主题:【原创】Failure is not an option -- holycow
看了这个标题,大家都会说牛牛你挖了那个蓝天的大坑还不够,还想把坑挖到宇宙空间去,扒一扒阿波罗十三号的故事?如果是这样,你发错地方了,这里是亲亲宝贝版,不是科技探索或英雄本色。你肯定你没得疯牛病?
没疯,确实没疯。下面这个故事是我过去两年的亲身经历,它和阿波罗十三号没有半点关系。唯一的共同点是碰到了这种事,就只许成功,不许失败,因为 ---- Failure is not an option.
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去年的这一天,我坐在电脑前,屏幕上打开的是一份Excel版本的儿童自闭症行为量表 (Autism Behavior Checklist, From Krug, Arick, and Almond)。
喜欢长时间自身旋转?是的。4分。
不会玩玩具(如没完没了地转动、乱扔、揉等)?是的。2分。
长时间总拿着某种东西?是的。3分。
似乎不在听人说话,以至让人怀疑他有听力问题?是的。3分。
对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应?是。
当与其他人在一起时,呼唤他的名字,他没有反应?是。
经常做出前冲、旋转、脚尖行走、手掌翻动等动作?是。
有某一方面的特殊能力,似乎与智力低下不相符合?是。
大发脾气或经常发点脾气?是。
主动回避与别人的眼光接触?是。
拒绝别人的接触或拥抱?是。
……
……
……
游戏时不模仿其他儿童?是。
想要什么东西不能等待(一想要什么,就马上要得到)?是。
经常旋转或乱砸玩具或其他物体?是。
经常受到惊吓或非常焦虑不安?是。
特别喜欢摆弄、着迷于单调的东西或游戏、活动等(如来回地走或跑,没完没了地蹦、跳、拍、敲)?是。
经常毁坏东西(如玩具、家里的一切用具很快就给弄坏了)?是。
在2岁以前就发现孩子发育延迟?是。
合计65分,超过自闭症诊断分数线,极度可能自闭症,建议立刻请专家复查。
事情不应该是这样的。小宝从生下来就是个活泼可爱的孩子,早期的发育都是远远早于一般孩子的,从什么时候开始他变成这样了?
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学习一下:D
计划先写前传,也就是怎么会到这地步的;再写后传,就是治疗过程。这又会是个大坑。
90年代美国一位牛人写了本书
The Antidepressant Era (抗抑郁药的时代)
揭发美国资本家们为了在新药上发财,“发明”种种新病,
比如,Paxil 可以使害羞的人减少害羞,于是一种新的病症被"发明”出来- social anxiety 社交焦虑症。
小孩子太活泼好动了叫“多动症”,情绪波动厉害了叫bipolar
药厂不断开发新药来“对付”这些新“疾病”
作者认为现代所认为的抑郁症状,很多是人正常的心理状态,例如刚丧失配偶的人会有一段心理低潮期,是会自然恢复,完全正常的。
但是现在却用化学药物去治疗。
We've Got Issues: Children and Parents in the Age of Medication
自闭症不是个伪病症。我见过自闭症的孩子,他们和他们的父母很辛苦的。还有,自闭症治疗基本是不用药物的,因为根本没有。
你这么说,很令人伤心的。改一改吧!
如果你看见了,你就不会说出这种话来。
当然,那本书里讲到的事实是存在的,而且很严重。这个系列写下去我也会触及到这个问题,包括医生不求甚解滥用药物,为了自己的利益(避免被告)建议不必要的治疗等等。美国的医疗体系牵涉了太多药厂的利益,保险公司的利益,医生的利益,如果自己不警觉一点,病人的利益就没了。
自闭症是一种极其可怕的病。亲身经历了以后,我可以说达斯汀.霍夫曼在雨人里的表演半点都没有夸张。
其实这些误解我都已经习惯了。
在过去这些日子里,有很多的好心人以过来人的身份给我们建议:
小孩子各种东西都要吃一点,这样营养才会平衡。
其他小孩子这个年纪早都怎样怎样了,你们也应该让他怎样怎样才对。
......
他们对世界上有这样一种病毫无概念。其实这是他们的幸运,因为对自闭症的深刻认识往往很不幸地来自自己最亲近的人。
我们不幸中的大幸是发现很早,十六个月就开始治疗了,而且幸运地请到了美国治疗小儿自闭症的泰斗来主持治疗。
至于说自闭症没有药物可治,yes and no。CDC的官方说法就是无药可医,不要浪费钱;其实起码一部分自闭症患者是可以药物治疗的。当然我们治疗过程中几乎没有用到任何FDA批准的药物,全是自然提炼的“food supplement”,所以CDC也不能算错,确实无“药”可医。
真正的父母是付出不讲回报,哪怕知道永远不会有回报的。这才是大爱。兄弟是有大爱的人,是坚强的人,是伟大的父亲。我支持你。
我敬仰你付出的无数心血,孩子小小的进步是依靠父母无数的努力。衷心希望孩子进步顺利!
有时候在儿童医院看到那些正经历种种的父母和孩子,我就深深地感到自己很幸运,俺家孩子很平凡,很普通,手脚齐全,不笨,也不智商超群。总而言之,能当一个普通的孩子的父母真是一种幸福。
我们家小驴两三岁的时候按照这个标准估计也得吃药了。算起来他生下来不足月,体重才四斤半,还有严重的血液和脑脊液感染。现在不还是好好的。
其实我的感觉,每个小孩子到了两三岁多多少少有上述现状的。关键是平时父母要与孩子平等交流,一起玩耍,还有就是父母对小孩子与其他小朋友的一起玩耍和交流要多多鼓励。那几年LD没上班,全日制带孩子,几乎每天都出去公园或小河边,草地上爬来爬去,或者一堆差不多大的小朋友一起玩沙坑。周末就跑得更远一点,西湖边的山上,最早是背着,后来就是拖着,再后来是我们大人被小兔崽子拖着。在外面玩吃点心,手上带点泥巴草叶子什么的也就一块儿吃下去。
因为老爷子瘫痪的缘故,康复医院也很熟,那边也有专门针对儿童的,包括自闭症的治疗。基本来说,就是孩子最亲近的,父母,得有巨大的耐心,坚持与孩子一起过正常生活,以孩子的视野,一起玩,一起说话,一起与其他小朋友交流。孩子爬,大人也跟着爬,孩子说“肉肉”,大人也一样说“肉肉”,孩子在墙上涂涂抹抹,大人也跟着涂。说起来不难,但是在需要上班养家糊口的现代,坚持几年其实是很不容易的。但是如果能坚持到上小学的年纪,基本上都可以达到正常的状况。
至于药物治疗,除非有明确的生理疾病,譬如缺氧造成的脑损伤,我不觉得是有必要的和有益处的。
那是自然,不是说符合了那列表上的某几条东西就是自闭症的,如果那样的话满世界都是了。而且任何一条东西也不是出现两三次就可以打个勾的,必须天天有月月有,每次还持续相当一段时间才算数。
其实现在懂的多了,回头看那列表,最关键的就是那么几条:和旁人毫无眼神接触,并回避别人的眼神接触;没有和人交流的欲望,并躲避其他人发起的交流;对任何人没有亲疏之分,一律冷漠以待。如果还允许父母来平等交流的,或能够和其他小朋友一起玩耍的,绝对够不上自闭症诊断标准。
自闭是一个光谱,不是0|1的二值函数。所以有列表中一些次要症状,但够不上自闭症标准的,用治疗自闭症的办法同样有效,也就是兄台上面说的办法。反过来说,自闭症只是自闭光谱中极端靠右的那一部分,轻度症状如果不找出原因采取措施,绝对有量变到质变的可能性。具体其他的东西,以后一篇一篇慢慢写来,还请捧场。
我们小驴,因为出生时候折腾得厉害,说老实话头两年是养得有点战战兢兢的,连续不断的观察,记录,比较,直到上幼儿园了才放下心来,应该没什么问题了。
关于眼神交流和接触,父母是最后一关,要是连自己妈妈的眼睛都不能直视,那确实很严重了。这一点上来说,母乳喂养可能真的很重要,不仅仅是生理发育,心理发育也有利得多。现在想来,那一阶段LD做全职妈妈真的很值得啊。
都会好起来的。