主题：Atul Gewande：怎样合理地迎接死亡 -- 万年看客

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我想向大家介绍一位几年前我在急诊室里遇到的病人。这位老太太时年八十六岁，就诊的原因是腹部剧痛，痛感已经穿透了背部。她用手给我指出了痛处，大约位于肋骨下面躯干中心。我用手按压了一下，能感到下面有一团正在抽搐脉动的肿块。一周前她刚刚确诊患上了腹动脉瘤。所谓动脉瘤指的是动脉血管膨胀，就像鼓胀的气球一样随时可能爆裂。现在她的动脉瘤按压手感柔软并且有痛感，因此我立刻紧张了起来。我意识到她的动脉瘤马上就要破了，这可是一个生死攸关的问题。我马上送她去接受造像，图像显示动脉瘤周边已经开始渗出血液了。我叫来一名血管外科医生进行会诊，对方也认为这位病人需要立刻接受手术。

于是我向老太太解释了目前的情况：这个问题可以依靠手术来解决，但是手术并不轻松。要想解决腹动脉瘤就必须打开腹腔，切除掉动脉的膨胀部分，并且接上一段人工动脉。首先，病人死于失血或者并发症的可能性是25%。其次，长有动脉瘤的那一段动脉恰好负责为她的肾脏供血，因此在手术期间我们要切断她的肾脏的血液供应，时间大约在三十到四十五分钟左右，换句话说她还有大约25%的可能性在手术后将要一直依靠透析来维持生命。就算一切顺利，她依然要在重症监护室度过相当长一段时间，然后还要在专业护理机构接受一到两个月的康复治疗。

这个老太太当时独自住在剑桥，平时自己买菜自己做饭。她非常看重独立自理的生活方式。我告诉她，接受手术之后继续维持自理生活方式的可能性基本为零。但是如果不接受手术，动脉瘤破裂的死亡率则是百分之百。她说她需要考虑一下。我给了她十五分钟时间，将她和陪她一起前来的儿子留在一起商议。等我回到房间之后，她告诉我她不想做手术。她已经活了很久了，如今已经开始用咖啡匙来计算自己的剩余寿命了。她甚至连遗嘱都已经写好了。于是我做了一项以前从没做过的事情：我给一位面对致命状况的病人开了一剂处方止痛药，然后就看着她在儿子的搀扶下离开了急诊室。

我留下了她儿子的电话号码用来回访。两三周之后，我拨打了电话，想看看她现在怎么样，结果老太太本人接听了电话。当时我都结巴了：“您没事儿吧？”“我挺好的，谢谢大夫。您最近怎么样啊？”随后我又跟踪观察了她一年左右，她的身体并没出现什么问题，依然一个人住在那座剑桥小公寓里面。

当病人面临危及生命的状况，想要彻底理解他们正在经历什么是很不容易的。我们一次又一次地受制于自己的无知与预测能力的欠缺。这一点在很大程度上影响了我们看待病人的方式以及我们在医疗体系内部分配资金的方式。正因为这一点，医务人员才总会想要控制我们往往控制不了的事物。随着我在医疗行业当中受训程度的不断深入，我反复多次遇到了这个现象。我在七年前加入了目前的医院，此前接受过八年的外科培训。在此期间我非常有幸一直在为《纽约客》杂志供稿，与读者们分享我的受训经历。写作促使我从更高层面上开始思考：我们究竟学到了什么？我们有能力做到什么？更重要的是我们究竟没有能力做到什么？自始至终我都在面对同一个主题：医务工作者也好，病人也罢，在生命终了之时应当如何面对我们自己的无知呢？

刚才讲到的那个腹动脉瘤病人的故事的记录在了我为《纽约客》撰写的最早的一批稿件当中。回头看来我从一开始就在困惑，我们究竟应当怎样处理这类问题。在我的第二本书当中我写了一点我们家的事情，主人公是我妻子的一位表亲的女儿。为了女儿的病情，这位表亲给我打过一通咨询电话。我之所以要写下这个故事，是因为我想尽力想清楚，面对着非常常见但又非常严峻的情况，我们究竟应当给出怎样的回答。

这个故事当中，一名十二岁小姑娘的生命受到了威胁。卡丽一开始出现了呼吸急促的状况，儿科医生为她拍了胸透，发现他的胸腔左侧有一块巨大的肿块，最终确诊结果是非霍奇金淋巴瘤。淋巴瘤是儿童时期最常见的一种癌症，治愈率也相当高，85%的患儿都能彻底治愈。卡丽接受了标准的化疗与放疗疗程。疗程非常不好受，她整整要恶心六个月，身体状况时好时坏，有些药物还让她产生了不良反应。但是她终于挺了过来，肿瘤彻底消失了。如今的医学进步着实令人惊叹，仅仅在半个世纪之前，像她这样的姑娘还只能等死。

但是我刚才说过，淋巴瘤的治愈率是85%，卡丽恰好属于剩下的15%。大约过了七个月之后，她的肿瘤复发了，就像上次一样大。于是医生调整了化疗的配方。这一次的化疗根本没能遏制肿瘤生长，但却依然让她非常恶心，还让她的白血球数量降到了极低的危险值，以至于她出现了致命的真菌感染症状，不得不在医院里呆了好几周。医生又换了第三套化疗配方，但是除了削弱她本身的免疫能力之外依然没有取得其他效果。此时她在医院里已经呆了好几个月，体质虚弱，气息恹恹。于是我妻子的表亲打电话来咨询我，想知道现在应该怎么办。医生建议做骨髓移植。他不知道是否应该让自己的女儿经受这一切，只是为了争取一点渺茫的生存希望。到了这个阶段，医学课本已经不再介绍淋巴瘤病人的生还数据了，只是表示“预后结果很不理想”。

此时肿块在卡丽的胸腔里已经造成了极大的压力，致使她胸腔积水，必须依靠胸腔插管才能呼吸，必须服用压制恶心的药物。她的头发已经全部脱落了。她上一次与朋友们一起玩耍已经是一年多以前的事情了。她在每一个小时当中都要承受这样那样的痛苦。但是还有最后一个选项，你想不想进行骨髓移植呢？我惊讶地意识到我根本不知道如何回答这个问题，根本不知道应当怎样指导电话对面的人。通话结束之后我感到自己特别没用。

一周之后，卡丽的母亲给全家人发送了一封电子邮件：“我们必须要在灵魂当中根除一切对于未来遭遇的恐惧。”这一天他们决定要带卡丽回家。他们决定不接受骨髓移植。十天之后的周一清晨，他们家又发出了一封电子邮件：“东海岸时间周一凌晨一点，卡丽平静地在家中去世了。我们都很好，我们家里充满了难以置信的祥和氛围。”

医疗领域应对此类问题的能力如此低下，简直令我莫名惊诧。至今我们依然没有学会如何应对我们每个人的必然结局。应对死亡的不当方式首先是个财政问题：美国医保资金的25%都花在了5%的老年患者身上，这些患者只有一年时间可活。这批资金当中的绝大部分又花在了患者临终前的两三个月，此时没有任何迹象能够表明投入在病人身上的医疗资源还能带来任何好处。但是应对死亡远比金钱问题更加深刻。归根结底，要想正确应对死亡就必须回答一个棘手的谜题：我们究竟想要什么？当生命终了之际，我们究竟想要以怎样的方式离开？

最近我在考虑这个问题的时候写到了一位患者。我接诊过很多命不久长的病人，她只是其中之一，只不过她的病例比较极端而已。莎拉.莫诺普莱时年三十四岁，孕期三十九周，我在她的左胸腔发现了一个肿块，化验表明这是已经转移的肺癌肿瘤。毋庸置疑，她肯定会死于这个肿瘤。这是我在上个月为《纽约客》撰写的稿件，很多人都问我为什么要选择一位如此年轻的患者，为什么不选择一位年龄更大也更典型的患者。毕竟大多数人都不会在年轻时死去。我之所以选择莎拉，是因为在病人年轻时回答这个问题要困难得多。你想要尽你所能地治好她，让她享受漫长的人生，一直活到老年，成为5%当中的一员。但是我知道我们治不好莎拉。她在7月确诊，随后开始接受标准化疗。她的不良反应非常强烈，但还是坚持进行了两轮。夏天过去了，她的病情毫无改善的迹象。最令我困惑的谜题在于，我知道她的人生终点正在迅速逼近，但是我们全都没有做好接受这一点的准备。

当我在重症监护室里为病人进行手术咨询的时候，我反复发现如此之多的绝症患者都在考虑人生结尾的恰当步骤。有一次我与一位同事——也是我的医学院同学——一起来到重症监护室查房，她觉得自己正在掌管一座装满了等死之人的仓库。当时她正在负责十位病人，其中八人患有绝症。其中有一位年逾八旬的老太太，病症是充血性心力衰竭，过去三周两次被送进了重症监护室。此时她连接在呼吸机上，处于药物引起的昏迷状态，鼻孔与嘴里都插着管子。我的同事无论做什么都无法逆转病人的根本局面。另一位病人是个七十来岁的老太太，癌细胞已经全身扩散，免疫系统彻底衰竭，以至于患上了真菌性肺炎。她从一开始就不想进入重症监护室。她的丈夫当初同样身患绝症并且挣扎了很久，她实在不想遭罪。但是肿瘤医生还是说服了她：兴许她的肺炎可以被治好呢，兴许她还应该最后搏一把。

所有这些人都知道自己患的是绝症。莎拉.莫诺普莱知道自己患的是绝症。但是我们总是说：“可以采取某某疗法。”我们总还可以争取时间来改善你的生活。结果我们意识到我们患有绝症，但却总是没有为了大限时分做好思想准备。最近的研究显示，在重症监护室里连上呼吸机或者接受心肺复苏的病人在生命最后几天乃至最后几周的生活质量与没有接受急救的病人相比往往比较低。同样十分惊人的是，病人家属的状态也有很大不同。假如重症病人在临终之前接受了强行延续生命的手段，那么在病人去世后六个月内家属出现抑郁症状的可能性也会大大增加。

我们之所以去医院是因为有病，因为病症带来了问题。由于我们不知道死期何时会来临，每一次走进医院的时候我们都在想：“我希望这次就诊能让我恢复常规生活，我的生活质量或许会永久性地下降一点点，但是我至少可以争取到更多时间。”可是在你明白过来之前，你早已经奄奄一息意识不清了，甚至根本意识不到自己大限已至。只有从陪床家属的脸上，我们这些医生才能真切地看出痛苦的流露，此时他们已经丧失了与病人沟通的可能，因为病人已经在镇静剂的作用下进入了休眠状态或者干脆已经神志不清了。病人在最后一次神智清醒时根本没有意识到自己这一回将会再也醒不过来。

与如今主导公共讨论的话题相比——例如所谓的“死亡委员会（death panel）”是否正当——当事人往往有着更关切的议题。需要考虑的问题当然包括尽可能延长生命的渴望，但是此外人们也想要维持自主权，想要维持清醒的意识，不想成为家庭的负担，想要为人生画一个圆满的句号，想要将身后事务打理停当，想要尽量不遭罪。真正让我们困惑的并不是临终之际维持生命的成本多么高昂，而是我们的医疗体系多么不适合帮助人们面对毕生当中最重要的时刻。

我认为造成困难的根源恰恰正是医疗科学的进步。自古以来我们一直都知道应当如何面对死亡。在人类历史的大部分时候，死亡都是一个相当短暂的过程。当然古时候也有例如肺结核这样的慢性病，但是按照我的一位同事的说法，大多数情况下古人们都将致死病症当成“坏天气”来应对，要么挺得过去，要么挺不过去。乔治.华盛顿患上了咽喉感染，一天半之后就去世了。于是我们构建了一整套适应这样一个世界的习俗，例如在濒死者的床前守夜。中世纪的人们将死亡当成了一门艺术。当时甚至还有题为《Ars moriendi》的指导书籍，指导人们如何帮助将死之人达成若干目标。这其中许多都是宗教目标，例如忏悔罪孽，接受救主，拥抱上帝，等等。古人还特别重视临终遗言。

在当代世界，迅速的死亡已经相当罕见了，凭空降临的死亡已经不再是社会常规了。尽管我们的寿命比古时候长了很多，但讽刺的是如今我们已经无法真正用心考虑遗言应该说什么了，因为现在绝大多数人的死亡方式都是身患绝症并且缓慢等死。癌症是常见的致死病症，更常见的是器官衰竭，例如心衰、肾衰、肝衰乃至脑衰。整个过程往往还伴随着渐进性的老年痴呆，致使你的行为能力越来越弱。等死的时间如此之长，我们根本不知道什么时候才应该进行临终守夜。面对死亡，就连我们的语言都失效了。我有过一位病人，她当时五十岁出头，患有直肠癌且已经转移。她是否正在死亡呢？如果说是的话，她的死亡过程大约在两到五年之间，在此期间我们的语言几乎完全丧失了描述她的存在状态的能力。我们的社会仪式完全无能为力。我们现在不得不重新发明一套仪式来应对这样的情况。在我们这个时代，死亡依然确凿无疑，但死期却飘忽不定。这样的境遇让我们疲于挣扎，不知所措。

我知道，除了重症监护室之外还有另外的死亡方式。我知道临终关怀医院的存在，也认识好几个自愿入住临终关怀医院的病人。起初我以为临终关怀就相当于打吗啡。后来我在一位护士的陪同下参观了一家临终关怀医院。这位护士名叫莎拉.科里德，我在文章当中没有提到她的年龄。她只有二十九岁，但是言谈举止却如此睿智，简直令人无法置信。她的职责远不仅仅局限于报丧。她带我见到了一位病人，七十二岁的李.考克斯，患有五级充血性心力衰竭——也就是最后一个阶段——以及无法治愈的肺纤维化。我们依旧不知道肺纤维化的病因，只知道患者将会越来越难以呼吸。此前一年她住院好几次，每次的病情都比上一次更严重。最后医生表示你还有几周时间，你可以选择住院，我们也可以送你回家或者为你联系临终关怀医院。她选择了临终关怀医院。我们去看她的时候她自行过来给我们开门，身后拖着二十英尺长的氧气管。她与莎拉非常熟络，聊了聊过去几天的情况。李承认自己的情况越来越糟，上趟厕所都会感到胸痛，不得不在半路上休息五分钟，否则就喘不上气来。她觉得大限随时都会降临。

莎拉做了什么呢？她为李进行了胸部听诊，测量了李的血压，发现李的脉搏次数偏高。她检查了李的用药情况，发现她的心脏病药物吃完了，过去几天一直没有补充。她检查了氧气罐的工作情况，发现用来进行吸入式治疗的雾化器失灵了。于是她当场解决了这些问题。她向药店订购了处方心脏病药物，通知李的侄子将药品送来。她还叫来了维修人员过来维修雾化器。从始至终我在一边看得十分困惑。我说：“我还以为临终关怀就是听其自然呢。”莎拉答道：“绝对不是。”一般医疗的理念是牺牲现在的时间来换取以后的时间，临终关怀的理念则是争取最好的现在。如果这样做意味着维修雾化器，那你就应该这么做。这样做是否能让你活得更久完全无关紧要。

真正惊人的是，我在一年之后再次见到了李。一年前医院还诊断她只能再活几周。临终关怀人员在努力付出的时候并不考虑自己的做法会缩短还是延长李的生命，只考虑如何让李一天一天的活下去。如何尽其所能地在自然与身体条件允许的前提下减轻李的痛苦，让她能做自己想做的事情。这次我见到李之前一周的周末，护理人员想出了搬运氧气罐的方法，并且带着李进行了一趟购物之旅，还让她去美发店做了头发。这一切努力都是为了让她觉得自己活得还像个人。过去一年里他们一直都是这么做的。

根据我之前的想法，身患绝症的人们有两重选择，要么与病魔抗争从而争取时间，要么放弃。临终关怀与缓和疗法的用意在于在生命无法忍受的时候加速死亡的到来。但是李.考克斯改变了我的想法。越来越多的研究表明临终关怀并不会缩短病人的寿命。有一项研究选取了四千五百名患有晚期癌症或者心脏病的医保病患，有些人选择了临终关怀，其他人选择了常规治疗。前一类病人的平均寿命并不比后一类更短。事实上选择临终关怀的胰腺癌病人的平均存活时长比常规治疗病人长三周，肺癌病人长六周，充血性心力衰竭病人长三个月。

这些研究结果一直饱受批评，因为我们不能确定选择临终关怀的病人与选择常规治疗的病人是不是同一类人。或许前者接受了足够的教育才会选择临终关怀，而受教育程度与健康程度又呈正相关。上个月的《新英格兰》期刊刊登了一篇来自大众综合医院的研究，这项研究选取了一批肺癌晚期患者，让他们接受常规肿瘤医生的指导与化疗等手段，但同时又随机选取一半人接受缓和疗法。缓和疗法关注病人眼下为了提高生活质量所需要的事物，并且与病人讨论大限将至之际还需要什么。结果非常令人震惊：接受缓和疗法与临终讨论的病人普遍选择了减少化疗次数，住院次数也减少了。他们选择不进入重症监护室，他们在家里花的时间更长，生活质量也更高。与此同时，他们的平均存活时长比对照组长了25%。这就很能说明问题了。

在我们目前构建的医疗体系当中存在着一股不可阻挡的势头，也就是一定要有所作为。我们的斗争旨在阻止这股势头，因为倘若放任不管，这股势头对病人造成的损害迟早会超过收益。莎拉.莫诺普莱在6月份确诊肺癌，她很快就把孩子生了下来，然后在夏天开始接受第一与第二轮化疗。到了秋天，癌症转移到了肝脏与脊柱。到了感恩节她已经喘不上气来了，剧烈疼痛致使她必须全天接受麻醉剂注射。她总共接受了三轮化疗。肿瘤医生与她本人、她丈夫以及她父母谈到了她眼下的选项。莎拉并没有否认现实，她知道自己很快就要死了。她已经留下了文字指示，注明了小女儿薇薇安的养育方式。她也明确表示自己不想死在医院里。但是她与她丈夫也还没有准备好接受她随时可能死亡的现实：诚然她现在得的是绝症，但是难道他们真的就什么都做不了了吗？她的丈夫后来告诉我，他们从没有讨论过中止治疗这回事。他们只会认真讨论第四轮化疗的方式，是否要采用实验性药物，这种新药看上去似乎能够帮助她，不过现在还在第一期临床试验阶段。在实验室里这种新药并没能杀死从她身上提取的癌细胞，而且第一期临床试验主要是为了测试新药的安全用药剂量与毒性而不是验证疗效。但是凡事无绝对，总还有一线可能创造奇迹。进一步的问题在于这年夏天她遭受了并发症，肺部产生了结块，按照规矩她至少要在结块消退六个月后才能参加临床测试。为了接受测试，他们决定先做四个疗程的常规化疗。于是她又逐渐回到了化疗室，终日感到恶心不适，精神低落，希望到了明年二月她能试试这种新药，争取奇迹落到自己头上。

你可能以为我们这些当医生的很擅长与病人讨论这种情况，因为我们毕竟整天都会遇到这种事。但是身为医生其实有两项因素使我们十分不擅长讨论此类话情况，至少也是严重限制了我们的讨论能力。首先，我们非常不擅长估计某人的剩余寿命。Nicholas Christakis主持的一项研究要求医生们估计绝症患者的死期。后续跟进观察表明医生估计结果的误差率达到了500%，而且几乎所有医生都过于乐观。其二，就算是过于乐观的估计我们也很不乐意告诉病人。我问过负责莎拉的肿瘤学家保罗.马克，他愿意为莎拉提供怎样一条希望的长尾，他说他的希望长尾就是为她再争取一两年。与莎拉情况相似的癌症患者的平均存活时长也就是一年左右。但是病人却希望或者相信自己还能争取到十五至二十年。事实证明，马克的“争取一两年”估计确实太乐观了。他也知道莎拉与她的丈夫都觉得她还能活很多年。这样一来我们就更没法开口讨论病情了，至少也会顾左右而言他。

我之所以对于这些情况如此熟悉，是因为当时我接诊莎拉的时候也回避过这个话题。莎拉不仅患有晚期肺癌，进一步检查还表明她患有甲状腺癌，已经扩散到了颈部淋巴结。这个毛病其实可以治愈，但是需要做个大手术，首先要切除甲状腺，其次还要摘除淋巴结并且将周边的颈部组织剜掉一大块。这位年轻女性已经长期经受了化疗的煎熬，她的转移肺癌肯定会在甲状腺癌达到晚期之前就早早结束她的生命。我实在想不出应当如何与莎拉夫妇挑明这一点。我相信眼下的最佳选择就是告诉她不要做这个甲状腺手术，因为早在甲状腺癌造成实际损害之前肺癌肯定会造成最糟糕的结果。但是看着她把孩子抱在怀里的样子，我实在不忍心做出这个决定。所以我就作弊了。我告诉她：“我们的首要任务是治愈肺癌，然后再腾出手来对付甲状腺癌也来得及，因为甲状腺癌的发展要比肺癌慢得多。要不然你以后每六周来看我一次，确保甲状腺癌没有恶化，如果有适合的机会我们就做手术。”我这样说纯粹是为了避免冷场。在六周一次的会面期间，我总会告诉她：“或许再过六周我们就能安排手术了。”我眼看着她的身体逐渐衰弱下去，到了12月她只能让人用轮椅推进我的办公室，因为就算从停车场走过来都会让她喘不上气。我必须十分难堪地承认，即便到了此时我依然不愿有话直说。我告诉她，既然第三轮化疗没有效果，或许试验性药物能够同时治愈两种癌症呢。这样说话依然比起劝她放弃治疗更容易，我实在无法开口向她承认我从来都不打算治疗她的甲状腺癌。

我们创造了一个价值几千亿美元的体系来向病人分发彩票。彩票中奖率是几百万分之一，奖品则是为病人治愈绝症。奖品是确实存在的。长有动脉瘤的病人确实有可能若无其事地多活一年多。但是问题在于我们同时还说服自己相信，分发彩票的代价就是对于远远更有可能的不中奖情况不做任何准备。像这样不情愿准备的心态说明我们依然不擅长彻底讨论彩票没能中奖之后应该怎么办。这一点正是致使现行医疗体系难以照顾临终群体的关键。

我没能与莎拉夫妇讲清楚接下来会发生什么，但是该发生的依然还是发生了。2月的一个周五早晨，莎拉醒来之后无法呼吸。越发喘不上气来是肺癌的典型症状。我们都知道，只是从来没有谈过。她丈夫在这时候能做什么呢？她的胸部已经插上了排液管，于是他打开管子的开关，希望排掉积液能帮助她呼吸。这时她连话都说不出来了。他调大了氧气管的流量，依然没有效果，于是他拨打了911急救电话，因为他确实只剩下这一个选择了。他眼看着五六个消防员冲进家门，抬着妻子赶赴医院。日后他回忆起了那个难以置信的超现实时刻。他在内心深处知道最后时刻已经到了，但是由于在之前历次危机期间他们都从来不想说服自己相信最后时刻即将到来，他没有坐在后车厢陪伴妻子，而是坐到了前排座位上。如今一想到当时的做法他就心痛不已。当时他甚至还在与救护车司机闲聊橄榄球与篮球之类的话题，可他心里想的却是“我想去陪我妻子”。她被送进急诊室，诊断结果是肺炎，其他并发症也有恶化趋势。医院给出的治疗方案是注射抗生素。接下来的二十四小时里肺炎并没有缓解的迹象，呼吸无力的问题则越发严重了。家里人都来了，她姐姐对她说：“眼下这个局面我实在不知道该怎么开玩笑。”莎拉答道：“我也不知道啊。”当天晚些时候他们才意识到这是她的遗言。她开始时断时续地失去意识，如今她的家人只剩下了一个选择：是否送她进入重症监护室，是否把她连在呼吸机上。

我们不知道最后时刻何时才会到来，抗争到底是我们的本能冲动，我们总想克服病魔扔给我们的下一道难题。我们想要的是明确这样一个时刻，到时候医生会告诉你：“我们已经没什么能做的事情了。”但事实上我们总还能做点什么：我们可以将病人连在呼吸机上，我们可以给病人插胃食管，我们可以给病人进行气管切开术，我们可以用电击恢复病人的心跳，我们可以用抗生素来对抗不断侵袭的感染，从而替代病人不断衰弱下去的免疫系统。事实上，“做点什么”的努力反而缩短了病人的剩余生命，不过人们似乎一直不愿承认这一点，更不愿考虑这一点。

应当怎样改变这样的局面呢？当前的主流论点是这样的：我们应当赋予病人选择权。我们应当告诉病人，你再也不能连上呼吸机了，你再也不能接受第四轮化疗了。但是问题在于这样做很难得到病人与家属的接受。当我们开始讨论如何改善临终病人的处境时，经常能够听到这套论述。不过有一项很吸引人的实验，实验发起者是Aetna保险公司。他们向临终病人提供了临终关怀与缓和疗法的选项，但是进行疗法的规则与现行保险规则不同。目前假如病人想要接受临终关怀，想让莎拉.科里德来到病房里照顾你，帮你购买止痛药，安排急救包，好让你的家人自行为你注射吗啡从而使你的呼吸更加顺畅，为你预先安排后事，通知你的亲友在最终时刻到来时陪在你身边，让你能够在自己家中离开人世而不是死在救护车上或者医院里，那么你就必须自愿放弃化疗放疗或者一切以治疗为目的的疗法。换句话说你必须明确表示：“我已经准备好要放手了。”但是大多数人都很难做好准备。统计表明只有少数人才会选择临终关怀，而且只会在临终前几天才做出选择，此时临终关怀能为他们带来的好处已经很有限了。Aetna保险公司认为不应该让病人做选择，他们将这种做法称作并行关怀。一旦你被确诊患上绝症之后，一方面可以在家里接受临终关怀，另一方面还可以继续在医院里接受化疗、手术以及重症急救。之前选择临终关怀的重症患者只有30%，之后则达到了超过70%。为什么不呢？反正不用多花多少钱。值得注意的是，这些人往往会自行决定不再去医院，自行决定不再去重症监护室。他们的医疗费用下降了，生活质量却提升了。

美国七十家癌症中心联合进行过一项关于病人对待癌症方式的研究。最令我印象深刻的是，在这项针对晚期癌症患者的研究当中，病人的平均剩余寿命只有四个月，但是只有三分之一的病人与医生讨论过他们在人生终点还有什么目标与需求，从而在大限之前少吃些苦头。这部分人最终被送进重症监护室的可能性更小，死在医院里的可能性更小，在生命最后几周的生活更舒适。病人家属在病人去世后半年内遭受抑郁症状与创伤刺激的可能性也更低。当然，这样的对话十分艰难。我本人搞砸过许多次，有时候根本不知道该说些什么。麻省总医院对于在他们这里接触过临终关怀医师的病人们进行过研究，我意识到这家医院里有六名医生非常擅长讨论临终事宜。于是我找到这些医生，告诉他们“我在这方面水平很差。你们需要给我开张单子，好让我知道该说什么不该说什么。”一位医生是戴娜.法伯癌症研究所的临终关怀医师苏珊.布洛克，她为我总结了一套特别经典的说辞。她的头脑当中总是记录着四项要点：首先，病人知不知道自己的预后结果；其次，病人最大的恐惧是什么；再次，他们还有什么心事未了；最后，他们愿意承受多少痛苦来换取延续生命的可能性。

我觉得这张单子非常有趣，因为单子并没有询问病人想不想被接上呼吸机，想不想接受人工起搏。询问过上述四个问题后，苏珊可以告诉病人：“假如这是你的目标，那么我不建议你继续接受这样或者那样的疗法。”我们往往误以为这段对话的要点在于艰难的选择，事实上我们应该问的是病人在时日无多之际还有什么盼头，以及他们最害怕什么。第二项常见误解在于认为临终病人都会大彻大悟，明确表态是否接受临终关怀。但是临终关怀并不讲究大彻大悟，而是要循序渐进。临终关怀是一系列对话与波折起伏，对话内容则是患病期间以及临终之际发生在你身上的各种难事。

苏珊向我讲述了她父亲临终时的情形。老人家的脊髓上长了个肿瘤。如果做手术，将有20%的可能性高位截瘫，因为肿瘤位于颈部。假如他无法自主做决定，苏珊就是他在医疗方面的代理人。她飞到旧金山与父亲见面，手术前一夜她坐在父亲的病床边上，父女两人都不愿谈论明天的手术，而是谈朋友，谈家人。离开病房的时候她突然意识到，尽管她是一名临终关怀专家，可是在父亲面前依然张不开嘴。于是她折返回病房里说道：“爸，咱们必须谈一个很难讨论的问题。”然后就将这张清单顺了一遍。她尤其问道，假如出现最糟糕的情况，假如他当真高位截瘫了，那么他愿意为了多活几天而受多少罪。老爷子的回答也很有趣：“我这人很坚强，疼痛我不怕。就算生活质量下降了，只要活得长一些就行。只要我还能吃巧克力冰激凌，还能看橄榄球赛电视转播，我就知足了。”这个回答令苏珊大感意外，因为她父亲是伯克利大学的名誉心理学教授，从来都没看过橄榄球赛。

第二天手术结束后他一开始表现不错，然后就开始出血，逐渐出现了高位截瘫的症状。医生让苏珊拿主意，是否将她父亲送回手术室止血。事实上，无论医生做什么，她父亲此时肯定都会高位截瘫了。她意识到自己其实一直都有答案，于是她问医生，手术后她父亲还能吃巧克力冰激凌吗？还能看橄榄球赛电视转播吗？答案是肯定的。于是她在手术意见书上签了字。假如头一天晚上她没有与父亲谈到这一点，那么无论她怎样选择都会纠结一辈子。假如她拒绝手术，他父亲去世了，她将永远无法肯定自己做出了正确的选择。假如她同意手术，日后看着父亲瘫痪在床的景象——她父亲在康复机构待了整整一年，起初只能坐轮椅，后来才慢慢能走两步，双手也恢复了一点写字的能力——她也一定会觉得是自己害父亲受罪。

接下来的两年里苏珊的父亲康复得还算不错，又写了十篇心理学论文以及一本新书。就这样过了七八年，她父亲的体质越发虚弱，以至于丧失了吞咽能力。现在需要决定是否给父亲插胃管。这一次老先生本人做出了否定的决定，于是他们把他从医院接回了家里。五天之后，不进食水的老先生安然去世了。所有人都觉得这样才是正确的安排。

瑞典医学界存在着所谓的“断裂点讨论”，讨论内容就是临终安排的相关问题。这种讨论不会在危机到来时才进行——等到病人进入重症监护室的时候再开始讨论就太晚了——也不会在确诊绝症的当天就进行，而是在第一轮化疗无效或者充血性心力衰竭致使你在家里也不得不戴氧气面罩的时候进行。这时候临终关怀人员才会与你讨论你的恐惧与目标，以及你愿意做出的痛苦-时间权衡。莎拉.莫诺普莱有一位主要看护医师，一直在跟踪她的病例。此人将决策权交给了莎拉的肿瘤医生。但是看着身患肺炎被送进监护室的莎拉，他决定出面干预。他告诉莎拉的家人，莎拉的肺炎确实有可能治好，但是治疗肺炎丝毫无助于她的癌症。我们很可能已经走到终点了。他建议莎拉的全体家人都来和她告别。假如他是错的，那自然可喜可贺。但就是这样一句话点醒了莎拉的家人。在她开始丧失意识四十八小时之后，他们终于意识到她现在只是在平白受罪而已。看护医师说服莎拉的家人给她增加吗啡用量。此前她每呼吸一口气都要耗尽全身体力挣扎很久，现在她的呼吸一下子平缓下来，她终于可以舒适入睡了。就在这一刻，莎拉的家人全都转变了心态。他们再也不想让她受罪了。她的母亲告诉护士长，再也不要给莎拉抽血了，再也不要半夜给莎拉测量血压了。一天之后，莎拉去世了。

在我就这个问题写文章的时候，有一点背景情况我并没有提到：我父亲也经历了同样的情况。事实上他的脊髓上也长了个肿瘤。肿瘤位于他的脑干底部，完全无法治疗。我父亲也是一位外科医生，肿瘤致使他的左臂逐渐瘫痪，一年半之后他的右臂也逐渐瘫痪了。在此期间他还坚持只用右手做了六个月手术，以为护士们不会注意到（笑声），但其实他们都注意到了。万幸的是他在最终放下手术刀之前并没有造成医疗事故。在他做手术之前我在我家客厅里陪他谈过一次，将清单上的四个问题逐一摆在了他面前。这段对话很艰难，但却彻底改造了我们的心态。一开始我们不知道如何谈论不可治愈的肿瘤，我们的注意力都放在了手术与化疗上面。但我还是问他对于未来最害怕什么，随着病情恶化他有什么目标，他愿意承受多少痛苦。他对这些话题十分感兴趣，并且明确表示吃巧克力看电视球赛对他来说远远不够。他热爱社交，身为外科医生使他习惯了掌控全局，他不想在临终之前渡过漫长的一段毫无控制权的时光。他的肿瘤位置太高，假如手术导致高位截瘫，那他就连自主呼吸都做不到，只能插喉管。他不想要这样的生活。因此我知道了，假如手术出了问题，那么他并不想醒过来。万幸的是手术非常成功。他在俄亥俄州接受了手术，术后三天就能坐起来吃玉米麦片了。八天之后他就出院回家了。现在他正在接受放疗。放疗非常痛苦，严重削弱了他的体力，让他经常觉得不如就到此为止，但是最近一轮放疗只剩下十天了。之后他就不用再受罪了。通过谈话，我明确知道了他想要什么，更好地理解了如何避免让他遭受他不想要的结局。这并不意味着治疗本身会变得更轻松，也并不意味着他的医生会更好相处，更不意味着我们两个的想法必然保持一致。但是我们毕竟设法保持了一致。这一点非常重要。

在未来几年里，当我们着手改革医疗体制的时候，我认为这将会是我们的关键问题之一。通过撰写这些话题，我从根本上想做的是创建讨论空间，从而终止对于临终关怀的妖魔化。仔细讨论临终之前的安排并不意味着一把扯掉老奶奶的维生机器插头。事实上这场讨论的内涵要远远更加深刻：在我们全都知道自己必然要死的前提下究竟应当如何生活。谢谢大家。