主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客
我第一次见到艾米.伍尔夫的时候,她这样谈论自己的女儿安吉拉,“她没有语言能力,经常失禁;目前她住在全天候的看护机构里;她很美丽,并且深爱着我们;她在人世间离开了别人的帮助挺不过一分钟;她会走路也很喜欢走路;她不会系扣子;她会给银餐具分类;她会用叉子吃饭,勺子对她来说稍微有些棘手;她不会用刀切东西;她经常需要吸管;她不知道害怕,也很不在意外部环境,假如你一下子没看好她,她就会径直走到车流不断的马路中间;她的理解能力超过了表达能力,谁也不知道两者之间的差距究竟有多大;她喜欢各种东西;有时她拒人千里之外;有时候她一看见我就乐得不行,那感觉真是太好了;她也喜欢人——只要不是太多人一下子围上来就行;她讨厌医生,讨厌牙医,讨厌鞋店,讨厌理发师,讨厌大型派对,讨厌意外,讨厌日常规程的改变——总体而言目前她已经平静地接受了自己的人生。一开始的十四年简直就是地狱。”
1972年,二十岁的艾米决定抛下从小熟悉的都市生活,离开纽约前往新墨西哥州陶斯市。在那里她嫁给了一位治疗师兼针灸师。1979年她怀孕了。安吉拉一生下来就有着显而易见的问题。她的全身都装上了支架,用来矫正她的扭曲身材,错位的髋关节,以及一只内翻足。安吉拉的身体紧张度很低,肌肉松弛,无法维持四肢的位置,就像布娃娃一样。 直到快两岁的时候她才开始走路。她学说话的速度也很慢,此外她还瘦得令人心疼。陶斯市的物质条件也很差,没能提供多少帮助。艾米回忆道:“那里没有抗抑郁药物,没有护工,没有网络,没有医生。那里只有户外厕所,晒干的杏脯,印第安风格的土坯房,圆顶帐篷,嬉皮士,墨西哥古代艺术,以及原住民宗教仪式。我曾经非常珍视这个社区,但是此时安吉拉与我却似乎与社区拉开了遥远的距离。”尽管她的丈夫自称是治疗师,却应付不了一个残疾孩子,因此很快就跑掉了。
安吉拉三岁那年艾米正式办理了离婚,带着女儿返回纽约重新开始。当时安吉拉已经有了一定的语言能力,会唱“一闪一闪小星星”。她能在街头辨认出自家汽车,还开始了厕所训练。然后她的情况就逐渐恶化了。她失去了语言能力与控制大小便的能力,她的肌肉紧张度也没有改善。艾米曾经长时间酗酒,此时更是完全失去了控制。“她四岁那年,有一次我酒后驾车带着她上路,她坐在后座。一开始她在前座的时候我给她强灌了不少伏特加。当时我心想,我大概会越过路堤将车开进海里,这样我们两个就都解脱了。”
但是艾米毕竟没有自寻短见。相反,她加入了匿名戒酒会,直到今天一直滴酒不沾。在父母的支持下,她开始为安吉拉寻求治疗方案。安吉拉从来不会攻击别人,但是却很喜欢伤害自己。大多数情况下她只是“全然失控,有时极其沮丧,总体上不可理喻”。安吉拉七岁那年,有一位同事告诉艾米,在日本有一位名叫千叶北原的女医生在自闭症患儿行为改进领域取得了令人震惊的进展,还在东京市郊的吉祥寺成立了一所学校。艾米在波士顿见到了北原医生。现场的翻译告诉她,“北原女士说了,‘将你的重担放在我们的肩头上吧。’只要有六个月的时间,北原女士就能让安吉拉开口说话,但是你必须把她带到日本。”于是艾米与母亲一起带着安吉拉来到了东京,将她送进了千叶北原开办的希望学校。校方不允许艾米进入校园,因此只有安吉拉来到操场活动的时候她才能隔着铁丝网看到自己的女儿。“我留在东京,每天都隔着铁丝网远远地看着她,”安吉拉回忆道。“她看上去不错,还学会了滑旱冰。但是接下来我们就发现学校为了训练她上厕所而故意不让她喝水。此后一切都变得既黑暗又怪异。五个月之后我赶紧带着我的宝贝女儿逃回了美国。”后来千叶北原又在波士顿开设了一家希望学校,但是这所学校一直没能摆脱虐待与体罚残疾学生的指控。
艾米始终梦想着自己能有一个健康的孩子。“我想要另一个孩子,我也有了另一个孩子。在生下诺亚之前,我在精神上一直非常痛苦。生下他的决定在一定程度上抚平了我心里的伤痕。”这一次的妊娠体验非常糟糕,根据艾米的说法,她“差一点就没挺过来”。艾米的父母出资兴建了一所集体之家,由拿骚县心理健康协会负责日常管理,诺亚出生后不久,十一岁的安吉拉就被送到了那里。“诺亚六岁的时候上街遇到盲人都会主动穿过马路前去帮忙。”艾米说。“他的精神很开放,但是并不像我那样积攒着满腔怒火。”这时诺亚也插了进来。“我们家的生活教会了我很多关于宽容与接纳的道理。有一回有人在我妈身边说什么弱智如何如何——老天,她的作法简直太傻了,根本没必要。就算她刚刚认识那个人不到五秒钟,也会毫不客气地破口痛骂回去。”
“我每次做梦梦见安吉拉,她都依然会说话,”艾米说。“眼看着她失去语言能力简直糟糕透顶。今年我刚刚眼看着她失去了自行上厕所的能力。失去是一段持续不断的经历,永远没有尽头。我必须控制自己的脾气,我必须压制自己的酒瘾。曾经有亲戚建议我杀死安吉拉,还表示他们愿意帮忙。曾经有人向我提供最脑残的疗法,例如药浴以及婴儿止痛水。他们还硬塞给我各种各样乱七八糟的破烂,例如《为什么坏事发生在好人身上》这样的鸡汤书。 我还领教了我们国家工资体系有多么不公平。在临床一线亲手照料自闭症患者的医护人员活力十足,精神昂扬,富有专业知识,但是他们的工资却与餐厅服务员差不多。衡量社会的标准之一在于病人得到了怎样的照料。我们的社会简直不像话。” 艾米说这番话的气势很像一位公职竞选人。“我的故事包含了超越一切的持久头痛。这里没有时间的概念,一切都是一成不变的重复再重复。我已经忘记了自己有多老,因为我不能用目前这样的生活方式来衡量自己的年龄。”
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🙂说自闭症,这篇文章你真应该翻译 乔治·奥威尔 字193 2015-07-31 21:00:04
🙂下一个章节讲的就是神经多样性 万年看客 字26 2015-07-31 21:27:39
🙂21,坦普尔 8 万年看客 字5217 2015-07-26 04:37:19
🙂20,艾米与安吉拉
🙂19,不可靠的自闭症干预方式 2 万年看客 字2619 2015-07-25 10:03:17
🙂18,布鲁斯与罗宾 4 万年看客 字3378 2015-07-25 09:56:32
🙂17,针对自闭症的干预与治疗 6 万年看客 字3827 2015-07-25 09:46:26
🙂我说说为啥这些帖子很少得花的感受 2 胡一刀 字274 2015-07-25 09:56:13