一般是特殊教育教室与混杂教室并用，除非他们的残疾过于极端，致使这样的安排缺乏可行性。只有在有关方面已经竭尽一切努力营造限制性最小的环境之后，才能让他们前往特殊学校。

关于此类做法的哲学基础，目前存在着两个关键论题：怎样做对于患儿更好，以及怎样做对于普通孩子更好。有些家长抱怨残疾儿童在教室里会分散其他孩子的注意力，妨碍全班的学习进度。也有人持相反意见。迈克尔.贝鲁博是宾州残疾研究项目的协调主管，也是一名唐氏症患儿的父亲。他认为融合教育的好处“惠及所有人”——因为与残疾人身处同一个教室能够打破广泛存在的针对病残群体的不信任与不适心理，也能增进健全人的人性。而唐氏患儿也能够接触到良好的榜样，有助于他们发展语言能力，养成学习规范，并且更容易实现自己的潜能。相比之下，如果外在环境预先设定了他们的局限，则无法取得上述成效。整合式教育能够让唐氏症患者做好准备，日后从事受人监督的工作，而不必沦落到旧式的庇护工场里。此外整合教育还有助于他们相对独立地生活。公共学校往往要遵循融合教育的要求，而在私立学校实施此类政策的斗争依然时有发生。

接受融合项目的唐氏患者也会遭遇陷阱，即与其他唐氏症患者失去联系。一般人往往不愿意与唐氏患者建立过于深入的个人关系。“假如学校校长与老师们全都认同这套理念并且进行自我教育，我认为融合教育确实可以取得美好的成效，”全国唐氏综合症协会（NDSS）创始人之一阿登.莫顿这样说道。“但是孩子自身也很重要。就好比并非所有学生都适合耶鲁大学一样，并非所有的患儿都应当加入融合项目。”全国唐氏综合症协会的另一位创始人贝茜.古德温也认为，“纯粹主义者的孩子难免孤独。青春期本来就已经够困难了。一般少男少女们最好的朋友不可能是残疾人。这是行不通的。”

贝茜.古德温于1978年在纽约生下了患有唐氏症的女儿卡森。当时她既年轻又健康，丝毫没想到生孩子还会带来并发症。当时私人医生一般建议父母将孩子送进看护机构，医院与诊所则会建议父母将孩子带回家。贝茜认为这是因为与病人建立了个人关系的医生更容易将唐氏患儿视为自己的失败并且感到耻辱。她的儿科医生就曾经对她说，“要不然你还是另外再生一个健康的孩子吧，我们可以把这个孩子忘掉。”她的丈夫巴顿.古德温一度也曾经想过将卡森留在身后，因为他担心贝茜会迷失在残疾世界当中。贝茜也很害怕，但是她更害怕没有卡森的未来。她给童年玩伴阿登.莫顿打了电话，此人当时是一名社工。她告诉阿登医生们想让她把孩子送进看护机构。阿登告诉她千万不要这么做。几个月以后，身为室内装修设计师的贝蒂决定自行开办一家机构，帮助其他像她一样的父母。她邀请阿登前来助阵。“我是专业人员，”阿登回忆道，“她则具有为人父母的视角。”就这样，全国唐氏综合症协会在1979年成立了。

全国唐氏综合症协会的第一项任务就是组织一场会议，将所有研究二十一三体综合症各个方面的科学家全都请来。类似这样的聚会此前从未有过，因此会议筹备工作十分冗繁。当时美国全年的唐氏症科研开支是两百万美元，如今已经接近了一千二百万美元，不过对于这种影响这么多人的疾病来说这个金额还是太少了。贝茜赶赴华盛顿与美国国立卫生研究院的主管见面，对方告诉她，羊水穿刺技术问世之后，这世上很快就再也不会有唐氏综合症患儿了。“我不知道他以前有没有遇到过天主教徒，”二十五年后，她冷冰冰地吐槽道。

卡森两岁那年，贝茜又怀孕了。这次她接受了羊水穿刺。她不敢肯定，假如自己当初知道卡森生来患有唐氏症，究竟会不会选择流产。“我不知道我为什么要这么做。我真心打算终止孕期吗？我真的不敢说。但是至少我想知道真相。但是这孩子总会把针头挡住，因此我们始终得不到清楚的读数。羊水穿刺进行到了第二十二周，而胎儿能够安全接受羊水穿刺的时间底线是二十四周，因此当时我越来越觉得不舒服。最后我对巴顿说，‘你就是明天跟我打离婚我也不管，但是我不想再做孕检了，这孩子不管怎样我都认了。’”贝茜的儿子一切正常，几年后她的下一个儿子也是一样。“我的三个孩子关系很好。儿科医生还警告我，养育唐氏症患儿会毁掉我的婚姻，而且我接下来生养的孩子也全都会遭罪。不过我真心认为，唐氏患儿的兄弟姐妹与其他孩子相比几乎一定会成长得更加敏感细腻——或许甚至还会更加充实。”

古德温一家热爱纽约市。但是在卡森长到十二岁那年，贝茜觉得纽约实在不是培养卡森独立生活能力的好地方，毕竟卡森永远也不会具备成年人的判断力。“然后我就发现了康涅狄格州的格林威治，这里的每一个街角都站着一个警察。这个地方很安全，足以像她这样的年轻女性放心地到处走动。”卡森为人热情随和，很喜欢与别人相处。两个弟弟上中学的时候，她特别喜欢跳舞。“我曾经见到她的卧室里伸出一条胳膊，”贝茜说。“她经常扯住弟弟们的朋友，拉着他们和她一起跳舞。长大成人以后，他们当中有些人至今依然会说，‘要不是卡森的教导，我可学不会跳舞。’”

我第一次见到卡森的时候，她刚刚丢掉在全食超市的工作，因为她总是将顾客的西红柿放在购物袋的最底下。“她从来都不喜欢西红柿。”贝茜说。“我向你保证，她肯定会把面包圈放在购物袋的最上面。”卡森很难理解别人的想法与喜好和她不一样——比方说她始终不明白为什么她的母亲更喜欢爵士乐大师约翰.科特恩而不是小甜甜布莱妮。她很清楚唐氏综合症使得她与别人不一样，尽管她并不太明白究竟怎么不一样。贝茜解释道，正因为如此舞蹈才会为卡森带来这么多欢乐。“她热爱一切能让她与他人平等互动的活动。”

在过去三十年里，全国唐氏综合症协会与促使协会最初问世的无数患儿们一同成长了起来。自从卡森出生以来，全国唐氏综合症协会每年都会组织一场科学家与患儿父母的见面会，让科学家们展示自己的工作成果。协会还在美国的两百多个地点举办了兄弟同行（Buddy Walk）年度活动，参与活动的唐氏症患者要与一位朋友并肩同行，旨在筹集善款以及增进全社会对于唐氏症的认识。兄弟同行活动如今每年都能为协会筹集五十余万美元的捐款。此外协会还为唐氏症患者及其家人构建了一个相互扶助的大集体。

全国唐氏综合症协会总要小心穿行于变幻无常的水域当中。有些父母担心，一个致力于研究如何治疗或者缓和唐氏症症状的组织并不能为当下的唐氏症患者提供他们所需要的认可。反对堕胎的残疾人权益活动家们长期以来一直辩称选择性妊娠终止贬低了残疾人的人生价值。还有些活动家一直在劝说协会领导层明确反对堕胎。协会目前的立场是希望看到更多唐氏患儿的父母选择保留自己的孩子，但是应当出于自愿而不是法律强迫。