主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

我的研究对象是那些接受了自己的子女的家庭，以及这一点与这些孩子的自我接纳之间的关系。相对来说，我也会研究一下外在社会的接纳会如何影响这些孩子以及他们的家庭。一个宽容的社会会软化父母的态度，也会增进子女的自尊。但是正是由于许许多多自尊自强的人们暴露了偏见与歧视的缺陷本质，社会的宽容程度才能得以进步。我们的父母其实是我们自身的隐喻：我们之所以奋力争取他们的认同，其实是为了置换我们对于自身的认同。同理，社会文化也是我们的父母的隐喻：我们在更广大世界里树立自尊的征途其实只是以更加繁复的方式彰显了我们对于父母之爱的渴求。自身、父母与社会之间的三角关系很容易使人头晕目眩。

社会运动的主题有着一定的先后登场顺序：打头阵的是宗教自由，其次是女性投票权，再次是种族平权，接下来则是同性恋解放与残疾人权益。最后这个门类已经包罗万象地涵盖了许多差异类型。女权运动与民权运动关注得都是垂直身份，因此这两场运动率先获得了前进所需的抓地力；只有等到力量更强大的群体先行奠定了斗争的模式与规程之后，水平身份认同群体才得以浮现出来。所有这些社会运动都会毫无愧怍地从先行者那里汲取经验与力量，而如今有些社会运动则将自己的后来者们也当成了经验与力量的来源。

工业化之前的社会对于那些不同于常规的人们很残忍，但是却并不会隔离他们；照料这些人是他们的家人的责任。工业化之后的社会创建了慈善性质的机构来照料残疾人，可是残疾人经常因为一丁点反常的苗头就垃圾一样被清扫到眼不见心不烦的地方去。这种去人性化的趋势为优生学搭建了舞台。例如希特勒就残杀了超过27万名残疾人，因为他们“悖逆了人类的形式与精神”。如今世界各地都有人相信我们可以根除残疾。芬兰、丹麦、瑞士、日本以及美国的25个州都出台了允许非自愿绝育与堕胎的法律。在1958年，全美国一共有超过六十万人遭到了强行绝育。1911年芝加哥曾经颁布法令，“任何因为身患疾病、四肢伤残、身体不全或者任何形式的畸形，以至于在本市公共道路上或者其他公共场合当中有碍观瞻或者令人作呕的人，自此以后均不得将其自身暴露于公众视线之下。”这道法令一直持续到了1973年。

在最基本的层次上，残疾人权益运动试图为差异寻求容身之地，而不是听任其遭到抹杀。这场运动的标志性胜利之一就是让人们意识到子女、父母以及社会的利益未必总是一致的，而这三者当中子女尤其最缺乏保卫自身利益的力量。许多承载着深刻差异的人们都认为，即便是运营良好的精神病院、医院与康复机构也只是模仿了种族隔离法案治下对付非裔美国人的手段。这种“有区别但平等”的反应也使得医学诊断变得复杂了起来。残疾研究学者莎伦.斯奈德与大卫.米切尔辩称，那些试图治愈残疾的人们往往会“压制那些他们有心援救的人们”。即便在今天，美国的残疾儿童与非残疾儿童相比，受教育程度低于九年级的可能性依然是后者的四倍。在工作年龄段的成年人当中，45%的英国残疾人与30%的美国残疾人生活在贫困线以下。直到2006年，伦敦皇家妇产科医师学院依然建议医生们认真考虑杀死患有严重残疾的婴儿。

尽管存在着类似这样顽固的挑战，残疾人权益运动依然取得了巨大的成就。美国众议院在1973年无视尼克松总统的否决，通过了《美国康复法案》，禁止任何联邦拨款的项目歧视残疾人。接下来美国在1990年通过了《美国残疾人法案》，随后又出台了几部辅助性法案。2009年乔.拜登副总统在残奥会开幕式上发言，将拥护特殊需求的潮流称作“民权运动”，并且宣布了新任残疾人政策总统特别助理的人选。但是另一方面，美国的各级法院也收紧了涉及残疾的法律的应用范围，而且许多地方政府经常无视这些法律。

少数群体的成员如果想要维持对自身的定义，就要把自己定义成为多数群体的反面。多数群体对他们的接受程度越高，他们对于自身的定义就越严格，因为假如他们满足于加入多数群体，他们的独立身份就会崩溃。二十世纪五十年代的人们向往着一个整齐划一的世界，其中的每一个人都被纳入了一般无二的美国人特质之下。文化多元主义则坚决排斥这样的愿景。欧文.戈夫曼在他的经典作品《污名》当中辩称，总有一些事物会令人受到边缘化，当人们坚持要为了这些事物感到骄傲，从而实现个人的真实性与政治层面的可信性的时候，身份认同就形成了。社会史学家苏珊.波奇（ Susan Burch）将这一点称作“涵化的讽刺”：社会越是试图吸收某个群体，这个群体就越倾向于彰显自己的特立独行。

二十世纪我上大学的时候，惯常的说法是用“不同能力”（differently abled）来指代“残疾”（disabled）。当时我们还开玩笑说脾气好的人有着“不同怨气”，相貌一般的人则有着“不同美丽”。在今天的人们看来，一位自闭症儿童有别于“普通人”，而侏儒则有别于“一般人”。人们绝不会使用“正常”这个词，至于“不正常”就更不能用了。在有关残疾权益的大量文章当中，学者们着重强调了缺陷（impairment）与残疾（disability）的区别。缺陷是某种病恙的有机后果，而残疾则是社会大环境造成的结果。比方说不能移动双腿是缺陷，但是因为不能移动双腿而无法进入某家图书馆则是残疾。

关于残疾问题，英国学者迈克尔.奥利弗曾经总结过一个极端版本的社会模型：“残疾与身体无关，而是社会压迫的产物。”这个看法并不对，甚至有些可疑。但是根据目前大行其道的相反假设，残疾完全存在于残疾人的心智或身体当中，而这个极端模型的确包含着针锋相对而且合情合理的挑战。所谓的非残疾实际上是多数人的暴政，比方说如果绝大多数人挥舞一下双臂就能凌空飞翔，做不到这一点的人就是残疾人。如果绝大多数人都是天才，中等智力的少数人无疑会处于灾难性的劣势。我们对于健康的定义并不包含任何本体实在的真理：1912年，能够活到55岁的美国人就算高寿了；如今某人如果在55岁那年去世则会被视为悲剧。因为绝大多数人都能走路，不能走路才会成为残疾；听不见声音与无力解读社交暗示的境地也是如此。这是一个基于多数表决的问题，而残疾人的存在则是针对多数人决策的质疑。

医学技术的进步使得父母们有能力避免生育特定类型的残疾子女；与此同时许多残疾状况也可以通过医学技术得到缓解。但是人们往往很难决定何时才应当诉诸于此类选项。哈佛大学生物学荣誉教授萝丝.赫巴德曾经注意到，许多背负着亨廷顿舞蹈症家族病史的准父母们在孕检的时候都会陷入进退两难的境地：“假如他们决定堕胎，那就意味着他们也认为终将死于亨廷顿舞蹈症的人生不值得一过。这样说来，他们又要如何看待自己的人生呢？而且现在他们的家人也知道了他们携带有亨廷顿舞蹈症的基因，这一来家里人又会怎样看待他们呢？”哲学家菲利普.基切尔干脆将基因筛除技术称作“放任主义优生学”。伯克利大学的讲师玛莎.萨克森患有神经管缺损。她这样写道：“我们这些患有可检测的先天疾患的人们代表了当初没有遭到堕胎、因而得以存活至今的成年胚胎。我们之所以抵制针对‘我们的下一代’进行系统性的堕胎，是因为我们要挑战胚胎的‘非人’地位。”。斯奈德与米切尔则认为根除残疾标志着“现代化作为文化工程的最终竣工”。

残疾人权益阵营里有些人主张父母应当无条件接受自己孕育的孩子。根据这种说法，父母在生育问题上如果胆敢不去听天由命就是不道德的行为。生物伦理学家威廉.罗迪克（William Ruddick ）将这种观点称作“‘好客’的女性观”，这种观点认为终止受孕有违母性、小肚鸡肠而且不近人情。实际上，准父母们面对着日后很可能成为现实的实际问题，但是他们应对问题的方式却非常抽象。这可算不上明智的选择方式：关于一个孩子或者某种残疾的理念与事实相比可谓天差地别。

女权主义者主张堕胎合法化，残疾人权益运动则反对一切贬低差异的社会体系。这两者之间存在着难以调和的冲突。“我们的恐惧是真诚的，是理性的，也是骇人的。”残疾人权益活动家劳拉.赫西这样写道：“我们全都面临着如此这般的前景：按道理应当由私人作出的决定——即终止妊娠——可能会成为彻底消灭残疾人的第一步。”她对于动机的揣测或许有些天真，但是她的结论的确是正确的。例如，绝大多数中国人都并不憎恨女性，在中国也没有任何人企图消灭所有女性。但是中国在1978年推行了独生子女政策，而且由于很多中国父母重男轻女，因此女婴往往会被亲生父母送去领养或者干脆遭到抛弃。尽管准父母们并不打算根除残疾人，但是医学进步赋予了他们做出极端决策的能力，这一点无疑会极大地削减残疾人群体的数量。用萝丝.赫巴德的话来说：“在一个自由化且奉行个人主义的社会，或许根本不需要优生学立法。医生与科学家们只要为个体女性以及父母提供必要的技术手段，他们就会自觉自愿地承担起代表全社会施行歧视的责任。”

有些残疾人权益活动家干脆反对整个人类基因组测序项目，因为这个项目暗示着完美基因组的存在。基因组项目之所以会受到这样的对待，是因为项目发起人当初在融资的时候将这个项目描述成了治愈百病的方法，但却并未意识到其实并不存在普世的健康标准。残疾人权益拥护者们辩称，在自然界只有异变才是不变的。女权主义与文化研究学者唐娜.哈拉维（Donna Haraway）将基因组计划称作“册封神圣之举”，可以用来建立更加狭隘的正常人标准。早在基因组地图绘制技术可行化之前，米歇尔.福柯就曾经说过，“针对非正常个体的技术恰恰会在知识与权力的规则网络得到建立的时候问世。”换言之，当那些掌权者巩固自己特权的时候，正常的范畴就会受到缩紧。在福柯看来，关于正常的理念“主张自己能够确保社会肌体的肉体活力与道德洁净；这一观念承诺要消灭有瑕疵的个人以及退化与劣化的人口。打着生物学与历史学紧迫性的旗号，这一观念将国家级别的种族主义变成了正当之举。”因此这种理念也会鼓励正常范畴以外的个人自认为无助且无能。此外福柯还辩称“能够犯错才是生命”。假如这个说法是正确的，而且错误自身也是“人类思想与思想史的根源”，那么禁止犯错就等于终结了进化。正是错误将生命从太古时期的泥浆当中抬举了出来。

黛博拉.肯特是一位先天失明的女性，她曾经写到过社会对于盲人的歧视为她造成了怎样的痛苦。在黛博拉的描述当中显现出了极高的自我接受程度，她声称失明对于她来说就像发色一样是一种中性的特质。在残疾人权益运动真正兴起之前从没有人说个类似这样的话。“我并不渴望恢复视力，就好比我并不渴望背生双翅一样。”她在2000年的一片文章中写到。“失明的确偶尔会带来一些麻烦，但是极少能阻止我做我想做的事情。”然后她与他的丈夫迪克决定要一个孩子，此时她惊骇地意识到她的丈夫居然希望他们的孩子是明眼人。“我相信，就算我拥有完全的视力，我的生活也不可能比现在更加幸福。如果我的孩子的确是盲人，我一定会竭力确保这孩子能够实现自我，成为一个对社会有贡献的人。迪克说他完全同意我的观点，不过尽管他极力掩饰，可我还是能感受到他内心的纠结。假如他能接受我的失明，为什么他会因为我们的孩子有可能失明而深受打击呢？哪怕只是片刻而已？”受孕之后的黛博拉整天忧心忡忡：“假如我们的孩子当真像我一样也是盲人的话，我真不知道自己能不能承受他的伤心欲绝。”

等到他们的女儿出生以后，黛博拉的母亲也表示担心这孩子可能会失明。“我惊呆了，”黛博拉写道，“我的父母养育了我们三个孩子，包括我本人以及另一位同样失明的兄弟。他们向我们三个倾注了温柔体贴与毫不动摇的爱，培养了我们三个人的自信心、抱负与自尊。但是失明对于他们来说从来都不是中性的，迪克的看法也与他们一样。”这孩子的确具有视力。迪克发现她的目光能够跟踪自己的运动，于是他立刻给岳父母家里打电话通报了这个好消息。从那以后，他经常心满意足地回顾他的女儿扭头观察他的手指移动的那一天。“我能从他的声音里听到很久以前那个清晨的鲜活回响，其中洋溢着兴奋与如释重负。”黛博拉写道，“每一次我听到他讲述这个故事，心中总会感到隐痛复发，有好几次我都重新陷入了特别孤独的境地。”

她的孤独反映了两种认知的脱节：她自己将失明视为身份，她丈夫则将失明视为疾病。我本人既同情她的观点又对其感到不安。我完全可以想象，假如我的兄弟声称他热切期望我的侄子是异性恋，而且还在这一期望成为现实之后四处打电话报喜，我心里肯定会很不好受。盲人与同性恋的确不是一回事，不过两者都养成了一套在他人看来不可取的自我认同。但是我们完全可以为了最大限度确保子女的健康（无论“健康”这个词究竟指代了一整套怎样复杂的概念）与无病无恙（同上）而做出各种决定，同时又不必非得贬低那些患病或者有所不同的人们。我本人抗击抑郁症的经历确实令我受益良多。我之所以能够为自己构建一套有意义的身份认同，这段经历也确实功不可没。但是假如我可以在易于患上抑郁症的孩子与永远不会遭受此等折磨的孩子之间进行选择，我一定会毫不犹豫地选择后者。即便抑郁症的确很有可能拉近我们两个之间的关系，我依然不想让我的孩子患上这种病。

绝大多数具有水平身份的成年人既不想受人同情也不想受人倾慕，只想安安静静地过好自己的日子，不至于整天被人盯着看。他们当中有很多人都非常反感著名电视主持杰瑞.刘易斯利用患病儿童为基因研究募捐的作法。NBC电视台的记者约翰.霍肯贝利曾经遭受过脊髓损伤的。按照他的说法，“所谓‘杰瑞的孩子们’坐着轮椅在电视机上露面筹钱，这笔钱的用途则是寻找各种方法从而预防像他们这样的人降生到世上。” 如此愤怒的人绝不仅他一个。 “面对的我的不同，成年人会主动帮助我，某些同学则会给我起外号。”盲人罗德.米查尔克这样写道。“很久以后我才意识到帮忙与起外号其实是一回事。”残疾人权益法律专家艾琳娜.梅尔森辩称，善意与好心自古以来就是残疾人群体最大的敌人。健全人很容易沦为宽宏大量的自恋狂。他们如此热切地抛洒着令他们自己感觉良好的馈赠，但是却没有考虑到接受一方的感受。

不过话又说回来，残疾的社会模型要求整个社会改进自己的办事方式，从而向残疾人赋权。而且只有当立法者承认边缘人的生活非常痛苦时，我们才会做出如此调整。纡尊降贵的高姿态固然要不得，但是同理心的增长往往是政治接受的前提与真正变革的引擎。许多残疾人都声称来自社会的非难远比他们所承受的残疾本身更加沉重，同时还声称他们之所以受苦仅仅是因为社会未能善待他们，而且他们具有独特的人生体验，足以将他们与世界区分开来——换句话说他们认为自己极其特殊，可是又与其他人毫无不同。

有人曾经研究过金钱与幸福之间的关系，研究显示贫困的确与绝望有关，但是人们一旦脱贫之后，财富对于幸福的影响力就很小了。真正与幸福相关的因素是某人所拥有的钱财与他所属的社会群体当中的其他人相比是多还是少。仅仅依靠比下有余的心态就足以使人在很大程度上保持欣欣向荣的精神面貌。财富与健全都是相对的概念。心智与肢体残疾的领域与社会经济地位一样包含着宽泛的谱系，四周还环绕着宽广而晦暗的边缘地带。许多人之所以感到自己很富有——或者很健全——仅仅是因为他们生活在支持这种感受的社会环境当中。如果某种处境并未遭到污名化，那么随之而来的对比也就不会那么沉重。

话虽如此，但是在残疾谱系的最远端的确存在着一个与财富谱系当中的赤贫相对应的区域，在这个一无所有的地方，任何言辞都无法改善恶劣的处境。残疾谱系当中的贫困线在不同的残疾群体当中的确高低各异，但是这条界线的确存在。否认这些人必须应对的医学现实也就等同于否认贫民窟孩童所必须应对的财务现实。人类的肉体与心智的确可以残损到不堪思量的程度。许多残疾人都要承受足以耗尽体力的痛苦，或者因为智识机能不全而苦苦挣扎，或者永远徘徊在生死边缘。

修复肉体与矫正根深蒂固的社会偏见是两个彼此纠缠共同进退的目标，两者都可能造成令人不愿看到的后果。肉体可能要经受野蛮的创伤与不公正的社会压力之后才能得到修复；如果偏见当真得到了修复，那么当初响应偏见的存在而产生的权益理念也会遭到铲除。“哪些不同之处应当得到保护”这个问题肩负着沉重的政治份量。保护残疾人的法律其实非常脆弱，假如残疾当真被视为身份而不是疾病，他们很可能要放弃这些来之不易的保障。

任何属性都可以削弱人的健全境况。文盲、贫困、愚蠢、肥胖以及无聊都能造成与残疾相仿的后果。极端高龄与极端低龄人群都与残疾人相差无几。假如宗教信仰限制你维护自身利益，那么宗教信仰就是你的残疾；假如无神论阻碍你看到希望，那么无神论就是你的残疾。对于某些人来说甚至就连权力也能成为残疾，因为权力就像囚笼一样隔绝了掌权者与其他人的联系。残疾研究学者斯蒂芬.R.史密斯曾经如是主张，“就算是完全不会造成任何痛苦的存在方式也能被大多数人合情合理地视为缺陷。” 同理，上述一切特质也全都可以成为力量的象征，只不过有些特质比其他特质更容易做到这一点而已。我们每一个人都有着各自的不健全之处，而且往往是社会环境——全体社会成员共同构建的产物——决定了哪些残缺能够得到保护与纵容。同性恋在十九世纪也曾经被视为残疾的一种，今天人们的看法已经不尽相同了；今天的某些地区依然将同性恋视为残疾，另一些地区则另有看法；在我的少年时期，同性恋的确为我造成了等同于残疾的后果，但是今天已经不会这样了。残疾的定义极其不稳定。从来没有人主张立法保护丑人，尽管相对位置不如人意的五官确实会妨碍丑人的个人幸福与职业发展，但是人们并不认为有必要通过法律形式对他们进行补偿。另一方面，对于那些由于先天性质的心智缺陷而无法理解道德准则的人们，我们非但不提供帮助，还会将他们投入监牢。

直到目前为止人们对于作为集合门类的众多水平身份都还没能形成一套条理连贯的理解，因此为了水平身份权益而斗争的人们经常会依赖残疾人权益运动对于疾病模型的条理化排斥。如果这些概念化的权益与身份政治相关，他们则会借用匿名戒酒会与其他十二步康复团体的模式。匿名戒酒会率先提出了将疾病当做身份并且向其他遭受类似情况的人们求助从而控制病情的做法——将意义赋予某一个问题是解决问题的关键。某种程度上，这种近乎自相矛盾的做法可以总结为雷茵霍尔德.尼布尔的静心祷文的最后一句，这句话已经成为了康复运动的金科玉律：“天父在上，请赐予我们勇气去改变那必须改变的，请赐予我们平静去接受那无法改变的，请赐予我们智慧去分辨这两者的区别。 ”

尽管我们在近几十年里已经从疾病模型转向了身份模型，但是这种转变未必总能在道德层面上站得住脚。自从我将失聪、侏儒症、自闭症以及跨性别当做值得欣赏的身份之后，又遇到了支持厌食症与支持暴食症的运动，这两场运动试图消除与厌食症与暴食症相关的负面涵义，将其推广成为可供选择的生活方式而非疾病。支持厌食症与暴食症运动的网站提供了许多“瘦身宝鉴”，内容涵盖了突击式节食、催吐剂与泻药的使用说明，还有相互攀比减重结果的帖子。遵循这些网站提出的建议的人们很可能会送命。在所有心理疾病当中，厌食症的死亡率最高。声称厌食症患者仅仅是在探索自己的身份在道德层面上是很难站住脚的说法，就好比黑社会成员相信自己也仅仅是在追寻属于自己的身份，只不过为了实现这一点需要顺便杀几个人而已。显然，身份是一个存在边界的概念，不那么显然的问题在于这条边界究竟位于哪里。在我目前的生活环境当中，读写障碍是疾病，同性恋则是身份。但是有时候我也在想，假如我的父母当年未能弥补我在读写能力方面的缺陷，但是的确成功地扭转了我的性取向，那么今天我是否还会这么认为呢？