主题：【文摘】居然还有这样的疯子！ -- 唐家山

这里有一个类似的帖子

http://www.tianya.cn/publicforum/content/no01/1/411922.shtml

跟踪小希望的病情好几天了，昨天又看到天涯上一些医生的意见，特意将相关情况转给一个在美国的儿科医生，他在加州行医多年，已到快退休的年纪，较有声望，而且小儿子也儿科毕业了，不过不想接爸爸的诊所，到另一个大医院行医。

　　今天他专门打电话来，谈到他对小希望病情的想法，他（根据官方新闻：天津儿童医院的诊断）觉得这些都是可以医好的，他还有一个病例就是肝门闭锁，第一天就转到大医院手术，现在孩子很好，他母亲也非常爱他。

　　因为我不是医生，只能大致就我看完天涯“天医”的几个问题问他，他回答我也没能完全记录，大意是:这些病都不是致命的，根据中国北京这样的地方的医疗水平，应该能治好这种病。我特别提到“是不是几个病都不是致命的，但是综合起来就是致命的”？“是不是40天的孩子不能承受这么多手术？”他说不会。其中心脏的问题不是紧急的，好多能自己好，再不行也可以等孩子大了再做；而肾脏的问题要看程度，也不一定要做手术。最关键的是肛门闭锁，应该第一天就处理，就不会发展到现在这种地步；不过现在治疗也不太迟。有许多新生儿比这严重的多，都救好了，也过着正常人的生活。

　　最后，他显得有点激动，我记得非常清楚地一句：“在一个文明的国家，不可能发生这种事；除非回到德国希特勒时代，把所有不符合标准的孩子都杀掉，来保证日耳曼民族的优秀血统，来统治全世界”。（其他大意是）最根本的问题，这个孩子是不是一个人，残障人算不算人？是人，就不能剥夺他的生命。如果你可以决定别人的生命，那么等你老了，病了，遇到车祸了，别人都可以决定夺取你的生命！

　　因为我太不专业，怕不清楚，就又把天涯那篇“医生专家意见”拷到邮件里给他发过去。没想到，今天下午北京时间5：54PM，收到他发来的书面解释。想来他那里已经是深夜了。想到他这把年纪，还专门用中文回答这么长的邮件，一定非常辛苦（因为他学医、行医该是用英文的）。

　　因此我格外感动，特此全文转发如下：（待续）

　　转发邮件：

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　　Dear *******：

　　謝謝你給我的一些資料和對話。我只是一個兒科醫生，不敢以什麼權威發表意見，但既然你那麼想知道我的想法，就把我個人的想法與你分享吧。

　　看來這孩子的病叫做Vacterl association 或 Vacterl syndrome，是由六個可能的器官異常集在一起稱呼的。V代表vertebrae(脊椎)或vertebral (脊椎的)，A代表anus (肛門)或Anal(肛門的)，C代表cardiac(心臟的)，TE代表tracheo-esophageal(氣管食道的)，R代表renal(腎臟的)，L代表limb(四肢)。通常個別患者只有其中三樣左右。這個孩子看來也有ACR三者。不過她若有肺炎，倒該檢查有否TE的異常。

　　他們的肛門異常通常只是簡單的anal atresia，不牽涉到直腸末端無神經的狀況。那個病叫做Hirschsprung’s disease(赫氏病)，手術也不很困難。至於這孩子為什麼有幾個大腸膀胱的瘻，我不敢斷定。可能是出生前形成的，也可能是出生後因為沒有立刻手術處理肛閉，由於直腸的壓力增高而自然形成。我倒不太能相信這是由什麼人造成的。

　　這孩子的心臟病patent ductus arteriosus(PDA), patent foramen 0vale(ASD的一種),和tricuspid insufficiency(TI)看來都不是很嚴重的病，有些Vacterl患者比這個嚴重多了。PDA通常會自行關閉，有些需要用「心導管」到那裡打一種藥使它關閉。少數需要手術結札也不是困難的手術。ASD通常會自行關閉，若是小的開口，不關閉也無妨。有些太大的開口需要手術，也不困難。至於她的 TI嚴不嚴重我不知道，不能置評。只能說我有一些TI患者只須每年送去小兒心臟科做echocardiogram追蹤就可以了。

　　腎積水的程度不一。有人的腎積水嚴重到腎臟只剩薄薄的一片，若兩個腎臟都那樣，就不再有尿，需要洗腎了。也有的輕微到只需觀察追蹤。也許這孩子的輸尿管某處有阻塞，需要放stent去撐開，甚至需要手術，我不知道。但這一定是可治的病。

　　這孩子既然有大腸膀胱瘻，就不再有腸阻塞，按理是可以謹慎喂食的。若趕緊做colostomy就更能進食長大了。Colostomy是很簡單的手術，生下來一天內就應該做，當然現在做也不太遲。這樣她就能喝奶長大，其他的事還有時間釐清。只是拖到現在還不做，無論什麼原因，總覺得為這個孩子很難過。

　　我也有一個Vacterl syndrome的患者。六年前生下來發現他的毛病就立刻轉送到UCLA大學醫院，很快做了colostomy讓大便可以從腹壁的開口出來。不久又做通了人工肛門，之後把colostomy關閉。現在他已經是個一臉微笑的小男生。上星期我才提醒爸媽注意他的飲食運動，不要讓他長得太胖。當然每個個案都不同，不能一概而論。但一般說來Vacterl不是致命的病。

　　關於你講的這個孩子，我相信他的父母和周圍有關無關的人都是本著善良的動機行事和說話。有人本著善良不忍心讓她受苦，有人本著善良不忍心讓她活活餓死。

　　關於這個孩子的討論，會引發一些省思。例如，每一個社會須要自問一個問題：一個人的生命有沒有天賦的繼續存活的權利？人可不可以因為他認為你活著不會幸福反會受苦，就來結束你的生命？甚至說是否多數人認為你的存活對他們有損無益就可以來結束你的生命？大半的老美會說Don’t play God, 不要以上帝自居。意思說不可替別人決定他該死還是該活，除了法院判決一級謀殺犯以外。\

　　在我目前所處的社會，如果父母為了一個可治的病拒絕他們的兒女接受適當醫療，則社會局可以到法院申請轉移監護權，而及時給予治療。我看到過一個個案，因為嬰兒緊急需要換血，他們一個半小時就解決了。若是父母沒有經濟能力，則政府或民間慈善捐款可以補足。

　　好吧，先談到這裡，餘話再說。