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主题:我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(一) -- 方解石

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家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(一)

这几天河里对高耀洁老先生的讨论很多。我在别人的回帖里面跟了一些,柠檬兄建议我整理出来单列,我开始是没有计划的,后来看到新兵营里面根据这个问题也是吵得不可开交,就整理了一下。仅供更多的人参考。

一、艾滋病问题

关于艾滋病的事情,在没有被揭露前,老百姓是不晓得的,他们只知道生病不知道为什么。但是,需要注意的是,其实最初的艾滋病发病的高峰期农村大体上是很平静的。这或许是有悖于常识的。

艾滋病地区的确有不少很苦很苦的事情,但是真正的爆发出来的高峰期可能已经过去了。

卖血最严重是90年代前期。大批量发病大概是90年代后期到2005年以前一段时间。我一个朋友是白集乡的(我就不说是哪个县的了吧,反正去网上一查就能查出来。我和刘子亮是老乡),他说他们那边很多人都死了。他同学的父母都是艾滋病。但是提起来他并没有那么激越,甚至有的观点可能在你们看来是反动的。他说那些人当年并不想通过劳动致富,仅仅觉得这方法来钱快,就实施了。我妈妈告诉我的是,很多艾滋病人找医生开消炎药去卖掉,为了换点钱花或者是做其他用途。还有的艾滋病人开了花炮厂,没有经过审批的那种。政府不敢管。

艾滋孤儿的问题的确很严重,我不否认。当年艾滋病人的孩子们大概也都大了,该是上初中高中的年纪了吧。目前要讨论的不是他们的收养问题,而是教育问题,更大的责任在社会,在他们的周围,而不是纠结于少数的几个点上。艾滋孤儿最需要的是对未来产生信心和信念。他们现在都在那里,做什么?这同样是需要调查研究,而不是几篇报道可以解决的。而目前,我们可见的报道都太老了。

高老一贯主张艾滋孤儿应当像孤儿院里的孩子那样在全国范围内得到收养,而不是限于河南。

问题是,当地的艾滋病人的后代多半除了父母还是有其他亲人的。根据国内的有关法规和当地习惯,放开让全社会来收养这些孩子们可能不是很现实。当地的习惯是,成为孤儿的孩子,优先让叔伯收养,或者寄放在其他亲戚家中,真正因为无亲无故必须让外人收养的只占一部分。

在决定这个问题的过程中,河南省卫生厅的确有“家丑不可外扬”的想法。这让高耀洁很愤怒,据此她认为河南省卫生厅是极端的不负责任、官僚和不为老百姓着想,而拒绝相信河南省政府。

但是,真正解决艾滋病人所产生的一系列问题,由于他们生活在中国,必须要走体制内的路线才是行得通的。高耀洁老奶奶这样,只会适得其反。再换句话,政府如果真的管你,你是插翅膀也飞不出去的。国安部门的能力很强的,高老能出去,恰恰是没有充分监视没有上升到国家安全高度的明证。高老在国内的博客也并没有被关闭,恰恰也说明了这点。老了,稍微有点被迫害的想法,这个还是可以理解的。

此外,宣传防治艾滋病知识,仅仅是靠寄书是不行的。我们都有过这种经验,寄来的宣传资料有多少人会去看?事情不是那么简单的。这还是需要体制内的推动。啥时候,电视里充斥了患上艾滋病的偶像剧主角,我想啥时候年轻一代就知道艾滋病该怎么来防治了。这个,不是高老能够解决的,这恰恰需要广电总局、中宣部的人来推动。不是所有的中国人都愿意并且都能选择cnn的。

在中国,网民的数量顶多占上20%,这20%里面还有大部分是上网纯粹为了娱乐(像我妹妹),看电影听音乐和玩劲舞团,真正像我们这样讨论问题的,很少很少。那么,高老出去产生的震动,就微乎其微了。而高老一走,国内能接受那些她自编的防艾知识的人,就更少了。这究竟是抗艾事业的前进还是后退呢?

记得我小时候,我们村有一个女的,在南方感染艾滋病回来之后不久就病死了,当时在村里还引起过恐慌。而现在大家对艾滋病已经不再有当时的那种非正常情绪。这个过程中,毫不怀疑,起作用最大的不是高老,而是ccav和当地政府。高老仅仅起到了推动作用,而不是振臂一呼应者云集的英雄。而现在的问题是,高老就是自以为自己是英雄了。

我关于卖血的最早的记忆是,在我上小学的时候,常常在路上(当时上学要路过我们县的中医院所在地)看到大群人在围着医院,吃饭,很忙碌的样子。听说那是在卖血,我没有什么感触,那个时候太小了。也听说很多人疯狂地抽自己的血去卖,大概一次所得是20-50元之间吧。在那个时候是相当高的收入了,在1989-1994年之间。关于艾滋病最早的记忆居然就跳跃到文楼村的报道了。但是在这之前其实也有一些其他的印象的。记忆最深的是在2000年的时候,过年在街边卖东西,有几个人开着一辆崭新的别克车,停下来买了就走了。旁边的人说这几个人是开血站的。

再后来听闻有关的消息,就是2003年去一个ngo负责人家里。他跟我讲了他去艾滋村的事情。那个时候据说我们县查出来三千多。究竟有没有这么多,我不知道,反正,是很多。他说他回来后在家里躺在床上流泪,几天都无法起来,说那些人太惨了。他还说,后来那些开血站的人也很惨,只能把老婆孩子送出国,艾滋病人天天找上门去跟他们要钱,家里家徒四壁,什么能拿走的东西都被拿走了。

最近一次听闻关于家乡艾滋病的事情,是在2006年,跟一个来自白集乡的同学在北京火车站聊天,他送我走。他说他的很多同学的父母亲都是感染艾滋病离世的。但是他并没有太多的感慨,或许是都已经麻木了,也掺杂了其他的原因。具体可以查前几天我发的另一个帖子。家乡的谣言是一个村因此死了一百多(家乡各种生意一般是按照村子集中的,熟人会互相介绍从事某些生意。比如收破烂、卖空气球、做餐饮、搞建筑。卖血一般也集中在某几个村子,所以很容易控制)。但是我始终没有自己去过那些村子,也没有直接接触过来自那些村子的人。我有一个很要好的同学是纸店镇的,也没有听他说过他们那边有。还有一个同学,是大陆公开自己艾滋病人身份第一人的刘子亮(范营乡人)的老乡,也没有听他说过任何这方面的事情。我妈妈在医院上班,也没有真正的接触过这些人。难道是政府控制他们不让去看病吗?不是的。因为我妈妈说有艾滋病人强迫医生给开消炎药,好换点钱花。

在大陆承认存在艾滋病村之后,河南进行过一次摸底,当时统计出来艾滋病人大概是两三万人。我个人相信这个数字(后来又看了下网上的资料,暂且存疑吧,但不管如何,肯定不会有某些人所称的一百万)。这部分人大多在农村,在大面积普查检查出来之后,这部分人的流动性相对较弱,大部分在家里看病,而卖血最严重的时候是我在上小学的时候,大概是在1995年以前。若是他们是那个时候感染的,在2005年前后,这部分人可能健在的很少了。这就是为何目前大陆的艾滋病从血液传播转为性传播和吸毒过程中传播的原因。

地下血站不是没有,但是很少了,也比较隐蔽。事实上,这些年制造业对劳动力的吸纳,和挣钱相对较为容易的社会现状,让我的家乡小偷都减少了不少。这是我爸爸总结的。

过年卖东西的时候,曾经见过一个人,瘦的很,皮包骨头,裹在军大衣里,很柔和的目光,笑笑的,来买东西。我就想,他是不是艾滋病人。我像对待正常人一样卖给他东西。那也是很多年前的事情了。不知道他还在世否。

好在艾滋病能够由卖血引起这一现象,已经被大陆大部分人所知晓。即使有地下血站,他们必定要在这方面给予足够的注意。事实上,卖血感染艾滋病也是操作不合规程引起的。目前,有部分人因为担心血液感染甚至不去献血!

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家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(二)

二、与政府间的不信任

高耀洁不信任政府的理由很多,比如不处理当年建立血站的那些人,比如拒绝将艾滋病孤儿推向全国收养。平心而论,高老的确有她的理由,但是这些理由并不足以支持她走的如此之远。

目前普遍认为,同性恋和吸毒成为中国艾滋病传播的首要的方式,这个是被高耀洁否认的。这才是河里很多人反对高耀洁的原因。因为事实就摆在那里。高老对艾滋病的观念已经跟不上时代的发展变化了。

我不否认,艾滋病人在生存和生活方面的问题很严重。地方监控ngo的负责人的事情也是有的(淮河卫士也自称遭到过监听)。我不否认可能有些血站的头头们给高老打骚扰电话,也的确可能有些部门的人在对高老的行踪进行监视,我认识一个NGO的负责人,他也经历过这类事情,他也是去过艾滋病村的,在去的的时候被打过。不过,这一切是在很久很久以前,大概是在2003年以前吧,那个时候,国家还没有这么坦然地去重视艾滋病问题,地方政府更是如此。现在呢?最近没有听闻这样的信息,我不太清楚。可能,地方政府还是一如既往的不愿意让记者让高老去。但是,真的是在迫害吗?电话监听,摄像头,各种情形已经严重到了必须弃国别家,甚至不仅仅是自己,连孩子也要一起跑出去的地步吗?

但是其他方面呢?儿子不理高耀洁真的仅仅是地方政府施压的结果?高耀洁自己就没有一点责任?杨沫和儿子关系也不好,人家政府可没有施压什么吧。做一个事情总是要承担点压力的,虽然压力是很大,但是通过偷渡(这的确是没有经过海关吧),而且当年吴仪对她还那么信任,她有没有考虑这样做的后果?出国领老外的奖就真的那么有必要?我们做ngo也好,做任何社会慈善事业也好,出发点不是为了让更多的人知道我们自身,知道我们所做了哪些事情,而是为了我们要去关怀去帮助的那些人,那些目标能更好的实现。而高老,显然是走的有点过了。

高老的blog我去看过,在上面登载自己的自传,让人感觉不舒服。这些具体内容,河友揭批的已经很多了。我就不再讲了。她说跑出去是为了写书,这些书真的是为了揭示艾滋病的吗?紫阳真人被软禁了那么多年,有关的书在香港还得到了出版。连江青都在监狱里面要纸写书,高老真的是连这点自由都没有吗?退一万步来说,即使高老出去写书,她收集资料的渠道是什么?她是带着自己这几年积累的资料一起出去的吗?那,这几年的新的情况,她就可以充耳不闻吗?

感兴趣的河友可以去查下另外的一个人,也是走所谓的做艾滋项目的路线——常坤,你去查他都做了些什么,取得了什么成果。中国政府都不让你在地盘上活动了,你还搞什么帮助艾滋病人?顶多是拿点老外给的美刀做活动费,然后在国内找人偷偷摸摸的搞,那对解决现实有多大用处?

真正解决艾滋病人,由于他们生活在中国,必须要走体制内的路线才是行得通的。高耀洁老奶奶这样,只会适得其反。再换句话,政府如果真的管你,你是插翅膀也飞不出去的。国安部门的能力很强的,高老能出去,恰恰是没有充分监视没有上升到国家安全高度的明证。高老在国内的博客也并没有被关闭,恰恰也说明了这点。老了,稍微有点被迫害的幻想,由于前期受到的压力的确很大,这个还是可以理解的。

1999年到2003年,可能是艾滋病人死亡的高峰期,也是各路NGO、像高老、桂希恩教授这样的人涉入河南等地卖血感染艾滋病最多的时间。当时我们国家的全民医保还是空谈,河南等地当时的惨状在高老心中留下很深刻的印象,这是毫无疑问的。或许是这些感情刺激,让高老无法摆脱掉卖血导致艾滋病这个深刻的印象,以至于她甚至无法正视自己后来的调查。需要理解的是,每一个敢于直面悲惨的事件的人,作为一个感情丰富的人,有责任心的人,他们内心所受的冲击比我们平常人是要大的,这或许可以理解为一种心理伤害,如张纯如。因此我对高老有一定的理解的成分。

对于政府,我的怨言也很多,可惜的是,中国的事情,不靠TG是不可能的。指着谁?国外的人权组织?还是美国的民主?那无异与虎谋皮。难道能改造政体,重新选举?其实我们但凡有点理性的人来设想下,这都是绝无可能的,不是TG凶猛,而是风险太大。

有时候想,或许历史就是这样的一个过程,每个时代都有牺牲者,在他们的牺牲中,大家吸取教训,虽然教训有时候太沉痛。

通宝推:桥上,
家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(三)

三、问题的引申

人的认识是随着形势变化而发展的。在那些朴实的农民去卖血的时候,他们很少有人知道艾滋病、乙肝、丙肝、戊肝等疾病可以通过这个方式传播。而当权者,显然也漠视了他们的利益。当然,这也是时代的局限性。在90年代初,中专生都是基层县医院的高材生,很多卫生员都是初中高中毕业甚至没有经历过正规训练。人员的匮乏和各种条件限制,加上无知,导致了血祸的发生。

同时,当时的生产力能支持的医疗卫生事业的能力也实在很差。一次性注射器在乡村普遍使用也是90年代中期以后才开始的,这个过程受中国的工业蓬勃发展推动。在这之前,不规范的消毒方式和操作方式,不知道造成了多少疾病的传播。

艾滋病只是反映出了我们公共卫生安全的冰山一角。其实还有很多很多的事情,有待我们改进。中国的公共卫生事业,从疫情的上报,到预防接种的开展,到各种健康知识的来源,都在80年代后期大大颓驰了。

记得在很小很小的时候是每年都要全体打脑炎疫苗的。当时对脑炎的感觉是很恐怖。曾经去妈妈供职的县医院,看到抬出一个白色的病床,那个时候还没有水晶棺,小孩子的身体被塑料袋和冰块牢牢地包裹着。

也记得高中的时候,老师跟我们讲过过去他们集体预防疟疾。说那个时候声势浩大啊~~还有在网上看到六十年的预防血吸虫病,和九十年代的该病死灰复燃,原因就是因为地方防疫部门的削弱,防疫工作失去了组织性,地方政府不再进行有效防治,血吸虫因而在一些贫困山区再度泛滥起来。

踏入2003年,全国联防sars的高潮让我误以为,公共卫生安全已经受到了极大重视,然而,之后不久就如火如荼揭批艾滋病,让我再一次感受到了金钱至上的时代气氛里,我们的健康可能是被忽视了。这被忽视的原因,不仅仅在于政府,在于卫生部门,也在于我们自己。当然,政府部门和卫生部门的责任是无法推卸的。

短板还是我们的意识。我们的意识将对政府产生推动作用。无论是强还是弱,我们每一只蝴蝶扇动翅膀,将汇集成一阵飓风。

在大学的时候,曾经做过一个简短的演讲,在里面将sars比喻成用沸水烫青蛙,而将艾滋病比喻成温水煮青蛙。或许,我们从沸水里面跳出来了,却在温水里面被煮熟了。而其实,艾滋病的作用,在今天看来,远远没有以前预想的那么大。

事实上,在河南的农村,乃至在整个大陆,目前艾滋病引起的问题总体来说可能还没有乙肝大。乙肝全国有一亿多人口感染,疫苗并非免费,而且要隔几年接种一次。我所知道的有全家一半人染上乙肝的,但是全家染上艾滋病的人却尚未直接接触过。

公共卫生问题是个全民族都应该持之以恒来抓来关注的问题,像艾滋病,像乙肝,乃至肺结核、狂犬病、癌症、高血压、抑郁症,都是要给予充分的注意的。

河里以知识分子居多,知识分子最大的问题就是空谈多,辩论多,而真正做的少。我倒是期待,哪位大牛会团结ngo,争取到联合国的经费或是争取到国家的支持,在中国做一些免费接种乙肝疫苗的事情,在底层群众中宣传下防艾滋和防乙肝的知识,是那种普查式的,每个乡村,每个工棚都覆盖到的。而不是蜻蜓点水,仅仅分发几个避孕套了事。

目前我国投资主要在治病方面,农村建立合作医疗,十块钱就可以报销70%,但是这样的德政后面隐藏的问题是,预防控制被部分忽略了。农村和城乡结合部如今流动人口多,将不利于预防工作开展。那些寄居在城市的农民工,那些农民工的孩子们,那些在私立的非正式的小学上学的孩子们,那些在偏远山区的孩子们,他们有每年接种那些疫苗吗?

可能,艾滋病我们每年病亡几千甚至数万人,然而,我们死在乙肝上的人(仅就我所知道的,就有不少在1980-2000年间死于乙肝或者由此引发的疾病)有多少,因为没有充足的预防乙肝的知识,每年白白浪费的医药费又有多少?中国有一个多亿人有乙肝,这个数字肯定是惊人的。

治病远不如防病。在防病上投入一元钱,可能就会产生很大的效益,节约治病上要花的几十块钱。比如乙肝,比如一些其他的疫苗可以有效防止的疾病,比如狂犬病,比如肺结核(据说目前已经出现耐药菌株)。艾滋病我们目前还无法生产疫苗,仅仅提倡安全套以避免感染。然而有的病已经有疫苗,却因为没有充分利用造成有人病亡,是更不应该的损失。

高耀洁目前的观点让人诟病最多的恰在于此。血站已经不再是导致艾滋病主要的问题,她却固执己见。倘若因此引起决策上的失误,耽误的事情就大了。

同样,艾滋病能不能用套预防仍然是个有待考证的问题。因为,我上次在搜狐上看到一个帖子,说刘子亮(我国第一个公开身份的艾滋病患者)的妻子也染上了艾滋病,她究竟是怎么染上的?要知道,刘子亮刚被发现染上了艾滋病的时候,她的检查结果是阴性的。我们需要更多流行病学的数据来支持,但是我们能看到的,仍然只有肤浅的新闻报道,和论坛上无尽的口水(西西河已经算是比较进步的了)。关于何种途径能导致艾滋病,我们目前所知仍然是最耳熟能详的那几条,其实还有很多的细节,该受到关注和挖掘。

人总是从自己的角度,从自己习惯的角度,从自己一向了解的角度来思考一个事情。或许高老也是这样的一个人而已。或许,我们某种程度上或多或少也是如此。

国内的很多ngo都是一言堂,都是一个创始人树立自己的权威,贯彻自己的意志。高老如此,常坤(新生代艾滋病NGO)也是如此。在看一个什么企业家阿拉善宣言的出台过程的报道的时候,也感受到了这种气息。一个世纪前,袁世凯为自己做皇帝制造舆论的时候,说中国人不适合民主制度,诚如斯言乎?我不知道。

悲惨的历史总要成为历史,往事不可谏,来者犹可追。

通宝推:一无所之,
家园 坐个沙发。
家园 现在小孩子都是打乙肝疫苗的,就前几天,学校里还普查了.
家园 关于乙肝疫苗,南京是这样的。

  国产的乙肝疫苗属于一类疫苗,就是每个孩子都要免费接种。如果你不相信国产的,也可以给你用进口的,这当然要收费,一个孩子是两百多。

  成人接种是要收费的。

  孩子的体检、免疫接种是按居住地管理,不管你户口在哪里,只要住在这个社区就归这个社区的医院管,如果搬家管理关系也随着转移。当然你不转或换个你认为比较好的远处社区医院也可以,因为居住地是自报的,没有人来核查。

家园 呵呵,可能不同的省区和市县都不一样吧

我从来没有听说过我们那边小孩子是免费接种乙肝疫苗的。

我bf和我都有家人是乙肝。我也有亲人的亲人死于乙肝。我的二姑夫是肝硬化死的。也是乙肝。到目前我还有乙肝抗原携带者的亲人每年可能要花不少钱去找游医。

我在2003年做社会实践的时候,碰到过一个农民,得了肝癌快要死了。他们的家人甚至不知道乙肝是否可以通过消化道传染(其实是根本不太清楚传播途径)。我站在那家门前,觉得寒彻心肺。

同样,环境污染引起的公共卫生和安全问题也很严重。这个,我有专门的帖子,虽然数据不可靠,问题还是很多的。保守的估计,我们县因为污染引起的平均寿命降低肯定要超过艾滋病了。

家园 从小孩子出生开始,到入学,一共要打我记得是三次乙肝疫苗.

怕有漏的,所以一年级入学不久,就会有普查.

当然,我知道的也仅仅限于我能了解的地域范围.

我们这儿乡下的农村,参加农保的,每两年一次免费身体检查.平时,每两个月,都会有专业人员到每户人家登门测量血压等,主要是查六十岁以上老年人的,登记数据,登记药物.不到六十的,要测当然也可以.

我觉得这些很不错.

家园 好贴留名

对一个固执的高医生,用揭批达赖一样的劲头进行斗争,真的是太过了

家园 的确是很不错

呵呵,可能因为是发达地区,地方财政比较宽裕。

我们县,在2003-2005年间,曾经一度公务员发不出工资来。我想,大概现在好点了,可是仍然不会有这么好。

刚刚我妈妈给我电话,她们的职工医疗保险是单位买断的。但是上限是工资的4倍,这个工资按照基本工资计算,所以她每年的额度就只有4万块钱。她现在治病花了十万了,剩下的,全是自费,没的商量。

这种事情找地方政府也是不济用的。我妈感叹“现在连农民也不如了”。

家园 所以我们要看见问题,也要看见希望.

有些事情就需要一步步来.

家园 谢谢。
家园 去认个证吧.

家园 呵呵~其实我是新手,还不知道怎么操作。

要不是因为看到新兵营里面的一些争论,就不会想到要把上面的这些话说出来。

不过这样也好,既然是为了跟新兵营里面的一些人交流的,就把帖子留在这里也是可以的。

我在2006年还跟有过ngo经历的一个学生接触过。期间他告诉我的事情,以后再讲吧。

总之,在不同的事件里,我们看到不同的事情。人性是复杂的,世界也是复杂的。我也只是一个人的牢骚之言呢。以此来回复那些坚挺高老的人吧,无论我们采取何种态度,我们的共同目标都是想要这个国家这个民族更好,所以,我们有必要更理性一点,更客观一点,更全面一点,更深入一点。因为,这样才能更充分地推动这个国家的建设。

家园 认证会员不仅仅是为了这个贴子,要呆在西西,为了方便,

最好还是认证一下,点这儿:链接出处再点认证会员的"申请"按提示操作就行了.

方方面面,以见全豹.

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