主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

安吉丽娜.罗曼-吉米奈兹在1992年生下了女儿艾丽卡，当时她二十七岁。艾丽卡是她的第一个孩子，她根本没想过要做羊水穿刺。但是孩子一生下来安吉丽娜就知道出了问题。“我记得当时我紧紧抓住医生的手臂，‘求你告诉我吧！’只要看一下我丈夫的眼神我就什么都明白了。”医生告诉安吉丽娜，她的孩子患有“轻度唐氏症”——尽管谁也无法确定新生儿的唐氏症严重程度。

医生提出可以安排领养，但是安吉丽娜不感兴趣；不过她也不知道向别人说些什么。“我给我父母打了电话。我说，‘这孩子生来……’然后我就说不下去了。我父亲问道：‘这孩子的手指头脚趾头都齐全吗？’‘是，是的。’‘那就行了。不管她再有什么毛病咱们都能应付得来。’你总是听人说父母对子女爱是无条件的，我们家的情况就是这样。”她的神父也说：“上帝把这个孩子交给你是有原因的。在我看来，你这一生中还没遇到过你自己解决不了的困难，这次的情况也一样。”

当然，并不是所有人的反应都这么体贴。“我们家的许多朋友一看见我的孩子就好像遇到了死尸一样。我也很久转不过弯来。‘这种事为什么要发生在我们家啊？’但是接下来你又会意识到，‘等一等，她还活着啊！她需要我们的关爱。’我依然想为她制作出生卡，然后我又在卡片上写了一封信，描述了我们现在的生活。”安吉丽娜是一名天主教徒，不过平时她也在曼哈顿下城的圣三一美国圣公会教堂担任圣职。她的一位同工有个朋友是唐氏症患儿的母亲。“她和我在电话上说了一个小时，告诉我应该看什么书，告诉我千万不要看八十年代以前出版的唐氏症书籍，告诉我要参加父母互助小组。这时我终于挣脱了‘为什么是我？’的束缚。”对于她来说很有利的是，就在艾丽卡出生的同一年，简.波莉在自己的节目当中对杰森.金斯利进行了专访。唐氏症患者的形象得到了广泛传播，仅仅就在几年前情况还并非如此。

艾丽卡出生仅仅六周，安吉丽娜就送她参加了早期干预项目。“如果你的孩子生来有残疾，那么你一切的希望与梦想就全都破灭了。她一岁的时候，我总是在观察她的进度能不能赶上看护中心的其他孩子。她花费了很大气力来掌握抓握能力，粗大运动技能与精细运动技能。然后有一天她终于养成了足够协调的动作，拾起了一块薯片。当时我高兴得都想跳起来了。几年之后她需要进行耳管植入。我们当然希望做到最好。你要是听不见，怎么发展语言能力呢？医生说：‘别这么苛求，她不可能完美无缺的。’我心想，你怎么敢这么说？你也不是完美无缺的啊！”

安吉丽娜也一直没有放松艾丽卡的语言能力培养。“她总会指向自己想要的东西，我们则会鼓励她，‘告诉我们你想要什么。’有一次艾丽卡在学校里接受评估，心理学家问我艾丽卡早上起来会不会自己叠被子。我说，‘不会。我们早上时间很紧。我替她把被子叠好之后我们就要出门了。’然后心理学家就在计分表上写了一句‘未能得到成长机会’。如今我总是试图创造机会让她练习自己的事情自己做，无论是拉拉链还是系鞋带。现在她能书写自己的名字、家庭地址，还有我们家的电话号码。”

就像很多唐氏症患者一样，艾丽卡的判断力一直都很差。“我们试图教会她，‘这个很危险，那个不危险。’她非常信任别人，在陌生人面前从不会感到焦虑。我们教给她第一次见到某人要握手。‘你不能拥抱每一个你见到的人，因为不是所有人都是好人。’”安吉丽娜一脸严肃地说道。“从来没人打电话找她，很少有人邀请她参加派对。我们让她参加了许多面向其他残疾孩子的活动项目，例如芭蕾课与音乐辅导班。我觉得这些特殊需求儿童就是她的朋辈。我希望她能结交几个和她一起经历这一切的好朋友。我开创了一支由非典型女孩组成的女童子军。我们的成员有唐氏症患者，自闭症患者，还有人坐轮椅。”

这项工作占据了安吉丽娜很多时间。“我还有一个小女儿莉亚，在青春期到来之前的几年里，有时候她也会担心别人怎么看她。‘要是我姐姐有特殊需求，别人还会接受我吗？’我们告诉莉亚，‘用不着为了这种事而感到尴尬，是上帝把她送到咱们家的。’”没有任何迹象表明艾丽卡意识到了别人可能觉得她的存在很丢人。“她知道自己跑步不如别人快，也不能像别人那样跳绳。但是她从没问过我为什么。‘你对我好，我就对你好。’这就是艾丽卡。有时我希望她的心思能透彻一些。有时我又想，假如她当真心思透彻，那她肯定不会快乐。”

从一开始安吉丽娜就全身心地试图从自己的经历当中寻找意义。艾丽卡的残疾在她看来是促进她本人道德成长的契机。艾丽卡九岁那年，安吉丽娜患上了乳腺癌。“生下艾丽卡使我变得更坚强了，足以应对这个打击。”安吉丽娜说。“正是因为她，我才成为了一个更坚强的人。”圣三一教堂距离世贸原址只有几个街区，911事件发生时安吉丽娜就在现场。尽管当时现场一片混乱，她却始终保持着冷静的头脑。为此她也要感谢艾丽卡。“上帝让坏事尽早尽快发生在我们身上，而不是推迟延后，因为我们的任务或许是为其他人提供帮助并且从这段经历当中获得成长。我觉得这就是我现在的事工内容，我要让人们了解我的生活，邀请他们到我家做客，与他们进行交谈。飞机撞大楼我拦不住，我患上癌症或者她患上唐氏症我也一样拦不住。你总不能阻挡未来。”