西西河

主题:【求助】如何帮助怡帆 -- 白色潜水艇

共:💬2 🌺24
分页树展主题 · 全看首页 上页
/ 1
下页 末页
  • 家园 【求助】如何帮助怡帆

    具体情况见高子山的帖子。为了孩子,我们是不是应该做一点什么了?

    我个人一点想法:这个手术放在国内做会不会更好?

    因为国内虽然尚没有幼儿双肺移植的案例。但在诊疗器械、药物等硬件条件国内外相差无几的情况下,如果聘请国外有经验的大夫主刀或指导手术,能否由北京地区的医院(如安贞医院)完成这一手术?

    手术在国内做的好处至少有三个:

    一是费用会比较低,且便于监管善款的使用情况;

    二是国内首例,成功了对医院的声望会大有好处,医院重视程度会比较高;

    三是可以充分利用媒体来吸引公众眼球,便于善款的持续流入。

    目前来看,要把孩子的治疗转移到国内至少需要以下几个方面的工作

    A、善款的管理,目前高子山已经托人咨询相关情况。欢迎有慈善基金管理经验的法律工作者帮忙提供监督。

    B、做出合理的预算:

    美方已经有了治疗方案,就会有相应的预算,否则不可能出来50万USD这个详细数目。

    如果有医务工作者可以帮忙计算双肺移植在美国的治疗方案及费用支出预算………………

    再比对国内的情况,我们就可以对这个手术在国内开展的可行性展开分析,给出合理的建议。

    C、确定病情以及联系医院:

    目前高子山已经托人在美国那边找医生、医院和咨询相关费用。国内的肺移植手术现状希望相关的医务工作者不吝赐教。联系医院是目前最头疼的,因为手术做好了皆大欢喜,万一失败麻烦也不小,普通人自己去找估计都没人搭理你。有能帮忙联系北京安贞、上海胸科等医院实权部门的尤其感谢,如果能联系到有靠谱的医院肯为这个手术投入资源,小孩子就多了一份希望。

    D、吸引眼球,确保善款的持续性:

    能否有文宣工作者能根据网站上的资料和高子山的独家材料制作出一份更加生动的宣传模板,包括方便转帖的电子文件、各种尺寸的海报、宣传小册子等,后期可能还需要招募志愿者进行北京的街头宣传。

    还有什么我没考虑到的大家可以跟帖提出,不胜感谢!

    通宝推:四方城,蓦然回首2,逍遥探花,

    本帖一共被 2 帖 引用 (帖内工具实现)
    • 家园 补充一点相关的资料:英国5岁女孩接受双肺移植

      这个案例可能和小姑娘的不完全一样,但是至少能够反映一部分现在对于相关疾病的研究发展情况。希望能给大家一点启发,也希望大家能够伸出手,毕竟幸福是每个人的梦想。

      这个案例发生在2007年

      转帖【英国5岁女孩接受双肺移植】

      英国5岁女孩玛丽亚姆·伊姆兰因病肺部感染,生命垂危。所幸,医生及时找到器官捐献者,挽救了她的生命。

      伊姆兰因此成为世界上年纪最小的双肺移植接受者,她的母亲决心为倡导器官捐献尽一份力。

      生命一度只剩5个月

      英国《每日邮报》13日报道,伊姆兰来自英国兰开夏郡布莱克本。她3个月大时就被诊断患有囊肿性纤维化,肺部功能因此受到影响。

      由于目前尚无治疗囊肿性纤维化的有效方法,伊姆兰要保住生命只能借助双肺移植手术。但是与伊姆兰同为亚裔的器官捐献者数量很少,医生一时难以找到合适肺源。

      医生经过4个多月努力,终于在今年1月为伊姆兰找到合适的器官捐献者,并在英国大奥蒙德街医院为她实施了长达8个小时的双肺移植手术。伊姆兰因此成为世界上年纪最小的双肺移植接受者。

      伊姆兰今年4月康复出院,现在已经回到学校,过上与同龄人一样的正常生活。达尔为女儿的康复而欣喜,她说:“她(伊姆兰)以前说话不多,因为她很容易喘不过气来,但现在她乐于接触所有事物,并充满生机。”

      外链出处

      相关视频:外链出处

      PS:祝福yifan,希望有一天她能摘下呼吸面罩,在草地上自由的奔跑

      通宝推:高子山,

      本帖一共被 1 帖 引用 (帖内工具实现)
分页树展主题 · 全看首页 上页
/ 1
下页 末页


有趣有益,互惠互利;开阔视野,博采众长。
虚拟的网络,真实的人。天南地北客,相逢皆朋友

Copyright © cchere 西西河