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主题投票【求助】治疗3年,花费3万,HBV转阴,大家会有兴趣吗? -- 陈王奋起

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    多选,参与 47 / 22

    1. 愿意花费最多3万元,持续3年, 目标HBV表面抗原转阴(通常意义的痊愈), 如果不能转阴,接受退回2万块药费
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    2. 愿意花费最多3万元,持续3年,目标HBVDNA转阴,停药(实际上不再有任何传染性), 如果不能转阴,退回2万块药费
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    3. 不愿意自费
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    4. 不相信能够转阴
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家园 楼主根本就不懂啥叫自然转阴。

中国人确实很多感染过乙肝病毒,然后自己好了。据估算,大约每年有4%的自然转阴率。3年应该超过10%,这样就说自己治好啦。未免有点贪天功为己有。只有你的这种所谓疗法,3年治愈率远超过10%,并且没有其他明显副作用的情况下,才值得用。

通宝推:xtqntd,
家园 让我愤怒的是在中国这是可行的

不仅是可行的,而是几乎作为成功案例在被复制。例如曹清华,例如宋一夫。

只要敢于说,90%已经不算是个大问题了,90%在电视里面远不是敢说,比他敢说的比比皆是。只要有良好的运作,只要会掌控媒体,盈利那几乎是一定的。只是,这和是否真的有效有关么?

这和骗子在交流骗术有什么区别?!!!

良心未泯的话,先把90%从“我认为”变成“我证实”之后再考虑钱的问题吧。

通宝推:常识主义者,
家园 不不,他说的只是提高到50%

他说的90%是指hbvdna,那个没什么难度。现在的抗病毒药随便吃吃就能有80%转阴。恩替卡韦48周的临床试验可能就接近80%,具体的数字我忘了。

据说,仅仅hbvdna转阴也有临床改善症状的意义。据说可以显著硬化进程。但没人真的在乎这个。我是不会为了hbvdna转阴而吃药的。而且做到这个吃48周恩替卡韦只要几千块钱而已。

而我们称作临床治愈的抗原转阴,他只是目标要50%,当然我也认为50%也无法达到。

其实治疗乙肝没什么神奇的方法。我也有可显著提高治愈率的想法。俗称大力出奇迹。恩替卡韦早中晚各1片(3倍于FDA推荐),阿地福韦一天1片,同时打长效干扰素。如果能坚持3年(身体还没吃坏的话),我乐观的期望,大概希望能有不到20%的成功率。再高不敢想。

家园 接受的程度来自于治愈率的有效公示

按照目前微博放出的消息可知,网上卖处方药已经放行,同时很多医生已经有脱离现行体制(以医院为治疗平台)树立独立品牌,相信不久以后采取某医生提供治疗方案获取相应药物进行治疗模式的例子会逐渐变多。现行体制不是问题。

中国的百姓都是聪明的,只要有效且性价比高的方法都会采用,而这就需要公开透明的成效制度,比如治愈率的公示。举一个例子,早已脱离体制单干了很多年的律师制度,因缺乏成功率的强制公示,人们无法有效判别哪个律所或哪个律师更好,那么现在寻找律师事务所通常是靠熟人,或者是谁广告做得越好找谁。(当然这个例子作为比较还是有点不完全对应,因为目前律师打赢案子不一定靠能力。)

但这种治愈率有效公示就遇到很多阻碍,比如大的医药集团、大医院就会集体反对,这分明是夺了他们的蛋糕。他们会想方设法提出反对意见,比如说医院与医院之间不同,人之间也存在个体差异,无法比较云云。所以如何采取减低这些利益集团阻碍同时又公正的公示制度就成为了关键。

目前不成熟的想法是与淘宝平台嫁接,利用淘宝新的利益集团与旧的医疗集团进行对抗,同时参考淘宝的差评率制度,建立相对公正有效公示制度。

家园 很有意思的想法

现在完全可以用微博,微信群,QQ群组织起来,大家互相监督。在这样的群众组织中,欺骗是进行不下去的。

其实我的出发点是我认为现有技术合理组织起来,完全有50%以上的可能治愈,即使没有彻底治愈的,也有很大的改善,感染者可以行动起来, 这里面没有欺骗的空间,也不靠欺骗赚钱。

家园 谢谢陈大回复,但您的想法有一定难度

本人因某些原因也参加了好几个针对某一类疑难杂症的微信群、QQ群,但因为群主(据说是某一项症状的治疗高手)的原因,比如宣传自己的治疗方法或者成功经验,又或者因为大家没什么鉴别能力,造成群个人对治愈率监督低下,基本沦为某些治疗方法的宣传工具。

我个人认为这些群组成能够发挥作用是必须有一个具有公信力的人发起,比如说您,或者某一言行举止符合我们心中公正人选的人发起。但这种方法首先是这样的人难找,比如像这么信任您家里又有相应症状人的概率不高,样本不多。其次是假设我们相信您,采取方法继续施行下去,就会遇到另一个问题,如何鉴别某一群友上传数据的真实性,内里就是群主如何甄别某一人家里本身有病,且具有诚信地如实上传数据。因为数据获得的个案性,暂不能像实验室那样具有可重复性,只能靠群友的自觉。但您知道,在天朝现状下,持久地诚信回复是一种极为难得的行为。西西河是经历了很久才算一部分地保持了这种风气,但您怎么保证您的群也这样呢?

通宝推:单兵武器,
家园 治疗效果需要几年几千人的规模才能验证

但如何才能启动这种规模治疗试验呢?

下棋需要棋谱,治疗需要小规模的试验, 现在的药厂在新药上市的时候都已经做过各种试验,但小规模的试验之后需要总结,特别是不同药合作的时候需要进一步试验和总结,现在面临的问题就是医疗利益集团不愿意认真总结,建立数学模型, 指导下一步的治疗,只是给出一个粗疏的治疗建议,他们宁愿患者终身服药。

商品经济, 资本经济时代,有谁愿意杀掉下金蛋的母鸡呢?只有患者才有真正的第一推动力。

家园 连续打3年长效干扰素

3倍剂量恩替,您也是真敢想啊。

长期注射干扰素的副作用:

1、消化道症状,食欲不振、恶心呕吐、腹胀腹泻;

2、流感样症状:流鼻涕、打喷嚏、全身发热、身体疲乏无力;

3、脱发症状:尤其是经常使用干扰素的患者脱发现象严重,甚至会秃顶;

4、骨髓抑制:由于抑制了白细胞和血小板产生,导致凝血因子不足,容易出血;

5、肝肾综合征、糖尿病和甲亢等综合性疾病,严重者出现肝衰竭或尿毒症;

6、神经精神系统改变;

7、自身抗体和自身免疫疾病:可诱发抗核体和平滑肌抗体产生,出现白斑,类风湿等。。

最疯狂的医生也不敢用这样的疗法。

我的做法是承认干扰素的提升免疫力的效果,用数字化手段探索最佳利用干扰素和其他免疫增强手段的方法。就好象我们承认钢棍的强度,但我们一般只用钢管。

家园 也泼冷水

看来楼主是非医药专业人事。医学是不能完全用统计还是实验来解释的学科,不是科学。同样是恩替卡韦,单药服用三年都会有各种各样的问题,更何况你这种想当然的药物组合。人不是一成不变的,在不同机体情况下或说状态下服药的结果也不同。这种多药连服三年的想法,医生绝不会有,不是钱的事儿,风险大,突发事件可能很多,可能很棘手,甚至要人命。任何试验都有退出标准,就是用不下去了。骁悉当初在国内有个临床试验,死了三个人就中止了。

家园 跟大家汇报一下进展

好消息有两个:

年前把我的病毒数学模型和疗法又完善了一下,发现按照我的推测,大部分人可以在18个月内痊愈。

又和一省级公共卫生中心乙肝科的主任介绍了我的思路,他们非常兴奋,年后会找10~15个病例做一个试探性治疗,验证我的思路。如果有效,启动超过100人的试验。

坏消息有1个,由于自建诊所或医院的程序复杂,时间较长, 如果疗法有效,初期可能找几家传统的医院,作为合作方,走高端路线: 提供有偿数字化精确治疗,收费可能达到几万块,加上药费和检测费用, 18个月的总费用可能高达10万元,不能转阴的话,退回几万块钱的服务费。

当然,走大众路线造福民众的初衷不变。如果试探性治疗疗效能够达到预定目的的三分之一,会募集1200万资金,开设1~2个诊所, 面向吊丝,走小米路线,争取50%的HBVer能够花费3万以内转阴, 90%的HBVer花费5万转阴。

通宝推:胖老猫,林风清逸,
家园 加油!

很钦佩您的实干精神。

如果您的方案能有积极的效果,不必做到“大部分人可以在18个月内痊愈”,哪怕只有十分之一甚至更少些的人可以痊愈,那也是天大的功德。

请您继续加油!

家园 谢谢你的鼓励

跨行业的科学研究,很多时候能冲破视野局限,不落窼穴, 不幸的是“窼穴”就是科学的同音,往往被贬为民科。

当然,我还是积极方面看问题,许多行业人士提出了严肃的批评或质疑,这本身是自己认真反思,自己检查的好机会。

乙肝病毒的标志物HBsAg在携带者体内的浓度从0.05IU/ml到我见过的病例12万IU/ml, 横跨240万倍,而人在不同时候的免疫反应能力,相差几千倍, 这让HBV在体内的复制和反复制成为一个波澜壮阔又难以捉摸的战争。任何时候简单的用药规则都不足以胜利,这是过去为什么那么多制药企业涉足其中,有那么多药物能够有效遏制HBV但无法毕其功于一役的原因。对于病毒,甚至可以更加悲观,因为简单的感冒病毒我们都没有简单的治疗手段。

我提出的建立基于个人的HBV复制动力学数字模型,根据这个模型动态地调整用药品种,强度,适时地调动体内的免疫系统,把治疗分成三个阶段: 积极遏制,消耗,适当运用刺激反应,待到时机合适,大举反攻。从而把治疗时间缩短到三分之一,把转阴概率从个位数提高到50%以上(看看怎么都想太祖的《论持久战》)。

如果这个模型能够成功,可以扩展到几乎所有的慢性病毒携带者,包括艾滋病上,也可以扩展到癌症上。人类的疾病治疗, 从开环碰运气,到半闭环的所谓循证医学,到数字化建模,个性治疗才能真正步入闭环治疗时代。

困难在于, 一个长达3年的治疗周期,精确建模就需要患者配合和信任。因为信任不够,动辄不来检查或者动辄不吃你给的药,导致治疗失败是几乎肯定会发生的。因此,我想前想后,决定还是从传统医院配合入手,以高额服务费入手,避开初期的信任度陷进。等有了明确的有效率数据,病人自然会积极配合。

通宝推:广宽,
家园 统计学问题

药学医学等问题我一概不懂。但是我家领导是搞统计的,深度参与过一些新药的研发,我耳濡目染知道一点。药或疗法的临床试验及药物配伍需要很复杂的试验设计,没有相关统计学家参与设计和主持基本上是乱搞。建议你找专业的 clinical trial 和 non-clinical trial 专家咨询或最好雇佣相关专家专门负责这方面。

家园 这个项目陈王还在做吗?

进展如何了

家园 后来被他们的老主任叫停了

说担心引起免疫风暴。

话他说的的确不错,有可能引起免疫风暴,但是年过4旬的人,一般的刺激,不要说免疫风暴,就连感冒都不会发烧。

但没办法,人家是主任,他说的也不能排除,他最后决定不做,只能停止了。

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