主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

比尔.戴维斯生长在布朗克斯，他很早就加入了街头帮派，后来又成为了黑社会的正式成员。但是1979年的一天一切都变了。那一天，一个想要成为模特的二十岁姑娘走进了他负责打理的夜店。“她从花瓶里抽出一支康乃馨，别在我的西服翻领扣眼上，说道：‘你是我的人了。’直到今天我们都在一起。”他这样回忆道。十年之后，比尔与珍搬到了宾夕法尼亚的兰开斯特，在这里生下了女儿洁西。又过了五年，他们生下了儿子克里斯。珍留在家里带孩子，比尔在酒吧工作。克里斯两岁那年突然不说话了。到了两岁半的时候，他开始靠在墙角滚来滚去。珍意识到这孩子出了大问题。尽管她没有驾照，但是有一天早晨她还是宣布要带着克里斯前往宾州，造访当地的海滨屋儿童医院。在那里她没有得到令她满意的结论，因此两天之后她又说：“我要去巴尔地摩的肯尼迪.克里格医院看看，要是那里也不行，我们就去新泽西的哈登菲尔德，去找班克罗夫特学院的医生。”比尔答道：“没有驾照的话你可不能跑这么远。”第二周她就通过了考试。“这些地方全都是美国的顶尖医院，可是她是怎么知道的呢？她是什么时候知道的呢？她哪来的时间在背交规的同时做出这种事呢？”至今比尔都想不明白。

克里斯整天不睡觉，整天甩手，整天自残。他将粪便抹在身上，还向父母身上投掷粪便。他咬伤自己的手，戳自己的眼睛，他一连几个小时目不转睛地盯着屋顶的电风扇。珍本能地意识到克里斯需要无限的耐心，对于他感到困难的事情——包括与他人亲密接触——要采取循序渐进的教导方式。她与比尔将一切日常事务都分解成了较小的任务。“我们的作法一般来说是这样的：‘我能摸你一下吗？’‘太感谢你了，你做得真好！’”比尔说。“他不肯走到街区的尽头，所以我就领着他走到一半，然后说‘你走得真好！’”

克里斯不太理解因果关系。他很喜欢汽车前进时的运动感，每当红灯将汽车拦下来时他都会尖叫不止。于是珍制作了红色与绿色的卡片，每当车子遇到红灯的时候她就递给克里斯红色的卡片，到了该走的时候再给他一张绿色的卡片。后来克里斯明白了这其中的关系，于是就再也不叫了。珍意识到克里斯能够接收视觉信息，于是设计了一套卡片与符号体系。“我总是在观察他看见了什么，”她说。她对于行为分析师文森特.卡本的研究很感兴趣，于是她开车来到宾州，将他堵在了办公室里。卡本求饶道：“这位女士，我真得走了。”她答道：“你还没明白：除非你答应帮我，否则你哪里都去不了。”一个小时的拉锯战之后，卡本终于答应让珍参加自己的下一个疗程。她在卡本那里呆了一个礼拜，并且在接下来的几年里针对卡本的方法进行了好几处有用的修改。到头来卡本也对这些改进产生了浓厚的兴趣，以至于向兰开斯特派驻了一队研究员，专门观察珍与克里斯的日常互动。克里斯六岁的时候，珍开始照顾其他自闭症患儿。她发现一个不说话的男孩喜欢钟表，于是就专门给他买了钟表，并且表扬了他的兴趣。有一天他突然自言自语道：“干得好，胡安。”这就是他使用言语的开始。

珍从富兰克林与马歇尔学院以及罗格斯大学雇佣了好几位实习生，在自己家里指导他们工作。她在克里斯的卧室里安装了摄像机，用来拍摄学生们的表现并且纠正他们的错误。她带着实习生参加各种会议与培训项目，当他们打算读研的时候她会为他们撰写推荐信。等到克里斯长大的时候，珍已经培养了四十多名实习生。当地其他患儿家庭逐渐听说了她的工作，所以她也会安排实习生去照顾这些家庭。

有人认为，假如克里斯在五岁的时候不说话，一辈子就都不会说话了。珍拒绝相信这一点。到了七岁那年，克里斯开始说出单个单词；到了十岁的时候，他就能使用短句子了。他学会了将美国总统的画片与姓名对应起来，珍还编排了好多数字游戏，交给克里斯学习数学与数钱的本领。我第一次来到克里斯的卧室的时候，屋子里满坑满谷都是学习用具：用来练习数数的珠子与弹子从装鞋的书包里撒了出来，橱柜里装着五百多张手绘卡片，满地都是乐器，架子上摆满了大碗，碗里装着各种零碎，从硬币到塑料玩偶应有尽有。此外屋子里还堆放着大约四百多盒录像带，架子上的每一寸空隙都塞着录像带，好像一座专门收藏卡带的亚历山大图书馆。

每当新来的实习生将要开始工作的时候，珍都会说：“我这里有二百美元。你到隔壁的房间去，我们在房间里藏了一样东西。如果你能猜到这样东西是什么并且找出来，这二百美元就是你的了。”然后新来的实习生就会走进一间光线昏暗的房间，其他实习生围着他/她又吵又叫，打响指，说胡话，等等。新人总会越来越焦躁，忍不住说道：“我不明白你们想干什么！你们想让我怎么样啊？”珍则会等在门口回答道：“赶紧找啊，找着了这二百美元就是你的了。等到难以忍受的新人终于跑出来的时候，珍就会解释道：“自闭症患儿的感受就是这样的。”

比尔将珍的投入精神当成了针对自己的挑战。因此他也不甘示弱地承担了向有关部门争取治疗费用的谈判任务。“当地学校的头头脑脑们经常遇到情绪激烈的父母。‘我的孩子每周都需要四十个小时的治疗，’他们的回答总是‘抱歉，不行。’我则会说：‘在埃思里奇诉科林斯一案当中……’他们都恨死我了。不过我可是在纽约爱尔兰黑帮里面混出来的，区区几个兰开斯特教书匠可是吓不倒我。”假如比尔与珍能够证明他们在家里照顾克里斯的方式比起学区能够提供的教育更符合克里斯的需求，那么学区就必须为他们的家教项目付钱。比尔总结了家教项目的年度预算：教材与教具要花多少钱，召开研讨会要花多少钱，雇佣实习生又要花多少钱。与此同时，自闭症疗法的开发成为了全家人的项目。克里斯的姐姐洁西会拿着两个相同的物件——比方说三角形——将其中一个放在桌子底下，让克里斯将另一个放在桌子上面。珍向洁西解释了此类训练的机理。学区心理学家第一次前来审核戴维斯一家的要求时，他询问八岁大的洁西，“你在干什么？”洁西答道：“收集声音分辨数据。”心理学家向学区委员会承认：“戴维斯夫妇知道的比我还多。他们想要什么就给他们吧。”

但是戴维斯夫妇并没有医保，因此还是要自行支付大量开支。克里斯要接受形体训练，言语课程，医院评估，还要接受好几位医生的咨询，而且这些医生全都不接受医保卡支付。“我一个人做了四份酒保工作，有时候每周能带回两千五百美元的进账，”比尔说。“但是天可怜见，我们家还是入不敷出。如果情况当真特别糟糕，我就在酒吧里举行募捐大会。我会从费城人队那里搞来一颗棒球，我会从飞人队那里搞来几根冰球杖，然后就在酒吧里进行拍卖，一次能筹集六千多美元呢。”

就像许多自闭症患者一样，克里斯也有肠道问题。上厕所对他来说是苦差，因此他能憋多久就憋多久。“他的动作会不断加剧，然后就会接二连三地爆发，”比尔说道。“他会说一声‘厕’，然后就抱住我。然后我就要给他洗澡，给房间消毒。上帝啊，简直脏透了！他的房间里堆满了录影带，他就在录影带上踩来踩去，而且还会随处撒尿。这一切确实很糟糕，但是他就只能这样。”克里斯的房间给人的感觉不仅浸透了污物，也浸透了爱。比尔告诉我，珍的童年很艰苦，因此她心里一直珍藏着一个梦想，想要在完美的家里养育自己的孩子。“任凭自己的房子被糟蹋成这个样子——对于她来说这可是个很艰难的决定。”

克里斯九岁那年，戴维斯夫妇决定让他去上学。学区同意让珍培训克里斯的老师。在克里斯即将入学之前的夏天，将要负责教育克里斯了老师专程前来拜访了他们家。“她的态度很开放，很乐意学习，对待克里斯的态度也很友善，我知道我们两个跟定能一起共事。”珍说道。那年秋天，克里斯与另外两名患有自闭症的男童一起坐进了教室里。受过珍的培训的老师以及其他四位助教为他们上课。

克里斯开始上学之后不久，珍开始抱怨自己太累了。“平时她早上六点起床，凌晨三点才睡觉，”比尔说。“她总是在写作，总是在网上搜索，总是在打电话找人，总是奔波在外。因此当她告诉我‘今天你来照顾他吧’的时候我真的很惊讶。”最终珍还是去了医院。医生发现时年四十五岁的她长了一个葡萄柚大小的恶性骨盆肿瘤，已经扩散到了肺部与脊椎，她的一个肾脏已经衰竭了，她还遭受了一次轻度心脏病发作，此外她的内出血非常严重，以至于不得不紧急接受长达五个小时的输血。

我第一次见到珍的时候，医生认为她只能再活几个月。当时一位护士正在她家里为她进行化疗，珍希望化疗能为她多少再争取一点时间。尽管她的满头秀发已经尽数脱落，尽管她的气色憔悴不堪，但是她依旧十分美丽。她的温婉气质与比尔的大男子气概形成了鲜明对比。尽管她病情危重，但是她依旧坚持要我上门做客。“我很幸运，”她告诉我。“克里斯上学了。他已经准备好自己做事情了。比尔将会满足他的需要。我总能理解他看到了什么，但是比尔能理解他感受到了什么。我该做的事情都已经做完了。”她用来监督克里斯的老师们的闭路电视系统还在运作，所以她不用起床就能看到克里斯的房间里发生了什么。“我要死了，克里斯要上学了，这么多事情都赶在了一起，这样的经历真奇怪。”她说道。“我现在更担心我的女儿与丈夫，而不是克里斯。实话实说，他很快乐。但是我们很难让他通过概念化的方式来理解情感。我正在努力让他理解我很快就要不在了。”

在这段时间里，克里斯的攻击性越来越强，主要针对比尔。他对比尔整天又咬又打又用头撞。但是与此同时他又将许多录像带拿到了医院里，摆放在珍的病床上，然后他就会爬上病床蜷缩在珍的身边。我见到珍的时候，她的体内已经充满了药物，她的神情忧郁而又落寞。当时克里斯正在吵闹不止，不停地打自己，摔东西。“别打爸爸，”比尔一边说一边用一只手抚摸着克里斯紧皱的眉头，用另一只手握着珍的手。突然克里斯用粗重的嗓音对珍说道，“我爱你。”然后就将头靠在了她的胸口。

我第一次见到珍之后仅仅过了十天，她就在一个平静的十月午后去世了。她将自己的全部教学用品遗赠给了自己协助创办的大学。“就算把她的作法全都写下来也没用，”比尔说。“因为真正的关键在于珍的为人，而不是我记录下来的只言片语。”珍去世之后不久，兰开斯特市向她追授了红玫瑰奖，以表彰她的贡献。几天后，曾经与戴维斯夫妇在教育重点问题上作对的教育资源中心宣布成立珍.戴维斯奖学金，每年支持十个自闭症患儿家庭参加全国自闭症大会。富兰克林与马歇尔学院建立了珍.戴维斯实习生项目，宾州政府宣布成立了珍.戴维斯父母奖学金，自闭症研究组织也成立了珍.戴维斯纪念奖。

在此期间，比尔一直咬牙硬挺着自己的悲恸。“克里斯得到确诊的那天，我们的婚姻彻底改变了。我们几乎不再做爱，几乎再没有过亲密浪漫的时刻。如果我们外出吃饭——一年至多只有一次——在餐桌上也只会谈论克里斯。有些事情自然而然地就将其他事情顶替了。如果克里斯永远不能工作或者结婚，谁在乎呢？就让克里斯继续当克里斯好了。克里斯教会了我们一切。他教会了我们如何与他打交道，他如何学习，我们如何让他过自己的生活。几天前的晚上我们开车经过一个他母亲与他经常去的地方，然后他就开始大哭不止。我知道他为什么哭。我的儿子并不是什么难解之谜。我很清楚他究竟是什么。”比尔一直很喜欢纹身。此时他开始将克里斯的残疾镌刻在自己的身体上。他的胸口纹满了关于自闭症的图样，其中有一条象征着自闭症的硕大拼图缎带，美国自闭症协会的会标以及“解锁自闭症”组织的标志：一个大写的U，一个大写的A，还有一把钥匙。

珍去世之后，有一段时间我与比尔失去了联系。“珍将克里斯逼得太紧了。她去世之后，克里斯说：‘不要学校。’”我们再次见面的时候他这样告诉我。“我心想，‘如果他确实只想整天看电视，我们真的应当逼迫他去做其他事情吗？’”比尔遭到了听任克里斯旷课的指控，珍的医药费也压得他几乎崩溃。全家人沦落到了街头，有一阵子只能在兰开斯特的公园长椅上过夜。不过在珍去世之后又过了一年半，克里斯逐渐成熟了起来。涂抹粪便的行为停止了。他开始意识到外在世界另有一套不同于他的规则，而且他必须遵守这些规则。简直就好像他那位高标准严要求的母亲通过悉心关怀将他领进了交流与沟通的世界，而他那位强硬急切的父亲则让他理解了交流与沟通的目的——他的母亲给了他语言能力，他的父亲则督促着他使用语言。

尽管比尔坚称克里斯具有很强的口语能力，但是我对此一直抱有怀疑态度。克里斯仅仅在少数场合才显示过对于区区几十个单词的理解，他开口说的时候基本上只用名词与短语。我上一次去探望他的时候，惊讶地发现他正在向电脑里输入各种复杂的词条。我坐在他旁边，看着他登陆ebay，搜索各种视频。克里斯实际上懂得很多单词，但是却并没有显现出利用这些单词来联系别人的倾向。不过他的情绪能力也的确有所成长。我走进房间的时候，他一看见我就开始甩手尖叫。我觉得他只是感到了恐慌而已。但是当我坐在沙发上之后，他立刻跑过来蜷缩在了我身边。

坦普尔.格兰丁曾经将她自己称作“火星上的人类学家”。神经学家奥利弗.萨克斯曾经将这个比喻拿来当成了自己的一本书的标题。但是克里斯更像是人类学家簇拥之下的火星人。“或许他什么都能感觉得到，”比尔说，“所以我什么话都跟他说，告诉他我完全彻底地爱他。万一他能听懂呢？”认为人性天然渴求得到爱、激励与接受，这种说法莫非真的只是典型神经结构的偏见吗？

两套截然相反的虚构叙事共同组成了同一套问题。前一种叙事来自自闭症患儿父母的奇迹文学。在最为极端的形式当中，这套叙事描述了美丽的男孩与女孩如何从病症当中浮现出来，就好像自闭症仅仅是不能长久的冬日严霜而已。当父母做出了难以置信的英雄主义事迹之后，他们的子女就会迈着轻盈的舞步走进紫罗兰盛开的春日原野。这些孩子将会具备完全的言语能力，全身焕发着不自觉的魅力与神采。像这样的叙事无非是虚假的希望而已。许多原本已经因为自闭症诊断而苦苦挣扎的家庭都被这套叙事掏空了五脏六腑。后一种虚构叙事则声称孩子不可能好转，但是父母能够成长，能够庆祝自家孩子的本质而不是试图改善孩子，并且对于自己的态度转变感到心满意足。这套叙事粉饰掩盖了许多家庭实际面对的困难，还会掩盖自闭症的确切缺陷。许多自闭症患者的生活状态确实在一定程度上苦乐难辨，但是自闭症子女的父母的生活状态却几乎总是非常艰苦的——有些情况下甚至还会非常痛苦。社会歧视进一步加剧了这些困难，但是认为一切困难都源自社会歧视无疑是幼稚的看法。如果你的孩子无法通过你能领会的方式表达爱意，你肯定会感到心如刀绞。假如你的孩子彻夜不眠，需要无休止的不间断看护，整天尖叫发怒却又无法表达理由或者原因，那么你肯定会感到困惑茫然、束手无策、筋疲力竭、白费气力。根据每一位患儿的具体情况，人们可以采用治疗与接受的不同组合来缓解问题，但是过度强调任何一方的冲动都是不可取的，万万不可偏颇。