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主题:“美国梦”下的唐氏综合症 -- 夕曦

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家园 “美国梦”下的唐氏综合症

最近看到一个新闻,美国著名电视节目主持人Bill Maher对美国国会议员的最新评论,非常精彩。标题

美国国会议员是世界上唯一一个拥有如此多的声望和福利,但同时也是一个完全不需要技能、知识或资质的笨蛋可以从事的职业。几乎所有的工作——牙科保健师、牛仔小丑、遛狗者、购物中心的圣诞老人、雏鸡雌雄监别师、摩天轮操作员等——都需要某种确定的技能,但国会议员却不需要。蹲过监狱的人可以当议员,神经错乱的人可以当议员,如果一位议员因心脏病发作生病或去世,他的妻子可以顶替他的位置。

这帮嘎杂子琉璃球的美国梦真是太美了

每年17.5万美元的年薪,免费医疗,巨额养老金,半年假期,再加上每年150万美元的津贴。他们得到经常出现在电视节目上的机会却什么都不做,我们都知道这就是美国梦。一旦你当上议员,就不用像其他行业的雇员那样接受年终业绩审查。

北京、天津方言里,“嘎杂子”指社会上为非作歹或不务正业的混混;琉璃球指油滑、奸诈的家伙。窃据美国政坛高位的嘎杂子琉璃球--“平凡的人可以在国会过上非凡的生活”--本能就是玩弄政治正确和煽惑反智主义,其它的本事不需要、也没有。

有这么一帮猪队友,任谁当美国总统也只能是成事不足败事有余。

除了用阴谋论、反疫苗将美国疫情推上绝对的全球第一,这帮家伙另一个长期见天儿成心相互搓火儿、下套儿、摔咧子的地头儿就是反堕胎运动,而且愈演愈烈。打着保障女性权益和保护生命权的名义,寻求法律禁令和其他手段来禁止任何形式的堕胎,但几乎没有人关心这么做的后果,包括增加先天遗传疾病的发病率。

最常见的唐氏综合症,是第21号染色体发生三体造成的。通过孕期的产前筛查和诊断,是可以有效地控制唐氏患儿的出生率。反堕胎运动的猖獗,刺激了普通家庭的侥幸心理,不重视对唐氏综合征的筛查,最终产下患儿。根据美国疾控中心的数据,每年约有 6000 名唐氏婴儿出生,大约每 700 名婴儿中就有 1 名唐氏婴儿。换算成每10000名新生婴儿,唐氏婴儿出生率为14.29,显著高于欧洲的唐氏婴儿平均出生率。与美国40年前的数据相比,唐氏婴儿年出生率增加了30%

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我念研究生的时候,和一个美国人做了三年多的室友。因为要离婚,他就搬出来住,将房子留给前妻和三个孩子(分别是10、8、5岁)。这是个典型的犹太人,非常自律和敬业,每天5点起床,先去犹太社区中心游泳,锻炼后再去上班。当时PC386刚刚出来,他已经是万豪集团的IT高管,留给前妻的房子,现在看都是豪宅。这是我当时“美国梦”的理想。

他的前妻非常漂亮贤惠,离婚后两人维持非常好的关系。有一次邀请我去他家玩儿,才知道离婚的原因,出在老大身上。

怀第一个孩子时,通过产前诊断,确知胎儿是第1号染色体发生部分三体(全部三体基本上会死胎自然流产了),医生断言这个孩子出生不到一年就会死亡。出于爱心,他们决定保留胎儿,出生后很快死亡对家庭也没有遗憾。没想到出生长到10岁还活着,只不过是个完全的畸形,没有任何生活自理能力。常人初次看到老大,会难受很长时间。他们的老二、老三则是非常漂亮活泼的女孩子。虽然他们是高收入家庭,长期护理一个畸形完全没有交流的孩子难免不产生各种矛盾,没有任何缓解的机会,最终双方协议离婚。

这个室友的家庭变故,使我对先天遗传病儿童家庭的额外负担和附带的社会问题有非常深刻的心理感受。按照美国疾控中心的报告,唐氏综合症病人的平均身存年龄是47岁。在出生的头4年,唐氏婴儿的医疗费用是同龄儿童的12倍。近 60% 的唐氏家庭需要社会提供家庭医疗保健,包括更换绷带、护理喂养或呼吸设备以及提供药物和治疗等。超过 40% 的唐氏儿童的家长因孩子的病情而停止工作,并且大约 40% 的家庭因孩子的病情导致了经济问题。

这些都是全社会的负担,美国的冷血政客只会制造加剧这些社会问题,完全不能解决或防控这些问题。

那么,中国的情形又是如何呢?

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