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主题:我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(一) -- 方解石

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          • 家园 我个人并不要求高老做到这些

            我只是说,高老这样的性格, 不是我所羡慕和佩服的。

            而桂希恩那样的人,则是我所希望成为的。

            这样来评议高老是因为要回复上面端大姐的话。高老起初是有贡献的,但是起初的贡献,并不足以让她一辈子应当受我们每个人的瞻仰。

            高老无疑是有自己的理想的,但是,一些个人的事情往公益的事情里面掺和,我个人还是不赞同的。

            高老的生活故事只是生活故事,家世也只是她个人的事情,像西西河这些网友,大都是写出来,博大家一笑,一感叹而已。她可好,要去国外写,不知道写出来,能不能成为第二本wild swan(上次一个德国人送我这本书,一副很~~~的样子,我一看什么好东西嘛,这种东西我在西西河、天涯等论坛见的太多了,呵呵)。

            高老对于成立基金会这种更大的事情基本是不参与的。捐款捐物也不怎么接受,理由是怕别人骗她,何况自己也老了。自揭露完卖血引发艾滋病这些年来,她所作的对艾滋病的推动作用,就是天天往外寄材料。当然,她也可以讲,是政府对她限制太多,让她无法做更多的事情。但是事实是,很多民间ngo受的限制也不小,做的事情也不少。就她到处去各个大学做那些关于卖血的报告,在艾滋病村找个人,肯定比她讲的栩栩如生。找个当年幡然悔悟的血头,深入的调查一把,也会比她透彻。找个抗艾的流行病学研究者,也比她权威。其实,她的作用,毫不客气地说,在艾滋病村被揭发出来之后,如果她不进行新的调整,就基本上完成了。

            现在高老连这点推动作用也没有了,自己通过非法的途径去争取写书的自由了。然后呢,整一个blog就是登什么读者来信啊,自己的家世啊。

            高老其实是有机会做很多事情的,然而她没有去做,却纠缠于一些本不应该的事情。从她这么多年的主要工作就是往外寄自己编写的书和其他小册子来看,她的思想已经有点僵化了。

            不说了,越说越不敬了。

    • 家园 哇。。有这种事。。。宝推,俺都会得通宝。。。

      是老铁又改了,还是俺太幸运了,第一次碰上咧。。。

      支持用事实写贴说话的人。。。

      惊喜:你意外获得【通宝】一枚

      2 枚 通宝已收。通宝推荐已被记录。被推荐帖会以适当的方式被推广

    • 家园 好贴留名

      对一个固执的高医生,用揭批达赖一样的劲头进行斗争,真的是太过了

    • 家园 坐个沙发。
    • 家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(二)

      二、与政府间的不信任

      高耀洁不信任政府的理由很多,比如不处理当年建立血站的那些人,比如拒绝将艾滋病孤儿推向全国收养。平心而论,高老的确有她的理由,但是这些理由并不足以支持她走的如此之远。

      目前普遍认为,同性恋和吸毒成为中国艾滋病传播的首要的方式,这个是被高耀洁否认的。这才是河里很多人反对高耀洁的原因。因为事实就摆在那里。高老对艾滋病的观念已经跟不上时代的发展变化了。

      我不否认,艾滋病人在生存和生活方面的问题很严重。地方监控ngo的负责人的事情也是有的(淮河卫士也自称遭到过监听)。我不否认可能有些血站的头头们给高老打骚扰电话,也的确可能有些部门的人在对高老的行踪进行监视,我认识一个NGO的负责人,他也经历过这类事情,他也是去过艾滋病村的,在去的的时候被打过。不过,这一切是在很久很久以前,大概是在2003年以前吧,那个时候,国家还没有这么坦然地去重视艾滋病问题,地方政府更是如此。现在呢?最近没有听闻这样的信息,我不太清楚。可能,地方政府还是一如既往的不愿意让记者让高老去。但是,真的是在迫害吗?电话监听,摄像头,各种情形已经严重到了必须弃国别家,甚至不仅仅是自己,连孩子也要一起跑出去的地步吗?

      但是其他方面呢?儿子不理高耀洁真的仅仅是地方政府施压的结果?高耀洁自己就没有一点责任?杨沫和儿子关系也不好,人家政府可没有施压什么吧。做一个事情总是要承担点压力的,虽然压力是很大,但是通过偷渡(这的确是没有经过海关吧),而且当年吴仪对她还那么信任,她有没有考虑这样做的后果?出国领老外的奖就真的那么有必要?我们做ngo也好,做任何社会慈善事业也好,出发点不是为了让更多的人知道我们自身,知道我们所做了哪些事情,而是为了我们要去关怀去帮助的那些人,那些目标能更好的实现。而高老,显然是走的有点过了。

      高老的blog我去看过,在上面登载自己的自传,让人感觉不舒服。这些具体内容,河友揭批的已经很多了。我就不再讲了。她说跑出去是为了写书,这些书真的是为了揭示艾滋病的吗?紫阳真人被软禁了那么多年,有关的书在香港还得到了出版。连江青都在监狱里面要纸写书,高老真的是连这点自由都没有吗?退一万步来说,即使高老出去写书,她收集资料的渠道是什么?她是带着自己这几年积累的资料一起出去的吗?那,这几年的新的情况,她就可以充耳不闻吗?

      感兴趣的河友可以去查下另外的一个人,也是走所谓的做艾滋项目的路线——常坤,你去查他都做了些什么,取得了什么成果。中国政府都不让你在地盘上活动了,你还搞什么帮助艾滋病人?顶多是拿点老外给的美刀做活动费,然后在国内找人偷偷摸摸的搞,那对解决现实有多大用处?

      真正解决艾滋病人,由于他们生活在中国,必须要走体制内的路线才是行得通的。高耀洁老奶奶这样,只会适得其反。再换句话,政府如果真的管你,你是插翅膀也飞不出去的。国安部门的能力很强的,高老能出去,恰恰是没有充分监视没有上升到国家安全高度的明证。高老在国内的博客也并没有被关闭,恰恰也说明了这点。老了,稍微有点被迫害的幻想,由于前期受到的压力的确很大,这个还是可以理解的。

      1999年到2003年,可能是艾滋病人死亡的高峰期,也是各路NGO、像高老、桂希恩教授这样的人涉入河南等地卖血感染艾滋病最多的时间。当时我们国家的全民医保还是空谈,河南等地当时的惨状在高老心中留下很深刻的印象,这是毫无疑问的。或许是这些感情刺激,让高老无法摆脱掉卖血导致艾滋病这个深刻的印象,以至于她甚至无法正视自己后来的调查。需要理解的是,每一个敢于直面悲惨的事件的人,作为一个感情丰富的人,有责任心的人,他们内心所受的冲击比我们平常人是要大的,这或许可以理解为一种心理伤害,如张纯如。因此我对高老有一定的理解的成分。

      对于政府,我的怨言也很多,可惜的是,中国的事情,不靠TG是不可能的。指着谁?国外的人权组织?还是美国的民主?那无异与虎谋皮。难道能改造政体,重新选举?其实我们但凡有点理性的人来设想下,这都是绝无可能的,不是TG凶猛,而是风险太大。

      有时候想,或许历史就是这样的一个过程,每个时代都有牺牲者,在他们的牺牲中,大家吸取教训,虽然教训有时候太沉痛。

      通宝推:桥上,
      • 家园 【讨论】

        "对于政府,我的怨言也很多,可惜的是,中国的事情,不靠TG是不可能的。指着谁?国外的人权组织?还是美国的民主?那无异与虎谋皮。难道能改造政体,重新选举?其实我们但凡有点理性的人来设想下,这都是绝无可能的,不是TG凶猛,而是风险太大。"

        你这句话说的太对了。

        那些外力促一促某些政府不到的角落或是某些官员刻意隐藏的角落可以,但不能依靠。

      • 家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(三)

        三、问题的引申

        人的认识是随着形势变化而发展的。在那些朴实的农民去卖血的时候,他们很少有人知道艾滋病、乙肝、丙肝、戊肝等疾病可以通过这个方式传播。而当权者,显然也漠视了他们的利益。当然,这也是时代的局限性。在90年代初,中专生都是基层县医院的高材生,很多卫生员都是初中高中毕业甚至没有经历过正规训练。人员的匮乏和各种条件限制,加上无知,导致了血祸的发生。

        同时,当时的生产力能支持的医疗卫生事业的能力也实在很差。一次性注射器在乡村普遍使用也是90年代中期以后才开始的,这个过程受中国的工业蓬勃发展推动。在这之前,不规范的消毒方式和操作方式,不知道造成了多少疾病的传播。

        艾滋病只是反映出了我们公共卫生安全的冰山一角。其实还有很多很多的事情,有待我们改进。中国的公共卫生事业,从疫情的上报,到预防接种的开展,到各种健康知识的来源,都在80年代后期大大颓驰了。

        记得在很小很小的时候是每年都要全体打脑炎疫苗的。当时对脑炎的感觉是很恐怖。曾经去妈妈供职的县医院,看到抬出一个白色的病床,那个时候还没有水晶棺,小孩子的身体被塑料袋和冰块牢牢地包裹着。

        也记得高中的时候,老师跟我们讲过过去他们集体预防疟疾。说那个时候声势浩大啊~~还有在网上看到六十年的预防血吸虫病,和九十年代的该病死灰复燃,原因就是因为地方防疫部门的削弱,防疫工作失去了组织性,地方政府不再进行有效防治,血吸虫因而在一些贫困山区再度泛滥起来。

        踏入2003年,全国联防sars的高潮让我误以为,公共卫生安全已经受到了极大重视,然而,之后不久就如火如荼揭批艾滋病,让我再一次感受到了金钱至上的时代气氛里,我们的健康可能是被忽视了。这被忽视的原因,不仅仅在于政府,在于卫生部门,也在于我们自己。当然,政府部门和卫生部门的责任是无法推卸的。

        短板还是我们的意识。我们的意识将对政府产生推动作用。无论是强还是弱,我们每一只蝴蝶扇动翅膀,将汇集成一阵飓风。

        在大学的时候,曾经做过一个简短的演讲,在里面将sars比喻成用沸水烫青蛙,而将艾滋病比喻成温水煮青蛙。或许,我们从沸水里面跳出来了,却在温水里面被煮熟了。而其实,艾滋病的作用,在今天看来,远远没有以前预想的那么大。

        事实上,在河南的农村,乃至在整个大陆,目前艾滋病引起的问题总体来说可能还没有乙肝大。乙肝全国有一亿多人口感染,疫苗并非免费,而且要隔几年接种一次。我所知道的有全家一半人染上乙肝的,但是全家染上艾滋病的人却尚未直接接触过。

        公共卫生问题是个全民族都应该持之以恒来抓来关注的问题,像艾滋病,像乙肝,乃至肺结核、狂犬病、癌症、高血压、抑郁症,都是要给予充分的注意的。

        河里以知识分子居多,知识分子最大的问题就是空谈多,辩论多,而真正做的少。我倒是期待,哪位大牛会团结ngo,争取到联合国的经费或是争取到国家的支持,在中国做一些免费接种乙肝疫苗的事情,在底层群众中宣传下防艾滋和防乙肝的知识,是那种普查式的,每个乡村,每个工棚都覆盖到的。而不是蜻蜓点水,仅仅分发几个避孕套了事。

        目前我国投资主要在治病方面,农村建立合作医疗,十块钱就可以报销70%,但是这样的德政后面隐藏的问题是,预防控制被部分忽略了。农村和城乡结合部如今流动人口多,将不利于预防工作开展。那些寄居在城市的农民工,那些农民工的孩子们,那些在私立的非正式的小学上学的孩子们,那些在偏远山区的孩子们,他们有每年接种那些疫苗吗?

        可能,艾滋病我们每年病亡几千甚至数万人,然而,我们死在乙肝上的人(仅就我所知道的,就有不少在1980-2000年间死于乙肝或者由此引发的疾病)有多少,因为没有充足的预防乙肝的知识,每年白白浪费的医药费又有多少?中国有一个多亿人有乙肝,这个数字肯定是惊人的。

        治病远不如防病。在防病上投入一元钱,可能就会产生很大的效益,节约治病上要花的几十块钱。比如乙肝,比如一些其他的疫苗可以有效防止的疾病,比如狂犬病,比如肺结核(据说目前已经出现耐药菌株)。艾滋病我们目前还无法生产疫苗,仅仅提倡安全套以避免感染。然而有的病已经有疫苗,却因为没有充分利用造成有人病亡,是更不应该的损失。

        高耀洁目前的观点让人诟病最多的恰在于此。血站已经不再是导致艾滋病主要的问题,她却固执己见。倘若因此引起决策上的失误,耽误的事情就大了。

        同样,艾滋病能不能用套预防仍然是个有待考证的问题。因为,我上次在搜狐上看到一个帖子,说刘子亮(我国第一个公开身份的艾滋病患者)的妻子也染上了艾滋病,她究竟是怎么染上的?要知道,刘子亮刚被发现染上了艾滋病的时候,她的检查结果是阴性的。我们需要更多流行病学的数据来支持,但是我们能看到的,仍然只有肤浅的新闻报道,和论坛上无尽的口水(西西河已经算是比较进步的了)。关于何种途径能导致艾滋病,我们目前所知仍然是最耳熟能详的那几条,其实还有很多的细节,该受到关注和挖掘。

        人总是从自己的角度,从自己习惯的角度,从自己一向了解的角度来思考一个事情。或许高老也是这样的一个人而已。或许,我们某种程度上或多或少也是如此。

        国内的很多ngo都是一言堂,都是一个创始人树立自己的权威,贯彻自己的意志。高老如此,常坤(新生代艾滋病NGO)也是如此。在看一个什么企业家阿拉善宣言的出台过程的报道的时候,也感受到了这种气息。一个世纪前,袁世凯为自己做皇帝制造舆论的时候,说中国人不适合民主制度,诚如斯言乎?我不知道。

        悲惨的历史总要成为历史,往事不可谏,来者犹可追。

        通宝推:一无所之,
        • 家园 关于疫苗的问题

          将现有疫苗批量生产,管理,分发的技术现在存在,但是要购买或者山寨这种技术,价格非常高昂。现在很难做到。

          其实这个问题始终有个矛盾:疫苗价格定的低,科研经费无法回收,对财政压力太大;疫苗价格定的高,人民用不起。我曾经有机会管窥HIV和HCV的疫苗研究,发现现在的情况是将研究者放在火上烤,只能在人生的悲剧和良心的谴责两者做出选择。俺最后选择了不直接跟免疫打交道,实在是没有办法啊。那些能坚持下去的人,实在是太伟大了。

          • 家园 呵呵,我相信中国人总会有办法的。

            我们那么多东西都山寨了,还怕这个。

            我觉得这话的确是有点无知者无畏,不过想想,理论上来是如此。一个生物学毕业的硕士,在一般的公司做一个月就三千块钱,老外去做的话一个月不止三千美金吧。我觉得主要是体制问题。再一个,国家的支持程度。

            疫苗的购买国家可以贴补的,现在农民一年交十块钱,医药费就可以报销70%,国家要贴补多少啊。但是一个人一旦患上了传染性疾病,尤其是像一些终生携带的疾病,或者对健康有很大影响的比如小儿麻痹症,

            我想从全社会来说损失更大。

            我有一个同学,本来考上了公务员,因为是乙肝携带,结果选择了另一家事业单位。当然也不错。我的一个比较近的亲戚,携带乙肝病毒,到现在40多了还没有结婚,有一定的心理阴影,当然他自己的性格也有问题。我有一个姑父是死于肝癌的,死的时候才三十多岁,也是乙肝,但是是不是乙肝导致的不好说。

            去看街头小广告,多少乙肝治疗的啊!当然现在性病的开始慢慢多起来了。乙肝治疗这个黑市,中国每年底层的劳动人民要为他贡献多少gdp!全国那么多人,每三年注射一次疫苗的话,摊到每年的成本才顶多十块钱(我记得过去我打的是15元三次的)?如果只注射高危人群和青少年,则成本更低。如果对城市居民合理收费而农村居民免费,一年花不了几个亿,但是整体上带给人们的心理上、身体上的收益很大。

            • 家园 不是这么简单的

              这个问题有两方面,一个是疫苗的分发,另一个是新疫苗的研制。

              疫苗的分发,在小范围内很容易,但是推广到全国的技术难度就大多了,如何生产?如何配送(全是低温配送,要送到全国啊)?如何检验疫苗在配送地不失效?还有,谁打了,谁没打怎么记录?(老美在伊拉克用虹膜扫描,贵的吐血,中国的人口和伊拉克相比。。。。。)如何判断一个人是否需要补种?这些设备加起来,全国使用,价格肯定便宜不了。

              在新疫苗的研制上,我国现在处于的环境。。。。唉!有些事情,说起来就心酸。我在国内时,我们实验室研究的方向是制造对HIV疫苗测试至关重要的人源化小鼠模型。可是该研究的重要材料:NOD-SCID/IL-2 Gamma chain敲除老鼠的专利权属于美国Jackson实验室和一家日本实验室(ms是RIKEN?)共有,我们去询价,人家直接告诉我们:对不起,不卖!我们甚至准备按照市价大出血(2只老鼠甚至能卖10万美元!)人家都不松口。我们想自制,人家直接起诉了一个专利违法的别国研究者,给所有科研杂志敲了警钟,发表用了盗版老鼠文章者,诉无赦!彻底断了中国这条路。国内的人现在都用的是很垃圾的老鼠,勉强做实验。逼得我现在漂洋过海,到欧洲继续我的研究,其实国内条件很好,除了。。。没有关键的老鼠。

              生物学硕士能拿三千,那是烧高香。我们学校一般的博后,月薪4000-5000,那可是在生物物理所,北大都做过多年的资深专家。我要是在国内读博,读博士期间的补助,只有600块,都可以申请低保。(当然我在欧洲的补助虽然换成人民币很多,实际上在当地也是低保水平)而且,国内学校对科研工作者的医源性感染是不保护的。我们以前HCV组的组长就在研究期间HCV阴转阳(不过他是不是医源性感染,没有定论),在转博前被查出来了,学校立刻勒令其以硕士身份毕业,将其送走。送他走的时候我们老板都哭了。我在这里说这些,不是抱怨,而是想表明一个事实:我们国家病毒学研究这几年取得了不小的进步,这些进步是在经费极度紧张的情况下取得的。我国的科研能力和人民需求有矛盾,我们也理解,也在努力。但不是像很多人怪罪的那样我们太蠢,尸位素餐或者是体制问题。固然现在体制远非完美,但是就现在这点饼干渣大小的经费,把NIH,MRC的体制搬过来也是废物。我们国家还穷,还不能像美国这样在科研上砸钱,还需要我们再努力,找到解决方法才好。在我们找到又省钱又好的新方法前,人民只能暂时先忍着,sorry。作为个人,我由衷的说一句,真的对不起。

              • 家园 同感,也有不同的想法

                科研方面的砸钱问题的确是不能比较的。

                不过打疫苗我相信还是有办法的。

                科研问题里,那些老鼠是最不好解决的,其他还OK。

                老鼠的版权。。。我们用软件是忐忑的,貌似如果论文使用的是盗版统计软件,被一些杂志知道了是会拒稿的。没想到老鼠也有这个问题。

                话说,我们大学做实验用果蝇,看着白眼睛的果蝇在试管里面飞,很好玩。实验老师(实际就是硕士)严肃地警告:“千万不能让它们飞出去,会引起基因扩散的。”于是乎,我们就诚惶诚恐。但是还是有个别小果蝇飞走了。后来每次在水果上看到果蝇,就非常的关注它的眼睛的颜色。

                现在的防疫站也是有冰箱的,我过去打乙肝疫苗也是现从冰箱里面拿出来的。冷切肉卖的全国都是,我相信疫苗也没有问题。:)毕竟非业内人士,只是生物学边缘学科,请不要拍我。

                打疫苗的个体识别体系,不会比第五次人口普查要求再严格。这也是我为何觉得可以山寨的原因。最简单的办法,就是忽悠老百姓,各个电视台都放公益广告,每个学校都让回家宣传。其实疫苗覆盖面积大到一定程度就足以阻止传播了。

                估计您呢,比我大不了多少。我的高中老师跟我讲过,在他们上学的时候曾经全民灭疟疾(那个时候我国疟疾好像不比现在的非洲少),当时哪里有识别系统?照样全民动员,说灭就给灭掉了。

                美国在伊拉克,是进入一个陌生的环境,很多方面很不方便(说真的我看大多数伊拉克人都长得差不多),所以用虹膜识别。而中国这种相对比较稳定和对周围熟悉的结构,我觉得应该不会那么麻烦。

                中国的80年代以前的防疫体制还是很完备的。80年代中期以前的人都是种天花的,胳膊上都有一个小疤。我妈妈就有了,到我还有。到了我妹妹(89年生)就没有了。我妈妈当年家里也是很穷的。所以足以证明防疫系统,钱应该不是大问题(当然在现在这个商品经济社会钱可能也算个问题了)。90年代以来,原来的防疫系统才慢慢垮下去的。防疫部门可能是卫生部门里面相当没钱的部门了。卖药的是最有钱的。不知道现在情况如何。

                • 家园 趁着GeneSpring升级赶紧上来回一条,呵呵

                  其实,我上面的的文章是对您之前“然而有的病已经有疫苗,却因为没有充分利用造成有人病亡,是更不应该的损失。”这一句来写的。我个人认为增加公共卫生投入,尤其是建立适合我国国情的疫苗接种和防疫体系是十分必要的,但是过分追求高标准,甚至追求没有病人因为已经有疫苗的疾病而死亡,是很困难的。

                  我对于大规模施种疫苗难度的直观印象是来源于我今年准备出国的疫苗接种证明(“小黄本”)。按照规定,每个疫苗接种记录都应该有疫苗名称,生产商,批号,剂量,注射方式,接种日期和接种人的信息。我比较了我这次新的小黄本和我10年前出国用的的小黄本,发现我很多疫苗打了不止一次(自己不知道以前接种过),有些疫苗有效性不能确认(有三针和两针的两种,从接种记录上看,我只打了两针,但没有剂型记录,不知道是差了一针没打还是打的两针那种。)有些疫苗打过,但是没有记录上。要想彻底解决这个问题,只能建立全国统一的数字化病历数据库,并且将全国全部医疗网点纳入。这些医生必须接受足够的训练,都要通过标准化考核才能上岗。(因为他们的接种记录是全国互认的,所以必须要达到一定的技术水平)考虑到人口的流动性还有文盲不识字的问题,病例数据库还得依赖于生物识别技术而不是病历本(e.g.虹膜或指纹)。这套系统建立起来所花费的费用,就不是我国现在能承受的起的。疫苗配送,跟这个系统的复杂度相比,都是小巫见大巫了。(其实配送也有难题,全国配送冷切肉没问题,但是全国配送冷切肉还要保证没有一块不坏掉,是很难的。蛋白质的热失活可是个问题)

                  我比较同意您提的“第五次人口普查”水平。疫苗接种达到这种基本普及,能有效降低发病率的水平就很不容易了,我相信在重建基层医疗体系后会重新建立符合国情的疫苗接种体系,降低很多疾病的死亡率。但是有些人看到有人因HIV或者HBV死掉,就大肆抨击政府,这个态度没有建设性。我写这个帖子也主要是针对这种倾向的,不是针对您。呵呵。

        • 家园 原帖送了宝推,这贴就光送花安了。喜欢楼主理智的态度
        • 家园 艾滋病有窗口期

          要知道,刘子亮刚被发现染上了艾滋病的时候,她的检查结果是阴性的。

          感染HIV病毒的头3到6月是没法检验出阳性的。但是这时候的带病毒者已经有能力感染它人了。

          对HIV病毒和AIDS还是要做一下区分的。带HIV病毒并不代表有AIDS。

          • 家园 这个事情要从刘子亮的经历说起。

            我看过中央台对刘子亮的访谈,网上也很多。在刘子亮刚发现得了艾滋病的时候,他的妻子检查并没有检出艾滋病。那个时候他们共同生活已经很多年了。除非恰巧是在刘子亮发现后一段时间她正好处于那个窗口期。不过这概率很低啊。

            所以我个人猜疑是通过其他途径感染的。因为刘子亮的性格来看,不是那种不顾妻子的人。据搜狐论坛上的消息称,现在他们仍然处于贫困和无助中。我不知道刘子亮是否现在还在人世。

            http://www.99aids.com/info/33738-1.htm

            http://club.health.sohu.com/r-aids-477-0-0-0.html

            http://www.bj265.com/thread-42475-1-1.html

            一年内四次卖血,二百元钱换来终生遗憾

            回忆往事对于刘子亮来说是不人道的,他说过“我不愿意听到那三个字”,但是他坚持要讲完他的经历。此时的刘子亮已经没有了恐惧和眼泪。

            1998年8月,刘子亮在天津的一个建筑公司打工。参加义务献血检查身体时,医生告诉他感染了艾滋病病毒,需要做第二次检查。

            第二次检查后,他听说有这种怪病的人都会被关在一个地方统一管理,因此没有等到结果出来,他便匆匆跑回了河南老家。临走前,他告诉队里的包工头,化验结果一定要保密。

            很快,当化验结果出来的时候,他和村里的所有人一起知道了这个结果。从此,他形容自己的生活好像走到了尽头。

            12年前在县城卖血的情景出现在他眼前:他带着孩子们去县城玩儿,路过一家血站,看着自己强壮的身体和孩子们破旧的衣服,他决定卖血换点钱给孩子们买件新衣服。就这样,一年之内,他卖了四次血,得到了200元钱。而这200元钱,也改变了他的命运。

            后来,刘子亮知道还有一些“卖血”的人也和他一样感染了艾滋病病毒。

            ■连累了妻子和孩子,我恨自己

            刘子亮的妻子一看便知是那种贤惠有加的人,但是即便如此,她也曾因实在难以承受精神压力而离家出走。

            “按说得病的人最需要别人的安慰,但是我们真惨,不仅没人理还要连累孩子被人歧视。女儿每次放学回家都对我哭,说,‘妈妈他们都说我有传染病,不和我玩,我不想去上学了。’我能说什么,我还得笑着告诉她,‘那你就一个人玩吧。’但心里,就像刀剜一样难受。”

            “农村人洗一次澡不容易,我特意去外村的浴池洗澡,但是人家一看我就说,你是和尚村的吧,你还是回去吧,如果我让你进去了,就不会再有别人到我这里来了,这生意还怎么做啊。”

            当刘子亮看到妻子哭着回来的时候,他就下决心让她离开这个家,“我知道自己这个时候最需要的是她,也只有她能陪在我的身边,但是我不愿意看到她也被别人歧视。这一辈子我都欠她的。”

            刘子亮一家人去村里参加红白喜事,只要他们一坐下,周围的座位就会立刻空出一大片,有时候,人家干脆就轰他们走,“我气不过,要去和别人理论,子亮什么话也不说,拉着我就走;我又怕说多了刺激他,以后干脆不参加。”

            “孩子发高烧,子亮带他去卫生所看病,大夫一看是他,就让他走,连病都不给孩子看;子亮说能不能给两片退烧药,大夫也不给。你说,这日子还能过吗?”

            但是外出打工不到一个月,妻子就回到了刘子亮身边。“孩子需要我,他也需要我。至于他的病,我已经不在乎了。”

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