主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

矫正人们的愿望一方面反映了对于被矫正者现状的悲观看法，另一方面也反映了对于矫正手段的乐观看法。在《一张脸的自传》（Autobiography of a Face）一书中，露西.格里利描述了自己在童年患上的颚骨癌症如何永久性地毁坏了她的面貌——在她自己的心里，她的面容就如同怪兽一样狰狞。我认识露西，尽管与她并不太熟。而且我并不觉得她长得很丑。我总是在想，她究竟为什么如此深切地坚信自己的相貌令人作呕，因为她的每一举每一动都能流露出这个想法，尽管她的人格魅力足以将人们的注意力从缺失的下颚骨上吸引开来。她在书中描写了自己在某次手术之前的心理。这次手术仅仅是难以计数的众多不成功手术当中的一次而已。在术前准备期间她这样想到：“或许这张脸并不是我真正的脸，而是某个丑陋的入侵者的脸。至于我真正的脸，那张原本就应当属于我的脸，此时正近在咫尺。我开始想象我那张‘原本’的脸，一张毫无偏差的脸。我相信如果我没有遭受这一切，我原本可以成为一个很美丽的人。”露西在39岁那年死于药物过量，这一悲剧部分证明了身处常规以外的人们在没有尽头的修复道路上要支付怎样沉重的代价。

假如手术终于取得了成功，露西可能的确会拥有一段幸福的人生；假如她终于接受了自己的外貌，她也能拥有同样的幸福。鉴于她的面容的确无法治愈，人们难免会想到她的心智是否也已经残损到了无法修复的地步。她的思维钻进了牛角尖，并且因此遭受了旷日持久且顽固不去的绝望，假如她并没有将自己的全副精力都集中在这一个点上，她的生活又会是什么样子呢？我原本也很可能重蹈露西的覆辙——并且遭受相同的结果。我向来都试图修补一切可以解决的问题，往往只有在结果不可避免的时候才会接受现实。几十年来，在医生们的支撑下，她一直梦想着自己的问题有朝一日能够化为乌有。正是这样的幻梦害死了她。近来有学术研究显示，相信自己的病症无法好转的人们要比那些相信自己的病症或许能够得到缓解的人们更加幸福。在这种情况下，希望反而可能极其讽刺地成为苦痛的基石。

2003年英国发生了一场诉讼，被告人是一名医生，他为一名孕妇进行了晚期堕胎，因为胎儿患有腭裂。假如孕妇可能生下患有严重基因缺陷的婴儿，英国的法律允许晚期堕胎。因此问题在于腭裂算不算严重的基因缺陷。法庭出示的文件引用了另一名先天腭裂幼儿的母亲的证言：“就算这个孩子当真患有腭裂或者唇裂，我也绝对不会终止受孕。如今的医疗手段能够以极高的标准来修复腭裂，因此腭裂根本不算残疾。” 如果不经治疗，严重腭裂会导致致命的后果，因此毋庸置疑属于残疾。但是并不能因为某种状况已经有了矫正手段就简单地认为这种状况不算残疾：矫正一种状况并不等于事先阻止这种状况的发生。芝加哥儿童纪念医院整形科主任布鲁斯.鲍尔专攻面部畸形。他表示经他手术的儿童理应获得“呈现自己本来面目——与任何其他人都全无不同——的机会。”但是手术是否真的让他们变得“全无不同”了呢，还是永久性地掩盖了他们原本的不同呢？这是一个沉甸甸的问题，有着分布广泛的众多分支。

报纸上总是充满了令人满心温暖的手术干预故事。例如克里斯.华莱士，尽管他生来就遭受了双足杵形内翻的畸形，但是现在他已经成为了职业足球运动员。用他自己的话来说，“我爱我的双脚。”试图寻求手术干预的人们总会谈论“矫正”二字。性别转换人士也会将变性手术视为纠正先天缺陷的手段。主张应该为聋人进行耳蜗移植的人也会采用相同的论调。美容性质的手术干预——有些人将此类手术称作“科技奢侈品”——与矫正缺陷的手术之间的分界往往难以分辨。同理，我们也很难说清哪些作法算是成为最好的自己，哪些作法算是顺从压制性的社会规范。某位母亲因为女儿在学校里遭到嘲讽而为她扎了耳钉，或者某位男士为了治愈秃顶而进行植发手术，这样的行为又算什么呢？这些人或许是在解决问题，又或许仅仅是在讨好自己的同伴。

保险公司经常拒绝赔付许多矫正性手术措施，理由是这些手术属于整形的范畴。实际上腭裂会导致面部变形，进食困难，耳部感染以及听力受损，严重的牙科问题，语言障碍以及——或许是所有这一切的结果——严重的心理问题。对于某些人来说，露西.格里利缺少一块颚骨并不是大事，但是对于她来说这却是要命的灾难。反之，即便是积极正面的手术结果也可能为家长们造成困难。在一个为腭裂儿童的父母开设的网站上，一位名叫乔安娜.格林的母亲这样写道：“医生告诉你一切都进行得非常完美。那么为什么当你看到孩子的时候总感觉一切都与完美相差甚远呢？两个小时以前，你的孩子在两个小时之前还甜美可爱，满脸笑容，完全信任你，而且非常快乐。此时却精神萎靡，疼痛难忍。然后你又会仔细看一下孩子的脸。不去看缝线，不去看肿胀，而是看脸。这张小脸上的变化绝对会令你大吃一惊。极少有父母会在手术刚刚结束的时候就感到欣喜若狂，因为孩子看上去几乎完全换了一个人。毕竟，你爱的是原来那个孩子。”

如何评价任何问题的迫切程度呢？解决方案可以极端到怎样的地步呢？有一个比例必须加以考虑：父母总是既希望自己的子女能够免于受苦，又希望自己也能免于受苦。理顺这两种相互纠结的心态非常重要，而且也往往并不现实。吊在两种生活方式之间的感觉很不好受：我曾经询问过一位侏儒，问她如何看待肢体延长手术——这种在儿童时期进行的手术可以将侏儒的身高提升到平均水准，从而使其获得正常化的外形——她答道这个手术充其量只能让她成为一名“高个子侏儒”。医学干预在最好的情况下能够使得人们离开边缘区域，来到更加宽松的中心地带；在最坏的情况下，医学干预非但不能缓解人们的疏离感，还会使他们觉得自己受到了进一步的损害。 爱丽丝.多姆拉特.德莱格曾经写过关于跨性别与连体双胞胎的书籍。她断言道：“对于有些家长来说，正常化手术远非对于孩子的否定，而是彰显了全身心无条件的爱。但是家长们之所以寻求手术矫正手段，也可能是因为他们觉得自己知道如何担任日后那个孩子的父母，但是却并不能肯定如何担任目前这个孩子的父母。”

社会经济地位较高的父母往往更倾向完美主义，因此也更难容忍生活当中出现公认的缺陷。法国人曾经进行过一项研究，并且不留情面地指出“社会阶层较为低下的人们看起来更能包容遭受严重残疾的儿童。”美国的研究也得出了类似的结论。高收入家庭“往往更倾向于强调独立于自我发展”，而低收入家庭则强调“家庭成员的相互扶持”。受教育程度更高且更富裕的家庭更倾向于将残疾子女交给社会安置机构，白人家庭与少数族裔家庭相比也更倾向于将子女送出去，尽管家庭寄养体系从少数族裔父母身边夺走了大量残疾子女，具体数字高得简直令人不安。我曾经在两天时间里先后采访过两位母亲，一位是富有的白人女性，她有一个患有低能力自闭症的孩子，另一位则是贫困的黑人女性，她也有一个患有自闭症的儿子，并且具有许多与前者相同的症状。生活环境较为优越的那位母亲花费了很多年徒劳无功地试图改善自己儿子的处境。处境更困难的那位母亲根本没想过改善自己的儿子，因为她甚至都没有能力去改善她本人的生活，所以她也从来未曾遭受过挫败感的折磨。第一位女性觉得自己的儿子很难对付。“他把一切都打坏了。”她闷闷不乐地说道。相对而言，第二位女性与自己的儿子则相处得更加融洽，因为“所有能打坏的东西很久以前就打坏了”。矫正是疾病模式，接受则是身份模式。任何家庭在这两者之间做出的选择都反映了这个家庭的认知假设与可供动用的资源多少。

即便是用心良善的矫正努力在孩子们看来也很可能凶险异常。吉姆.辛克莱是一位中间性别的自闭症患者。他曾经这样写道：“当父母们说：‘我希望我的孩子没有自闭症’的时候，他们实际上想说得是‘我希望现在这个患有自闭症的孩子从不存在，我希望我能有一个不一样的（没有自闭症的）孩子’。把这句话再读一遍吧。当你因为我们的存在而悲叹不已的时候，这就是我们听到的话。当你祈祷上天赐予你一剂灵丹妙药的时候，这就是我们听到的话。当你将最深切的希望与梦想告诉我们的时候，这就是我们听到的话：你最深切的愿望就是有朝一日我们能够不复存在，有朝一日某个终于能让你爱上的陌生人将会潜入我们的面孔之后并且取代我们。” 绝大多数状况既能用增量模式来解释，也能用减量模式来解释：某人可能遭受了从外界侵入进来且可以去除的状况，例如感染；状况本身也可能是当事人原本状态的削弱，例如器官衰竭。一个咬牙坚持的“正常”人的身上可能叠加着一层又一层的病变或者偏差。这些状况可能会掩盖此人的“正常”特性，又或者这些状况原本就是此人的固有组成部分。假如我们将听力赋予了某位聋人，我们究竟是将他解放成为了更圆满的自我呢，还是侵害了他的完整性呢？如果我们能够采用科学手段改造某位罪犯的心智，我们究竟是为他恢复了人性本善的真实自我呢，还是仅仅把他变成了更符合其他人利益的另一个人呢？很多父母都相信，在自闭症患者的心里还潜藏着一个真实的自我。但是辛克莱以及其他自闭症患者根本不认为自己的心里还藏着别的什么人，就好像我并不会认为我自己心里还潜藏着一个异性恋——或者一个职业棒球选手。我们能否从强奸受孕的孩子心中释放一位因爱而生的孩子呢？谁也说不好。这样说来，恐怕天才也可以被视为某种入侵性的疾病。

艾米.穆林斯出生时小腿就没有长腓骨，因此在她一岁的时候膝盖以下的部分就被截去了。如今她成为了一名安装着假肢的时装模特。“我希望人们认为我是因为残疾而美丽，而不是尽管残疾却依然美丽。”她这样说道。“人们一直问我‘你为什么非得打进这个碧池遍地而且如此看重肉体完美的圈子里呢？’这就是为什么。这就是我为什么要入这一行。”比尔.山农生下来就患有退行性髋关节炎，他设计了一套借助拐杖与滑板进行的街舞技巧，之后就吸引了一大帮酷爱先锋派舞蹈风格的追随者。太阳马戏团曾经招募过他，但是他不想进军娱乐圈。不过他同意担任教练去培训其他人，教授健全人如何像他一样借助拐杖全场游走。太阳马戏团的《魔幻森林》采用了山农的技巧与舞美设计，并且取得了巨大的成功。山农的残疾并不是什么可笑的景观，而是一眼泉水，喷涌着直指人心并且别出机杼的自强精神。最近几年，小腿部位安装着假肢的南非运动员奥斯卡.皮斯托瑞斯还打入了全球顶尖四百米跑选手的圈子，并且参加了2012年的伦敦运动会。《时代》杂志将他评选为全球最有影响力的一百人之一，耐克与蒂埃里.穆勒都与他签订了赞助合同。假如每一个人的髋关节与双腿都按照同样的方式运作，我们这个世界肯定会缺少一分别样的美丽。畸形已经被引入了审美的世界，成为了公义的催化剂而非针对公义的冒犯。而且我们的社会也已经经历了足够显著的变化，以至于拄着双拐的舞者、戴着假肢的模特以及凭借着碳素纤维“刀锋”奔跑如飞的运动员都能引发世人的赞叹。

穆林斯、山农以及皮斯托瑞斯都将代偿残疾的科技当成了值得炫耀的对象。他们的作法的确可以使得其他残疾人变得更加强大。但是对于很多人来说，如此耀武扬威地张扬自己对于机器的依赖依然难以想象。我曾经患过抑郁症，花费了十年时间来寻求有效疗法。如果不服用精神类药物，那么我就什么事情也干不了。缺少了增强手段，我肯定会变成另一个人。意识到这一点的确会令人感到非常别扭。此外我对于是否应当改善自己的情感生活也觉得有些矛盾。有时候我甚至觉得假如我郁郁寡欢、自我封闭、整天躺在床上不动弹的话，或许倒是更能接近原本的自我。我理解为什么有些人选择不接受治疗。困惑的医生们与不明就里的父母们经常质问残疾人为什么拒绝使用最新式的治疗方法与助残设备。但是这些残疾人却会因为遭到干涉而愤怒。在他们看来，这些干涉手段根本不能缓解他们身为残疾人的艰难现实，同时却迫使他们效仿非残疾人的生活方式。 有些人甚至还会诅咒那些支撑着他们继续前进的玩意儿：透析仪、药物、轮椅、假肢以及声音处理软件。我开始服用精神类药物的时候距离成年年龄已经过去了很久，因此多少觉得自己掌握着决定权。但是很多医学干预手段必须在低幼年龄段加以实施。在婴幼儿时期就采取手术矫正与早期干预的父母与医生们终其一生都会采取一套在他们看来符合道德与实际考虑的叙述立场，但是他们永远无法完全预测自己的决策将会带来什么。