主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

1984年，里根签署了《无名婴儿修正案》（Baby Doe Amendment ）。根据这项修正案，忽视或者拒绝残疾婴儿的治疗等同于虐待儿童。在此之前，只要父母与医生愿意，完全可以听任婴儿自生自灭。普林斯顿大学伦理学家彼得.辛格主张妇女不仅应当有权在孕期末期选择堕胎，还应当有权选择终结新生儿的性命。他从功利主义角度为自己的论点辩护：绝大多数女性在终结了一个不想要的孩子的生命之后，还会生一个想要的孩子，因此由于一个病残孩子的死去（这个孩子就算活下来也过不上令人满意的生活）而丧失的幸福可以通过随后另一个健康孩子的出生的得到加倍弥补。尽管辛格的立场过于极端，但是的确反映了社会上无所不在的针对唐氏症患者的贬低。在这样的社会当中，许多人都想当然地认为唐氏症患者的人生于人于己都肯定有苦无乐。有一位母亲谈到了自己与儿科医生的谈话。医生问她与自己的唐氏症儿子相处得怎么样，她答道：“好极了。”医生说她的态度应当再坦诚一点。全国残疾人事务委员会主席马尔卡.布里斯托认为，“辛格的核心理念几乎就是为种族灭绝进行辩护。”

2000年，残疾人权益阵营对于产前筛检的抵制凝结成了一篇文章。残疾研究学者亚德里安妮.艾什与埃里克.帕伦兹在讨论这个问题的重要文章当中这样写道，“产前诊断强化了以下医学模型：需要解决的问题是残疾本身，而不是社会对于残疾人的歧视。产前基因测试与选择性堕胎的组合在道德层面上站不住脚，其背后的驱动力是错误的信息。”几年后艾什又写道：“毫不批判地支持测试加堕胎的研究人员、专业人员与决策者们受到了关于残疾的错误信息的驱使，他们的观点恶化了现今以及未来所有残疾人的生存环境。”小布什执政期间曾担任总统生命伦理委员会主席的莱昂.卡斯曾经辩称，我们目前“治疗”产前诊断疾病的方法是“杀死”而不是照料那些将会发病的人们。

阻止任何子类人群的出生都意味着贬低这些人的价值。如果一个社会习以为常地打掉患有唐氏症的胚胎，那么这个社会显然相信唐氏症是极大的不幸。这并不是说这个社会当中的每一个人都痛恨唐氏症患者或者打算将他们全都杀死；事实上很多选择终止唐氏症孕期的人也会不惮辛劳地帮助唐氏症患者。但是通过我本人的亲身体验，我很清楚善良的同情心同时也可能是毒害深远的偏见。如果有人觉得我身为同性恋很可怜，那我肯定不会与他们多打交道，即便他们的同情的确反映了宽厚的心胸，而且他们的态度也极其彬彬有礼。艾什主张，女性之所以会打掉残疾胎儿，是为了避免胎儿出世之后将会带来的苦痛生活；但是这种苦痛仅仅是沙文主义的产物，而且这种沙文主义完全可以得到克服。纽卡斯尔大学的珍妮丝.麦克劳林这样写道：“为了某位妇女被迫做出的选择而感到悲哀并不意味着这位妇女的所作所为就是错的，或者说她是歧视的积极参与者；相反，这份悲哀指明了这位妇女本人在许多方面也是受害人。”但是这些妇女的行为并不仅仅反映了社会的现状，而且还塑造了社会的未来。当前遭到终止的唐氏症妊娠数量越多，日后的唐氏症妊娠遭到终止的可能性也就越大。社会对于某个群体的适应程度与这个群体的人数息息相关，群体人数的减少也就意味着适应程度的缩水。

美国每年有5500名婴儿生来患有唐氏症，其中大约有625名婴儿的母亲通过孕检提前知道的这一点并且选择不终止妊娠。提叶妮.坦普尔.菲尔柴尔德在妊娠期间得到唐氏症确诊之后，医生宽慰她说，“你希望能发生的一切事情几乎都会发生，只是时间表会与其他孩子不太一样。”这话说的并不对。无论唐氏症患者遵循怎样的时间表，很多事情都注定不会发生。但是这番话的确很能抚慰那些决定将孩子留下的家庭，而且这些家庭以后再怀孕的时候都会选择不做羊水穿刺。“我有一个选择，我选择了生命。”日后菲尔柴尔德这样写道。“我究竟更支持选择权还是生命权呢？我们的政党告诉我们选择与生命不能两全。我选择了生命，但是我很感激自己能够作出选择。”

就像耳聋与侏儒症一样，唐氏症既可以是身份，也可以是灾祸，更可以身兼二者；唐氏症可能值得珍视，也可能必须根除；唐氏症可能为直接受其影响的患者与照料他们的家人带来美好丰厚且回报不菲的经历，也可能迫使他们背负耗尽心力却颗粒无收的苦役；当然唐氏症更可能是上述一切情况的混合物。“我从没见过有哪一个选择将孩子留下的家庭后来悔不当初。”依莲.格里高利说道。如今有一场十分强大的运动，旨在让孕检确诊唐氏症的准妈妈们接触到已经养大了唐氏症患儿的家庭。许多父母都在回忆录里表达过养育唐氏症患儿的经历很有成就感，并且辩称外部世界的态度比起唐氏症本身更令他们感到难过。当然，不想养育唐氏症患儿的人们通常不会撰写回忆录，社会经济地位特别低的父母也不会撰写回忆录。对于后者来说，要想获得高水平的治疗简直难于登天。

根据我本人的观察，有些父母为了掩饰自己内心当中的绝望，刻意构建了一套关于残疾子女的积极肯定心态，也有些父母确实在照料残疾子女的经历当中体验到了深切且真诚的快乐。而且有时候第一种心态的确可以滋生第二种。我见过有些残疾人权益活动家坚称所有人的快乐都发自内心，我也见过有些心理学家认为任何人的经历都只是虚构。事实上尽管确实有些人紧靠着乐观-悲观谱系的两端，但是绝大多数人还是星星点点地散落在谱系中间。