主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

汤姆与卡琳.洛巴德夫妻二人都是风风火火的华尔街精英，两人当年是在哈佛商学院认识的。结婚六年之后，两人在八十年代中期决定要个孩子。卡琳在妊娠期间毫无不良反应，并且完全没想到自己的孩子会患上唐氏症。这一变故打垮了汤姆。但是卡琳说：“我们怎样爱其他孩子，就要怎样爱大卫。如果其他人不知道应该跟我们说什么，我们就要告诉他们祝贺我们喜得贵子。”

“我当时狠狠地哭了一通，”汤姆承认道。“然后有一个我们根本不认识的人从医院打来电话说：‘你们并不孤单。’那是我们第一次看到希望的时刻。”电话那头的人名叫芭芭拉.钱德勒，曼哈顿父母支援团的主管。“我记得当时我问道：‘养育一个患有唐氏症的孩子也能带来快乐吗？’”卡琳回忆道。“她说，‘是的，你的确会感到快乐，同时你也会感到心碎。’”这个坦诚的答案为卡琳补充了急需的能量。然后洛巴德夫妇来到上西区拜访一位儿科医生。“你们什么也做不了，”他这样说道。汤姆与卡琳大为震惊。“难道这意味着我们就连想一想都不行吗？”汤姆问道。他们又找了一位专精基因缺陷的医生，她告诉他们要为婴儿提供一切可能的刺激。纽约州的早期干预项目会安排理疗师进行家访，言语治疗师会矫正父母的喂食习惯与子女的咀嚼动作，从而促进口腔运动能力。洛巴德夫妇加入了一个互助小组。“好几个与我们关系最密切的朋友都是这个互助组的成员，”卡琳说。“我们决定共同编写一份小册子，向人们介绍早期干预项目之后的各种选择。我们是律师，我们是投资银行家，我们知道如何进行调查研究。我们只要给公立学校、私立学校以及教区学校打一遍电话，就能采集到所有需要的信息。可是实际情况并没有这么简单。我们面对着公立学校叠床架屋的官僚机制。我记得我给一家私立学校打电话说，‘据我所知贵校招收有特殊需要的孩子。’他们说：‘哦，是啊。’我说，‘我想和你们谈谈我的孩子，他有唐氏症。’对方说道，‘那也不算太特殊嘛。’我们又试着联系了教区学校，还是吃了闭门羹。接下来我们该怎么办呢？”

于是卡琳与其他父母们共同出资四万美元建立了库克基金会，如今改名叫做库克中心。从一开始这个基金会就向一切社会经济背景的残疾儿童打开了大门。基金会本身是一个无宗派组织，不过与纽约市大主教区颇有渊源，因为卡琳说服了大主教区的特殊教育事务主管为他们提供场地。这块场地其实是两间特别大的公厕。互助组当中有一位成员是个建筑承包商，他以成本价将这两间公厕改建装修成为了教室。“如果当时有人告诉我，我会花费接下来的二十年建立库克中心，我肯定会认为这是疯话。”卡琳说。“但是我们遇到了其他处境相同的人，我们之间产生了羁绊，然后我们又有了任务。一旦你的胸中燃起了烈火，此前我们一直不愿承认的情感创痛就容易应付了。至于我们在这个基础上又做了什么——那都是身不由己。”

他们聘请了两位特殊教育老师——用卡琳的话来说就是“一间厕所里安排一个。”从一开始卡琳他们就决定要让他们的孩子花费时间与普通孩子们相处，从而使得他们的孩子可以在公立学校接受某些课程的教育，并且在库克中心接受另一些。大卫既在库克中心上学也在普通公立学校上学，他也是纽约市第一个在普通教室里上课的智障儿童。“唐氏患儿必须在两个世界都有一席之地，”卡琳说。“杰森.金斯利已经为我们打开了很多大门，我们只要穿过去就行了。我们的孩子小时候在教室里接受融合教育还算容易，因为当时所有孩子都在学习分辨颜色与讲礼貌。随着年龄增长，他们与普通孩子之间的差距也越来越大，而我们的孩子真的需要注重生活技能。怎样办理健身房会员呢？怎样从ATM机当中取钱呢？对于其他孩子来说自然而然的事情我们的孩子都需要努力学习。我们一直在努力为他们培养这方面的技能，好让他们不仅在学习当中，而且在生活当中也能融入主流。”

大卫七岁那年，洛巴德夫妇又生下了第二个孩子克里斯托弗。刚生下来的时候他长得白胖可人，但是到了第十三个月的时候，他开始遭受癫痫的袭扰，最终陷入了无法停止的癫痫重积状态。“我总是在想，‘如果仅仅只是癫痫，那也没什么。反正我们已经见识过唐氏症了。’可是克里斯托弗的问题不仅仅只是癫痫而已。”克里斯托弗还有其他问题，例如认知能力延迟，智力障碍，语言能力延迟，以及运动不协调。“我没有因为大卫流泪，但是克里斯托弗却令我泪流不止。同一个家庭怎么能两次遇到这种事呢？”后来医生确诊克里斯托弗患有胼胝体部分发育不全。胼胝体是连接左右半脑的神经组织，一般人的胼胝体要比克里斯托弗的胼胝体大一万倍。之所以出现这种症状，或许是因为卡琳在孕期头三个月遭到了病毒感染。

“唐氏症多少还有些方便的地方，”卡琳说。“以前的患病儿童数量很多，所以后来人至少有路可走。”克里斯托弗具有一些很强的能力以及很显著的缺陷。我第一次去洛巴德家上门拜访的时候，克里斯托弗正在电脑上玩纸牌游戏，大卫可没这个本事。但是大卫的情感非常丰富，而克里斯托弗对于其他任何人都没有兴趣，圣诞节来临之际他甚至注意不到这一天有什么特殊之处。“在大约五年时间里他每周都会癫痫发作，”卡琳说。“我们每次离家出门都提心吊胆。与养育唐氏症子女的压力相比，这种压力完全是另一回事。”

当克里斯托弗的问题开始显现出来的时候，卡琳又怀孕了。克里斯托弗一岁半的时候，凯特来到了人世，全身没有一点残疾。凯特小时候与克里斯托弗不亲，更喜欢与大卫一起玩，尽管两人差了九岁。“大卫一旦注意到凯特在哪个方面超过了他，就会变得特别争强好胜，非得把她比下去不可，而且他的态度未必一定会很客气。”卡琳说。正在洛巴德夫妇忙着处理家务事的时候，一直由他们主导的库克中心也日渐发展壮大。我造访中心的时候，中心已经建立了二十年，共有186名员工。“如果你与社会隔绝开来，那就肯定学不会如何融入社会。”这是汤姆对于融合政策的看法。“你从同学身上学来的东西就像从老师身上学来的一样多。”卡琳则认为，“特殊教育是一套可以在任何地点提供的服务。但是必须要主动提供。你不能随便把孩子扔在哪个普通教室里，却不让老师事先接受培训，或者不进行额外支持。库克中心的口号是‘包容所有人，大家都长进’。普通孩子能在我们这里学会同理心，学会欣赏多样性。” 如今的库克中心会为特许学校提供专门针对特殊需求儿童的教学项目，为公立学校里面的特殊需求儿童提供再教育，以及为辅助专职人员提供融合教育培训。库克中心还会与企业合作，为残疾儿童提供工作机会。

我第一次见到洛巴德一家的时候大卫已经二十三岁了。他刚刚参加了国际唐氏综合症协会的筹款活动，还在新闻集团与《体育画报》报社完成了实习。“他们让他将交付印刷的报纸杂志归档，”汤姆说。“别人谁都不想做这份工作，但是他却爱死了这份工作。”如今他在受到监管的环境里半独立地生活。就像杰森.金斯利一样，他也孤零零地生活在唐氏症世界的高功能区域里。“高功能的孩子更能意识到自己与别人不一样。”卡琳说。“大卫一直跟我们说，他想要一份工作，一间自己的公寓，还有一位妻子。我们告诉他，前两样追求我们能给他帮忙，但是第三样追求他就只能靠自己了。”

大卫最大的卖点就是他的个性。卡琳说：“我总是认为大卫很有前途，因为他实在太迷人了。他的蓝眼睛望着你的时候，你简直招架不住。”她一边笑一边摇头，满脸不可思议的神情。“如果他知道某人的亲戚病了，见到这个人的时候他就会说：‘你的父亲怎么样了？’他打电话的时候总是会问‘某某人最近怎么样了？’他会问我的妹妹，‘你的女儿怎么样了？’他是一个心中有爱的人。”汤姆也表示同意。“智商测试考查的是数学推理能力与语言能力。但是你还要考虑到情商与同理心。大卫总能觉察到其他人的感受。他或许并不知道他们的想法，但是却很清楚他们的感受。我们全都有长处与短处，比方说我从来都不会打篮球。意识到自己与别人不一样真的那么值得伤心难过吗？还是说你只不过是接受了自己的身份呢？”

大卫念完中学之后，公立的特殊需求教育项目就停止了。“中学之后的教育项目非常稀少，”卡琳说。他们最终在宾州找到了一家大卫能入学的学校。二十一岁那年，他第一次搬出了父母的家。对于大卫与他的父母来说，这件事并不容易。我第一次见到洛巴德一家的时候，大卫刚刚开始服用郁复伸，因为此前他刚刚经受了一场十分狗血的恋情并且遭到了沉重打击。大卫喜欢学校里了另一位同样患有唐氏症的女孩，这个女孩鼓励大卫对她多加留意，但是她已经有一个男朋友了，而且此人也是大卫的朋友。到头来这两人全都不跟大卫说话了，大卫也因为焦虑过度而丧失了行为能力。大卫有一大帮形形色色的朋友，此外根据汤姆的说法，“他还有一个名片盒，每天都要整理一遍。”卡琳说，“大卫非常擅长使用手机，特别喜欢与其他人保持联系。但是他也热爱组织结构。比方说他会把你分配在星期二，然后每个星期二都给你打电话。他给我们两个安排的时间分别是星期天与星期三。‘大卫，你能在其他晚上给我们打电话吗？’‘不行，你们是星期天与星期三。’我认为如此死板固定的安排能够帮他保持稳定。我总想知道我在任意一天的具体行程安排，他也一样。”

我们又谈到了治疗问题。汤姆说，“为唐氏症寻求治疗方法究竟是不是一个合理且值得追求的目标呢？假如你和那些与唐氏症患者群体关系密切的人们谈一谈，总会发现许多大相径庭的看法。有些人根本不愿意谈论这个问题，他们认为谈论治疗唐氏症的可能性也就等于贬损唐氏症患者的人生价值。有些人甚至表示，就算他们能够魔杖一挥将自己的孩子变成正常人，他们依然不会这么做。”我问汤姆，假如他的手里拿着魔杖会怎么做。“你是说如果我能维持大卫的为人，同时又消除唐氏症，我会这么做吗？”他反问道。“我肯定不会犹豫。因为我觉得对于大卫来说，背负着唐氏症在这个世界里生活太困难了。我希望他的生活更加幸福并且轻松。为了大卫我会这么做的。但正是因为一样米养百样人，这个世界才成为了一个更好的所在。假如世界上的每一个唐氏症患者全都得到了治愈，这个世界将会遭受切实的损失。问题在于我们共同学到的经验是否超过了我们共同造成的伤害。”

卡琳摇了摇头。“我同意汤姆的观点。假如现在我能将大卫治好，我肯定会为了大卫这么做。但是不得不应付唐氏症的经历使得我们已经成长了很多。我们的人生充满了意义与目的。二十三年前大卫刚刚出生的时候我绝不会相信我能走到今天这一步，但是我的确已经走到了。为了大卫，我肯定会毫不犹豫地治愈他的病症。但如果是为了我们两个，我绝不会用这些年来的经历交换任何东西。这段经历使得我们成为了今天这样的人。如果没有这段经历，我们的为人肯定远远赶不上如今的层次。”