主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山
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昨日,太守大人在弯曲评论外链出处得知关于小怡帆的故事后,问:我们能为她做点什么.能不能在河里号召大家关注一下.一句话，咱们能帮多少就帮多少。尽力而不勉强，真情而不做作。
于是我找到
梳理一下现有信息
潘怡帆,5岁资深小美女
怡帆展示为汶川灾区捐款一万元而收到地震捐助的荣誉证书
更多图片请参见http://www.yifanfund.com/en/photos-and-friends
近况:身高98cm,3年间体重一直约在24斤上下,远远低于同龄女童标准范围-身高:15.7-20.4体重:104.0-112.8.
目前小怡帆需要24小时靠吸氧机不间断吸氧来维持呼吸,活动范围也仅局限在氧气机周围,并要时刻留心不要被两米多的输氧管绊倒.
小家伙至今无法独立行走.由于供氧不足,在吃饭洗澡等相对消耗氧气较多的日常活动,呼吸特别艰难且身体容易疲倦.
以下根据怡帆基金网站信息并参考本人与怡帆妈妈周女士交谈记录,整理如下:
怡帆妈妈对她的到来,很是重视,甚至为呢更好的安心养胎, 辞去工作, 相关产检正常,怡帆出生后各项指标良好,吮吸母乳正常.初生儿某项评分表单,也被填为满分十分,.
她在北京大学第三医院出生后的第二天,被送去洗澡后不久,父亲潘俊廷得知,宝宝已被送进急救病房,需要接受胸腔穿刺手术.接下来由于呼吸问题,怡帆在ICU重症监护室足足待呢15天.
参见北京大学第三医院住院病案2004年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2004.pdf
14个月后, 被怀疑为间质性肺炎的小怡帆再次进入首都医科大学附属北京儿童医院病房，医院实施两次“肺灌洗”,灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。17天后,医生仍然无法确诊.并对怡帆父母说: 这孩子可能只能活三到六个月了.
北京儿童医院住院病案2006年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2006.pdf
为呢查清病因, 潘俊廷夫妇二人卖掉唯一的房子,开始呢几年来的漫漫寻医路.这期间,小怡帆自己开始慢慢学会吸氧.父母怕孩子过多吸氧对孩子不好,鼓励小孩子呼吸十分钟后,摘掉氧气面罩5分钟.有一段时间,小怡帆甚至可以自主呼吸,这让她的父母特别开心.
09年11月,小怡帆遇到呢北京和睦家医院斯蒂文亚历山大医生. 亚历山大医生是在美国波士顿的麻省总医院培训过的重症护理医学方面的专家.当时估计会有12-18个月的生命.
根据最新消息
关于肺动脉高压
亚历山大解释，因各种原因所引起的肺动脉压力持久性增高，超过正常最高值时即为肺动脉高压。这是一种极度恶性的疾病，分为原发性 (或特发性)和继发性两类，七成多患者是年轻人。患者会出现气急、乏力、呼吸困难或有咯血、心悸、声音嘶哑等症状。由于心排血量降低，可有四肢寒冷、脉搏 细小、周围性紫绀、心绞痛、晕厥等现象。
由于最初医生不能查出确切病因,怀疑是肺纤维化的诊断,导致相关治疗不对症,错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。肺移植儿童存活率5年或以上的为50%，15年或以上的为25%
怡帆的病情目前凭借国内医疗资源无法医治.
亚历山大医生通过与美国德州儿童医院(世界上儿科肺移植手术做得最好的一家医院)联系后,对此类病症经验丰富的德州儿童医院同意只要交纳相关费用50万美元,就可在该院接受心肺移植手术.
相关影像及CT诊断报告2006-2009年http://stuff.help-yifan.org/data/Imaging-CT-Record-2006-2009.pdf
2009年 12月4日，和睦家医院帮助怡帆启动“怡帆基金”。 
2010年1月23日京华时报刊出病重女童获捐款逾百-仍有200万手术费缺口 国内医生可申请赴美参与手术.
中国方面的捐款明细外链出处
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热心河友
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也在此谢谢路人大哥,Cobalt兄.
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🙂【原创】怡帆的故事
🙂cctv出了部《舌尖上的中国》很赞的中国文化电视剧 中华如龙 字103 2012-05-22 08:31:40
🙂我在办公室里大哭。。。。小山子，你也是前世的天使 20 萧萧易水 字335 2011-11-28 04:34:24
🙂您也上弯曲评论？ 帅云霓 字21 2011-04-27 20:11:40
🙂小山，她走了。 1 西行漫记 字221 2011-01-25 20:58:46
🙂【ZT】隐形的翅膀 9 lynn 字3137 2010-12-27 01:54:47
☹️今日从报中得知小天使回归天堂 3 nightcat 字32 2011-01-24 19:55:19
🙂(ZT)爱是永不止息 8 素里太守 字926 2010-10-20 23:27:34