主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

《坐火车》

有人说山里的环境

对他有好处

所以我们登上了早间列车

希望能在午后的阳光里

赶到那座明媚粉白的城市。

我带上了他需要的一切：

带有美丽图片的杂志，

他想了一年的圣诞糖果，

他的水壶与形状特别的汤匙。

我的儿子昏昏欲睡，安静且幸福。

他那发育不全的胸膛一起一伏

如同寂静的礼赞，他的呼吸产生了泡沫

如同新生牛犊的口沫一样乳白。

一连几个小时，火车穿过岩堆与冬青叶栎

突然，在火车右侧的远方

海面的粼粼波光直刺眼目。

这可不是前往山区的线路

而且为什么所有人都在说西班牙语？

我的西班牙语已经快要忘光了

一名身穿制服的工作人员比划着

要检查我们的车票，但是

我的钱包里只有两份

德克萨斯州海滨地区的地图。

工作人员停住了火车。我们必须得到处理。

一座抛光红木搭建而成的火车站

隐现在棕榈树的绿荫当中。

我们的车厢里，整整三排座椅凭空消失了。

原本安置座椅的地方，沙子覆盖了地板。

我必须找到自己的行李箱。

里面有几把小刀，还有一台照相机

用来记录我们身上发生的事情。

我们前排的座椅

消失了。

我们后排的座椅

也消失了，所有的乘客都不见了

呢喃的沙子越升越高，淹没了我的脚踝。

我在另一节车厢找到了我的行李箱

搭扣松脱了，刀刃锈蚀成了尘埃

照相机里灌满了沙子。

车厢里只剩下了五个座位。

我们坐的两个，还有一位黑头发的女人

用毯子裹住了

另一个智障男孩的膝盖以下。

我想起了一句西班牙短语：

Dónde está mi hijo?

一个年轻姑娘答道：

他们把他赶下车了。

列车再度运行，风驰电掣。

车厢里的沙子淹没了我的膝盖。

车厢以外是直通天际的沙漠。

在那无尽的沙丘之间

我的儿子正在孤独地爬行

甚至没有助行器的帮助。

在我们的生活当中，每天早上

我们都要登上这趟列车

直到我们不得不分道扬镳为止。

—伊莲.福勒.帕伦西亚（Elaine Fowler Palencia）

残疾一词可以用来形容一名脚踝不太结实、一走远路就疼痛难忍的老人，也可以用来形容将肢体留在战场上的归乡老兵。这个词还被用来形容一度曾被归类为智障的人们，以及感官机能严重受损的人们。多重残疾指的是不止一类身体机能缺损或者因为多种病恙导致的身体机能缺损。严重残疾指的是特别显著的机能缺损。多重严重残疾（MSD）指的是某人遭受了压倒性的众多机能障碍，也就是失能。有些多重严重残疾人无法控制自己的动作、运动、言语思维乃至自我意识。尽管他们看上去与一般人大同小异，但是却无法识别自己的姓名，或者无法抒发对于他人的眷恋，或者无法表达诸如恐惧与快乐之类的基本情感，或者无法自行进食。然而他们依然具有不可辨驳的人类身份，而且往往依然有人爱他们。父母对于此类子女的感情丝毫不包含养儿防老的自利动机。借用诗人理查德.威尔伯的话来说，这样的父母存心反对“基于理由的爱”。这些父母在子女的存在本身而不是子女的成就当中寻找希望与美好。许多为人父母的经历都包含着改变、教化以及改善子女的努力；但是遭受多重严重残疾的失能子女很可能无法成为任何其他人甚至任何东西。这些父母的付出不是为了可能、应当或者将要实现的未来，而仅仅是为了日复一日的现在。他们的行为纯粹得令人心折。

多重严重残疾的判断标准很含糊，因此与明确定义的单一境况相比更难整理相关统计数据。但是根据目前的估算，美国每年会降生大约两万名多重严重残疾新生儿。其中很多人原本都会死在襁褓当中。由于医疗技术的进步，这些人如今活得远比从前更长了。 人们一直在激烈辩论是否应当不管不顾地延长这些孩子的生命，是否应当考虑这些孩子将会遭受的痛苦，以及是否应当考虑将要对这些孩子负责的父母们日后会遭遇怎样的处境。三十年前的医学界会建议父母放弃严重残疾新生儿，听任他们自生自灭。过去二十年里，父母们则被告知应当留下这些孩子并且关爱他们。许多州政府都会向放弃工作照料多重严重残疾子女的父母们提供补贴收入以及临时护理服务、保健服务以及家政服务。能够在一定程度上吸收学校教育的多重严重残疾人还能接触到更具有包容性的系统。这些服务并非仅仅出于善意：高功能残疾人在毕生当中的开销的确相对较低。花在残疾人职业康复上面的每一美元都能为社会保障局节省七美元。