主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

亚当.德利-鲍维是一个低功能唐氏症患者，此外还被确诊患上了自闭症。如今他已经二十六岁了，但是心智年龄仅仅只有四五岁而已。见过了杰森.金斯利在巴诺书店的演讲之后，我实在很难相信他与亚当身处于同一种境况当中。

亚当的母亲苏珊.安思腾在二十二岁那年怀上了他，当时她住在纽约州的伊萨卡。“当时是七十年代末，人们正在尝试各种各样的不同生活方式。我知道自己想要孩子，而且我当时并没有别的事情要忙。于是我就任其自然了。”她的父母急匆匆地为她安排了一场婚礼。她的丈夫简.德利-鲍维有一个患有唐氏症的侄子，但是夫妻二人从没想到要做基因检测。出生十天之后，亚当就得到了确诊。“哪怕是一分一秒我也没想过要把他送走。”苏珊说。“我立刻就开始寻找坏事变好事的方法。我没有给自己留下悲伤的时间。我的父母认为这是个悲剧，因此我必须将这件事变成悲剧的反面。我当时二十二岁，而我的心态还要更年轻。”苏珊为亚当申请了联邦社保收入。收到第一张支票之后，苏珊用这笔钱在康奈尔大学参加了一门名为“学习与儿童”的课程。此外她还在一家日托中心从事志愿者工作，并且参与了早期干预项目。

苏珊的研究与学习起到了关键作用。“一般的孩子会主动学习。无论你做什么他们都会学习。但是对于亚当来说，你必须主动领着他学习，然后你的努力大约有一小半不会白费。”在亚当平生第一次微笑之后，一位理疗师注意到他经常会反常地抽搐，于是苏珊带着她接受了大脑扫描。扫描结果显示亚当患有持续不断的肌阵挛癫痫，可能导致严重的生长障碍。苏珊与简为亚当注射了六周的促肾上腺皮质激素——这是一种与压力有关的激素——然后他们带着亚当去咨询了一位神经学家，因为亚当接受注射之后似乎出现了很不好的反应。神经学家说：“如果说亚当的病能够痊愈，那也只是因为他自己的身体比较争气。你们现在能做的事情无非是祈祷而已”

“我们镇上有一家特别强大的灵修团体，名叫‘家庭’，”苏珊回忆道。“每一位成员都有社团领袖赐予他们的名字，例如‘自由’、‘感恩’、‘求索’、‘海洋’与‘旅居’。这些人经常来为亚当实施治疗术。他们有一块特别美丽的地产，其中有一座特别美丽的池塘。我们所有人全都一丝不挂，带着自己的孩子在池塘边上聚会，下水游泳并且相互交谈。根据他们的想法，亚当的灵魂正在下定决心是否留在这个世界。即便是新生儿也要下定决心与这个世界打成一片，而他刚刚来到这个世界的时候却似乎有些三心二意。”

等到苏珊带着亚当返回医生那里的时候，他的癫痫症状已经消失了。但是他依然患有顽固性上呼吸道感染，左耳也基本上没有听力。他的视力很差，还有一只眼睛不能随意转向。他先是戴了一段时间单眼眼罩，然后又戴上了高度眼镜。亚当一岁生日的时候，苏珊的母亲送给他一个小狗娃娃。这个娃娃成了他的最爱。“然后他就养成了各种奇怪的行为表现。他特别喜欢拿起一件东西盯着看。于是我就故意给他找麻烦。我会把娃娃放在客厅另一头，然后他就会不管不顾地爬呀，爬呀，爬呀，直到爬过去把娃娃抓住为止。然后我又会从他手里把娃娃拿走，让他再爬一圈。再然后我还会把娃娃放进透明的盒子里，让他看得见摸不着，只得自己想办法把盒子打开。”

苏珊与简又生了一个孩子——“好让亚当有个伴，”苏珊说。亚当的妹妹名叫蒂甘，她不苟言笑，性情多疑，美丽可爱，而且不管不顾地忠于自己的哥哥。亚当一开始上的是公立学校，蒂甘始终在学校里维护他。“如果老师们不明白他想说什么，我就会向他们反复解释，”她说。“我经常一早就走进他的教室，在那里呆上很久，直到我差不多要迟到为止。我一看见别人拿他开玩笑就气得不行，他自己被人嘲笑的时候反而不太生气。很多时候我觉得他根本就注意不到别人在嘲弄他。”蒂甘经常带着朋友回家看她哥哥。“通过她们与我哥哥打交道的方式，我能衡量她们的人品。”

这时候苏珊与简已经分手了。苏珊正在尽其所能地为亚当找一所新学校。“早期干预的负面影响在于提升了父母的期望值与压力。你看到的全都是杰森.金斯利这样表现杰出的孩子，或者电视剧《生活在继续》里面的大儿子。如今我觉得亚当的潜力已经完全发挥出来了。但是当时我总觉得，亚当的表现之所以赶不上其他孩子，是因为我不如其他家长努力。在伊萨卡的唐氏症患儿小圈子里，他是脑筋最不灵光的那个。”一开始苏珊也让亚当接受了融合教育，因为其他唐氏症患儿家庭都是这么做的。但是亚当很清楚自己在这样的环境里格格不入。有一天他在数学课上脱光了全身衣服。“孩子们需要呆在一个能让他们感到成功的地方，一个能让他们获得朋辈的地方。当然他们需要榜样，但是他们也需要成为榜样。”苏珊的父母找了一家专门面向中度以及重度智障儿童的夏令营，亚当每年都会去一次。在这里，他的相对功能水平足以使他有能力帮助别人。

苏珊成长在一个基本上不遵教义的犹太家庭里，她很热爱犹太教的文化底蕴，不过对于犹太教信仰并不太了解。有一天，蒂甘说自己想多了解一下犹太教。于是苏珊来到最近的会所，让蒂甘报名参加了主日学校，并且开始带着蒂甘与亚当参加礼拜活动。“他热爱循规蹈矩，”苏珊说。“他热爱日程表、仪式与歌唱。犹太教真的很适合我们，因为苦苦挣扎与神秘莫测正是犹太教的核心。”苏珊经常引用犹太哲学当中的精辟语句。她尤其强调出埃及记37:9当中引申出来的理念：上帝存在于对话当中。“在摩西五经当中描写了犹太人在荒野当中竖起硕大帐幕的情节。帐幕里是盛放十诫石板的约柜。他们在约柜顶上安置了两个面对面的天使，因为上帝就存在于两个天使之间的空间当中，存在于人与人之间。亚当出生的那天，我的人生有了目的，而且这个目的一直维持到了今天。上帝存在于我们之间。这一点他刚生下来我就知道了，但是犹太教为我提供了明确表述这一点的措辞。”

亚当十分努力地记住了足够的希伯来语，并且完成了受戒礼。此后不久，苏珊遇到了威廉.沃克.拉塞尔三世，他是一名盎格鲁撒克逊裔新教徒，职业是音响工程师，在一座旧教堂里开设了录音棚。威廉一看到苏珊与亚当的互动就爱上了她。他回忆道：“苏珊一开始就告诉我，‘我是两个孩子的母亲，其中一个孩子患有唐氏症，一辈子都要和我呆在一起。因此我们永远过不上二人世界的生活。’”半年之后苏珊与威廉就结婚了。“从一开始亚当就想穿与我一样的衣服。他这样做使我受宠若惊，也使我实在不好意思与他一起上街，”威廉说。“好比我穿了一条牛仔裤，扎着一根棕色皮带，还有来自盖璞的白色牛津款系扣衬衣。他也穿着一模一样的衣服。我想他这是接受我了。”

苏珊与威廉结婚的时候，正赶上亚当进入青春期。对于任何一个十三四岁的男孩来说，青春期都是难以应付的挑战，但是对于亚当来说这份挑战尤其难以应付，因为在很多方面他的实际年龄都只有四岁半。“威尔正赶上睾丸酮在亚当体内兴风作浪的时候，”苏珊说。“亚当往往会无缘无故地决定要将某个地方搞的一团糟，然后再按响火警警报器。”威廉回忆道，“亚当其实是在测试自己的力量。四岁孩子不听话的时候你只要把孩子抱起来送回屋里就行了。但是亚当的个头很大，苏珊根本抱不动。于是她发展了一套谈话方法，显示了令人难以置信的耐心，无论耗费多少谈判时间都在所不惜。我则采用了另一套方法。有一回他一边乱踢乱蹬一边吐口水。于是我从他身后绕过去，温和但是坚定地抱住他，让他双脚离地，然后把他抱到了楼上。我还记得亚当脸上的表情——这是怎么回事？从那以后他很快就彻底停止了这种行为。”

苏珊很喜欢跳舞。此时她开始学习即兴接触舞蹈，这种舞蹈的理念是将舞蹈当做交流方式。当地有一个名叫“舞动新英格兰”的舞蹈班，这个组织每周都会组织一次活动，参与者们可以在全然不受酒精沾染的宽松环境里赤脚起舞。很久以前苏珊就意识到自己与亚当的绝大部分交流都不依靠语言，因此这个团体特别能打动她。“其他唐氏症患者全都非常外向，喜欢交际。亚当却并不太活泼。我之所以喜欢这种舞蹈方式，一大部分原因是因为这种舞蹈使得你不用开口就能与某人交流。”每年夏天，舞蹈班都会在缅因州某个允许裸体的湖泊岸边租一片地方，下大力气跳舞两周，并且着重于社群构建与志愿者服务。亚当每天都要在厨房里帮工两个小时。“所有人都穿着紫色的衣服，”苏珊说。“这是一个很美好、很支持我们的地方。每年亚当都会在这里巩固过去一年学会的一切，并且为来年做好准备。”

蒂甘上九年级的时候患上了单核细胞增多症，在家里休养了很长一段时间，由她妈妈照顾。“有一天她突然没头没脑地对我说：‘以后不管我住在哪里，都要为亚当留一间房。’”苏珊回忆道。“她这番话让我想到，我们其实是亚当的支援团队，她很乐意成为团队的一员” 对于蒂甘来说这一点从来都显而易见。“其实就某些方面来说我从来都是他姐姐，”她说。“总有那么几个晚上我会很不愿意照顾他，但是我从来都不希望他从我的生活当中消失。他用爱表示感谢，而不仅仅是感恩戴德。我知道他爱我，这就足够了。就算给我整个世界，我也不会放弃他对我的爱。”

有时候威廉也会觉得现有的家庭内部动态不太好应付。“这个家里最要紧的二人关系永远都是苏珊与亚当的关系。假如我与苏珊谈话的时候亚当插入了进来，那么我们的谈话就只得告一段落。有一段时间我真的很讨厌这一点。”威廉刚刚成为家庭一员的时候，声音是最大的问题。亚当最喜欢的消遣就是百老汇音乐剧录音。我第一次见到亚当的时候他立刻自告奋勇地要为我唱歌。他的歌声虽然充满热情，但是却毫无高低顿挫，就好像电冰箱的噪音得到了放大一样。他经常将自己最喜欢的唱片调到音量最大，然后一遍又一遍地跟着唱。可是威廉是个音响工程师，听力就是他的命根子。亚当最终答应不在威廉开车的时候唱歌。威廉也学会了如何应对家里的声音。我问蒂甘，与亚当一起生活是什么感觉。她答道：“很慢。”威廉表示同意。“一切都要按照亚当的时间流速来安排。照顾威廉就像照顾四岁小孩一样，你必须放弃自己原本的日程。我现在算是活明白了：谁也没说螺丝帽一定要在三十秒之内拧紧。花了五分钟才拧紧的螺丝帽同样可以很结实。亚当就是我的禅定导师。”

亚当从职业学校毕业之后参加了一个就业项目，负责贴邮票以及为信封封口。他在这里干得不算好，于是又来到一家流动厨房充当志愿者，负责摆放盐瓶与胡椒瓶，以及用餐巾包裹银器。“乐于助人是他的优点之一。”苏珊说。“有一位唐氏症患儿的母亲告诉我，她曾经告诫自己的孩子，只要他像亚当一样好好表现，就带他出去玩。‘亚当总是满脸微笑，总是听妈妈的话。你要是答应像亚当一样乖，我就带你出去玩。’只要他想闹事的时候，这位母亲就会说：‘你现在像亚当一样乖吗？’这样说真的管用。亚当就这样成为了其他更聪明的孩子的榜样。”

亚当在安息日既不能看电视也不能看视频，于是他就用耳机收听百老汇音乐剧CD。某个周五的晚餐期间，他为面包举行了祝福礼，并且像模像样地按照礼仪规矩清洗了双手。饭后他又泡了一场漫长的矿物药浴。他很喜欢泡澡，但是他的皮肤很容易遭受真菌感染，因此一周只能泡一次。“上厕所依然是个问题，因此我们为他编订了如厕时间表，”苏珊说。“我的确希望能让他更加关注自己的身体。他有时候还是会出事故，我们必须按照他的心智年龄来对待他。”

我很想知道心智年龄究竟意味着什么。“你可以想一想，你会怎样监督一个六岁大的孩子，或者一个六岁大的孩子能干出什么事来。这就是亚当的需求。”苏珊说。“其实亚当的心智年龄更接近五岁，在某些方面甚至更接近四岁。六岁小孩的阅读量一般比他更大，六岁小孩会打电话，还知道发生紧急情况要怎么办。如果现在我们家着火，而他正在看电视，那么他肯定不会离开。当然如果屋子里已经很烫了，他或许也会跑出去。他知道要在绿灯的时候过马路，但是不知道注意转弯车辆。假如我们要拜托其他人来照顾亚当，我肯定会告诉对方，‘你要把他当成一个在五岁这一年整整停留了十年的人。’他是家里的小帮手。其他五岁孩子在五岁那年来不及学习的本领他全都会。”蒂甘在一旁补充道：“如果你找来一帮六岁小孩，他们掌握的所有技能肯定超过任何一个单独的孩子。这个孩子生长在城里，父母都是职业人士，因此他很熟悉电脑。另一个孩子在乡下长大，熟识各种野花野草以及如何在森林里确定方向。如果某人在六岁阶段停留足够长的时间，他在水平方向上的能力肯定会获得极大拓展。这就是亚当的情况。”

苏珊已经不再试图解决亚当为她的人生带来的各种矛盾了。“他刚生下来的时候，我的头等大事就是希望他能与人交流。现在我知道了，就算不说话的人也能与别人交流。”有一年亚当过生日，苏珊为他买了一顶与《屋顶上的小提琴手》剧中同款的黑色毡帽。她还为他购买了一套百老汇金曲大全CD。亚当最喜欢的一首歌就是音乐剧《歌舞线上》当中的《独一无二》。有一回我来到伊萨卡拜访苏珊一家。天色将晚的时候亚当告诉我他想让我观看一场节目。于是我坐在他家客厅里等着。他让苏珊戴上她自己的帽子，他将CD插入播放器，然后两个人跳了一场迈克尔.班奈特在《歌舞线上》当中创作的舞蹈集锦。他们向我脱帽致意，原地转身，并且恰到好处地踢腿。亚当无师自通地学会了所有的舞步，苏珊仅仅略微鼓励了他几句，他就不惜气力地跳完了整套舞蹈，他的动作略显笨拙，但是却充满魅力。这场私人歌舞表演令我印象最深刻的一点在于苏珊坚持将舞蹈当做交流手段的态度。在我看来，这一家人养成了难能可贵的亲密关系。苏珊真心相信幸福是一个流变不定的概念，此时此刻这份信念似乎将整个房间都充满了爱。