主题：【求援】朋友转发的求援信 -- 大明湖

亲爱的朋友们：

一直没有空回复你们的关心，觉着欠了很多人情。这两天理理思路，回答大家关心的问题。

求助途径

首先说明一点，本来我写这封信，仅是想在有限的同事范围内寻求一些相关的信息，有人提示我也可以发给医疗部的同事，他们可能会比我们学工科的知道多一些医学领域内的事情。我曾考虑过上网求助，但担心会陷入信息的汪洋，所以选择了写邮件。没有想到的是，我好心的同事们把我的邮件转发了出去，结果是邮件从全国各地汇聚到我的邮箱，到目前已有近两千封，而我只看了一半。但是仅仅是这一半已经帮助我们很多了。现在想想，这封邮件可能是我快要崩溃前的朕兆。是你们的回复让我找回了理智。

已经提供的信息

从我上周四发邮件到现在，我的邮箱里收到近两千封信，还有一半没看完。朋友们提供了各种各样的信息。最大量的是有关这个病在网上能找到的资料。

其他有很多是推荐医院的，北京儿童医院，儿研所，协和医院，北京中医医院，上海的很多医院，瑞金医院，儿童医院，儿科医院，儿童医学中心，上海中医医院，龙华医院，仁济医院，曙光医院，中山，长海，还有很多外地医院，南京苏州杭州宁波武汉成都广州天津兰州西安内蒙。我们现在也在跑医院，目标在上海地区。现在跑下来西医，不乐观，我们在助医网上查到的该病医生榜排名第一第二的儿童医学中心，仁济医院医生，儿童医院专家，听到我儿子情况，都说肯定是一个很难的病，给我的感觉是新华医院儿科碰到的难题，不会是简单的毛病，转院不是一个合适的选择。他们都和我说要有耐心，相信医生。特别是不要病急乱投医，搞坏和医生的关系，比如说瑞金医院血液科是成人的，和儿科差很多。今天去跑中医医院，他们说等到可以用中药了，中药是应该有效果的，让我们配合西医。这也会是我们以后的方向。

还有一些是让我求助于专业的网站，把病历放上去。这我还没做。

现在要找到医术和医德兼具的医院和医生真的很难，有朋友和我交换了心得。让我感激的是仁济医院先后有三位医生给我帮助，直接给我打电话，让我觉得这个医院真是名副其实，以后门诊随访就去仁济，不去新华了。

近似病例

还有大量的朋友打电话来询问病情，或告知病例，自己的和他人的。从这些朋友的话语中我们获得的不仅是信息，更多的是力量。有医生的经验和病人的亲身感受，我相信小周的霉运到头了，接下来该转运了。这种病应该有自限性，到时候自己会好的，现代医学解释不了的。要是说到科学，西医不相信中医，认为像是一种法术，其实西医自己也是一种。很多病友都说西医解决不了了，最后找中医才解决了问题。有太多的病例都让我们从中医那里看见希望。

费用

周睿成参加了上海市的儿童医疗保险，并且公司里对员工子女也投了保险，除了自费部分，费用上不会有很大问题。千万不要送礼物了，这么多邮件我会把它们保存下来，等到合适的时候交给小周，这么重一份礼，想想他那时候的表情吧！

心理状况，宗教

我们家心理危机重重，在信心建立与信心崩溃之间反复，可能会得罪某些医生。但是医生不会把我们小孩往坏里治吧！？有人提示我们医生要做点坏很容易，比如说给你用最贵的药（全国人民都知道了），这点还在其次，如果延误了治疗时机，那真是万死不辞。

小周的外婆信基督，妈妈也跟着去了教堂做祈祷，有牧师来看过小周，会为他组织祈祷。很多朋友在信中也提到了宗教，包括佛教。这使得我在原来的立场上后退了一步，经历了这些，确实会让人改变。等到小周好了以后，可能我会带他到教堂去看一看。当然我还是不相信上帝佛祖会救谁，一切只能靠自己。

目前我的总结是，病症确诊，保守治疗，积极恢复，中医调理。

谢谢您的关注，如果有新的消息我们再联系。附件有关病情说明，还有一张小周的照片。如果不是特别必要，有关病情部分请不要再转发。

祝你们有一个愉快健康的节日。

周睿成的爸爸

周海