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主题:【求助】紧急求助:姥姥得了胶质母细胞瘤 -- 酥油茶

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家园 好事问一问

是否3-5点准时醒,是否有咳嗽,有白痰,在查出脑瘤前是否有一段时间这种症状比较明显。但后来就头疼,视力不清什么的,咳嗽痰饮倒反而不明显。

家园 我的想法是考虑到年纪,不动手术是正确的选择

78岁的人身体已经很衰弱了,肿瘤生长很慢,争取带瘤生存是上策。

小孩子一旦得癌就是绝症,因为机体生长活跃,肿瘤很快就恶化了。但老人经常可以带瘤生存很多年。人是不可能长生不老的,只要保证一定年纪,也保证生存质量,就不用遗憾了。

如果控制住肿瘤生长速度,同时不带来太多痛苦,就都是值得一试的。放/化疗大概会是主要的保守疗法。中医治癌的成功例子,除了大师们说过的之外,没怎么听说过。

家园 要是方解石在就好了。
家园 她只不过是个学生,还没毕业。

你在美国,你姥姥在国内。建议你去到美国的医生那儿打听一下,或者问问你的BD同学。

家园 早期还是晚期啊?

我奶奶,就是得癌症去世的,晚期,在郑州最好的医院,也托人请了最好的大夫,用了各种疗法,没辙,1年多,就去世了。我姥爷,我印象中都有7、8年了,得癌症,几乎没有任何治疗,他自己也不愿意治,就在家呆着,半身不遂,但还健在,别的倒都还好,很奇怪。

家园 原来是脑部肿瘤。

我之前一个老师,36岁左右,刚刚去世,就是脑部生瘤,应该不算晚期,要不肯定不会开刀,在重庆,最好的医生开刀,结果,大半年后,也就是前2个月,还是支撑不住,去世了。因此,开刀的事儿,你家人得斟酌下。

家园 最好还是多咨询一下专业肿瘤科或医院的专家

根据具体情况的不同,专家会有不同的建议。

我小时候也有亲属得了消化系统的肿瘤,那时我还小

只记得,发现比较早,家人当机立断,没有再去北京的大医院反复检查,直接在本地手术+化疗,然后定期到医院和北京的大医院复查。

当时家里当地医院的医疗水平还不错。

手术后恢复的很好,现在已经是手术后20多年了,已痊愈了。

我写这些,其实不是为了提供参考过程,而是两点:

1.要有信心,家属和病人都很重要,乐观的心态有时作用非常大

2.充分相信医生,具体情况具体分析,当机立断,切忌病急乱投医,反复折腾耽误。

家园 我是胶质瘤患者的家属

首先, 我觉的目前最重要的事情是: 如果家里条件允许, 一定要争取去北京天坛医院就诊. 就我了解的情况, 在神经外科的水平上, 国内其它医院和天坛医院的差距非常大.

去天坛就诊的方法除了去排队挂号以外, 还可以试试去江涛大夫的个人网站找他咨询. 江涛是天坛医院胶质瘤治疗中心的主任. 胶质瘤治疗中心属于天坛医院神经外科第十一病区, 但并不在天坛医院本部, 而是租用了北京电力医院住院楼的一层. 我个人认为, 这个地方是全国治疗胶质瘤水平最高的地方(每年要做几百例胶质瘤手术).

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以下是我作为胶质瘤病人家属的一些建议, 并不能代替医生的意见.

1. 关于手术

手术是治疗胶质瘤最重要最有效的手段. 如果病人身体条件允许, 最好能够手术切除瘤体. 你姥姥的年龄确实比较大了, 很有可能医生不会冒险, 但如果医生觉得有手术的可能性, 还是应该尽量争取手术. 不做手术的风险是: 瘤体生长速度有可能会很快(快到放化疗手段抑制不住), 随后会陆续出现颅压过高, 癫痫和其它症状(具体症状取决于瘤体压迫哪块神经区).

2. 关于放疗/化疗

目前胶质瘤的标准治疗手段是手术+放疗+化疗. 因为颅内肿瘤的特殊性, 手术不能保证完全切除肿瘤, 所以术后还要进行放疗和化疗. 如果无法进行手术, 那么放化疗结合就是剩下唯一能够抑制肿瘤生长的手段了. 总之, 无论手术与否, 放疗和化疗都是要进行的, 要做好准备.

相对于化疗, 放疗对设备/技术的要求比较高, 所以我建议放疗最好也到北京, 去天坛医院医生推荐的地方(比如普仁医院和世纪坛医院). 放疗大概需要3-5万元, 可以走公费医疗和医保(如果在北京做, 可能需要当地医院的转院证明之类的手续)

用于胶质瘤的化疗药物有很多种, 其中效果最好, 副作用最小的是替莫唑胺(Temozolomide), 英文产品名: Temodal. 但替莫唑胺目前不是公费医疗和医保序列里的药品, 只能自费使用. 在经过手术和放疗后, Temodal的标准服用方法是每4周连续服用5天. 根据病人情况不同, 剂量会有所差别, 大概这五天的费用是一万元左右(不含住院和其它配套药物). 除了Temodal, 还有其它一些化疗药物, 有些是可以走公费和医保的, 但是副作用比Temodal要大.

化疗起码要进行半年或一年的时间, 也有可能更长(我所知道的一个美国病人, 连续服用了Temodal三年). 所以化疗将是治疗花销中的大头, 要从经济上做好准备.

3. 关于中医

你提到说病人正在服用中药. 就我所知, 中医不能治疗脑瘤. 我曾有个贴子就是揭发一个骗子的:链接出处

开颅手术确实对身体伤害大, 病人痛苦, 家属辛苦. 但是, 千万千万不要因为相信有人说"中医可以不用开刀治脑瘤"而耽误了治疗.

虽然中医不能治疗脑瘤, 但在两次化疗期间, 用中药调理调理身体应该是个不错的选择 -- 主要目的是让消化和免疫系统在下次化疗前尽量恢复正常工作(化疗会影响食欲, 会造成便秘, 会使白血球下降很多).

最后, 再强调一下, 治疗方案要听神经外科医生的, 我上面写的这些仅供参考, 希望能有所帮助.

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